Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

niedziela, 24 listopada 2013

Krok po kroczku najpiękniejsze w całym roczku idą święta ....

Czas z Tatą
 Minęło już dwa tygodnie od naszej wizyty w szpitalu potocznie zwanym na Litewskiej.
Już dawno spisałam nasze doświadczenia tam, jednak każdy dzień nie był odpowiednim na dokończenie posta. I dziś stwierdziłam, że dobrze się stało.
Szczerze powiedziawszy dopiero wczoraj wieczorem poczułam, że to już za nami. Że jesteśmy w domu, wkoło dzieje się mnóstwo rzeczy, o których trzeba pamiętać, załatwiać, kombinować, wymyślać .... To co było to było, przyniosło nowe doświadczenia i miejsce na przepływ powietrza do ciałka Hani. 
Kroplówka szybko się kończyła!
Krótka relacja. Szpital sam w sobie wspominamy dobrze. Początki były ciężkie. Zaczęliśmy przygodę 6 listopada, jednak dopiero 7 trafiliśmy na oddział. Niestety jak tylko tam weszliśmy Hania wyczuła, że będzie nie do końca miło. I tak rozpoczął się czas płaczu, niepokoju, krzyku, bólu, niezadowolenia, braku zaufania, miłości, czułości, przerywanego snu .... Zabieg na szczęście trwał krótko. Po nim Hania była bardzo dzielna, choć słowo dzielna kompletnie nie odzwierciedla jej dzielności. Dużo i długo płakała, byliśmy non stop z nią, staraliśmy się jej pomóc jak tylko mogliśmy. Często
Goście bardzo pomogli w najgorszych momentach
nasza bezsilność była frustrująca i bolała, bardzo to przeżyliśmy i dzięki spokoju i cierpliwości daliśmy radę.  Na szczęście już w niedzielę rano była wielka poprawa i ostatnie podanie leku przeciwbólowego. Potem każda minuta była wielkim oddechem dla nas wszystkich. Hania z minuty na minuty stawała się naszą Hanią, pełną radości i chęci do działania. Powolutku zaczęła jeść i pić, co przeważnie jest oznaką pozytywną. Największa radość była jak usłyszeliśmy jej pierwsze słowa, tzn takie Hani słowa :) kolejna radość jak zaczęła po swojemu na mnie krzyczeć przy jedzeniu, że za wolna jestem a przecież Żuk głodny :) Pielęgniarki z przyjemnością patrzyły jak Hania pochłania każdy posiłek i jak w końcu było słychać Szkraba śmiech! 
Pierwszy posiłek po zabiegu
Pomimo ogromnego zmęczenia staraliśmy się non stop zajmować Hani czas. Nie było mowy o odłożenie jej do łóżeczka, gdyż rozpoczynał się wtedy donośny płacz, wielka awantura. Prawdopodobnie Hania zapamiętała czas spędzony na sali pooperacyjnej i bała się, że może wydarzyć się coś nie do końca przyjemnego. Najlepiej było jak czuła nasz dotyk. Noszenie jej i trzymanie na kolanach było standardem. Dopiero ostatniego dnia udało nam się na karimacie na podłodze pobawić. W domu na szczęście płacz już nie występował.
Padnięty Żuk :)
Opieka medyczna naszym zdaniem była bardzo dobra - jak zawsze muszą być małe wyjątki, ale biorąc pod uwagę ogół, to były one nieznaczące. Lekarze i pielęgniarki byli mili i pomocni. Starali się z wielką cierpliwością nam tłumaczyć i pomagać jak tylko była taka potrzeba. Jesteśmy wdzięczni, że trafiliśmy na taki zespół.
U Mamy było wygodnie
Ze względu na problem z krzepnięciem krwi i na czynnik XII (choroba von Willebranda) musieliśmy po zabiegu zostać w szpitalu przez 5 dni i podawać Hani exacyl. Szczęście w nieszczęściu, ze Hania jego przyjmowanie znosiła wzorowo. Pod koniec zamiast kroplówek, które długo spływały, dostawała lek w strzykawce, co trwało około minuty i po sprawie.

Jak tylko Hania zaczęła w niedzielę jeść, tak do dnia dzisiejszego nie możemy wyjść z podziwu ile ona pochłania jedzenia!!! Zaczęła jeść dwa razy więcej niż dotychczas!!! Gdzie to się mieści? A co będzie jak zacznie ćwiczyć regularnie?? Oj lodówkę większą chyba będziemy musieli kupić. Dobrze, że zima idzie, będziemy trzymać jedzenie w torebkach na balkonie, a na lodówkę uzbieramy może do lata ;)
Podłogowa impreza
Regularne ćwiczenie zaczynamy od przyszłego tygodnia, po około dwóch miesiącach przerwy. Niestety migdałek bardzo zakłócił Hani zdolności. Jeszcze w szpitalu ładnie chodziła sama z siebie robiła przysiady, potrafiła "biegać" po korytarzu w łuskach :) a tu nagle (chyba we wtorek) odmówiła stania, chodzenia, noszenia łusek. Nogi były jak z waty, gięły się, a Hania jak tylko ją stawialiśmy na nóżkach zaczynała płakać. Początkowo myśleliśmy, ze to może zakwasy. Szybko okazało się, iż brak ćwiczeń i leżenie po zabiegu, bardzo osłabiły Hanię. Zresztą nie tylko ruchowo jest gorzej, główka nie do końca pamięta czynności, które wcześniej były wykonywane.
Trzystopniowa radość ... pierwszy
Jesteśmy dobrej myśli, wierzymy że Hania jak tylko zacznie jeździć na zajęcia to wszystko sobie przypomni, wzmocni mięśnie i wróci a może i nawet polepszy swoje osiągnięcia sprzed migdałkowego szału.
Hania wróciła do swojego pozytywnego nastawienia, śmieje się praktycznie non stop. Jest otwarta na nowe rzeczy. Co najważniejsze już drugiego dnia po zabiegu widać było poprawę  oddychaniu. Pięknie zamyka buzię i używa noska. W trakcie posiłków, widać, że o wiele łatwiej jej się je. Często też słychać jak połyka ślinę, nie wyeliminowało się ślinienie, jednak jakoś połykania i oddychania jest nieporównywalna. Dodatkowo wielki sukces Hani to to, że nie używa już smoczka do picia!!!! Zaraz po zabiegu zaczęliśmy podawać jej picie łyżeczką, potem kubeczkiem medeli i następnie kubeczkiem z dzieciństwa Taty Hani. I kurcze, ona pije!!! Jest z tym jeszcze mnóstwo pracy, ale i tak i tak sukces, że zdarza jej się ściągnąć napój lub zassać go. Jak tak dalej pójdzie to będzie to wielkim krokiem do przodu!!!
 ... drugi
Ostatnio dużo z nią czytam książeczek, i przewracanie kartek powolutku wraca jako standard. Choć zauważyła, iż dwie książki z bajkami, które non stop słuchaliśmy w szpitalu, jakoś nie cieszą się u niej duża popularnością, może pamięta w jakich sytuacjach poprawiały jej nastrój. Za to inne, których dawno nie oglądaliśmy, cieszą się wielkim zainteresowaniem. Huśtawka wróciła do łask i kilka zabawek. Największą frajdę Hania ma jak tylko może patrzeć na nasze telefony, oglądać w nich filmy lub obrazki, rozmawiać z np Babcią, Dziadkiem oraz jak tylko dopadnie czyjeś dłonie, może godzinami bawić się dłońmi drugiej osoby. Telefon pokochała w szpitalu, kiedy to aby odwrócić jej uwagę zdecydowaliśmy się na puszczanie bajek, w szczególności Ukiego i filmów Canca. Nie było to dobre posunięcie z naszej strony, ale chcieliśmy, aby nie płakała i zajęła się czymś. Potem nastąpiło oduczanie, bolesne, jednak wszystko zależało od naszej kreatywności :) 
 iii trzeci
Teraz pozostaje trzymać kciuki za Hanię i terapeutów, za ich pracę i czas. Zaczynamy we wtorek pełną parą, tzn na początku spokojnie, po jednym zajęciu dziennie fizycznym i psychicznym. Kolejnym krokiem będzie powrót do przedszkola oraz wznowienie zajęć logopedycznych z masażem buzi. Przed świętami mamy sporo pracy :)

Krok po kroczku najpiękniejsze  całym roczku idą święta .... Migdałek i niespodziewane dwa remonty mamy za nami, teraz czas zająć się prezentami dla najbliższych. Macie już pomysły??? A może już i zaopatrzyliście Mikołaja w prezenty??? Od kilku dni jest to dla mnie priorytet, i mam nadzieję, że za dwa tygodnie będzie już wszystko u Elfów czekało na podrzucenie pod choinki :) Wczoraj udało nam się kupić chodzik dla Hani :) w obecnej chwili prezent na wyrost, choć po cichu liczę, że chodzik szybciej nam się przyda niż myślimy :)

poniedziałek, 4 listopada 2013

już za kilka dni, za dni parę...

Już za chwilę, za godzin kilkanaście ruszamy w nieznaną przygodę do szpitala potocznie zwanego szpitalem na Litewskiej.
Stres jest wielki. Badania zrobione, Pani Doktor oceniła je jako prawidłowe oprócz witaminy D, tym się zajmiemy w następnej kolejności. Wynik krzepnięcia krwi prawidłowy, co już nas zastanowiło. Rączki Hani po pobraniach krwi wyglądają już lepiej, coraz bardziej mają kolor cielisty a nie fiolet o różnych odcieniach ( wyglądało okropnie). Torba czeka na spakowanie. Dziadkowie postawieni w stanie gotowości, wszyscy zdrowi, oprócz mnie, jakieś przeziębienie staram się zlikwidować od paru dni, narazie 1:0 dla mnie.
Nawet mamy wydłużony weekend na dłuższe spędzenie czasu z Hania ;)
Ogólnie przeszkód brak, i mam nadzieję, że nie będziemy tego przekładać. Chociaż boję się okrutnie. Ehh...