Udało mi się go dzisiaj przeczytać i szczerze powiedziawszy, to jest to bardzo spokojny wywiad. Rodzina Państwa Markowskich dokładnie przechodziła to co większość rodziców poszukujących wiedzy o tym jak mogą pomóc dziecku i gdzie mogą otrzymać wsparcie lekarskie w celu ułatwienia dziecku życia. Nie mogę powiedzieć, że taką samą drogę przeszliśmy, bo nigdy nie ma dokładnie tych samych ścieżek, jednak czytając zauważyłam ogromne podobieństwo naszych kroków z krokami Państwa Markowskich. Nie wiem co na to gazeta, ale bardzo chciałabym utrwalić ten artykuł i "wrzucam" go do posta.
– Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co się można zaimpregnować. Cała sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału – mówią Małgorzata i Grzegorz Markowscy, rodzice czteroletniej Karoliny, która urodziła się z poważną wadą genetyczną.
Newsweek: Kiedy dowiedzieliście się, że wasze dziecko jest chore?
Małgorzata Markowska: Podejrzenia pojawiły się już w czasie ciąży. Badania krwi, które oceniają ryzyko urodzenia chorego dziecka, wyszły źle. W USG Karolcia wyglądała jednak dobrze. Lekarze ciągle powtarzali, że wszystko może być w porządku, ale mogą też wystąpić problemy. Nie chcieliśmy badań inwazyjnych typu amniopunkcja, bo mieliśmy dwójkę zdrowych dzieci – Anielcię, która miała wtedy lat siedem i czteroletniego Jasia. Zakładaliśmy, że trzecie dziecko też będzie zdrowe.
Grzegorz Markowski: W pierwszej chwili po porodzie wydawało się, że tak właśnie jest. Karola dostała 10 punktów w skali Apgar.
Małgorzata: Ten cały Apgar jest zupełnie niewiarygodny. Karolcia z pewnością była wiotka od początku, a dostała punktację za napięcie mięśni jak zdrowe dziecko.
Grzegorz: Niedawno obejrzałem zdjęcia zrobione tuż po porodzie: widać na nich, że z dzieckiem jest coś nie tak. My jednak nie chcieliśmy wtedy tego widzieć.
Newsweek: Nie zrobiliście amniopunkcji, bo uznaliście, że niezależnie od jej wyniku dziecko ma się urodzić?
Małgorzata: Tak.
Grzegorz: Pamiętam jak dziś, że wyszliśmy od lekarza i powiedziałem: „Kochanie, przyjmiemy to dziecko”. Teraz wiem, że wartość takich deklaracji jest zerowa.
 |
| Grzegorz Markowski z żoną Małgorzatą i córką Karolcią. Fot. Filip Ćwik |
Grzegorz: Człowiek nie wie, co mówi, gdy je wygłasza. Mówiłem to z perspektywy ojca dwójki dzieci, które są chodzącą laurką. Składałem deklarację pustą, bezkosztową, zakładającą, że wszystko będzie OK.
Małgorzata: Ja zakładałam, że dziecko może być chore, ale myślałam raczej o czymś typu zespół Downa. Pojawi się jakieś opóźnienie umysłowe, ale przecież dziecko będzie chodziło, mówiło. Będziemy je rehabilitować. Przez myśl mi nie przeszło, że może mieć niezwykle rzadką wadę, może nawet jedyną na całym świecie. Spodziewałam się, że będzie trochę lepiej.
Grzegorz: Ale może być i gorzej. Wszystko zależy od punktu odniesienia. W chorobie to jest kluczowe. Pierwszym punktem odniesienia są zdrowe dzieci i to jest wielka pułapka. Powoli uczymy się, że chore dziecko jest inne. Jest osobną kategorią i nie można stosować żadnych porównań. Dopóki tego nie zrozumieliśmy, byliśmy jak zaszczute psy. I szczujące się nawzajem. Codziennie na przykład ważyliśmy Karolę, bo jadła mniej niż inne dzieci. I byłem gotowy nakrzyczeć na żonę, że jest złą matką tylko dlatego, że dziecko przybrało na wadze nie przepisowe 50 gramów, ale 20. Wystarczy jednak, że trafi się do któregoś z miejsc skupiających chore dzieci, jak Centrum Zdrowia Dziecka czy Instytut Matki i Dziecka, gdzie widzisz bardzo różne przypadki, i nagle odkrywa się, że z naszym dzieckiem wcale nie jest tak źle. I wtedy kupujemy Karolę w ciemno. Wszystko zależy od punktu odniesienia.
Newsweek: Na co jest chore wasze dziecko?
Małgorzata: Ma wadę genetyczną. Po porodzie na pierwszy rzut oka Karolcia nie wydawała się chora, chociaż zbyt dużo spała, za mało jadła, nie była kontaktowa. Gdy miała cztery miesiące, zrobiono jej badania genetyczne. Okazało się, że ma niezrównoważony kariotyp, w jej przypadku to nadmiar materiału genetycznego. Głównym problemem Karolci jest wiotkość mięśni, która sprawia, że chociaż ma cztery lata, nie chodzi, nie siedzi, nie raczkuje. Tylko pełza. I nie wiemy, czy ta wiotkość jest wynikiem błędnego materiału genetycznego, czy może czegoś jeszcze innego. Podobnie jak padaczka.
Grzegorz: Trzeba podawać jej leki, które tłumią padaczkę, ale jednocześnie blokują ogólny rozwój. Wiesz, co było najbardziej okrutne, gdy dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore? Sposób, w jaki nam to powiedziano. Pani w Instytucie Matki i Dziecka, placówce wydawałoby się sztandarowej, zaczęła mówić o badaniach naszej córki jak o wynikach jakiegoś eksperymentu naukowego. Do dziś, gdy o tym myślę, mam ochotę ją otruć. Nie wytrzymałem.
Newsweek: To znaczy?
Grzegorz: Wybuchnąłem. Wcześniej nigdy mi się to nie zdarzyło, tym razem jednak nie wytrzymałem, nie mogłem zgodzić się na to, że moje dziecko jest traktowane jak przedmiot, który z jakiegoś powodu nie działa prawidłowo.
Małgorzata: Nawet obecność drugiego lekarza, bardziej empatycznego, nie poprawiła sytuacji. Oboje patrzyli na Karolcię i mówili: „O, patrzy!”, „O, chwyta za rękę!”, jakby to było wbrew ich matematycznym wyliczeniom. Dziwili się, że ktoś, kto według zapisu genetycznego powinien tylko leżeć, daje jednak jakieś oznaki życia.
Grzegorz: Całe to gadanie, że problemem polskiej służby zdrowia jest brak pieniędzy, to gówno prawda. Podstawowym grzechem jest brak empatii, zrozumienia, że po drugiej stronie jest człowiek. A drugim grzechem jest kompletny brak organizacji, czego wynikiem jest to, iż wysokiej klasy specjaliści sporą część czasu poświęcają na biurokratyczne formalności. Nieraz zetknęliśmy się z tym przy leczeniu Karolci.
Newsweek: Dostaliście dokument, że wasze dziecko ma wadę genetyczną. I co dalej?
Grzegorz: Pustka. Ten dokument to dwie strony naukowego zapisu, który nie mówi, czego możemy się spodziewać. Określa jedynie przedziały, w jakich możemy się poruszać: od totalnej masakry do czegoś, co jest określone jako „zachowania zbliżające się do normy”.
Małgorzata: Dostaliśmy do ręki kawałek papieru i do widzenia. Sami, bezradni, załamani, wystraszeni.
Grzegorz: A przecież takie dziecko nie potrzebuje pomocy jednego specjalisty, tylko wielu, którzy powinni ze sobą
współdziałać.
Małgorzata: Nie ma systemu pomocy, który pozwoliłby prowadzić dziecko całościowo. Efekt jest taki, że rodzice chorego dziecka miotają się od ściany do ściany, od specjalisty do specjalisty. Od badania do badania. Oczywiście, są jednostki, które fantastycznie pomagają, ale trzeba je samemu znaleźć, wyłuskać. I za każdym razem opowiadać wszystko od początku.
Grzegorz: Poza tym, powiedzmy to uczciwie, nam jest mimo wszystko łatwiej. Jesteśmy razem i mamy pieniądze. A jak ktoś zostaje sam i ma tylko zasiłek? Wiesz, ile kosztuje specjalistyczny wózek dla Karoli? 12 tysięcy złotych.
Newsweek: Myślicie czasem: chyba zwariuję?
Grzegorz: Takie myślenie nie jest może we mnie cały czas, ale permanentnie powraca. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co się można zaimpregnować. Cała sztuka polega na tym, żeby nie myśleć. Żyje się tym, co jest dziś, jutro. Gdybyśmy chcieli skonfrontować się z przyszłością naszej rodziny, to jest to przerąbane. O tym w ogóle nie należy myśleć. Nie chcę o tym myśleć. Nie wiem, co będzie.
Małgorzata: Od takiego myślenia można dostać szału.
Newsweek: Co wtedy pomaga?
Grzegorz: Karolina pomaga.
Małgorzata: Wiesz, pomyślałam dokładnie to samo.
Grzegorz: Ona jest bardzo pozytywna. Jeśli chodzi o liczbę uśmiechów, jest w naszej rodzinie na pierwszym miejscu.
Newsweek: A kto jest na ostatnim?
Małgorzata: Chyba ja.
Newsweek: Masz poczucie winy?
Małgorzata: Czasami wydaje mi się, że to z mojego powodu ona jest chora. Może coś źle zrobiłam? Może mój materiał genetyczny był za stary – gdy zaszłam w ciążę, miałam 35 lat, czyli wchodziłam właśnie w wiek podwyższonego ryzyka. To mój chromosom rozpadł się, jego część się zdublowała i sprawiła, że Karolina jest niepełnosprawna. Przyczyn tego nie da się ustalić, ale przez takie myśli czuję się winna. I czuję się związana z nią do końca. O zdrowych dzieciach wiem, że mogłyby być beze mnie, dadzą sobie radę. Ona nie. Jesteśmy sobie przypisane.
Newsweek: Masz żal do losu?
Małgorzata: Mam żal o to, że Karolina została okradziona z sił, możliwości. Dostała pięć procent, podczas gdy inne dzieci 200, i to jest niesprawiedliwe. Bez żadnego wysiłku robią rzeczy, które Karolci zabierają całe tygodnie, a nawet miesiące. Ona robi postępy, ale bardzo małe. Jasiek i Anielcia wierzą, że ich siostra będzie kiedyś chodzić.
Newsweek: A ty?
Małgorzata: Nie wiem. Ja się już chyba trochę pogodziłam z tym, że nie będzie. Musiałby się stać cud. Sama rehabilitacja nie wystarczy.
Newsweek: Czego dowiedzieliście się o sobie dzięki temu, że w waszym życiu pojawiło się chore dziecko?
Małgorzata: Tego, że niepełnosprawni ludzie są fajni. Przed pojawieniem się Karoli bałam się niepełnosprawnych dzieci. Funkcjonowałam według zasady: jak będziesz omijać je szerokim łukiem, to się nie zarazisz. Wydawało mi się, jak zresztą wielu ludziom, że nie ma nic gorszego na świecie, niż urodzić chore dziecko. Dziś gdy chodzę z Karolcią do przedszkola, spotykam tam dzieci o wiele mniej ruchliwe niż nasza córka i widzę, jak potrafią reagować, okazywać emocje. Widzę, że chcą nam coś przekazać. Powiedzieć, że one czują, żyją.
Grzegorz: Wczoraj powiedziałaś mi strasznie fajną rzecz o niepełnosprawnych.
Małgorzata: Co powiedziałam?
Grzegorz: Że potrafią w pełni korzystać z życia. My jesteśmy uwikłani, poplątani, zablokowani i ciągle zrzędzimy. A oni mają ułamek tego co my i wyciskają z tego ułamka, ile się da.
Małgorzata: Dużo jest w nich miłości, zadowolenia z życia, choć na zdrowy rozum można by zapytać: a z czego taki niepełnosprawny może być zadowolony?
Grzegorz: Karolina otwiera mi oczy, które wcześniej zamykałem. Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale dzieci niepełnosprawne są na swój sposób piękne, bo piękne w nich jest to życie, które tak walczy o siebie. Jeśli nie masz przed nimi strachu, to tę siłę, tę witalność, to piękno życia zaczynasz dostrzegać.
Newsweek: Wasza córka was zawstydza?
Małgorzata: Trochę tak. Uczę się od niej patrzenia na świat na nowo.
Grzegorz: W pewnym sensie jestem dzięki niej szczęśliwszy. Zrozumiałem, jak nieoczywistą rzeczą jest szczęście. Do urodzenia Karoli wiedliśmy życie od przyjemności do przyjemności, od jednego zapełnienia czasu jakimiś atrakcjami do drugiego. I nagle pojawiła się ona. Nagle zrozumiałem, że dotychczasowe wyobrażenie szczęścia to ułuda, bańka wiecznej szczęśliwości, którą narzuca nam kultura albo którą daliśmy sobie narzucić. Lekcje Karoliny są bardzo cenne, choć niekoniecznie łatwe. Dużo w nich też smutku.
Newsweek: Wyjeżdżacie razem na wakacje?
Małgorzata: Zeszłego lata byliśmy w piątkę, ale ostatnio pierwszy raz wyjechaliśmy bez Karolci. Została z babcią, która na stałe bardzo nam pomaga w jej wychowaniu.
Grzegorz: To dla nas wszystkich była próba, a zwłaszcza dla Gosi. Czy ona może być bez Karoli i czy Karola da radę bez nas? To był eksperyment, próba przewalczenia w sobie poczucia winy. Nie chcemy dopuścić do sytuacji, że skoro nasza córka jest chora, to wszystko tej chorobie podporządkowujemy, bo w przeciwnym razie będziemy złymi rodzicami.
Newsweek: Eksperyment się udał?
Małgorzata: Tego, że niepełnosprawni ludzie są fajni. Przed pojawieniem się Karoli bałam się niepełnosprawnych dzieci. Funkcjonowałam według zasady: jak będziesz omijać je szerokim łukiem, to się nie zarazisz. Wydawało mi się, jak zresztą wielu ludziom, że nie ma nic gorszego na świecie, niż urodzić chore dziecko. Dziś gdy chodzę z Karolcią do przedszkola, spotykam tam dzieci o wiele mniej ruchliwe niż nasza córka i widzę, jak potrafią reagować, okazywać emocje. Widzę, że chcą nam coś przekazać. Powiedzieć, że one czują, żyją.
Grzegorz: Wczoraj powiedziałaś mi strasznie fajną rzecz o niepełnosprawnych.
Małgorzata: Co powiedziałam?
Grzegorz: Że potrafią w pełni korzystać z życia. My jesteśmy uwikłani, poplątani, zablokowani i ciągle zrzędzimy. A oni mają ułamek tego co my i wyciskają z tego ułamka, ile się da.
Małgorzata: Dużo jest w nich miłości, zadowolenia z życia, choć na zdrowy rozum można by zapytać: a z czego taki niepełnosprawny może być zadowolony?
Grzegorz: Karolina otwiera mi oczy, które wcześniej zamykałem. Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale dzieci niepełnosprawne są na swój sposób piękne, bo piękne w nich jest to życie, które tak walczy o siebie. Jeśli nie masz przed nimi strachu, to tę siłę, tę witalność, to piękno życia zaczynasz dostrzegać.
Newsweek: Wasza córka was zawstydza?
Małgorzata: Trochę tak. Uczę się od niej patrzenia na świat na nowo.
Grzegorz: W pewnym sensie jestem dzięki niej szczęśliwszy. Zrozumiałem, jak nieoczywistą rzeczą jest szczęście. Do urodzenia Karoli wiedliśmy życie od przyjemności do przyjemności, od jednego zapełnienia czasu jakimiś atrakcjami do drugiego. I nagle pojawiła się ona. Nagle zrozumiałem, że dotychczasowe wyobrażenie szczęścia to ułuda, bańka wiecznej szczęśliwości, którą narzuca nam kultura albo którą daliśmy sobie narzucić. Lekcje Karoliny są bardzo cenne, choć niekoniecznie łatwe. Dużo w nich też smutku.
Newsweek: Wyjeżdżacie razem na wakacje?
Małgorzata: Zeszłego lata byliśmy w piątkę, ale ostatnio pierwszy raz wyjechaliśmy bez Karolci. Została z babcią, która na stałe bardzo nam pomaga w jej wychowaniu.
Grzegorz: To dla nas wszystkich była próba, a zwłaszcza dla Gosi. Czy ona może być bez Karoli i czy Karola da radę bez nas? To był eksperyment, próba przewalczenia w sobie poczucia winy. Nie chcemy dopuścić do sytuacji, że skoro nasza córka jest chora, to wszystko tej chorobie podporządkowujemy, bo w przeciwnym razie będziemy złymi rodzicami.
Małgorzata: Nawet byliśmy trochę zawiedzeni, że Karolcia, widząc nas po powrocie, ucieszyła się tak, jakby przyszli goście.
Grzegorz: Musieliśmy od nowa zamontować się w jej głowie.
Małgorzata: Dopóki funkcjonujemy w zamkniętym obiegu oswojonych osób i sytuacji, w stałym rytmie dnia, to ten obieg działa. Trudniej jest, gdy coś nas z tego rytmu wybija. Na przykład wakacje.
Grzegorz: Gdy jedziemy z paczką znajomych, którzy nie mają chorego dziecka, to siłą rzeczy porównujemy ich życie do naszego. Przestaliśmy chodzić do kościoła na mszę dziecięcą głównie dlatego, że wtedy jest jazgot. Ale też dlatego, że przychodzą na nią rodzice, których dzieci przyszły na świat w tym samym czasie co Karola. Te dzieci mówią, biegają po kościele.
Newsweek: To boli?
Oboje: Boli.
Newsweek: Gdyby można było cofnąć czas, czy podjęlibyście taką samą decyzję? Wiedząc, co was czeka?
Małgorzata: Gdy widzę, jaka jest Karolinka, to nie wyobrażam sobie, że mogłabym odmówić takiemu dziecku prawa do życia. Patrząc na nią, widzę, że jej życie ma wartość. Gdybyśmy jednak mieli mieć kolejne dziecko, i okazałoby się, że ono też będzie chore, to nie wiem, co bym zrobiła. Chyba nie potrafiłabym już powiedzieć: „No to trudno, niech się urodzi”.
Grzegorz: Na to pytanie nie ma odpowiedzi, bo nie wiadomo, jakie to dziecko się urodzi. Jaki będzie stopień uszkodzenia. Poza tym w myśleniu „czy” zapomina się o tym, że zupełnie nie wiemy, jakim kosztem byłoby podjęcie decyzji o usunięciu dziecka. Nie ma drugiej Gosi i drugiego Grześka, którzy żyją z myślą, że usunęli zagrożoną ciążę. Trudno więc powiedzieć, którzy byliby bardziej szczęśliwi. Czy pół roku po aborcji otrząsnąłbym się ze smutku i uznał, że mam to za sobą? A może by mnie to wykończyło? Dziś mogę powiedzieć tylko jedno: wygłaszając wtedy zdanie, że trzeba przyjąć to dziecko, uważałem, że każdy powiedziałby tak samo, że niemoralnie jest myśleć w takiej chwili o usuwaniu ciąży. Dzisiaj od nikogo, kto znalazłby się w podobnej sytuacji, nie oczekiwałbym takich deklaracji.
Małgorzata: Wciąż uważam, że my nie możemy decydować o tym, kto może żyć, a kto nie i czyje życie jest lepsze, a czyje gorsze. Nie możemy wychodzić z założenia, że chore dziecko będzie mieć fatalne życie i my mu tego oszczędzimy. Ale też nie potępiłabym nikogo, kto przerwałby ciążę, bo od nikogo nie można wymagać, by brał taki ciężar na barki.
Newsweek: Kochacie się?
(długie milczenie)
Grzegorz: Oboje z Gosią mamy problem z wypowiadaniem słów, które warto wypowiadać, ale mogę powiedzieć tak: gdybyśmy się nie kochali, nie siedzielibyśmy teraz razem przy tym stole. Fajnie, że zadałaś to pytanie. Uświadomiło mi, że tego się nie da zrobić na zasadzie kontraktu. Czasami małżeństwa mówią: bądźmy ze sobą dla dobra dzieci. W naszym przypadku to by się nie udało.
Oboje: Boli.
Newsweek: Gdyby można było cofnąć czas, czy podjęlibyście taką samą decyzję? Wiedząc, co was czeka?
Małgorzata: Gdy widzę, jaka jest Karolinka, to nie wyobrażam sobie, że mogłabym odmówić takiemu dziecku prawa do życia. Patrząc na nią, widzę, że jej życie ma wartość. Gdybyśmy jednak mieli mieć kolejne dziecko, i okazałoby się, że ono też będzie chore, to nie wiem, co bym zrobiła. Chyba nie potrafiłabym już powiedzieć: „No to trudno, niech się urodzi”.
Grzegorz: Na to pytanie nie ma odpowiedzi, bo nie wiadomo, jakie to dziecko się urodzi. Jaki będzie stopień uszkodzenia. Poza tym w myśleniu „czy” zapomina się o tym, że zupełnie nie wiemy, jakim kosztem byłoby podjęcie decyzji o usunięciu dziecka. Nie ma drugiej Gosi i drugiego Grześka, którzy żyją z myślą, że usunęli zagrożoną ciążę. Trudno więc powiedzieć, którzy byliby bardziej szczęśliwi. Czy pół roku po aborcji otrząsnąłbym się ze smutku i uznał, że mam to za sobą? A może by mnie to wykończyło? Dziś mogę powiedzieć tylko jedno: wygłaszając wtedy zdanie, że trzeba przyjąć to dziecko, uważałem, że każdy powiedziałby tak samo, że niemoralnie jest myśleć w takiej chwili o usuwaniu ciąży. Dzisiaj od nikogo, kto znalazłby się w podobnej sytuacji, nie oczekiwałbym takich deklaracji.
Małgorzata: Wciąż uważam, że my nie możemy decydować o tym, kto może żyć, a kto nie i czyje życie jest lepsze, a czyje gorsze. Nie możemy wychodzić z założenia, że chore dziecko będzie mieć fatalne życie i my mu tego oszczędzimy. Ale też nie potępiłabym nikogo, kto przerwałby ciążę, bo od nikogo nie można wymagać, by brał taki ciężar na barki.
Newsweek: Kochacie się?
(długie milczenie)
Grzegorz: Oboje z Gosią mamy problem z wypowiadaniem słów, które warto wypowiadać, ale mogę powiedzieć tak: gdybyśmy się nie kochali, nie siedzielibyśmy teraz razem przy tym stole. Fajnie, że zadałaś to pytanie. Uświadomiło mi, że tego się nie da zrobić na zasadzie kontraktu. Czasami małżeństwa mówią: bądźmy ze sobą dla dobra dzieci. W naszym przypadku to by się nie udało.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz