Procentos jeden

Zastanawiałam się ostatnio na co wydajemy pieniądze zebrane z jednego procenta oraz od Przewspaniałych Ludzi, którzy postanowili podarować Hance parę złotóweczek :) 
I tak w większej mierze wydajemy je na:
1. Ćwiczenia Żuka - wygibasy, masaże, część udało nam się załatwić na NFZ, na Pfron. Miejmy nadzieję, że Hania będzie w tych ośrodkach dalej tak uwielbiana i będą "walczyć" o jej uczęszczanie do nich na zajęcia. Szczęście, że Hania jest raczej wszędzie uwielbiana i choć zdarza się jej płacz, to i tak i tak jak przychodzi do ośrodków, każdy wita ją wieeeelkim uśmiechem i krótką pogadanką :)
 2. Sprzęt - Fotelik rehabilitacyjny Słonik - dzięki niemu Hania zaczęła dostrzegać, że ma ręce, którymi może machać w jedną drugą, trzecią i czwartą stronę, jej boki się wzmocniły, a dokładnie mięśnie, peloty boczne podtrzymują ją i nie leci jak kłoda na bok, klin pozwala jej nie zsuwać się i zagłówek przytrzymuje głowę, jak już ktoś ma dość trzymania jej w powietrzu. Obecnie stała się w foteliku tak ruchliwa, że czasem cudem się ją karmi. Wykręca się i wyciąga ręce po wszystko co jest wokół.

Wózek Stingrey - po prostu rewelacja, to nic, że nadal nie otrzymaliśmy całości wyposażenia!!! Hania przepięknie siedzi, wysoko, może oglądać wokół co się dzieje, nie zsuwa się, jest ustabilizowana przez peloty i klin, tak jak w foteliku. Spacer jest dla niej wielką frajdą. W bardziej wietrzne dni można ją osłonić od wiatru przesuwając daszek  z wielkim oknem na świat :) są niestety wady wózka, ale nie ma co ich wymieniać. Grunt, że jest z nami!!!
3. Lekarze, specjaliści, badania - coś co powinno nam zapewnić państwo nasze wspaniałe, a niestety jak nie załatwisz prywatnie to będziesz czekać do ...... nie wpiszę znanego wszystkim powiedzonka! Na szczęście udaje nam się znaleźć w miarę dobrych specjalistów i choć owszem gdzieś tam przyjmują państwowo, to kolejka jest trzy razy dłuższa jak nie więcej niż w ich prywatnych gabinetach. Jeśli możemy czekać, to czekamy, jeśli nie to nie zastanawiamy się i jedziemy na prywatę. Szczepionki również nie są najtańszym "lekarstwem".
4. Dojazdy na ćwiczenia i do lekarzy - każdy wie jak waha się cena

benzyny. Niestety w stolicy nie zawsze jazda komunikacją miejską jest szybsza niż autem. A i wygoda inna, i mniej mrożenia się czy usmażenia na słońcu. Moglibyśmy częściej jeździć z Hanią metrem, autobusem, tramwajem, owszem. Oznaczało by to połowę, a może i więcej, mniej czasu na jedzenie, odpoczynek, spanie Hanki. Nie dałaby rady przemieścić się z zajęcia na zajęcia. Nawet są dni, że nie ma szans na zdążenie z jednego miejsca do drugiego, nie mówiąc już o zjedzeniu posiłku między ćwiczeniami. Wybraliśmy auto, jeżdżą wszyscy zmotoryzowani w naszej rodzinie. Kto ma wolne to ma wolne przez sekundę, bo w drugiej już dzwoni i pyta się kiedy jedzie :) fajne to. A i Hania ma kontakt z Dziadkami częściej! Dodatkowo możemy powiedzieć, iż jazda autem sprawia Hance wielką frajdę. Bardzo lubi oglądać co się dzieje za oknem, jak autka mijają ją, jak świecą się latarnie. A najlepiej jest kiedy Hania może nóżkami swoimi wybijać rytm albo na Babci schowku albo na Taty plecach i schowku również, czasem jak się muzyka nie podoba wyłącza stópką radio :)
5. Sprzęta ćwiczeniowe - oj tego jest dużo, od zabawek prostych

poprzez wielkie wałki, huśtawkę, hamak i inne ćwiczeniowe asortymenta. Ostatnio doszedł przycisk z Harpo i zastanawiamy się nad kolejnymi komunikatorami od nich. Kupiliśmy książeczki dla Hanki, uwielbia je oglądać, słuchać jak się jej czyta. Również instrumenty, pozwalają jej na sprawcze wydawanie dźwięków i frajdę, że to ona sama. Ciężko tu wypisać co jeszcze bo tego jest masa niestety i wszystko w swoim czasie wykorzystywane. A sądzę, że dojdzie tego w najbliższym czasie jeszcze więcej. A i jeszcze huśtawka, największy strzał w dziesiątkę!! Dodam tu różne kuchenne urządzenia, które często się przydają jak Hania jeździ na wycieczki do terapeutów i musi zjeść ciepłe jedzonko.

6. Pieluchy, podkłady, chusteczki, maście i inne higieniczne sprawy.

7. Ubrania - butki, zimowe stroje - raczej te części garderoby, które jednorazowo wstrząsają naszym budżetem rodzinnym.

Dużo tego, a Hania ma dopiero prawie 3 latka. Co będzie za dwa, trzy lata kiedy będzie wymagała większej dawki sprzętu ruchowego, komunikacyjnego?? Staram się nie myśleć o tym. 
Grunt, że teraz możemy jej dać wszystko z powyżej wymienionych ćwiczeń, rzeczy itd. 
Szykujemy się do wprowadzenia AAC, komunikaty niestety kosztują fortunę, mam nadzieję, że ta fortuna da nam możliwość pogadania z Żukiem, będziemy konwersować ile się da!!! 
Czekają nas wyjazdy na delfiny, może zdecydujemy się na turnus wyjazdowy. 
Dużo pomysłów, mało dnia :)
Grunt, że Hania jest szczęśliwa a my razem z nią :)  
Oby tak dalej!!! 

Widać już tylko plus

I nastało nam ciepło, którego większość wyczekiwała, wypatrywała i nie mogła się nadziwić, że to tak długo trwa. Cieszymy się, że w końcu ubieranie i rozbieranie nie będzie zajmowało tyle czasu i, że będzie lżej się przemieszczać. Niestety już wiem, że jak tylko zaczną się upały, razem z Hanią, będę umierać z przegrzania. Bo choć ciepło lubię, to jak mam wybierać zimę czy upały ponad 30stopni, to wybieram zimę. Wtedy można się ciepło ubrać i człowiek funkcjonuje, a w upały nic się nie da zrobić :(
Jednak na tą chwilę pogoda jest rewelacyjna :)
Hania ma zmianę garderoby, trochę nie za bardzo jest na co, ale wygrzebujemy i dokupujemy jakieś na szybko potrzebne ubranka.
Za to nie możemy narzekać na rozwój Hani. Się zmienia z dnia na dzień. Może delikatnie przesadzam, ale ciutkę w tym prawdy jest. Udało nam się zmobilizować i zakupiliśmy Szkrabowi mnóstwo rzeczy. Poczynając od wymiany pieluch tetrowych na świeżutkie, mięciutkie, bezplamowe -- kończąc na ćwiczeniowych przyrządach.
Już wspominałam o komunikatorach i ich funkcjach. Hania uwielbia swój przycisk różnokolorowy, bo zmieniamy nakładkę, żeby była odmiana. Jak tylko widzi komputer to już jej rączka jest przygotowana do zabawy i macha nią góra dół góra dół :) Ponieważ lewa jest bardziej sprawna, próbujemy uruchomić prawą, co nie jest proste. Graliśmy w pokazywanie i znikanie zwierzątek z dźwiękiem. Pierwsze dźwięki delikatnie przestraszyły Hanię, a potem było tylko bam bam i śmiech :) I tak klikała i klikała aż nastał czas kąpieli, bardzo rzadko zdarza się, aby Hania nie usłyszała dźwięku wody i nie podskoczyła z radości, a tu proszę, nic nie mogło jej wyrwać z zabawy komputerowej. Musimy poszukać więcej gier, bo ta jedna szybko się Larewce znudzi.

Będziemy starać się wdrożyć wszelkie możliwości komunikacji za Hanią według podpowiedzi Pań ze szkolenia. W poprzedni weekend byliśmy na drugim etapie szkolenia z AAC. Tym razem zdobywaliśmy wiedzę na temat jakie są metody, możliwości komunikacji, jak tworzyć tablice z obrazkami, jak wykorzystać sprzęt proponowany na rynku dla niepełnosprawnych ludzików. Jest wiele możliwości, od kartek z obrazkami - co jest jedną z najtańszych możliwości, po programy, sprzęty osiągające ogromne ceny. Ważne, że ktoś zaczął wymyślać jak można porozumieć się z osobą niepełnosprawną ruchowo a intelektualnie sprawną.

Pod koniec długiego weekendu powróciliśmy do naszej huśtawki. Niestety deska z pierwszego "tłoczenia" się rozpadła pod ciężarem Taty oraz Hani ;) teraz mamy fest deskę, Dziadek pięknie ją przygotował i przywiózł do Hani. Codziennie jest teraz Żuk bujany, a dziś nawet próbowała wspiąć się na dechę, dziwiła się że jest niestabilna i odlatuje :)
Moim nowym zadaniem z Hanią jest nauka chodzenia. Uparłam się, że będziemy przynajmniej raz dziennie maszerować gdzieś. A to z pokoju do pokoju, z pokoju do łazienki, do kuchni, do Taty, do Babci itd itp zawsze jest cel i nagroda na końcu. Najczęściej jest to droga do wanny. Hania z dnia na dzień robi postępy, Zaczynamy widzieć, że już powoli wie co to jest naprzemienność. Jej "kroki" są wyraźnie widoczne i choć jeszcze ma problem z postawieniem ich zz przodu to grunt, ze chce, ze naśladuje to co zobaczyła i doświadczyła wcześniej. Są chwile kiedy z radości się pręży i prostuje niemiłosiernie i trzeba ją mocno trzymać, bo jest skłonna polecieć w tył. Niestety nie jesteśmy w stanie nad tym zapanować. Niedługo będziemy na wizycie u p.neurolog, to może nam przepisze jakiś chodzik albo coś podobnego. Za kilka chwil wracają dziewczyny z Amicusa z wojaży afrykowych, i może wrócimy do kombinezona Adelli.
Huśtanie na huśtawce na samym początku było frajdą wielką i leżeniem prawie sztywno, poddawaniem się w bujanie to w jedną to w drugą, to w bok prawy, to lewy. A obecnie Dzieciątko nasze wspaniałe, już nie leży spokojnie, wierci się z pleców na bok, na brzuch, schodzi w trakcie huśtania, zamiast wzdłuż zaraz leży wszerz, nie można za nią nadążyć a spuścić z niej oczy choćby na sekundę i nieszczęście murowane. Oj ruchliwy ten Żuk się nam zrobił, oj bardzo ;)
Niedługo zbliża się długi weekend, myślimy co zrobić i gdzie Malucha wywieźć. W sumie najważniejsze, że spędzimy ten czas razem nie ważne gdzie. Choć dopiero co urlop Taty Hani się skończył, to nie zaszkodzi ponownie spędzić kolejne dni wspólnie. Hanka już praktycznie zdrowa, nas coś łapie, ale damy rade, wygonimy zło z nas. Podejrzewamy, że Hankowe przeziębienie, to może być wstęp do alergii :( miejmy nadzieję, że to tylko zbieg okoliczności i omamy nasze.

Katar

Złapał Katar Hanie Apsik
Hania pod pierzynę Apsik
:( niestety dziś przybłąkał się wiosenny katarro i Hania kicha na lewo i prawo!!!
Nasmarowana, opatulona śpi smacznie i cichutko pochrapuje.
Szkoda mi Żuka strasznie jak ma dolegliwość górnych dróg oddechowych pisząc profesjonalnie!
Ostatnio mało czasu jest na wszystko. Wiosna sprawiła skurczenie się dnia, chociaż coraz dłużej jest widno. Pierwszy raz w życiu mam przesilenie i mogłabym non stop spać.

Kask Hani

Hania robi dalsze postępy, malutkie ale ważne, że są. 
Codzienne staramy się przejść parę metrów, nie to nie pomyłka w słownictwie. Tak tak chodzimy! Duże słowo, ale Hania przepięknie pokazuje naprzemienne ruchy. Już nie jedna osoba nam mówiła, że raczej u Hani nie ma szans na wykonywanie raz prawą nogą raz lewą, ponieważ zaburzenia w główce Hani nie pozwalają na działanie lewa-prawa-lewa-prawa. A tu proszę, ktoś się zbuntował i mamy ewidentny przykład kiedy Żuk rozumie dokładnie kiedy ma podnieść którą nogę i nawet co z nią zrobić :) Może jest to jeszcze słabe, długie, nierówne, na krzyż itd itp ale ważne ze jest, że Hania podnosi nóżki i robi to raz jedna raz druga. Oczywiście trzeba jej pomagać, przytrzymywać, bo leci jak kłoda a jak się cieszy to dochodzi jeszcze wyprost i trzeba wyciszyć delikatnie radość dziecka by mogła dalej spacerować. Jest to jedne z moich ulubionych ćwiczeń :)

Wspinamy się na huśtawkę

U nas dużo wszystkiego na raz. Dużo pracy obydwoje mieliśmy ostatnio. Potem szkolenia, szybkie zasypianie, mało czasu wieczorem dla Hani. Pomogły trochę święta, moja choroba. Ale i tak i tak za mało dla Hanki. W weekend był II etap szkolenia i całe prawie dwa dni bez dziecka. W niedzielę dostaliśmy mega obrażone dziecko, na szczęście po chwili przeszła obraza i była wielka zabawa wraz z gośćmi - szczegóły potem :) Tata Hani obecnie urlopuje się, udaje mu się spędzić czas z Pociechą naszą, chociaż w międzyczasie próbuje ogarnąć przyszły mini remont w domu. Mijają te dni okrutnie szybko. 
Na szczęście zmobilizowałam się i zamówiłam mnóstwo różnych nowych tzw przydasiów dla Hani. A to zabawki, książeczki, sprzęt do ćwiczeń ruchowych i umysłowych ... a to chusteczki, pieluchy, garderobę. Wszystko w najbliższym czasie opiszę przedstawię, w tej chwili marzę jedynie o przyłożeniu głowy do poduszki.

Niedziello

Dziś był piękny dzień dla Hani.
Cały było poświęcony tylko jej, wszystko musiało się dziać tam gdzie ona jest, cała uwaga zwrócona była tylko ku tej Małej Osóbce. 
Hania nam się zmieniła ostatnio troszeczkę. Czy to dobrze?? To zależy z której strony na to spojrzymy ;)
Żuk nam się powiększył. Na wadze tego nie widać, jakby została zaczarowana i stoi w miejscu, choć w rękach czuć ciężarek mały. Ciałko Hani zrobiło się zbite i już nie takie bezwładne. Potrafi zrobić wyprost w ciągu sekundy, a my mamy dokładnie pół sekundy na spojrzenie czy przypadkiem za jej głową, ciałem nie ma szafy, ściany, krzesła, stołu i wszystkiego tego co mogłoby uszkodzić dziecko. Niestety nie zawsze się udaje, ten mały procencik zostaje kiedy to jednak po radosnym wyproście następuję chwila z  krokodylowymi łzami. Trzyma się nas, czasem obejmuje, potrafi się "połączyć" z noszącym.
Ubranka zaczynają być za krótkie, nogi a bardziej stopy wystają i jak nic nie chcą się zmieścić w rajstopkach/skarpetkach/spodenkach. Na szczęście Hania otrzymała od Cioci Marysi ubranka, które na długość są akuratne, może nawet za długie, co nikomu nie przeszkadza, a w pasie są dokładnie takie jak Hani brzuch :)

Koszulki, bluzy, krótkie spodenki są dla nas wielką radością i odetchnięciem, że leżą jak ulał na Szkrabie. Fajnie tak jak dziecko ma coś nowego, lubię ja oglądać codziennie w nowej rzeczy i cieszyć oczy :) Biorąc pod uwagę naszą wczorajszą wizytę w sklepach, to ubrania dla dzieci są "eleganckie" a nie praktyczne. Byliśmy mocno zniesmaczeni i załamani :( 
Może coś teraz o zmianach fizycznych. Siedzi nasza Larewka :) pięknie posadzona, bo sama próbuje i wychodzi jej to raz na dzieści prób. Może bawić się stopkami, książeczką, przyciskiem, oglądać telewizję, podglądać rybki, huśtać się .... opanowała to choć czasem szuka oparcia. Ale wiemy, że to już jest opanowane, teraz Hania pracuje nad balansem ciała. 
Przemieszczać się Żuk dużo nie przemieszcza, lenistwo to jest troszeczkę. Potrafi przeczołgać się używając z dużą przewagą lewej ręki, a reszta ciała jakoś się za nią przeciąga. Zdarza się jej raz na wiele wiele razy podnieść pupę i zrobić mini klęk, jednak jest to raczej mało opanowane. U p.Kadrii próbowała się przemieszczać na kolanach, może uda się to opanować tak jak siedzenie. Pracują też nad czworakowaniem, ale do tego daleka droga. Ważne, że Hania potrafi zmienić pozycję z brzucha na plecy i odwrotnie, przemieścić się w różnym tempie w zależności do czego, nawet wyjść już poza granice pokoju, ukrywa się przed nami wpełzając pod łóżko, schodzić z huśtawki w sposób mało kontrolowany ;)

Do chodzenia daleka droga, oj bardzo. Brakuje Szkrabowi naprzemienności co jest niezbędne przy chodzeniu. Ważne jest, aby ją pionizować, nie zostawić jej jako dziecka tylko leżącego czy siedzącego. Oprócz pracy mięśni, stawów, ścięgien itd itp ważna jest też praca jelit Hani. Przy leżącym trybie życia, z małą ilością ruchu są dość poważne problemy z trawieniem. Nie ma pracy wnętrzności mimowolnej, a to nam pozwala funkcjonować.
Idziemy dalej - Hania umie bardzo ładnie kucając podnieść się do pionu. W ogóle lubi być w pionie, skacze wtedy całym ciałem :) Może tak stać chwilkę, podtrzymywana, można ją oprzeć o łóżko lub krzesło, i tak zostawić, oczywiście z asekuracją! Potrafi przez chwileczkę utrzymać się na nogach, spastyczność niestety jej w tym przeszkadza, nie poddajemy się.

Babcia się śmieje, że specjalnie u nich w domu stawia Hanię przy krześle, ponieważ ona się w niego wgryza i cieszy w głos. A jak pewnego dnia zostanie kawałek krzesła w buzi Hani, i będzie wielka dziura, to trzeba będzie wymienić krzesła (oczywiście płacą właściciele dziecka ;) ).
Hanka uwielbia wodę, staje się w niej bardzo ciężka i nieobliczalna. W wannie wyprosty szczęścia są co chwilę co czasem kończy się zanurzeniem głowy i zachłyśnięciem, ale czego się nie robi z radości. Włączenie jakiejkolwiek wody oznacza bardzo szybkie wyłapanie tego dźwięku przez Hanię i nie ma bata, że się jej do h2o nie przyprowadzi. Musi zanurzyć choćby paluszek :) Na razie basen został zawieszony bo p.Joasia jest na turnusie, wróci i będziemy kontynuować pływanie.
Wzrok - sprawdzaliśmy ostatnio z p.Martą czy Hania widzi co się dzieje na ekranie monitora, było parę "gier", w których Hania za pomocą przycisku np malowała bałwana czy układała puzzle czy wstawiała różne obrazki. Udało się, może nie ze wszystkim, bo mało czasu było, ale od tego czasu wykorzystujemy Hani widzenie na ekranie. W okularach jej to o wiele lepiej wychodzi, widać, że w nich nie mruży oczek i jest bardziej zrelaksowana. Bez nich też nie jest źle tylko potrzebuje wtedy więcej czasu. Ważne, aby zawsze okularki były z Żukiem.Za ok 5-6 miesięcy mamy stawić się na kolejną kontrolę. Mam nadzieję, że tak jak teraz mieliśmy malutką poprawę, tak też będzie na następnej wizycie.

Słuch nam trochę spędza sen z powiek. Już w październiku mieliśmy zrobić badania, Hania chorowała, potem czekaliśmy, aż wyzdrowieje, i jak była już wizyta i umówione badanie, Hanka znowu się przeziębiła. Musi być całkowicie zdrowa, zero kataru, kaszlu nic a nic. I tak prawie było, prawie ... zaczęła Hania oddychać nosem, w ciągu dnia udawało się, że było wszystko ok, ale rano i wieczorem widać było, że coś tam siedzi. Furczało jej. Laryngolog obejrzał i stwierdził, że wszystko jest czyste, zrobiliśmy prześwietlenie główki, migdała trzeciego nie widać, a przecież tam gdzieś jest. Coś jednak wyszło nie tak, bo mamy się pilnie zgłosić. Pilnie haha za 2 tyg mamy wizytę. Śmieję się, ale to i tak jest bardzo szybko jak na prywatną klinikę. ABR nadal są odkładane.

Rączki Hani zaczęły sięgać po rzeczy, które natychmiast należy dać dziecku, jeśli nie, możemy się spodziewać wielkiego płaczu! Na prawdę zaczęliśmy mieć problem z Hanią, bo robi podkówkę i koniec, krokodyle łzy lecą, z buzi wydobywa się szloch. Trzeba być zwartym i gotowym, żeby szybko znaleźć zastępcze zainteresowanie. Widzimy, że Hania zaczęła zwracać na siebie uwagę, nie można jej zostawić i rozmawiać, musi w tym uczestniczyć. Nie można nagle wyjść z pokoju, coraz częściej jak zostanie sama choćby na chwilkę, zaczyna domagać się powrotu najpierw pokrzykując a za chwile płacząc. Potrafi już rozpoznać osoby, które rzadko się u nas pojawiają, ale je pamięta. 
Fenomenem jest telefon Taty. Mały ekranik ale jakie cuda może. Dzięki niemu wyjazd do Dziadków na święta szybko minął, Hania oglądała siebie, swoje filmy, zdjęcia, jakieś pszczoły, filmiki itd itp 
Inny fenomen, Hania dostała przycisk, który pozwala jej być sprawcą czynności. Może włączyć dinozaura, jeżdżącego, świecącego i grającego na tyle ile chce. Może zmieniać zdjęcia w komputerze, układać puzzle itp a oglądając filmiki ze swoich wyczynów, macha rączką, naśladuje to co widzi. 

 

Same pozytywy są powyżej, bo co tu innego pisać? Nie jesteśmy typami narzekaczy. Przyjmujemy wszystko to co mamy, co nam Hanka daje :) wiadomo, że chcielibyśmy, aby już zaczęła mówić, nie gugać i krzyczeć po swojemu. Żeby zaczęła chodzić lub raczkować. Żeby używała swoich rączek świadomie, bez podkurczania palców. Żeby sama zaczęła jeść i pić z kubeczka. Żeby umiała pływać. Żeby żeby żeby ... tak możemy wymieniać długo. Jednak to co jest najcenniejsze w Hani to jej radość, pogoda ducha, uśmiech od ucha do ucha, mądrość w oczach. Każdy jej mały "kroczek" powyżej opisany i nie opisany jest dla nas o wiele cenniejszy niż nasze żeby. 

Wiadomo, że są chwile zwątpienia, zadumy, myśli, jak to będzie za 10 lat kiedy Hania nie będzie ważyła 10 kg i mierzyła z 90 cm. Nigdy nie będzie łatwo. Od nas tylko zależy jak to przeżyjemy.
Obecnie, choć nie jest cukierkowo, dni kurczą się z miesiąca na miesiąc, możemy powiedzieć że jesteśmy szczęśliwi. Mamy siebie i Hanię z jej małoogromnymi krokami!!! Oby było ich coraz więcej.

Artykuł

W świątecznym Newsweeku znalazł się wywiad Pani Aleksandry Pawlickiej z Grzegorzem i Małgorzatą Markowskimi. 
Udało mi się go dzisiaj przeczytać i szczerze powiedziawszy, to jest to bardzo spokojny wywiad. Rodzina Państwa Markowskich dokładnie przechodziła to co większość rodziców poszukujących wiedzy o tym jak mogą pomóc dziecku i gdzie mogą otrzymać wsparcie lekarskie w celu ułatwienia dziecku życia. Nie mogę powiedzieć, że taką samą drogę przeszliśmy, bo nigdy nie ma dokładnie tych samych ścieżek, jednak czytając zauważyłam ogromne podobieństwo naszych kroków z krokami Państwa Markowskich. Nie wiem co na to gazeta, ale bardzo chciałabym utrwalić ten artykuł i "wrzucam" go do posta.

– Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co się można zaimpregnować. Cała sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału – mówią Małgorzata i Grzegorz Markowscy, rodzice czteroletniej Karoliny, która urodziła się z poważną wadą genetyczną.
Newsweek: Kiedy dowiedzieliście się, że wasze dziecko jest chore?
Małgorzata Markowska: Podejrzenia pojawiły się już w czasie ciąży. Badania krwi, które oceniają ryzyko urodzenia chorego dziecka, wyszły źle. W USG Karolcia wyglądała jednak dobrze. Lekarze ciągle powtarzali, że wszystko może być w porządku, ale mogą też wystąpić problemy. Nie chcieliśmy badań inwazyjnych typu amniopunkcja, bo mieliśmy dwójkę zdrowych dzieci – Anielcię, która miała wtedy lat siedem i czteroletniego Jasia. Zakładaliśmy, że trzecie dziecko też będzie zdrowe.
Grzegorz Markowski: W pierwszej chwili po porodzie wydawało się, że tak właśnie jest. Karola dostała 10 punktów w skali Apgar.
Małgorzata: Ten cały Apgar jest zupełnie niewiarygodny. Karolcia z pewnością była wiotka od początku, a dostała punktację za napięcie mięśni jak zdrowe dziecko.
Grzegorz: Niedawno obejrzałem zdjęcia zrobione tuż po porodzie: widać na nich, że z dzieckiem jest coś nie tak. My jednak nie chcieliśmy wtedy tego widzieć.
Newsweek: Nie zrobiliście amniopunkcji, bo uznaliście, że niezależnie od jej wyniku dziecko ma się urodzić?
Małgorzata: Tak.
Grzegorz: Pamiętam jak dziś, że wyszliśmy od lekarza i powiedziałem: „Kochanie, przyjmiemy to dziecko”. Teraz wiem, że wartość takich deklaracji jest zerowa.

Grzegorz Markowski z żoną Małgorzatą i córką Karolcią. Fot. Filip Ćwik

Newsweek: Dlaczego?
Grzegorz: Człowiek nie wie, co mówi, gdy je wygłasza. Mówiłem to z perspektywy ojca dwójki dzieci, które są chodzącą laurką. Składałem deklarację pustą, bezkosztową, zakładającą, że wszystko będzie OK.
Małgorzata: Ja zakładałam, że dziecko może być chore, ale myślałam raczej o czymś typu zespół Downa. Pojawi się jakieś opóźnienie umysłowe, ale przecież dziecko będzie chodziło, mówiło. Będziemy je rehabilitować. Przez myśl mi nie przeszło, że może mieć niezwykle rzadką wadę, może nawet jedyną na całym świecie. Spodziewałam się, że będzie trochę lepiej.
Grzegorz: Ale może być i gorzej. Wszystko zależy od punktu odniesienia. W chorobie to jest kluczowe. Pierwszym punktem odniesienia są zdrowe dzieci i to jest wielka pułapka. Powoli uczymy się, że chore dziecko jest inne. Jest osobną kategorią i nie można stosować żadnych porównań. Dopóki tego nie zrozumieliśmy, byliśmy jak zaszczute psy. I szczujące się nawzajem. Codziennie na przykład ważyliśmy Karolę, bo jadła mniej niż inne dzieci. I byłem gotowy nakrzyczeć na żonę, że jest złą matką tylko dlatego, że dziecko przybrało na wadze nie przepisowe 50 gramów, ale 20. Wystarczy jednak, że trafi się do któregoś z miejsc skupiających chore dzieci, jak Centrum Zdrowia Dziecka czy Instytut Matki i Dziecka, gdzie widzisz bardzo różne przypadki, i nagle odkrywa się, że z naszym dzieckiem wcale nie jest tak źle. I wtedy kupujemy Karolę w ciemno. Wszystko zależy od punktu odniesienia.
Newsweek: Na co jest chore wasze dziecko?
Małgorzata: Ma wadę genetyczną. Po porodzie na pierwszy rzut oka Karolcia nie wydawała się chora, chociaż zbyt dużo spała, za mało jadła, nie była kontaktowa. Gdy miała cztery miesiące, zrobiono jej badania genetyczne. Okazało się, że ma niezrównoważony kariotyp, w jej przypadku to nadmiar materiału genetycznego. Głównym problemem Karolci jest wiotkość mięśni, która sprawia, że chociaż ma cztery lata, nie chodzi, nie siedzi, nie raczkuje. Tylko pełza. I nie wiemy, czy ta wiotkość jest wynikiem błędnego materiału genetycznego, czy może czegoś jeszcze innego. Podobnie jak padaczka.
Grzegorz: Trzeba podawać jej leki, które tłumią padaczkę, ale jednocześnie blokują ogólny rozwój. Wiesz, co było najbardziej okrutne, gdy dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore? Sposób, w jaki nam to powiedziano. Pani w Instytucie Matki i Dziecka, placówce wydawałoby się sztandarowej, zaczęła mówić o badaniach naszej córki jak o wynikach jakiegoś eksperymentu naukowego. Do dziś, gdy o tym myślę, mam ochotę ją otruć. Nie wytrzymałem.
Newsweek: To znaczy?
Grzegorz: Wybuchnąłem. Wcześniej nigdy mi się to nie zdarzyło, tym razem jednak nie wytrzymałem, nie mogłem zgodzić się na to, że moje dziecko jest traktowane jak przedmiot, który z jakiegoś powodu nie działa prawidłowo.
Małgorzata: Nawet obecność drugiego lekarza, bardziej empatycznego, nie poprawiła sytuacji. Oboje patrzyli na Karolcię i mówili: „O, patrzy!”, „O, chwyta za rękę!”, jakby to było wbrew ich matematycznym wyliczeniom. Dziwili się, że ktoś, kto według zapisu genetycznego powinien tylko leżeć, daje jednak jakieś oznaki życia.
Grzegorz: Całe to gadanie, że problemem polskiej służby zdrowia jest brak pieniędzy, to gówno prawda. Podstawowym grzechem jest brak empatii, zrozumienia, że po drugiej stronie jest człowiek. A drugim grzechem jest kompletny brak organizacji, czego wynikiem jest to, iż wysokiej klasy specjaliści sporą część czasu poświęcają na biurokratyczne formalności. Nieraz zetknęliśmy się z tym przy leczeniu Karolci.
Newsweek: Dostaliście dokument, że wasze dziecko ma wadę genetyczną. I co dalej?
Grzegorz: Pustka. Ten dokument to dwie strony naukowego zapisu, który nie mówi, czego możemy się spodziewać. Określa jedynie przedziały, w jakich możemy się poruszać: od totalnej masakry do czegoś, co jest określone jako „zachowania zbliżające się do normy”.
Małgorzata: Dostaliśmy do ręki kawałek papieru i do widzenia. Sami, bezradni, załamani, wystraszeni.
Grzegorz: A przecież takie dziecko nie potrzebuje pomocy jednego specjalisty, tylko wielu, którzy powinni ze sobą
współdziałać.
Małgorzata: Nie ma systemu pomocy, który pozwoliłby prowadzić dziecko całościowo. Efekt jest taki, że rodzice chorego dziecka miotają się od ściany do ściany, od specjalisty do specjalisty. Od badania do badania. Oczywiście, są jednostki, które fantastycznie pomagają, ale trzeba je samemu znaleźć, wyłuskać. I za każdym razem opowiadać wszystko od początku.
Grzegorz: Poza tym, powiedzmy to uczciwie, nam jest mimo wszystko łatwiej. Jesteśmy razem i mamy pieniądze. A jak ktoś zostaje sam i ma tylko zasiłek? Wiesz, ile kosztuje specjalistyczny wózek dla Karoli? 12 tysięcy złotych.
Newsweek: Myślicie czasem: chyba zwariuję?
Grzegorz: Takie myślenie nie jest może we mnie cały czas, ale permanentnie powraca. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co się można zaimpregnować. Cała sztuka polega na tym, żeby nie myśleć. Żyje się tym, co jest dziś, jutro. Gdybyśmy chcieli skonfrontować się z przyszłością naszej rodziny, to jest to przerąbane. O tym w ogóle nie należy myśleć. Nie chcę o tym myśleć. Nie wiem, co będzie.
Małgorzata: Od takiego myślenia można dostać szału.
Newsweek: Co wtedy pomaga?
Grzegorz: Karolina pomaga.
Małgorzata: Wiesz, pomyślałam dokładnie to samo.
Grzegorz: Ona jest bardzo pozytywna. Jeśli chodzi o liczbę uśmiechów, jest w naszej rodzinie na pierwszym miejscu.
Newsweek: A kto jest na ostatnim?
Małgorzata: Chyba ja.
Newsweek: Masz poczucie winy?
Małgorzata: Czasami wydaje mi się, że to z mojego powodu ona jest chora. Może coś źle zrobiłam? Może mój materiał genetyczny był za stary – gdy zaszłam w ciążę, miałam 35 lat, czyli wchodziłam właśnie w wiek podwyższonego ryzyka. To mój chromosom rozpadł się, jego część się zdublowała i sprawiła, że Karolina jest niepełnosprawna. Przyczyn tego nie da się ustalić, ale przez takie myśli czuję się winna. I czuję się związana z nią do końca. O zdrowych dzieciach wiem, że mogłyby być beze mnie, dadzą sobie radę. Ona nie. Jesteśmy sobie przypisane.
Newsweek: Masz żal do losu?
Małgorzata: Mam żal o to, że Karolina została okradziona z sił, możliwości. Dostała pięć procent, podczas gdy inne dzieci 200, i to jest niesprawiedliwe. Bez żadnego wysiłku robią rzeczy, które Karolci zabierają całe tygodnie, a nawet miesiące. Ona robi postępy, ale bardzo małe. Jasiek i Anielcia wierzą, że ich siostra będzie kiedyś chodzić.
Newsweek: A ty?
Małgorzata: Nie wiem. Ja się już chyba trochę pogodziłam z tym, że nie będzie. Musiałby się stać cud. Sama rehabilitacja nie wystarczy.

Newsweek: Czego dowiedzieliście się o sobie dzięki temu, że w waszym życiu pojawiło się chore dziecko?
Małgorzata: Tego, że niepełnosprawni ludzie są fajni. Przed pojawieniem się Karoli bałam się niepełnosprawnych dzieci. Funkcjonowałam według zasady: jak będziesz omijać je szerokim łukiem, to się nie zarazisz. Wydawało mi się, jak zresztą wielu ludziom, że nie ma nic gorszego na świecie, niż urodzić chore dziecko. Dziś gdy chodzę z Karolcią do przedszkola, spotykam tam dzieci o wiele mniej ruchliwe niż nasza córka i widzę, jak potrafią reagować, okazywać emocje. Widzę, że chcą nam coś przekazać. Powiedzieć, że one czują, żyją.
Grzegorz: Wczoraj powiedziałaś mi strasznie fajną rzecz o niepełnosprawnych.
Małgorzata: Co powiedziałam?
Grzegorz: Że potrafią w pełni korzystać z życia. My jesteśmy uwikłani, poplątani, zablokowani i ciągle zrzędzimy. A oni mają ułamek tego co my i wyciskają z tego ułamka, ile się da.
Małgorzata: Dużo jest w nich miłości, zadowolenia z życia, choć na zdrowy rozum można by zapytać: a z czego taki niepełnosprawny może być zadowolony?
Grzegorz: Karolina otwiera mi oczy, które wcześniej zamykałem. Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale dzieci niepełnosprawne są na swój sposób piękne, bo piękne w nich jest to życie, które tak walczy o siebie. Jeśli nie masz przed nimi strachu, to tę siłę, tę witalność, to piękno życia zaczynasz dostrzegać.
Newsweek: Wasza córka was zawstydza?
Małgorzata: Trochę tak. Uczę się od niej patrzenia na świat na nowo.
Grzegorz: W pewnym sensie jestem dzięki niej szczęśliwszy. Zrozumiałem, jak nieoczywistą rzeczą jest szczęście. Do urodzenia Karoli wiedliśmy życie od przyjemności do przyjemności, od jednego zapełnienia czasu jakimiś atrakcjami do drugiego. I nagle pojawiła się ona. Nagle zrozumiałem, że dotychczasowe wyobrażenie szczęścia to ułuda, bańka wiecznej szczęśliwości, którą narzuca nam kultura albo którą daliśmy sobie narzucić. Lekcje Karoliny są bardzo cenne, choć niekoniecznie łatwe. Dużo w nich też smutku.
Newsweek: Wyjeżdżacie razem na wakacje?
Małgorzata: Zeszłego lata byliśmy w piątkę, ale ostatnio pierwszy raz wyjechaliśmy bez Karolci. Została z babcią, która na stałe bardzo nam pomaga w jej wychowaniu.
Grzegorz: To dla nas wszystkich była próba, a zwłaszcza dla Gosi. Czy ona może być bez Karoli i czy Karola da radę bez nas? To był eksperyment, próba przewalczenia w sobie poczucia winy. Nie chcemy dopuścić do sytuacji, że skoro nasza córka jest chora, to wszystko tej chorobie podporządkowujemy, bo w przeciwnym razie będziemy złymi rodzicami.

Newsweek: Eksperyment się udał?
Małgorzata: Nawet byliśmy trochę zawiedzeni, że Karolcia, widząc nas po powrocie, ucieszyła się tak, jakby przyszli goście.
Grzegorz: Musieliśmy od nowa zamontować się w jej głowie.
Małgorzata: Dopóki funkcjonujemy w zamkniętym obiegu oswojonych osób i sytuacji, w stałym rytmie dnia, to ten obieg działa. Trudniej jest, gdy coś nas z tego rytmu wybija. Na przykład wakacje.
Grzegorz: Gdy jedziemy z paczką znajomych, którzy nie mają chorego dziecka, to siłą rzeczy porównujemy ich życie do naszego. Przestaliśmy chodzić do kościoła na mszę dziecięcą głównie dlatego, że wtedy jest jazgot. Ale też dlatego, że przychodzą na nią rodzice, których dzieci przyszły na świat w tym samym czasie co Karola. Te dzieci mówią, biegają po kościele.

Newsweek: To boli?
Oboje: Boli.
Newsweek: Gdyby można było cofnąć czas, czy podjęlibyście taką samą decyzję? Wiedząc, co was czeka?
Małgorzata: Gdy widzę, jaka jest Karolinka, to nie wyobrażam sobie, że mogłabym odmówić takiemu dziecku prawa do życia. Patrząc na nią, widzę, że jej życie ma wartość. Gdybyśmy jednak mieli mieć kolejne dziecko, i okazałoby się, że ono też będzie chore, to nie wiem, co bym zrobiła. Chyba nie potrafiłabym już powiedzieć: „No to trudno, niech się urodzi”.
Grzegorz: Na to pytanie nie ma odpowiedzi, bo nie wiadomo, jakie to dziecko się urodzi. Jaki będzie stopień uszkodzenia. Poza tym w myśleniu „czy” zapomina się o tym, że zupełnie nie wiemy, jakim kosztem byłoby podjęcie decyzji o usunięciu dziecka. Nie ma drugiej Gosi i drugiego Grześka, którzy żyją z myślą, że usunęli zagrożoną ciążę. Trudno więc powiedzieć, którzy byliby bardziej szczęśliwi. Czy pół roku po aborcji otrząsnąłbym się ze smutku i uznał, że mam to za sobą? A może by mnie to wykończyło? Dziś mogę powiedzieć tylko jedno: wygłaszając wtedy zdanie, że trzeba przyjąć to dziecko, uważałem, że każdy powiedziałby tak samo, że niemoralnie jest myśleć w takiej chwili o usuwaniu ciąży. Dzisiaj od nikogo, kto znalazłby się w podobnej sytuacji, nie oczekiwałbym takich deklaracji.
Małgorzata: Wciąż uważam, że my nie możemy decydować o tym, kto może żyć, a kto nie i czyje życie jest lepsze, a czyje gorsze. Nie możemy wychodzić z założenia, że chore dziecko będzie mieć fatalne życie i my mu tego oszczędzimy. Ale też nie potępiłabym nikogo, kto przerwałby ciążę, bo od nikogo nie można wymagać, by brał taki ciężar na barki.
Newsweek: Kochacie się?
(długie milczenie)
Grzegorz: Oboje z Gosią mamy problem z wypowiadaniem słów, które warto wypowiadać, ale mogę powiedzieć tak: gdybyśmy się nie kochali, nie siedzielibyśmy teraz razem przy tym stole. Fajnie, że zadałaś to pytanie. Uświadomiło mi, że tego się nie da zrobić na zasadzie kontraktu. Czasami małżeństwa mówią: bądźmy ze sobą dla dobra dzieci. W naszym przypadku to by się nie udało.

Cóż to były za święta :)

Nie ma co opisywać co się działo, mimo, że działo się baaaardzo dużo.
 Jednak najpiękniejsze, najwspanialsze było to co działo się za oknem. Nie wiem czy widzieliście, słyszeliście, czytaliście jak to rejony m.in. Mińska Mazowieckiego, Węgrowa zostały odcięte od świata. Zero przejazdu, zero prądu, po prostu sajgon. Ale zamiast się tym przejmować, narzekać, wzdychać i w ogóle źle myśleć, to dla nas było to piękne :) Byliśmy w samym środku zamieci, na końcu wsi, gdzie zaraz za płotem było wielkie pole, którego w sumie nie było widać, bo ledwo co płot widzieliśmy :) a śnieg przepięknie padał, zatrzymywał się na drzewach, krzakach, bramie, ogrodzeniu, stodole, oborze, na wszystkim co napotkał. Było przepięknie!!!! To nic, że prądu nie było, że wyjazd ze stodoły samochodem oznaczał ciężkie odgarnianie śniegu, i to nie tylko na podwórku ale i prawie z km aby dostać się do asfaltu, to nic, że sypało i sypało, wiało i wiało. Było na prawdę zjawiskowo, siedzieliśmy w oknach i podziwialiśmy co natura robi. 
Nawet bałwan do nas przyszedł :) i sarenka :) ptaszki przylatywały na wyżerkę, wiewiórka przybiegła na orzechy, a dzięcioł stukał w drzewo :) 

Nie narzekajmy, że zimno mokro, cieszmy się z tego co jest :)
Hania nie mogła oderwać się od okna, była zachwycona śniegiem, kolorem białym i czymś innym za oknem. Całe święta była rozchwytywana przez całą rodzinę, jednak ona wybierała najczęściej Tatę i Mamę. Nawet były oznaki zniecierpliwienia, że nas nie ma, że wyszliśmy do drugiego pokoju, płacz głośny i dla nas cudny :) Główka Hani przetwarza coraz więcej emocji :)
Mieliśmy możliwość spróbować na spokojnie przycisku - komunikatora. Rewelacja, Hania sama zmieniała w komputerze zdjęcia, układała puzzle i rozumiała co się dzieje. Było to dla niej duże przeżycie i męczyła się przy tym szybko, jednak wiemy, że idziemy w dobrym kierunku. Oby tylko nam się udało cały sprzęt skompletować i stymulować naszego brzdąca. 
Też dla nas wielką niespodzianką było, jak Hania zaczęła sama z siebie w większym gronie, rozmawiać po swojemu. Zawsze siedziała cicho i tylko obserwowała, a tu proszę, wdała się w dyskusję i nie dawała się przekrzyczeć, wręcz to ona najgłośniej mówiła. 
Święta, choć obfite w wydarzenia, uznajemy za udane :) 
Odpoczynek, jedzenie, czas poświęcony rodzinie, choć najwięcej Hani :)
Oby częściej ....