Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

poniedziałek, 28 stycznia 2013

Od pewnego czasu ponownie zaczęłam szperać w internecie i szukać nie wiadomo czego.
Pamiętam jak szukałam informacji o wózku, o opiniach, radach, zdjęciach - który wybrać, który będzie najodpowiedniejszy dla Hani. Czy aby na pewno decyduję się na dobry, czy będę żałować??? Nie codziennie wydaje się tyle pieniędzy zebranych od życzliwych nam osób!!!!
Zeszłoweekendowe wygłupy u Dziadków
Czytając, szukając natrafiłam na blogi rodziców dzieci niepełnosprawnych. Poświęciłam im chwilkę, ale żyjąc ówcześnie w wirze pracowym, widok komputera odstraszał mnie wieczorami i zaniechałam przegląd blogów. Szczerze to zapomniałam o nich, starałam się zapamiętać te, które zrobiły na mnie wrażenie, które były interesujące, wciągające.
I tak to pewnego dnia postanowiłam do tego wrócić. Rozpoczęłam poszukiwania przez wyszukiwarkę, potem po kolei z bloga przeskakiwałam na kolejnego bloga. Od postu do postu zaczęłam wybierać, które mnie wciągają, które zaintrygowały mnie swoją historią, swoimi zmaganiami, pomysłami na życie. 
Nie wszystkie są związane z niepełnosprawnością. Są rodzice, którzy rozpoczynają pisanie jak tylko się dowiedzieli, że będą mieli potomstwo. Piszą o przygodach, zmaganiach dnia codziennego, zmęczeniu, radości ... 
Teraz mimo zmęczenia, niewyspania, codziennie siadam do komputera i czytam. Cieszę się, z każdego dobrego dnia dzieci, z uśmiechu rodziców i radości, że ich dzieci idą dalej. Są też i smutne chwile, nie ominą nas, ale opisanie tego, przeczytanie komentarzy pomaga. Pokazuje, że nie jesteśmy sami, ktoś nas wspiera, interesuje się co dalej, czasem nawet pomaga przez wirtualny świat w świecie rzeczywistym.Po raz kolejny uświadamiam sobie, że dzieci jest wiele, każde ma swoją historię. Chyba się od niektórych "uzależniłam", kilka razy dziennie sprawdzam co u nich nowego, jakie mieli przygody w danym dniu, tygodniu. Jak to facebook mówi "Lubię to" :)
Grzeczny sen Hani
Kończę wpis i kładę się spać. Hania cichutko pochrapuje w naszym łóżku. Tata przeniósł się do pokoju Hankowego i próbuje pozbyć się zarazków. My za to mamy wielkie łoże dla siebie i dużą ilość poduszek :) Tylko nie do końca rozumiem, dlaczego śpię na skrawku łóżka (na szczęścia przykryta i z poduszką pod głową) a pierworodny Żuk okupuje 3/4 reszty łóżka??? Mój mały rozumek chyba tego nigdy nie ogarnie. Podobno to miłość do mamy się nazywa i chęć bycia jak najbliżej. 
Jutro ważny dzień. Nie piszę więcej bo mogę zapeszyć, a znając osoby, z którymi mamy się spotkać, wszystko jest możliwe.
Dobranoc ...

sobota, 26 stycznia 2013

I u nas zalęgła się choroba :(
Rozpoczął ją Dziadek Hani, następnie Babcia się znalazła na zwolnieniu lekarskim i dołączył do niej Tata Hani. W ciągu trzech dni w trzech domach rozpowszechniały się zarazki. Adam szybko został przeniesiony do pokoju obok, aby nam Hanki nie zaraził. Leżał tam i leżał, flikał, czytał, oglądał filmy w komputrze, którego w końcu miał czas trochę oczyścić i jadł wszystko co w domu można było zjeść. Wszystko by było w porządku gdyby nie fakt, że nie miał kto z Hanią jeździć na zajęcia a dokładnie ją zawozić. Sama nie podjęłam się tego wyzwania bo jako baaaardzo niedzielny kierowca, musiałabym chyba z trzy godziny wcześniej wyjechać, aby na czas dowieźć Hanutka.
W Wujkowym aucie


Jest wysoko i mniej miejsca, uśmiech był później

Postanowiłam uruchomić Tatę Chrzestnego Żuka. Ku wielkiej naszej uciesze zgodził się uczestniczyć w czwartkowych i piątkowych zajęciach. Czwartek był dla niego trudnym doświadczeniem. Vojta to ćwiczenia gdzie trzeba mieć twarde nerwy i nie uciec szybko gdzie pieprz rośnie. Na szczęście Hania była wzorowym pacjentem tego dnia i przepięknie ćwiczyła, a i płacz troszkę zmalał i Wujek był świadkiem pochwał od p.Joasi.Mamy wykonywać ćwiczenia jak do tej pory plus jedno polegające na próbie pokazania Hance co może zrobić, żeby z podporu usiąść po turecku. Wymaga to małego podstępu, ale to w dobrej wierze :)
Szybki zwrot głowy na drogę :)
W piątek niestety wujek musiał wstać zaraz po 6 rano, aby u nas być już na 7 i jechać na drugi koniec miasta. Obiecałam zrobić kawę do auta, niestety rozpuszczalna kawa wyszła a i czas się skurczył z rana niemiłosiernie. Zamiast o 7 wyjechaliśmy coś koło 7:20. Mieliśmy obawy czy dojedziemy na czas, ponieważ strajk kolejarzy na pewno przyczynił się do faktu powiększenia ilości aut dojeżdżających do pracy. Na szczęście ze stoickim spokojem Wujek dowiózł nas na czas a Pan Paweł zastał nas gotowych do ćwiczeń. Po drodze mieliśmy krótką rozmowę z Panią Martą, która nam podpowiedziała, że czas zacząć sygnalizowań wzrokowo, słuchowo i bodźcowo Hani, że coś nastąpi po tym. Np przewijanie - pokazanie pieluszki i ścisk bioderek, jedzenie - amam i miseczka itp itd. Już staramy się to wdrożyć w życie, jednak to długa droga.
Na tą chwilę Hania bardzo dobrze reaguje na książeczkę ze zdjęciami, o której już pisałam, i na niektóre słowa, sygnały. Zobaczymy czy uda nam się z większą ilością. Jestem pewna, że Hania nas zaskoczy :)
Prawie pusta droga
Wujek był na obu ćwiczeniach :) mówił, że bardziej mu się podobało niż w czwartkowy wieczór :) Żuk ćwiczył bardzo skrupulatnie u Pana Pawła tak jakby wiedziała, że dopiero za półtora tygodnia do niego przyjedzie. Ośrodek zorganizował wyjazd dla dzieci na zimowisko i terapeuci jadą na tygodniowe podboje górskie. Oczywiście życzymy dużo ciekawych przygód oraz miło spędzonego czasu z dzieciakami :)


Udało mi się zrobić zdjęcia w aucie (choć było to nie lada wyczynem), na zajęciach oczywiście zapomniała, tak się zagadałam z Panem Pawłem. Myślę jak tu częściej jeździć z Hanią na zajęcia i odciążyć Babcię. Plan jest, wymaga dopracowania i przychylnej opinii niektórych osób. Mam nadzieję, że się uda. Proszę trzymać kciuki!!!

wtorek, 22 stycznia 2013

Babcia i Dziadek razy DWA

 Dziękujemy Wam za to, że jesteście! Życzymy Wam dużo cierpliwości i jeszcze więcej zdrowia oraz wytrwałości przy Waszych pociechach ;) Dzięki Wam idziemy prawidłową drogą ...


Dla Dziadków najpiękniejszy uśmiech kaszowy :)
Babcia i Dziadek, to super postacie w naszym życiu. Niestety muszę dołączyć do grona osób, które żałują, że tak mało czasu z nimi spędzili. Zawsze było coś ważniejsze, a to później się spotkamy, potem wytłumaczę, potem potem potem. I pewnego dni ich nie ma ...
Hania ma to szczęście, że Dziadkowie są u niej praktycznie codziennie. Opiekują się nią, uczestniczą każdy na swój sposób w ćwiczeniach, w rozwijaniu jej umiejętności, w pokazywaniu jej świata ...
Bez nich nie wyobrażam sobie jak byśmy dali radę. Przynoszą do naszego domu dużo ciepła, radości, optymizmu, "ramię" wsparcia. To są nasi rodzice, ale dla Hanki dziadkowie. Ma ich obok siebie.
A my ... dziadkowie byli. Pamiętam wyjazdy na wieś do Dziadków, różne przygody, pojedyńcze epizody. Nie zastanawiałam się i nie dopuszczałam do siebie, że kiedyś ich nie będzie. Z Babcią z Wawy też miałam różne przygody, spotkania. Wszyscy odeszli nagle. Tęskno mi za nimi.
Dziś mamy ich święto. Wszystkich Babć i Dziadków! Są bardzo potrzebni, nie chodzi mi o pomoc, ale o to, że są. Mają inne podejście do życia niż rodzice. Z nimi można więcej, oni zawsze mają czas, mają chęć, po prostu są. I będą ZAWSZE!!!!

niedziela, 20 stycznia 2013

Niedzielne sanki.
Śnieg był bardzo sypki, jego rozsypywanie ubawiło Hankę.
Temperatura wygnała nas do domu. 
Na leżąco jest najfajniej


Tak się zamyka buzię :)



ANIOŁ

Wieś ciąg dalsza:
Swiatełkowy raj z Babcią


Dzwony z wagą
Jeszcze i jeszcze...
Szybka kąpiel


sobota, 19 stycznia 2013

Dziadkowy wypad.
Śniegu dużo, choć mniej niż trzy lata temu po naszym ślubie.
Hanka szczęśliwa, śnieg padał w oczy, nic jej to nie przeszkadzało w śmianiu się z pobytu na dworze. Mrozek trochę zaczerwienił poliki Żukowi, myślałam, że będzie chora, na szczęście pod wieczór po kolorkach nie było śladu.
Próba stania
Próba zrobienia orła, wyszedł Anioł

U Taty jest zawsze wysoko i dużo widać

Wracamy, Hanka się zabarwiła od czapki

Wybraliśmy się w tą piękną pogodę na wycieczkę do Dziadków na wieś. Miało być bardzo zimno, ale w rezultacie było około chyba -8stopni. Bałam się, że będzie z -15 albo więcej, Byłam mile zaskoczona. 
Po całym tygodniu ciężkiej pracy mieliśmy stawić się w sobotni poranek przedpołudniowy (godz 11) u naszego rehabilitanta p. Maćka. Nie powiem, że się nie cieszyłam. Po długiej przerwie Hania miała mieć masaż! Myślałam super! 
Niestety choróbska dopadają wszystkich i u Pana Maćka też się pojawiły :( Życzymy powrotu do zdrowia zarówno "grypowo" jak i "nogowo"! Mamy nadzieję, że niedługo uda nam się spotkać :)
Miesiąc styczeń jest dla Hani bardzo łagodnym miesiącem. Bardzo mało jeździmy na zajęcia. Powód najczęściej to zdrowotne przypadłości lub zapomnienie zapisu dziecka przez mamę w ośrodku :(
Oglądamy zdjęcia przedmiotów i opowiadamy co one oznaczają
Niezawodny jest Pan Paweł, obecnie jesteśmy u niego 3 razy w tygodniu i Hania dzielnie z nim ćwiczy. Rano koło 6 pobudka, dziecko nieprzytomne jest ubierane i fruuuuu do samochodu. Dojazd koło 8 na Wrzeciono, wygibasy, potem p.Emilka lub p.Marta postymulują dodatkowo głowę, i powrót do domu. Dziecko nie wyspane, więc powinna paść i zdrzemnąć się, dać Babci odsapnąć! Nie nie nie wtedy jest najlepszy czas na imprezowanie! Po co spać? Czasem zastawiam się skąd Hanka bierze swoją energię? Na szczęście Babcia ma swoje sposoby i w końcu pacyfikuje Szkraba.
A ponieważ Hania siedzi dłużej w domu, nie przemieszcza się z zajęć na zajęcia, nie kursuje między ośrodkami, ma wolne i już., to ma czas na utrwalanie co się nauczyła. Przykładowo Pani Agnieszka (zresztą nie tylko ona) z Radzymińskiej-Białostockiej, podpowiedziała nam nową "zabawę" poznawczą. Jest to moim zdaniem mały wstęp do komunikacji alternatywnej. Juz o tym wspominałam. Pokazywanie zdjęć z przedmiotami i osobami, aby Hania kojarzyła daną czynność lub osobę. Wychodzi jej to rewelacyjnie :)

piątek, 18 stycznia 2013

Szyderczy uśmiech :)
Jak dziś pamiętam pierwsze obcinanie paznokci Hance. Ile ja się nadenerwowałam, a dumałam jak to zrobić, które nożyczki, czy aby na pewno to czas, żeby te paznokcie obciąć???
Zadrapanie na buzi Żuka nie pozostawiło mi wyboru.
W końcu jak dziecko zasnęło, zabrałam się do pracy! Jakież było moje zdziwienie To trwało chwilkę, pazurki były mięciutkie i rachu ciachu i po strachu. Aż nie mogłam wyjść z podziwu jak to się szybko robi. Kolejne "manicure" odbywało się w trakcie snu, jednak po pewnym czasie, kiedy to Maluch coraz krócej spał w ciągu dnia a i moja praca, nie pozwalały na obcinanie w trakcie spotkania z Morfeuszem, zaczełam wykonywać to kiedy tylko mogłam i długość pazurków była niedopuszczalna!

Okiełznanie stopy


Pełne zainteresowanie, Mamo co Ty mi robisz.
Co my tu mamy?
W pierwszym roku życia Żuka, nawet nie było zbyt dużego oporu z jej strony. Ale z czasem coraz trudniej jest mi utrzymać ją w ryzach. Boję się, czy aby nie chcący nie zrobię jej krzywdy. Nie zakupiłam specjalnych nożyczek z zaokrągloną końcówką, mam zwykłe nożyczki malutki do pazurów. W sumie to już chyba 3 czy 4 sztuka bo reszta z niewiadomych przyczyn rozpadła sie w rękach Teraz mam jakieś z bardzo dobrego materiału, które się nie łamią, nie tępią i w ogóle super hiper! Tylko nie wiem dlaczego pewnego dnia zauważyliśmy jedno z ostrych końcówek się wygięło. Jak to możliwe? Nic to wyprostowałam a następnie pozbawiłam dziecko nadmiaru paznokci. Tym razem walka z Hanią i miską była prawie przegrana ;) Trening czyni Mistrza :)


Nudaaaaa! Mamo wpadnij do miski!

Uśmiech Mistrza!
Koniec męczarni!!! Czas na przytulas i zabawę!


środa, 16 stycznia 2013

Hani pierwszy Bal Karnawałowy :)

 
Bal był zorganizowany przez w ratuszu Ursynowa przez ich pracowników. Super pomysł i super wykonanie :) To już kolejny rok z rzędu jak organizują takie spotkanie. Dużo zaangażowanych ludzi z uśmiechem na twarzy przemierzało cała salę. Oprócz pracowników ratusza, byli też wolantariusze i harcerze. Razem z dziećmi i dorosłymi się świetnie bawili i nakręcali całą imprezę :)
U nas początki były trudne. Na wejście włączyli głośno muzykę do czego Hania kompletnie nie jest przyzwyczajona. Na szczęście wpadli na pomysł kolorowych światełek na suficie więc Hania miała zadartą głowę i podziwiała migające plamy. Potem trochę tańczyliśmy, śpiewaliśmy i rozmawialiśmy z uczestnikami balu.
 Wszystko co dobre szybko się kończy i tak też było w tym przypadku. Ledwo co przyszliśmy a już trzeba było wychodzić :) Hania pod koniec zaczęła wydawać swoje okrzyki radości i nawet ustąpiło jej napięcie w rękach i ogólnie się rozluźniła. Dzięki temu ostatnie chwile były jeszcze fajniejsze. Po powrocie do domu, Hanka padła i tyle z środowego "wypadu" :)
 Oby więcej takich imprez !!!!

wtorek, 15 stycznia 2013

 Hanka uczy się angielskiego ;) każdego dnia ma śliniaka z odpowiednikiem w tymże języku. Nawet czasem krzyczy jak się pomylimy ;) w tych okularkach wygląda jak profesorka! Musimy się wybrać na wizytę u okulisty. Ciekawa jestem czy ucieszy nas poprawą, bo ostatnio zauważyłam, że oczka czasem uciekają, szczególnie lewe.
Inny zawód, który Hania może posiąść to latający bobas :) pomimo późnej godziny, jej energia wraca jak nas tylko zobaczy w drzwiach. Po całym dniu zajęć znajduje jeszcze w sobie siłę, aby się z nami powygłupiać, poćwiczyć i pośmiać się do łez. Skąd ona czerpie te zasoby energii??? Nie dość, że coraz trudniej ją oszukać i nie można podrzucić zabawki tylko trzeba się interesować Hanką, bo inaczej wrzask!!! i łzy krokodyle, to jeszcze musimy być kreatywni i pełni werwy do podbojów. A nie daj boże jak coś jemy. Olala !!! Trzeba się dzielić! Tak nas przecież uczono :)


piątek, 11 stycznia 2013

Dziś wysłano z Danii wózek ....
Podobno powinien być w przyszłym tygodniu już w sklepie przygotowany do odbioru. Ciekawa jestem czy dostaniemy wszystko od początku do końca zgodne z zamówieniem. Oby!!!


Hania miała gości :)
Motylowe nogi i Motylowej kawałek :)

Hanki pełne radości, Wujek się schował :)
Hania i Piotr zgodnie twierdzą, że co widzą Hanię to jest inna. Bardziej kontaktowa, "zwinniejsza". My widząc ją na codzień nie zawsze zauważamy co nowego Maluch robi. Ale fakt, jak tak się przyglądnę Hance, to widzę jej starania aby usiąść. Podpiera się na coraz bardziej prostych rączkach. Zarówno Paweł jak i Kadrija starają się jej pokazać co może zrobić dalej, bo nie za bardzo wie jeszcze. Coraz częściej siedzi wyprostowana i macha rączkami, można nieźle oberwać. Ach jak to miło wrócić do domu i  popatrzeć jak ta mała Larewka funkcjonuje :)
Z Dziadkiem wśród śliniaków
Goście nas odwiedzili w większej liczbie, fotograf zajął się jedzeniem. Świętowaliśmy i ślub i urodziny mamy Żuka. Hanka wszystkich ugościła i bawiła się z każdym z osobna. Poopowiadała wszystkim swoje przygody i najadła się smakołyków. Robi się z niej orator.

środa, 9 stycznia 2013

Kolejny rok za nami. 
Na szczęście śnieg spadł choć te parę lat temu jak braliśmy ślub było go o wiele wiele więcej!!!
Ledwo wszyscy dotarli do kościoła, a na wesele to już była wyższa szkoła jazdy :)
Najwytrwalsi przybyli i się pobawili, najedli pierogów, kiszek ziemniaczanych, mięska wiejskiego, pomidorowej i wielu wielu innych smakołyków.
Ach co to był za dzień ...

Czekamy na wózek i czekamy. Podobno w przyszłym tygodniu powinien być już w PL. 
By się przydał bo ma duże koła i na te śniegi byłby akurat. Nasz obecny jest troszkę mało wygodny na nieodśnieżone tereny.
Chciałabym aby był w komplecie, abyśmy nie musieli się jeszcze martwić i czekać na poszczególne elementy i aby był nieuszkodzony. Żuk mogłaby w końcu prosto i wygodnie siedzieć i zająć się oglądaniem okolicy a nie skupianiem na prostym siedzeniu. 

Hanka szaleje od rana do nocy, ma mało zajęć, więc utrwala sobie zdobyte umiejętności lub je rozwija po swojemu. Zrobiliśmy na prośbę rehabilitantów zdjęcie przedmiotów i osób, które Hania powinna kojarzyć z czynnościami. Miały być takie, które łatwo nazwać: butelka = pić, miseczka z łyżeczką = jeść, piłka = piłka, grzechotki = bam bam itp Są też zdjęcia nasze, mama i tata, oraz wózka, ubrania ... Hanka nie umie ich nazwać, jednak ożywia się przy nich i rozumie o co chodzi. Idąc się kąpać pokazujemy jej zdjęcie w wannie i mówimy plusk plusk. Myślałam, że dłużej Hanka będzie się tego uczyła, a tu proszę zaskoczenie :) i to bardzo miłe :) 
Ze zdjęć ma powstać książeczka do komunikacji. Aczkolwiek mniemam, że Hanka ją najnormalniej w świecie zje ... :)
A to parę zdjęć odnalezionych w różnych miejscach na komputerze. Dziwne, one są wszędzie nawet w folderach, do których są wrzucane pliki z zupełnie innymi sprawami.

czwartek, 3 stycznia 2013

Vojta

Byliśmy dziś na Vojcie u Pani Joasi. Hania jak tylko przekroczyła próg ośrodka od razu zrobiła podkówkę i się rozpłakała wniebogłosy. Nawet nie zaczęliśmy ćwiczyć a jej płacz wypełniał wszystkie sale. Przykro nam, ale wiemy, że jest to dobry znak. Maluch pokazuje swoje niezadowolenie i widać, że kojarzy już co będzie dalej. Ćwiczenia były proste, żebyśmy tylko nie robili coś źle, czasami coś może umknąć. Dostaliśmy przykazanie nagrać Hankę w nowym foteliku i pochwalić się jej "gadaniem", bo u Pani Joasi nic a nic tylko płacz i płacz.
W trakcie ubierania się wszystko już było dobrze. Potem mąż zabrał mnie w drogie miejsce :) Ja płaciła jakże by inaczej i autko ma mnóstwo literków w baku :) 
Hania zmęczona po całym dniu, zjadła nieśmiertelna kaszkę i padła. Długo się z nią nie nabyłam :( śpi smacznie a ja kończę obrządki domowe i szybko do niej dołączam. Jak to dobrze, bo dziś już czwartek, jutro piątek i weekend. 
Czy wiecie, iż kolejne wolne dni ustawowo będą dopiero na święta Wielkanocne?? Mamy przed sobą trzy miesiące pracy 5 na 7!

środa, 2 stycznia 2013