Mikołaj przyniósł nam dużo książek. Aby je postawić na półce musieliśmy uprzątnąć jedną z posiadanych. I znaleźliśmy świecące "pierdoły". Dla nas w sumie fajne, ale dla Hani okazały się strzałem w dziesiątkę. Dołączył do nich Bałwan od Babci.

Brakuje gwiazdki i Duszka, gdzieś się zapodziały.

 Dzięki Świętom mieliśmy trochę więcej czasu dla siebie i na zabawy z dzieckiem.

Po powrocie do domu z długich wojaży Pragowo-Kanabradowo-Czerwonkowych znaleźliśmy pod choinką jeszcze jeden prezent dla Hani.
Ponieważ obecnie wszelkie zabawki są pakowane dość "dokładnie" to pomagałam w otwieraniu grajka!

Święta były nie takie jak planowaliśmy, ale czasami niezaplanowane sytuacje stwarzają, że wszystko o wiele lepiej wygląda. U nas prawie się udało.
Tata Hani dość długo pracował :( tym razem druga zmiana się przedłużyła do prawie 20:00!
Czekaliśmy, aż się doczekaliśmy.
Hania sama rozpakowywała prezenty, powoli jej szło ale ważne że się starała. Dużo ich miała więc troszkę pomagaliśmy.
Dzielnie przechodziła z rąk do rąk i z wszystkimi chwilkę pogaworzyła.
Nawet Mikołaj nas odwiedził :)
Mam tyle lat ile mam i nigdy w życiu nie przyszedł na gwiazdkę do nas Mikołaj, a tu proszę :)

Dostaliśmy od lekarze neurologa syrop, który ma wpłynąć na poprawę pracy mózgu i "zmusić" Hanię do mówienia. Cały czas się zastanawiamy czy to dobry pomysł, żeby jej zacząć podawać. Sama rozpoczęła wydawać teraz dużo nowych dźwięków. Bawi się swoimi głosem i praktycznie non stop coś opowiada. Więc chyba nie ma co się spieszyć z lekarstwem?? Ciężka decyzja. Jeszcze poczekamy.

 Zdrowych i pogodnych Świąt Bożego Narodzenia, 

spędzonych w gronie rodzinnym 

i Szczęśliwego Nowego Roku

2013

 życzą

Hania z Rodzicami

Dziękujemy wszystkim za wsparcie i za pamięć.

Święta święta święta .....

W końcu nadeszły i jak na razie są białe :)
My prawie gotowi. Wczoraj zakupiliśmy choinkę i mieliśmy ją postawić i przyozdobić w trakcie popołudniowej drzemki Hanki. Prawie się udało ... bardzo prawie ;)

Przed

Po

Okazało się, że nasz stojak jest za wąski. Ponieważ nie mamy siekierki, bo po co nam ??? To szybko nożykiem troszeczkę oskubaliśmy drzewko. Niestety cały czas dużo brakowała, aby choinki trzonek dostawał choćby kawałeczkiem do poziomu wody w stojaku. Niezrażeni, pożyczyliśmy siekierę od sąsiada, pomijając że trzonek non stop spadał, waliliśmy ile sił i próbowaliśmy wetknąć choinkę do stojaka. Oczywiście już o spaniu dziecka nie mogliśmy marzyć i o czystym mieszkaniu :( po ok 40 minutach, zmęczeni, spoceni i cali w żywicy z dzieckiem krzyczącym coraz głośniej "jeść" postanowiliśmy, że trzeba raczej kupić inny stojak. W sumie to moglibyśmy dalej ciąć drzewko ale nic by z niego nie zostało, więc Adam udał się do sklepu. Stojak kupił rewelacyjny, szkoda tylko, że podobno był droższy od choinki (na szczęście choinka była tania :) ).
Instytut Matki i Dziecka, a dokładnie poradnia genetyczna, zrobili nam piękny prezent :) Zostały przysłane do Polski wyniki badań naszych DNA. Wynika z nich, ze nie jesteśmy nosicielami mutacji genu, który wystąpił u Hani. Plus, kolejne dzieci nie powinny posiadać mutacji genu CASK, ryzyko jest populacyjne. U Hani prawdopodobnie ta mutacja powstała bo tak, ale niektórzy dalej to łączą z cytomegalią. Podejrzewamy, że miała ona na to wpływ. W sumie to nic nie zmieni u Hani, musimy ćwiczyć ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć i zapewniać jej sprzęt dzięki, któremu będzie mogła zdobywać nowe doświadczenia. W Nowym Roku będzie spotkanie z lekarzami z poradni :)

A propo doświadczeń, Hania otrzymała pierwszy swój osobisty pojazd :) niestety to jeszcze nie wózek, ale za to fotelik rehabilitacyjny!!!! Bardzo był już potrzebny. Możemy teraz jeździć z Hanią po całym mieszkaniu a ona ma frajdę, że widzi wszystko nie z pozycji podłogowej. Hania siedzi obecnie prosto, dzięki bocznym pelotom i klinowi między nogami. Pozwala jej to na swobodne wykorzystywanie rąk do zabawy, już nie zjeżdża, nie przekrzywia się. Z dnia na dzień coraz bardziej przekonywała się co może zrobić z rękoma. Obecnie jest już problem bo ściąga wszystko ze stołu i robi bam wszystkim o podłogę, śmiejąc się z tego w głos. Mały rozrabiaka nam rośnie :)

Dodatkowo, dzień w dzień, Żuk ma kąpiele bąbelkowe. Szaleje w wannie choć tuż przed kąpielą prawie zasypia. Jak tylko usłyszy dźwięk maszyny od bąbli szybko wszystkie siły witalne wracają i zaczyna się zabawa. Wszyscy wychodzimy z łazienki mokrzy a dziecko jest na tyle zmęczone, że mamy max 5 minut na założenie pidżamy i przeniesienie Hanki do łóżka. Jak się nie wyrobimy to awantura murowana.

Obie sprawy mocno wpłynęły (pewnie wszystko razem wzięte, i to i ćwiczenia z rehabilitantami) na ilość wydawanych dźwięków przez Hanię. Coraz częściej się odzywa, wydaje różne dźwięki i ma z tego frajdę. Się nam dziecko zmienia :)
W piątek nasz Rehabilitant Maciek pogruchotał sobie kostkę. Przesyłamy mu pozdrowienia i mamy nadzieję, że Święta spędzi w domu. Trzymamy za niego kciuki i życzymy szybkiego powrotu do zdrowia. 

Piękna data dziś 12.12.12 :)

Piękny śnieg za oknem, oby się tylko utrzymał do świąt!!!

Dodaliśmy parę zdjęć z obecnych "imprez" Hanki, która wyzdrowiała i zachwyca nas swoim śmiechem :) Ma humorek każdego dnia i w końcu nie ma kwaśnych min i nic nie boli ani nie doskwiera. Nareszcie!

Skończyło się na antybiotyku dwutygodniowym, ale chyba lepiej to niż miała się męczyć. Nasza Pani Doktor jak zawsze udzieliła dobrych wskazówek i z dnia na dzień było coraz lepiej. Ćwiczenia zostały odwołane i cały tydzień Maluch leniuchował w domu. Aż w końcu w sobotę spakowaliśmy ją i zawieźliśmy do Pana Maćka na masaż :)

W piątek tuż przed Panem Maćkiem była wyprawa na Wrzeciono do Pana Pawła. Po wielu próbach udało się zgrać terminy trzech stron i mieliśmy okazję przymierzyć Hanię do wózka super ekstra niestety zielonego. 

Wybraliśmy wszelkie potrzebne funkcje, akcesoria i z tego wszystkiego zapomnieliśmy uwiecznić jak to Hania dumnie siedziała w swoim nowym pojeździe. No może nie swoim bo to była pokazowa sztuka, no ale prawie prawie. Szkoda tylko, że Pan nie miał praktycznie żadnych dodatków i musieliśmy wybierać rzeczy w ciemno. Nic to. Formularz wypełniony i czekamy na potwierdzenie z firmy A, że poleciało to do Danii.

Dodatkowo udało nam się otrzymać fotelik rehabilitacyjny. Czym prędzej wsadziliśmy w niego Hankę i paradowała po całym Wrzecionie w nim. Pan Paweł i Pani Marta bardzo chwalili Żuka. Myślałam, że rozpłynie się w tych pochwałach. Ale nie dziwmy się, w końcu Hanka siedziała sztywno i prosto. Od razu ćwiczenia u Pani Marty odbyły się nie w kucki tylko na środku w foteliku bez wykręconego ciałka. Oczywiście uwiecznienie sytuacji wypadło nam z głowy. Wszystko bardzo szybko się działo a jeszcze była perspektywa bardzo szybkiego powrotu w stronę Ursynowa/Mokotowa do pracy.

Odkryliśmy ponowną fascynację Hani jakże prostą zabawką. Od około tygodnia robi ona furorę praktycznie non stop. Dzięki niej Żuk bardzo ładnie trzyma w rękach przedmiot, macha nim i robi pac pac :) śmieje się czasem do rozpuku.

Kolejnym naszym nowym nabytkiem jest mata bąbelkowa. Wcześniej mieliśmy pożyczoną, jednak różniła się od obecnej dźwiękiem. Była troszeczkę za głośna i za mocna i Hanka miała lekkie obawy przy obcowaniu z nią. Natomiast ta, którą również w piątek otrzymaliśmy, z Hanka się zaprzyjaźniła i codziennie wieczorem jest kąpiel z bąbelkami, przy czym pomimo późnej pory i w sumie czasu, kiedy powinna paść jak kawka, Maluch szaleje w wannie. Śmieje się i wierzga nogami, pływa na plecach prawie jak delfin. Napięcie wszelkie odpuszcza i dziecko jest rozluźnione, gorzej jak chce wyjść, nie robi na razie wielkich awantur, choć wydaje mi się, że to kwestia czasu, kiedy to usłyszymy płacz, że jak to to już koniec??? Nie udało mi się wypróbować sprzętu, bo za bardzo nie ma kiedy. Ale pewnego dnia i ja wypróbuje moce maty.

Udało nam się jeszcze załatwić butki, ale na to trzeba czasu, bo kawał drogi jest do sklepu. Może w przyszłym tygodniu się zbierzemy i pojedziemy na przymierzanie chodziaków. A obecnie Hanka ogrzewa swoje stopki w Bartkach. Cena nie zachęcająca, jednak nie narzekam bo są ciepłe i jeszcze ich nie zgubiliśmy :) 

Podobno są bardzo ciepłe i nieprzemakalne, mają jakąś folię czy coś takiego co utrzymuje ciepło. Miejmy nadzieję, że spełni swoją rolę!

Już prawie święta. W radiu słychać muzykę nastrojową, w sklepach dekoracje świecą się wesoło. Aż 5 dni będziemy świętować a nawet można i 11 dni. Cóż to by był za wypas :) ale jak potem się ogarnąć w pracy? Będziemy jeść i kolędować, może się uda nawet i wyspać? Ale by było cudnie!

Przed nami jeszcze tydzień oczekiwania i wytężonej pracy. Hania wraca do rytmu ćwiczeniowego i jak na tą chwilę to wszyscy są zadowoleni razem z dzieckiem. Pomimo zimna Hania się cieszy z każdej chwili na dworze, bo lubi świeże powietrze. Miejmy nadzieję, że żaden zarazek się u niej nie będzie chciał ogrzać.

Zrobiło się mocno chorobowo.
Hania zaraziła nas a jak już wydobrzała to my ją zaraziliśmy. Ostatnie dni są dla nas dużym wyzwaniem. Poznajemy co to znaczy jak dziecko płacze i nic nie można zrobić.
Byliśmy u lekarza i jest zapalenie ucha i gardła. Najchętniej to wyrwałabym chorobę z tego malutkiego ciałka i sama ze zdwojoną siłą ją przeszła. Ale niestety tak się nie da. Siedzimy w domu, odwołaliśmy wszystkie ćwiczenia i skrupulatnie podajemy antybiotyk. Szczęście w nieszczęściu, że Hania go zjada bez problemu. Gorzej jest z probiotykiem, gdyż od razu Żuk ma problemy z brzuchem i bąkami. Próbujemy coś zaradzić, jednak mało nam się  udaje ulżyć małym jelitkom.
Niestety sprawa wózka nadal jest nie rozwiązana. Aż szczerze powiedziawszy nie chce nam się tego komentować. Zastanawiamy się dlaczego tak to wszystko wychodzi i jeszcze nie udało się tego załatwić. Nasze nerwy zostały mocno poruszone i mamy parę dni na ich odpoczynek i uspokojenie. Na dodatek w pracy mamy obydwoje dużo spraw i się to wszystko ze sobą połączyło. Często ciężko jest powstrzymać się od nie uzewnętrznienia tego co kryjemy w sobie.
Z pozytywnych spraw, udało się nam załatwić receptę na butki dla Hani, a dokładnie Babcie stanęła na wysokości zadania i pojechała do CzD na wizytę do Pani neurolog, a następnie odwiedziła NFZ po pieczątkę refundacyjną. Teraz tylko czekać aż Szkrab wyzdrowieje i jedziemy po butki. Jakie, a każde haha na pewno najpiękniejsze :)