Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

piątek, 27 czerwca 2014

Iluzja

 Majówka Majówka, czas wolny się kończy jednak nie dla wszystkich. Okazało się że Hani babcia ma spuchnięta stopę i chodzenie sprawia jej trudność połączona z bólem. Lekarze stwierdzili zapalenie ścięgna Achillesa i zakaz noszenia, oszczędzanie nogi, kule i odpoczynek.
Droga losowania przypadł mi pierwszy tydzień pobytu z Hania. Delikatnie była zdziwiona, że weekend się wydłużył i mama w

domu :-) były wyjazdy na ćwiczenia, drzemki, spacery, sprzątanie, pranie i, co najważniejsze, pierwsza wycieczka z przedszkolem :-) A doszło do tego zupełnie przypadkowo. Początkowo odmówiłam uczestnictwa, ze względu na wizytę u lekarza ortopedy. Tacie Hani udało się w krótkim czasie umówić nas na spotkanie z ortopedą, więc odwoływanie nie wchodziło w grę. Na początku tygodnia coś mnie tknęło i zadzwoniłam, żeby potwierdzić naszą obecność. Pani poinformowała mnie, że tego dnia lekarz niestety do nich nie przyjeżdża i musimy przełożyć wizytę na za dwa tygodnie.
Jak tylko odłożyłam słuchawkę, niezwłocznie zadzwoniłam do Pana Piotra z przedszkola z zapytaniem, czy aby nas jednak ze sobą nie zabrali. Udało się :-) Aby dopełnić wszelkie formalności, udałam się w środę z rana do przedszkola. Oprócz wycieczkowych spraw złożyłam dodatkowo oświadczenie:
"Potwierdzam uczestnictwo Hanny na zajęciach przedszkolnych w roku szkolnym 2014-2015." Oznacza to, że nasz Mały Żuk dostał się do przedszkola :-)
Papiery złożyliśmy dawno i cierpliwie czekaliśmy na telefon :-) i udało się. Teraz czekamy na komisję i przydzielenie do grupy. Doszły nas słuchy, że Pan Jakub który dzielnie z Hanią spotyka się na wczesnym wspomaganiu może będzie prowadził maluchy :-) czasami zastanawiam się skąd ona ma tyle szczęścia w dobieraniu sobie terapeutów i opiekunów :-) same wyjątkowe osoby ma w swoim ćwiczeniowym cv!!

Jak już klepneliśmy podpisy przedszkolne, zajęliśmy się z Panem Piotrem omawianiem gdzie, o której, co zabrać i inne szczegóły wyjazdu. Zdecydowaliśmy się na jazdę własnym autem, gdyż dziadek nastawił się na przebywanie z Hanią i przykro mi było go odesłać z kwitkiem, a miejsca w autokarze były wyliczone. Wycieczka na Farmę Iluzji załatwiona :-)W czwartek spakowałam siebie, Hanię i dziadka. Sama jeszcze biegałam po domu i szybko szybko, a to jedzenie pakowalłm a to sama się ubierałam itd itp jak to przed wycieczką. W międzyczasie miałam telefon, że jednak możemy jechać autokarem, ale już mówię nie kombinujmy zostawmy jak jest. I wtedy wchodzi mój
Tato Wspaniały z torbą jedzenia (Mama Ma przygotowała wałówę :-)) z uśmiechem na buzi i słodkim głosem oznajmia mi, że jest gotowy, fotelik dobrze przypięty, i trzask drzwiami i co??? I kluczyki zostały w stacyjce ;-)
Mi opadły ręce! Szybka zmiana myślenia, co przy Hani jest praktycznie standardem ;-) telefon do ręki i hej dzwonimy. Na szczęście trzy miejsca w autokarze były, tylko czas dojechania do niego skrócił mi się z 40 min do 15. Szybka kąpiel, suszenie głowy, delikatna zmiana zawartości toreb, ubranie siebie i Hanki i fruuuuuu lecimy!!!!!

 Dziadek, choć krążenie w nogach ma kiepskie,  dał radę :-) w rezultacie prawie się nie spóźniliśmy. W autokarze mieliśmy "najlepsze" miejsca. Pamiętam za młodych czasów, że wielkie bitwy w autokarze były zawsze o tylne siedzenia, dochodziło do przepychanek, krzyków, olaboga. My dostaliśmy, aż trzy miejsca na samym końcu, jak tylko ruszył autokar zgodnie z zasadami wycieczki należało wyjąć kanapki. Niestety dziadek oddał jedzenie z wózkiem do bagażnika i musieliśmy zaspokoić się Hani biszkoptem. Podróż trwała niezbyt długo, zdążyliśmy popodziwiać przyrodę, zjeść drugie śniadanie,  złapać mini drzemkę i hop siup jesteśmy na miejscu. Pogoda zapowiadała się deszczowa, ale jak wiadomo gdzie Hania tam i odpowiednia aura. Pan Piotr, organizator, śmiał się, ale ponownie to się spełniło :-) deszczu nie było, słoneczko nas nie sprażyło, powietrze było przejrzyste i temperatura odpowiednia :-) 

 Hania na początku była troszkę zagubiona, dużo dzieci i ich opiekunów, dziwne budynki, jazda wózkiem kiedy ona woli na rękach. Pierwszym przystankiem był magiczny kran, dzieci popatrzyły i poszły dalej, a dorośli stali i zachodzili w głowę o co chodzi ;-) na farmie iluzji wszystko jest możliwe ;-)
Potem był labirynt z lustrami i samochodem znikającym, dmuchane kulki, magiczny stół. Weszliśmy do krzywego domu, jednak moja wizyta tam ograniczyła się do trzech kroków, dalej nie dałam rady. Usiadłyśmy na sofie i patrzyłyśmy z Hanią na resztę załogi. Najlepiej czuły się tam dzieci, biegały i szalały, dorośli raczej pasowali. Dziadek nasz dołączył do dzieci ;-)

Potem przeszliśmy się do lasu do ścieżki zdrowia, Hania skakała po pniach, chodziła po żerdziach, wisiała na drabince i szła slalomem. Ciężko było, jednak z małą pomocą dałyśmy radę. Koniki nie za bardzo zainteresowały Hankę, za to tunel dyskotekowy ze światłami był bomba :-)
Dalej był pokarm bogów, toaleta i chwile odpoczynku. Przed przerwą nie udało nam się zdobyć drugiego brzegu na tratwie, ale z pełnymi brzuchami zawsze jest lepiej :-) pan Piotr porwał Hanię i popłynęli w siną dal. Hania jak tylko wskoczyła na tratwę miała spięta minę i sztywne rączki, ale już w połowie widziałam jak się rozluźniła i podrygiwała po swojemu.


 

 
Wszystko co dobre niestety szybko się kończy i przyszła kolej na następne dzieci. My powędrowaliśmy dalej zwiedzać Farmę. Byliśmy przy ogromnych meblach, szachach z pionkami większymi od Hani,  plaży z rekinami, słomkowym labiryncie, dmuchanych zjeżdżalniach, placu zabaw... Dużo tego było. Na koniec jak czas nas juz gonił,  pan Piotr ponownie porwał Hankę i zjeżdżała z nim na kółku zawieszonym na łańcuchu. Jak to Hania rozpoczęła od delikatnego zesztywnienia a następnie cieszyła się :-)
I tak minął czas na farmie iluzji. Jest to miejsce nie tylko dla dzieci, dorośli też

coś znajdą dla siebie. Mało czasu było na "dotknięcie" wszystkiego, ale wystarczająco jak na naszego Żuka. Zbiórka przy autokarze, policzenie uczestników i wracamy do domu. Hania nie wytrzymała do wyjazdu z parkingu, zasnęła snem sprawiedliwym. Nic dziwnego, tyle wrażeń w tak małej główce robi wielkie zamieszanie i odpoczynek się należy :-) nie ukrywam że byłam też zmęczona, dziadek prowadził wózek a moje ręce nosiły Hanie, nie chciała kompletnie w nim siedzieć. Może dlatego że tyle działo się w okół, a może też dlatego że mamy problem z pelotami w wózku i musieliśmy jeden wykręcić. Pękły nam końcówki odpowiedzialne za przykręcenie pelotów, bez nich Hania nie siedzi prosto i zjeżdża, zsuwa się na lewą stronę. Musimy koniecznie albo kupić nowe albo te naprawić.
 
Po drzemce, jeszcze przed korkami przyjechaliśmy pod przedszkole. Tata już na nas czekał i porwał do domu  na pyszna zupę :-) Hania opowiadała Tacie o przygodach. Widać było, że zrobiło to na niej duże wrażenie. W piątek rano ledwo zwlekliśmy ja z łóżka, po Panu Pawle i Pani Marcie dziecko zasnęło na długi czas. Przez cały dzień było widać efekt czwartkowej wycieczki. Za dużo wrażeń jak na taką małą główkę, musiała odpocząć i zregenerować się. Na szczęście miała na to czas :-)

środa, 4 czerwca 2014

Pietraszówka


 Majówka ma to do siebie że "namawia" do opuszczenia domu i udania się hen hen daleko...W tym roku postanowiliśmy udać się do Pietraszy, aby w końcu zrealizować plan spędzenia czasu z Witkami :-) już we wrześniu się do nich wybieraliśmy ale przeziębienie pokrzyżowało nam plany. Na szczęście zabieg migdałka w sierpniu nam odwołali i udało nam się pojechać do nich na ślub i chrzciny :-) ale urlopu już nie udało nam się spędzić razem, bo jak odwołany zabieg to trzeba pokichać głośno i wiele dni.

Umówiliśmy się, że przy najbliższej okazji przyjedziemy do nich. Dzieciaki teraz zdrowe wiec siup i pakujemy śliniaki i fruniemy po mazurskich drogach.

Trochę nas niepokoiły prognozy pogody, zapowiadali deszcze i raczej niskie temperatury. Na szczęście gdzie Hania tam i ładna pogoda, przykład mamy z zeszłorocznej wyprawy nad morze gdzie słońce przepięknie nam towarzyszyło :-) W sumie w tym roku to może było delikatnie chłodno i jednego dnia wiał wiatr, ale mimo to uważamy, że porównując do pogody w innych rejonach to było pięknie. Szczególnie w sobotę słoneczko i błękitne niebo nas rozpieszczało, aż dzieci padły snem zasłużonym :-)Pietraszówka to miejsce magiczne. Z okien widać było pola, las i stawy. Cicho, spokojnie i błogo. Piękna zieleń widać było po sam horyzont, żółte kwiaty rozweselały jeszcze bardziej teren. Bocian od czasu do czasu przylatywał nad staw by stąpać dostojnie po koniczynie i klekotać wesoło. Na niebie co rusz ptaki szybowały i rozpościerały w locie skrzydła. Spokój był wszędzie. Agnieszka stworzyła mały ogródek i pilnuje, aby wszystko w nim pięknie rosło, dodatkowo ozdabia teren roślinami przeróżnymi. Witek pilnuje dokończenia domu i zagospodarowania terenu. A mała Kalinka dyryguje nimi :) Włożyli w to miejsce mnóstwo pracy i siebie :)Hania nie chciała stracić ani chwili więc wstawała dzień w dzień o 6. Żeby nie budzić reszty czym prędzej szykowaliśmy jej jedzenie i próbowaliśmy w pokoju cichutko czekać na pobudkę reszty domu, Hani ani myślała dać spać nikomu, zaczynała rozmowy i to bardzo głośno ;-) Hania dużo opowiada po swojemu, ma dni kiedy buzia nie zamyka się jej nawet na chwilę. Może z przerwą na jedzenie i spanie ;-) fajne to jest, widać że w głowie ma mnóstwo rzeczy które chce opowiedzieć każdemu kto do niej przychodzi, a jak jej nie słucha albo rozmawia z inną osobą to potrafi nieźle krzyknąć, tak jakby dopominała się uwagi.
Nowe miejsce Hania przyjmowała z dużym entuzjazmem, potrzebowała czasu na oswojenie się, jednak było to bez większego napięcia i trzymanych bardzo sztywno rąk. Trochę była zaskoczona, że często jest na rekach, że jemy bez fotelika, ale w rezultacie mogła się przytulać i wyginać jak lubi. Po powrocie parę dni musieliśmy oduczać się wygięcia nieprawidłowego. Niestety złe nawyki nie są takie proste do wyeliminowania. Na szczęście z dnia na dzień było coraz lepiej.W piątek udało nam się zrobić grilla, wszystko przygotowane,  zniesione nad staw, grill powoli skwierczy. Dzieci wesoło brykaja, śmieją się, gadają. My czekamy na strawę i karmimy maluchy, i co? Jak to zwykle bywa, najpierw jedno a potem drugie pada snem sprawiedliwym :-) i tyle z całorodzinnej imprezy ;-)Kolejnego dnia mieliśmy wyprawę do Cioci i Wujka, pogoda była przepiękna :-) słoneczko nam rozświetliło cały świat,  chmur zero. Sielanka! Jak dojechaliśmy, zobaczyliśmy bajeczne miejsce, cisza i spokój jeszcze większe niż w Pietraszach. Niesamowite przeżycie. Dzieci szalały. Hania była już mocno zmęczona (choć mogła spać w drodze ale po co jak takie piękne widoki za oknem), nie mogła w pewnym momencie się zdecydować czy płakać czy śmiać się, marudność w skalinajwyższej. Podjęliśmy decyzję za nią i położyliśmy do łóżka. Zasnęła w ciągu kilku minut co normalnie w nowym miejscu jest awykonalne. My w tym czasie rozkoszowaliśmy się przyrodą, ciszą i rozmową :-) miejsce w sam raz na odpoczynek i zapomnienie o codziennych trudach.Było nam tam bardzo dobrze, czas jakby stanął w miejscu, tylko pojękiwanie dzieci przypominało, że to już kolejny czas na posiłek. My mogliśmy tam po prostu być, bez biegania, stresu, wolny krok i radość dla oczu, patrzących przez wielkie okna u Wujków :) Przyroda otaczająca dom miała w sobie mnóstwo szczegółów, mnóstwo czasu potrzeba na ogarnięcie całości :) Ciocia dodatkowo sadzi rośliny wokół domu, upiększając okolicę, a Wujek struga piękne rzeźby.
Hania cały wyjazd była uchachana. Widać było, że nasza obecność jej bardzo pasuje :) nie udało nam się odbyć spaceru po lesie czy wybrać się nad jeziora, mało czasu a i trochę lenistwo nie pozwoliły nam na wędrowanie. A z drugiej strony chcieliśmy odpocząć od jeżdżenia, byliśmy razem i to było najważniejsze :-)
Wyjazd zaliczamy do udanych :-) a pogoda jak zwykle dopisała :-)

A Was zapraszamy już wkrótce do Pietraszy na pyszny posiłek :)


A teraz chwilę o tym co się działo przed magiczną majówką :)
Skupiliśmy się na uwadze od Pani Asi z jednego z ośrodków. Poprosiła nas abyśmy w trybie przyspieszonym zrobili prześwietlenie pleców, Hani kręgosłup jest wygięty, oraz klatki piersiowej, która jest wklęsła od urodzenia. Udało się nawet szybko znaleźć wizytę w prywatnej klinice. Pani doktor niestety odmówiła wykonania rtg, początkowo nie ukrywam zdenerwowała mnie ta informacja,  jednak argument, że w tym miejscu wykonanie będzie niedokładne, przekonał mnie. Wskazała nam miejsca gdzie powinniśmy szukać pomocy oraz gdzie moglibyśmy udać się na turnus.
I tak o to zaczynamy uruchamiać telefon i cierpliwie dopytywać się o każdy następny krok, pierwszy to skierowania. Odczekamy swoje pod gabinetami ;-) Aby "deliktanie" przyspieszyć obrót sprawy zdobyliśmy wiadomość, gdzie przyjmuje dobry ortopeda i Ośrodek Olinek dał nam możliwość spotkania się z nim :) Wizyta nie należała do długich, ale byłą konkretna i wyszliśmy z niej zadowoleni. Pan Doktor dokładnie oglądał Hanię, jej kręgosłup, stópki, klatkę piersiową, bioderka. Ponieważ potrzebne jest prześwietlenie a także w przyszłości skierowania na sprzęt czy badania, zaprosił nas Pan Doktor do szpitala. Ostrzegł, że okres oczekiwania to trzy miesiące, ale warto być pod stałą opieką  poradni a dostęp do wykonania badań czy otrzymania skierowań na nowy sprzęt dla Hani jest bezcenny :) Wizyta we wrześniu :) czekamy cierpliwie :)
Na początku  kwietnia mieliśmy  wizytę w poradni hematologicznej. Cieszyłam się że von Willebrand może zniknie z naszego życia,  jednak Hania nie była zdania że to odpowiedni moment na wizytę na litewskiej i rozchorowała się. A co! I to w czwartek wieczorem żeby babci nie męczyć tylko rodziców trochę zatrzymać przy sobie na cały weekend oraz żeby mieć mnóstwo miejsca na łóżku i wzdłuż i wszerz. Przecież rodzice ustąpią choremu dziecku!
Zaczęliśmy od kataru. Szczerze się przyznam, kiedy porównuje katar z migdałem i bez niego, (choć było przy usuwaniu dużo cierpienia, łez i wycieńczenia), wybieram stanowczo czas bez niego. Warto było, ale jeżeli miałabym to powtórzyć, zawahałabym się lub próbowałabym to inaczej załatwić.
Tym razem katar był niszczony inhalatorem. W końcu zdecydowaliśmy się na jego zakup. Urządzenie według mnie powinno być cichutkie i wygodne w użyciu. Pierwsze chwile były baaardzo głośne i niefajne. Hanka patrzyła się przerażona na białe coś, które ma rurkę a z niej coś leci. Nie była zachwycona,  jednak hałas nie powodował u niej leku :-) luźniutka wdychała opary, oglądając sport w tv. Po kilku dniach nawet sama trzymała maseczkę lub rurkę. Też kropelki uczyła ją babcia wlewać do buzi. Trochę "samodzielności":-)
Udało się wygonić zło! Po ok tygodniu wróciliśmy do gry :-)
Mogę jedynie dodać, że przełożona wizyta von Willebranda na maj, również nie doszła do skutku. Hania postanowiła zaprzyjaźnić się znowu z inhalatorem :( na szczęście udało się zniszczyć przeziębienie w zarodku. Ona chyba na prawdę wyczuwa wizytę w poradni!? Kolejna wizyta umówiona, jak to się mówi do trzech razy sztuka :)
W międzyczasie dyskutowaliśmy na temat pionizatora dla Żuka. Bardzo bym chciała żeby był on mobilny tzn taki pionizator połączony z chodzikiem. Pan Paweł uważa, że Hanka może dzięki takiemu rozwiązaniu będzie używać nóg do przemieszczania się. Pewnego dnia "wpadłam " na Mamę Filipa. Jak zawsze w biegu, udało nam się przekazać sobie wiele informacji i pomysłów. Jednym z nich było wypożyczenie od nich nf-walkera. Filip jest troszkę starszy od Hani i wyższy, ale przymierzyć warto. Oczywiście internet kopalnia wiedzy pomogła nam mniej więcej ocenić jakie koszty są takiego urządzenia. Skłoniło mnie to do grania e totolotka ;-)
Baza kosztuje ok 22 tys. Do tego trzeba dokupić kilka rzeczy a za każdą dopłacić niewspółmierną kwotę. Czy dużo? Chyba nie muszę odpowiadać.