Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

niedziela, 7 kwietnia 2013

Niedziello

Dziś był piękny dzień dla Hani.
Cały było poświęcony tylko jej, wszystko musiało się dziać tam gdzie ona jest, cała uwaga zwrócona była tylko ku tej Małej Osóbce
Hania nam się zmieniła ostatnio troszeczkę. Czy to dobrze?? To zależy z której strony na to spojrzymy ;)
Żuk nam się powiększył. Na wadze tego nie widać, jakby została zaczarowana i stoi w miejscu, choć w rękach czuć ciężarek mały. Ciałko Hani zrobiło się zbite i już nie takie bezwładne. Potrafi zrobić wyprost w ciągu sekundy, a my mamy dokładnie pół sekundy na spojrzenie czy przypadkiem za jej głową, ciałem nie ma szafy, ściany, krzesła, stołu i wszystkiego tego co mogłoby uszkodzić dziecko. Niestety nie zawsze się udaje, ten mały procencik zostaje kiedy to jednak po radosnym wyproście następuję chwila z  krokodylowymi łzami. Trzyma się nas, czasem obejmuje, potrafi się "połączyć" z noszącym.
Ubranka zaczynają być za krótkie, nogi a bardziej stopy wystają i jak nic nie chcą się zmieścić w rajstopkach/skarpetkach/spodenkach. Na szczęście Hania otrzymała od Cioci Marysi ubranka, które na długość są akuratne, może nawet za długie, co nikomu nie przeszkadza, a w pasie są dokładnie takie jak Hani brzuch :)
Koszulki, bluzy, krótkie spodenki są dla nas wielką radością i odetchnięciem, że leżą jak ulał na Szkrabie. Fajnie tak jak dziecko ma coś nowego, lubię ja oglądać codziennie w nowej rzeczy i cieszyć oczy :) Biorąc pod uwagę naszą wczorajszą wizytę w sklepach, to ubrania dla dzieci są "eleganckie" a nie praktyczne. Byliśmy mocno zniesmaczeni i załamani :( 
Może coś teraz o zmianach fizycznych. Siedzi nasza Larewka :) pięknie posadzona, bo sama próbuje i wychodzi jej to raz na dzieści prób. Może bawić się stopkami, książeczką, przyciskiem, oglądać telewizję, podglądać rybki, huśtać się .... opanowała to choć czasem szuka oparcia. Ale wiemy, że to już jest opanowane, teraz Hania pracuje nad balansem ciała. 
Przemieszczać się Żuk dużo nie przemieszcza, lenistwo to jest troszeczkę. Potrafi przeczołgać się używając z dużą przewagą lewej ręki, a reszta ciała jakoś się za nią przeciąga. Zdarza się jej raz na wiele wiele razy podnieść pupę i zrobić mini klęk, jednak jest to raczej mało opanowane. U p.Kadrii próbowała się przemieszczać na kolanach, może uda się to opanować tak jak siedzenie. Pracują też nad czworakowaniem, ale do tego daleka droga. Ważne, że Hania potrafi zmienić pozycję z brzucha na plecy i odwrotnie, przemieścić się w różnym tempie w zależności do czego, nawet wyjść już poza granice pokoju, ukrywa się przed nami wpełzając pod łóżko, schodzić z huśtawki w sposób mało kontrolowany ;)
Do chodzenia daleka droga, oj bardzo. Brakuje Szkrabowi naprzemienności co jest niezbędne przy chodzeniu. Ważne jest, aby ją pionizować, nie zostawić jej jako dziecka tylko leżącego czy siedzącego. Oprócz pracy mięśni, stawów, ścięgien itd itp ważna jest też praca jelit Hani. Przy leżącym trybie życia, z małą ilością ruchu są dość poważne problemy z trawieniem. Nie ma pracy wnętrzności mimowolnej, a to nam pozwala funkcjonować.
Idziemy dalej - Hania umie bardzo ładnie kucając podnieść się do pionu. W ogóle lubi być w pionie, skacze wtedy całym ciałem :) Może tak stać chwilkę, podtrzymywana, można ją oprzeć o łóżko lub krzesło, i tak zostawić, oczywiście z asekuracją! Potrafi przez chwileczkę utrzymać się na nogach, spastyczność niestety jej w tym przeszkadza, nie poddajemy się.
Babcia się śmieje, że specjalnie u nich w domu stawia Hanię przy krześle, ponieważ ona się w niego wgryza i cieszy w głos. A jak pewnego dnia zostanie kawałek krzesła w buzi Hani, i będzie wielka dziura, to trzeba będzie wymienić krzesła (oczywiście płacą właściciele dziecka ;) ).
Hanka uwielbia wodę, staje się w niej bardzo ciężka i nieobliczalna. W wannie wyprosty szczęścia są co chwilę co czasem kończy się zanurzeniem głowy i zachłyśnięciem, ale czego się nie robi z radości. Włączenie jakiejkolwiek wody oznacza bardzo szybkie wyłapanie tego dźwięku przez Hanię i nie ma bata, że się jej do h2o nie przyprowadzi. Musi zanurzyć choćby paluszek :) Na razie basen został zawieszony bo p.Joasia jest na turnusie, wróci i będziemy kontynuować pływanie.
Wzrok - sprawdzaliśmy ostatnio z p.Martą czy Hania widzi co się dzieje na ekranie monitora, było parę "gier", w których Hania za pomocą przycisku np malowała bałwana czy układała puzzle czy wstawiała różne obrazki. Udało się, może nie ze wszystkim, bo mało czasu było, ale od tego czasu wykorzystujemy Hani widzenie na ekranie. W okularach jej to o wiele lepiej wychodzi, widać, że w nich nie mruży oczek i jest bardziej zrelaksowana. Bez nich też nie jest źle tylko potrzebuje wtedy więcej czasu. Ważne, aby zawsze okularki były z Żukiem.Za ok 5-6 miesięcy mamy stawić się na kolejną kontrolę. Mam nadzieję, że tak jak teraz mieliśmy malutką poprawę, tak też będzie na następnej wizycie.

Słuch nam trochę spędza sen z powiek. Już w październiku mieliśmy zrobić badania, Hania chorowała, potem czekaliśmy, aż wyzdrowieje, i jak była już wizyta i umówione badanie, Hanka znowu się przeziębiła. Musi być całkowicie zdrowa, zero kataru, kaszlu nic a nic. I tak prawie było, prawie ... zaczęła Hania oddychać nosem, w ciągu dnia udawało się, że było wszystko ok, ale rano i wieczorem widać było, że coś tam siedzi. Furczało jej. Laryngolog obejrzał i stwierdził, że wszystko jest czyste, zrobiliśmy prześwietlenie główki, migdała trzeciego nie widać, a przecież tam gdzieś jest. Coś jednak wyszło nie tak, bo mamy się pilnie zgłosić. Pilnie haha za 2 tyg mamy wizytę. Śmieję się, ale to i tak jest bardzo szybko jak na prywatną klinikę. ABR nadal są odkładane.
Rączki Hani zaczęły sięgać po rzeczy, które natychmiast należy dać dziecku, jeśli nie, możemy się spodziewać wielkiego płaczu! Na prawdę zaczęliśmy mieć problem z Hanią, bo robi podkówkę i koniec, krokodyle łzy lecą, z buzi wydobywa się szloch. Trzeba być zwartym i gotowym, żeby szybko znaleźć zastępcze zainteresowanie. Widzimy, że Hania zaczęła zwracać na siebie uwagę, nie można jej zostawić i rozmawiać, musi w tym uczestniczyć. Nie można nagle wyjść z pokoju, coraz częściej jak zostanie sama choćby na chwilkę, zaczyna domagać się powrotu najpierw pokrzykując a za chwile płacząc. Potrafi już rozpoznać osoby, które rzadko się u nas pojawiają, ale je pamięta. 
Fenomenem jest telefon Taty. Mały ekranik ale jakie cuda może. Dzięki niemu wyjazd do Dziadków na święta szybko minął, Hania oglądała siebie, swoje filmy, zdjęcia, jakieś pszczoły, filmiki itd itp 
Inny fenomen, Hania dostała przycisk, który pozwala jej być sprawcą czynności. Może włączyć dinozaura, jeżdżącego, świecącego i grającego na tyle ile chce. Może zmieniać zdjęcia w komputerze, układać puzzle itp a oglądając filmiki ze swoich wyczynów, macha rączką, naśladuje to co widzi. 
 

Same pozytywy są powyżej, bo co tu innego pisać? Nie jesteśmy typami narzekaczy. Przyjmujemy wszystko to co mamy, co nam Hanka daje :) wiadomo, że chcielibyśmy, aby już zaczęła mówić, nie gugać i krzyczeć po swojemu. Żeby zaczęła chodzić lub raczkować. Żeby używała swoich rączek świadomie, bez podkurczania palców. Żeby sama zaczęła jeść i pić z kubeczka. Żeby umiała pływać. Żeby żeby żeby ... tak możemy wymieniać długo. Jednak to co jest najcenniejsze w Hani to jej radość, pogoda ducha, uśmiech od ucha do ucha, mądrość w oczach. Każdy jej mały "kroczek" powyżej opisany i nie opisany jest dla nas o wiele cenniejszy niż nasze żeby. 

Wiadomo, że są chwile zwątpienia, zadumy, myśli, jak to będzie za 10 lat kiedy Hania nie będzie ważyła 10 kg i mierzyła z 90 cm. Nigdy nie będzie łatwo. Od nas tylko zależy jak to przeżyjemy.
Obecnie, choć nie jest cukierkowo, dni kurczą się z miesiąca na miesiąc, możemy powiedzieć że jesteśmy szczęśliwi. Mamy siebie i Hanię z jej małoogromnymi krokami!!! Oby było ich coraz więcej.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz