dwa tysiące trzynaście

Kolejny rok za nami.
Szybko to minęło.
Chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim, którzy pamiętali o Naszej Hani przy składaniu deklaracji PIT. Jest to dla nas bardzo wzruszające, kiedy widzimy ile osób wpisało numer Żuka w szczegółowym celu 1% :) oraz do ilu osób dociera nasz apel :) Dziękujemy serdecznie również Tym, którzy wpłacają na konto Hani darowizny!!! :) Bez Was Nasz Żuk nie miałby tyle możliwości do rozwoju i do poznawania świata, który dla nas jest na wyciągnięcie ręki, a dla niej ciężką pracą.
 
Mamy nadzieję i wielką prośbę o kolejne wpisy do deklaracji PIT za 2013 rok. Trochę zmieniły się numery pól, jakże dbają o naszą czujność :)
Wzór wypełnionego PITu poniżej:
KRS 0000037904
16552, Kowalska Hanna

Dzięki fundacji i zgromadzonych tam funduszach, jesteśmy w stanie zapewnić praktycznie to co chcemy dla Hani. Możemy szybko podjąć decyzję w sprawie zakupu sprzętu, o płatnej wizycie lekarskiej, o kontynuacji odpłatnych ćwiczeń, o zakupie maści, różnych specyfików zdrowotnych czy też "zabawek" stymulujących rozwój i sprawność ruchową :)
Zabezpieczenie finansowe daje nam możliwość skupienia się na dziecku, a nie na ciągłym kombinowaniu co będzie dalej. Umiejętność żonglowaniem tym co się ma nie jest prostą sprawą, ale możliwą do wykonania. Cały czas się tego uczymy i staramy się zapewnić Hani wszystko co w naszej mocy. Nasze potrzeby są jej potrzebami i wiemy, że im więcej włożymy teraz tym więcej dostaniemy w zamian.
Hania w całym zabieganiu, ćwiczeniu i ćwiczeniu, ma w sobie mimo zmęczenia, tyle radości, tyle miłości, tyle siebie, że czasem zastanawiam się skąd to wszystko się w niej bierze. Jej pogoda ducha, zaczepianie do zabawy, do rozmowy jest nieustanne. Na prawdę musi się coś złego dziać, aby Szkrab był nie w sosie.
Ile byśmy dali, aby mieć tyle pozytywnych emocji w sobie i tyle sił, aby każdy dzień przetrwać od rana do nocy z taką werwą. Wieczorami marzę żeby choć troszkę werwy mieć co Hania.

Rok 2013 to dla nas wzloty i upadki.

Wózek Stingrey R82 - Szybko widać były postępy u Hani w siedzeniu i postrzeganiu otoczenia. W końcu ciało było ustabilizowane i ręce mogły rozpocząć sferę poznawczą. Jest w nim wiele funkcji nie do końca przemyślanych, producenci mogliby przeprowadzić badania wśród rodziców i stworzyć cudo :) a i mogliby popracować nad przedstawicielem w naszym kraju!
Fotelik rehabilitacyjny jest wykorzystywany najczęściej do karmienia Hani oraz gdy w kuchni dzieją się czary :) w końcu posiłek nie jest w kucki, nie podtrzymujemy Hanki, siedzi sztywno i czasem, jak się rodzice zagapią, zrzuci miskę na podłogę :) ma z tego frajdę, a my sprzątanie :) jednak widać, że jest to dobre miejsce dla niej, udało się w końcu uruchomić ręce. Ma swobodę w ich poruszaniu, nie skupia się na ułożeniu ciała i jego podtrzymaniu. Wymachuje rękoma, bawi się zabawkami i innymi przedmiotami. Nawet czasem jej się uda coś samej zjeść :) rzadko bo rzadko, ale próby są.

Rehabilitacja - 7 dni w tygodniu, dużo jak na małego Szkraba, ale efekty widać.
Terapeuci sprawują się cudownie. Hania zaczęła sama siadać, świadomie podnosi się i zaczęła uczyć się świata już nie z pozycji poziomej, ale pół pionowej. Nowe i trudne, bo ręce zajęte a trzeba łapać równowagę, żeby nie polecieć na nos czy głowę. Krok po kroku dziecko doszło do perfekcji :)
Pojawiła się naprzemienność, Hania zaczęła stawiać sama kroki, co dla nas jest naturalne, dla niej kompletnie niezrozumiałe. Lewa noga świetnie sobie radzi, kiedy prawa to mały leniuszek, wszystko to wina większego porażenia po prawej stronie, na każdym kroku widać różnicę. Turlanie, pełzanie, wspinanie się, wyciąganie rąk do przedmiotów ... kilka na prawdę fantastycznych rzeczy.

Turnusy - przygarnął nas ośrodek na Wrzecionie OREW :) wyjazdowy turnus nie wchodził w rachubę ze względu na pilną potrzebę zabiegu, do którego Hania musiała być w pełni zdrowa.

Migdał - zajął nam pół roku, przez co wiele umiejętności Hani zanikały z dnia na dzień, w sumie od sierpnia do grudnia Hania nie chodziła regularnie na zajęcia. W międzyczasie pojawił się problem z krzepliwością krwi, co jeszcze wydłużyło cały proces zabiegowy. Ciężko patrzeć jak tyle pracy tak szybko zanika. Na szczęście migdałka trzeciego już z nami nie ma, i dzielnie nadrabiamy zaległości, przypominamy Hani co umiała i pokazujemy, że może zrobić krok dalej.Pozbycie się migdałka było dla nas wielkim stresem. Hania ciężko to przeżyła i w dniu zabiegu nieźle się napłakała i na wściekała. Na szczęście kolejne dni przynosiły wielką ulgę i ogromny apetyt :) plusy to poprawa oddychania, brak łapczywego łapania powietrza, bezdechów brak, widać było, że cały ten trud nie poszedł w las. Jednym z dodatkowych plusów była nauka picia. W końcu zmobilizowała się rodzina i zaczęliśmy uczyć się pić z kubeczka i łyżeczki. Jak na razie jesteśmy na pozycji wygranej. A nie można zapomnieć o jakości jedzenia Hani, pięknie otwiera buzię przez cały posiłek, jej zamknięcie znaczy dość, jestem full. Trudne przeżycie, jednak efekt końcowy nam wynagrodził ciężkie chwile!!!

Chodzik R82 crocodille, zupełnie przypadkiem udało nam się zdobyć chodzik. Powolutku Hania uczy się w nim stać, choć w Amicusie robią już z nim spacery po korytarzu :)
Orzeczenia - zdobyliśmy orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Proste zadanie, jednak czasochłonne i stresochłonne.
Przedszkole - udało się dostać do przedszkola!!! Na razie zdecydowaliśmy się na krótkie zajęcia  w grupie dzieci, potrzeba bycia w towarzystwie jest Hani już mocno widoczna. Garnie się do towarzystwa.
Pomoce - zakupiliśmy dużo różnych pomocy, oprócz  tych dużo gabarytowych i cenowych (wózek, fotelik, chodzik, łuski) - do ćwiczeń ruchowych, do zabawy poprzez muzykę, książki, zabawki - dzwonki, wałki, książeczki, komunikatory, huśtawkę, placki kujkowe, podnóżki, matę do wanny na masaże rozluźniające ...

Na urodziny Hania dostała łuski w piękne biedronki. Początki były bardzo ciężkie, ale potem śmigała w nich cały dzień :) Ciężko jej było przyzwyczaić się do chodzenia ze ściśniętymi stopami i łydkami, było to nie naturalne i niewygodne, teraz już na nie nie zwraca uwagi. Jak są dobrze założone może w nich być nawet i pół dnia. Po zdjęciu widać efekty pracy stopek :)
Żuk rozpoczął też czas porozumiewania się z nami. Na razie jest to gadania po swojemu, coś podobnego do gugania u dzieci. Potrafi cały dzień nadawać i nadawać, a my no cóż próbujemy jej dorównać :) Byliśmy na kursach komunikacji alternatywnej. Jednak ciężko nam wprowadzić to w życie, brak pomysłu, czasu, konsekwencji. Wszystko naraz. Jednak jesteśmy na dobrej drodze. Widać, że Hania chce z nami się komunikować i daje już nam znaki, jak jest głodna, chce jej się pić, coś jej się bardzo podoba, coś kompletnie ją nie interesuje, chce się bawić, ma wszystko w nosie, należy zmienić pieluszkę ... powolutku się rozkręca :)

Hania idzie do przodu, ku naszej radości i ku zadowoleniu terapeutów. Jest to praca wielu osób, nie tylko tych, którzy ćwiczą z Hanią, ale też tych którzy trzymają pieczę nad grafikiem i poświęcają Hani czas na korytarzu, w kuchni, w przebieralni, wszyscy kierowcy i opiekunowie. Cała zgraja pilnuje rozwoju Hani - bez terapeutów, pań w recepcji, pań, które bawią się i gadają z Hanią w locie, dziadków podwójnych i wszystkich osób, które spotykamy na naszej drodze, nic by się nie działo. Dzięki nim wszystkim udaje nam się tak wiele.
Chcielibyśmy im z całego serca PODZIĘKOWAĆ za każdą chwile jaką poświęcili naszej Hani. Wszyscy tworzymy jej przyszłość i oby nam starczyło sił i pomysłów na dalsze tworzenie Hanki :)
Ważną rolę odgrywają również Ci, którzy pomagają nam poprzez 1% lub darowizny. Ćwiczenia, materiały pomocnicze, dojazdy, badania, specjaliści - tworzy jeden wielki wór pieniędzy i bez wsparcia wpływającego na subkonto Fundacji, nie dalibyśmy rady. Jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!

Oby kolejny rok był wypełniony samymi sukcesami!!!
A tu krótki  film z mikołajek w Amicusie http://www.youtube.com/watch?v=5U7Fj-Dbc_A
Nasza Gwiazda jest uwieczniona :) była wniebowzięta co widać na filmie. Na szczęście Mikołaj nie stracił brody ;) dziękujemy za zorganizowanie spotkania :)

Życzymy wszystkim, a szczególnie
tym co przytulają i tym co masują,
tym co ćwiczą i tym co stymulują,
tym co bawią i tym co uczą,
tym co topią i pływają,
tym co gotują i tym co jedzą,
tym co podróżują i tym co siedzą w domu,
tym co kasują bilet i tym co nie kasują biletu,

WESOŁYCH ŚWIĄT!!!

W zime jest zimno

Przyszła do nas wyczekiwana i wyglądana :)
Zanim przyszła wymęczyła nas ciśnieniem. Byliśmy przez cały czas senni i jak tylko Hania szła spać, szybciutko szliśmy w jej ślady. Nie robiliśmy nic poza sprawami bardzo pilnymi. Na szczęście mega senność minęła i wracamy do żywych :)
Byliśmy na kontrolnej wizycie u okulisty. Pani doktor była zadowolona z oczu Hani. Kilkakrotnie sprawdzała każde oko, wysłuchała naszych opowieści i spostrzeżeń. Wytrzymała grad pytań ;) W rezultacie mieliśmy zmienić Hani lewe szkło :) jest delikatna poprawa!!! Pozytywne wiadomości są zawsze mile widziane :) Czym prędzej wymieniliśmy szkiełeczko!
Ciężko ocenić czy jest dobre, bo Hania również miała spadek energii przez pogodowe wariacje. Chociaż wydaje nam się, że jest troszeczkę lepiej. Ostatnio delikatnie Żuk zezował i teraz się to zmniejsza.

Wróciliśmy na zajęcia już prawie wszystkie. Radzymińska odpadła, bo przegapiłam czas umawiania się na zajęcia i już nie było jak się zapisać. Dużo dzieci a nasze Panie Agnieszki są super, więc do nich długie kolejki. Jeszcze basen nam został, Joasia była w rozjazdach, my nie mogliśmy się zebrać i o tak to wyszło. Za to w wannie szalejemy z kaczką ukochaną i motylkiem.
Hania urosła przez ostatnie dwa miesiące. W wannie ciężko mi ją utrzymać. Pamiętam jak na początku jesieni, było kilka chłodnych dni. Wyjęliśmy zimowe ubrania i buty, które były w sam raz. Cieszył nas fakt, że ominą nas zakupy. Niestety wystarczyło ok 2 miesięcy a wszystko za małe i za krótkie. A tu zimno się okrutnie zrobiło!!! Na szczęście Babcie stanęły na wysokości zadania, porwały dziecko między zajęciami i kupiły butki. Potem my doprawiliśmy kupując kombinezon zimowy i czapkę śliczną bialutka. Do tej czapencji Babcia przyszyła szaliczek, również biały, który jest w moim wieku :) jak byłam malutka to go nosiłam. Jest akuratny na Hanutka!! :) wygląda cudnie!

Pod koniec zeszłego tygodnia, dotarł do nas, po wielu perturbacjach, chodzik R82 crocodille. Jeszcze tego samego dnia, Tata Hani go złożył i była wielka próba, a ponieważ była ona już wieczorem, to skończyła się dość szybko. Hania stała w nim chwilkę i nóżki się ugięły i finito. Zmęczone dziecko zasnęło snem sprawiedliwym. Powolutku jest z nim oswajana. W Amicusie też taki jest i Hania przy nim drepcze po całym korytarzu :) dodatkowo ma kombinezon adelli :)
Trzymam kciuki, aby pewnego dnia sama zrobiła dużo kroków z chodzikiem! Rączki raczej nie chcą trzymać poręczy, chociaż dziś je lapala. Balansowala cialkiem :) długa droga, ale mamy czas!! Do wiosny daleko.

Popołudnie niedzielne przyniosło słoneczko i śnieg :) piękny dzień był, skończył się gorączka u Szkraba :( zajęcia odwołane :( pani Hania z przedszkola też się rozchorowala :( ehh cóż za niefart. Oby było to tylko chwilowe.

Wykorzystaliśmy Hani chęć do przytulania i wyściskaliśmy ją na całego :) fajnie się w nią wtulić! Nikt nie podejrzewał, że kolejny raz nas wyprowadzą w pole zęby. Się wyżynają i podnoszą Hani gorączkę. Mamy nadzieję, że już to opanowaliśmy chociaż nadal widać negatywny skutek kilkudniowej temperatury.

Jeszcze dwa tygodnie i święta. Prezenty prawie w komplecie, teraz czas na przygotowanie jedzenia. Babcia upiekła już pierniki :)

Już nie mogę doczekać się choinki, lampek, stołu wigilijnego, no i prezentów :) Hania już dostała jeden. Ale rodzice gapy, nie kupili baterii :(

A zima się zawinęła i uciekała do ciepłych krajów :( 
A migdałek?? Jak to super, że go nie ma!!! Hania przepięknie oddycha noskiem, je otwierając szeroko buzię i zgarniając posiłek z łyżeczki, no i co najważniejsze, coraz lepiej pije z kubeczka!!! Mimo całego zmęczenia i płaczu Hani, cieszę się z jej pustej przestrzeni w główce. Dzięki temu tlen jest dostarczany do naszego ukochanego ciałka :)

Krok po kroczku najpiękniejsze w całym roczku idą święta ....

Czas z Tatą

 Minęło już dwa tygodnie od naszej wizyty w szpitalu potocznie zwanym na Litewskiej.

Już dawno spisałam nasze doświadczenia tam, jednak każdy dzień nie był odpowiednim na dokończenie posta. I dziś stwierdziłam, że dobrze się stało.

Szczerze powiedziawszy dopiero wczoraj wieczorem poczułam, że to już za nami. Że jesteśmy w domu, wkoło dzieje się mnóstwo rzeczy, o których trzeba pamiętać, załatwiać, kombinować, wymyślać .... To co było to było, przyniosło nowe doświadczenia i miejsce na przepływ powietrza do ciałka Hani. 

Kroplówka szybko się kończyła!

Krótka relacja. Szpital sam w sobie wspominamy dobrze. Początki były ciężkie. Zaczęliśmy przygodę 6 listopada, jednak dopiero 7 trafiliśmy na oddział. Niestety jak tylko tam weszliśmy Hania wyczuła, że będzie nie do końca miło. I tak rozpoczął się czas płaczu, niepokoju, krzyku, bólu, niezadowolenia, braku zaufania, miłości, czułości, przerywanego snu .... Zabieg na szczęście trwał krótko. Po nim Hania była bardzo dzielna, choć słowo dzielna kompletnie nie odzwierciedla jej dzielności. Dużo i długo płakała, byliśmy non stop z nią, staraliśmy się jej pomóc jak tylko mogliśmy. Często

Goście bardzo pomogli w najgorszych momentach

nasza bezsilność była frustrująca i bolała, bardzo to przeżyliśmy i dzięki spokoju i cierpliwości daliśmy radę.  Na szczęście już w niedzielę rano była wielka poprawa i ostatnie podanie leku przeciwbólowego. Potem każda minuta była wielkim oddechem dla nas wszystkich. Hania z minuty na minuty stawała się naszą Hanią, pełną radości i chęci do działania. Powolutku zaczęła jeść i pić, co przeważnie jest oznaką pozytywną. Największa radość była jak usłyszeliśmy jej pierwsze słowa, tzn takie Hani słowa :) kolejna radość jak zaczęła po swojemu na mnie krzyczeć przy jedzeniu, że za wolna jestem a przecież Żuk głodny :) Pielęgniarki z przyjemnością patrzyły jak Hania pochłania każdy posiłek i jak w końcu było słychać Szkraba śmiech! 

Pierwszy posiłek po zabiegu

Pomimo ogromnego zmęczenia staraliśmy się non stop zajmować Hani czas. Nie było mowy o odłożenie jej do łóżeczka, gdyż rozpoczynał się wtedy donośny płacz, wielka awantura. Prawdopodobnie Hania zapamiętała czas spędzony na sali pooperacyjnej i bała się, że może wydarzyć się coś nie do końca przyjemnego. Najlepiej było jak czuła nasz dotyk. Noszenie jej i trzymanie na kolanach było standardem. Dopiero ostatniego dnia udało nam się na karimacie na podłodze pobawić. W domu na szczęście płacz już nie występował.

Padnięty Żuk :)

Opieka medyczna naszym zdaniem była bardzo dobra - jak zawsze muszą być małe wyjątki, ale biorąc pod uwagę ogół, to były one nieznaczące. Lekarze i pielęgniarki byli mili i pomocni. Starali się z wielką cierpliwością nam tłumaczyć i pomagać jak tylko była taka potrzeba. Jesteśmy wdzięczni, że trafiliśmy na taki zespół.

U Mamy było wygodnie

Ze względu na problem z krzepnięciem krwi i na czynnik XII (choroba von Willebranda) musieliśmy po zabiegu zostać w szpitalu przez 5 dni i podawać Hani exacyl. Szczęście w nieszczęściu, ze Hania jego przyjmowanie znosiła wzorowo. Pod koniec zamiast kroplówek, które długo spływały, dostawała lek w strzykawce, co trwało około minuty i po sprawie.

Jak tylko Hania zaczęła w niedzielę jeść, tak do dnia dzisiejszego nie możemy wyjść z podziwu ile ona pochłania jedzenia!!! Zaczęła jeść dwa razy więcej niż dotychczas!!! Gdzie to się mieści? A co będzie jak zacznie ćwiczyć regularnie?? Oj lodówkę większą chyba będziemy musieli kupić. Dobrze, że zima idzie, będziemy trzymać jedzenie w torebkach na balkonie, a na lodówkę uzbieramy może do lata ;)

Podłogowa impreza

Regularne ćwiczenie zaczynamy od przyszłego tygodnia, po około dwóch miesiącach przerwy. Niestety migdałek bardzo zakłócił Hani zdolności. Jeszcze w szpitalu ładnie chodziła sama z siebie robiła przysiady, potrafiła "biegać" po korytarzu w łuskach :) a tu nagle (chyba we wtorek) odmówiła stania, chodzenia, noszenia łusek. Nogi były jak z waty, gięły się, a Hania jak tylko ją stawialiśmy na nóżkach zaczynała płakać. Początkowo myśleliśmy, ze to może zakwasy. Szybko okazało się, iż brak ćwiczeń i leżenie po zabiegu, bardzo osłabiły Hanię. Zresztą nie tylko ruchowo jest gorzej, główka nie do końca pamięta czynności, które wcześniej były wykonywane.

Trzystopniowa radość ... pierwszy

Jesteśmy dobrej myśli, wierzymy że Hania jak tylko zacznie jeździć na zajęcia to wszystko sobie przypomni, wzmocni mięśnie i wróci a może i nawet polepszy swoje osiągnięcia sprzed migdałkowego szału.

Hania wróciła do swojego pozytywnego nastawienia, śmieje się praktycznie non stop. Jest otwarta na nowe rzeczy. Co najważniejsze już drugiego dnia po zabiegu widać było poprawę  oddychaniu. Pięknie zamyka buzię i używa noska. W trakcie posiłków, widać, że o wiele łatwiej jej się je. Często też słychać jak połyka ślinę, nie wyeliminowało się ślinienie, jednak jakoś połykania i oddychania jest nieporównywalna. Dodatkowo wielki sukces Hani to to, że nie używa już smoczka do picia!!!! Zaraz po zabiegu zaczęliśmy podawać jej picie łyżeczką, potem kubeczkiem medeli i następnie kubeczkiem z dzieciństwa Taty Hani. I kurcze, ona pije!!! Jest z tym jeszcze mnóstwo pracy, ale i tak i tak sukces, że zdarza jej się ściągnąć napój lub zassać go. Jak tak dalej pójdzie to będzie to wielkim krokiem do przodu!!!

 ... drugi

Ostatnio dużo z nią czytam książeczek, i przewracanie kartek powolutku wraca jako standard. Choć zauważyła, iż dwie książki z bajkami, które non stop słuchaliśmy w szpitalu, jakoś nie cieszą się u niej duża popularnością, może pamięta w jakich sytuacjach poprawiały jej nastrój. Za to inne, których dawno nie oglądaliśmy, cieszą się wielkim zainteresowaniem. Huśtawka wróciła do łask i kilka zabawek. Największą frajdę Hania ma jak tylko może patrzeć na nasze telefony, oglądać w nich filmy lub obrazki, rozmawiać z np Babcią, Dziadkiem oraz jak tylko dopadnie czyjeś dłonie, może godzinami bawić się dłońmi drugiej osoby. Telefon pokochała w szpitalu, kiedy to aby odwrócić jej uwagę zdecydowaliśmy się na puszczanie bajek, w szczególności Ukiego i filmów Canca. Nie było to dobre posunięcie z naszej strony, ale chcieliśmy, aby nie płakała i zajęła się czymś. Potem nastąpiło oduczanie, bolesne, jednak wszystko zależało od naszej kreatywności :) 

 iii trzeci

Teraz pozostaje trzymać kciuki za Hanię i terapeutów, za ich pracę i czas. Zaczynamy we wtorek pełną parą, tzn na początku spokojnie, po jednym zajęciu dziennie fizycznym i psychicznym. Kolejnym krokiem będzie powrót do przedszkola oraz wznowienie zajęć logopedycznych z masażem buzi. Przed świętami mamy sporo pracy :)

Krok po kroczku najpiękniejsze  całym roczku idą święta .... Migdałek i niespodziewane dwa remonty mamy za nami, teraz czas zająć się prezentami dla najbliższych. Macie już pomysły??? A może już i zaopatrzyliście Mikołaja w prezenty??? Od kilku dni jest to dla mnie priorytet, i mam nadzieję, że za dwa tygodnie będzie już wszystko u Elfów czekało na podrzucenie pod choinki :) Wczoraj udało nam się kupić chodzik dla Hani :) w obecnej chwili prezent na wyrost, choć po cichu liczę, że chodzik szybciej nam się przyda niż myślimy :)

już za kilka dni, za dni parę...

Już za chwilę, za godzin kilkanaście ruszamy w nieznaną przygodę do szpitala potocznie zwanego szpitalem na Litewskiej.
Stres jest wielki. Badania zrobione, Pani Doktor oceniła je jako prawidłowe oprócz witaminy D, tym się zajmiemy w następnej kolejności. Wynik krzepnięcia krwi prawidłowy, co już nas zastanowiło. Rączki Hani po pobraniach krwi wyglądają już lepiej, coraz bardziej mają kolor cielisty a nie fiolet o różnych odcieniach ( wyglądało okropnie). Torba czeka na spakowanie. Dziadkowie postawieni w stanie gotowości, wszyscy zdrowi, oprócz mnie, jakieś przeziębienie staram się zlikwidować od paru dni, narazie 1:0 dla mnie.
Nawet mamy wydłużony weekend na dłuższe spędzenie czasu z Hania ;)
Ogólnie przeszkód brak, i mam nadzieję, że nie będziemy tego przekładać. Chociaż boję się okrutnie. Ehh...

Dom, domek, domeczek

Dom to jest miejsce, w którym Hania ostatnio spędza całe dnie.

Siedzi tu bidulka i siedzi.
Nie ma wyjazdów na zajęcia, nie ma gnania z jednego miejsca w drugie, nie ma jedzenia i picia w biegu, nie ma porannych pobudek i szybkiego ubrania się i fruuuu do auta, no nuda, po prostu nuda :(
Jedyna rozrywka to spacery z Babcią a pogoda na szczęście dopisuje wyborowo.
Podjęliśmy decyzję, że do kolejnego terminu zabiegowego Hania zostaje w domu. Eliminacja wyjazdów do ośrodka była trudna i wymagała wytłumaczenia wszędzie co dlaczego i po co. Na szczęście w każdym miejscu gdzie Hania uczęszcza, spotkaliśmy się z wielką troską i zrozumieniem. Mamy dać znać jak już będzie po wszystkim, czy się udało jak się Hania czuje, a następnie wrócić jak najszybciej do terapeutów i robić postępy :)W Hani przypadku będzie to przypominanie tego co już osiągnęła. Niestety siedzenie w domu ma minus w braku ćwiczeń, które były praktycznie codziennie. Widzimy jak niektóre ruchy zanikają u Hani, nie wykorzystuje tego co się nauczyła, a to wymaga powtórzeń powtórzeń powtórzeń. W łuskach codziennie zasuwa i stawia swoje stópki bach bach. Jak cel jest mega interesujący to potrafi bardzo szybko się do niego przemieścić, a na samym końcu jak już prawie prawie dosięga rękoma, denerwuje się, bo wyłącza nogi, włącza ręce a tu jeszcze kilka cm trzeba się przesunąć i zaczyna się lament!!! Nas to śmieszy, bo widok jest cudny, tłumaczymy że trzeba zrobić dwa kroki i będzie u celu, ale nie!! Jak to ?? Może pewnego dnia uda jej się pokonać trasę do końca :) 
Dzisiaj mieliśmy dzień wykonania badań przed wizytą w szpitalu. Wstaliśmy rano zwarci i gotowi. Na pierwszy ogień poszło pobranie moczu, a dokładnie jego złapanie w locie. Ehh nie było to proste i szczerze powiedziawszy polegliśmy na całej linii. Najpierw z Tatą Hani a potem z Babcią. Nic to jeszcze jutro możemy się wykazać. Na drugi ogień poszło pobranie krwi. Napojone dziecko zostało dostarczone pod gabinet pielęgniarek. Wytłumaczyłam jak i co trzeba z Hanią zrobić, Panie się przygotowały (nie wiem dlaczego było ich aż 4 ;) ) i zabieramy się to trzymania i zmieniania próbówek. Grzecznie siedzimy i sobie żartujemy, a tu nagle jedna z Pań mówi, że zakrzep się zrobił w wężyku ????? Ok próbujemy kolejną fiolkę. Nic. Dalej kiepsko leci. Zakrzep kolejny. Hmmm

Hania zaczęła się denerwować, bo ile można ją unieruchamiać. Zakończyliśmy podejście z 4 próbówkami w tym dwie z zakrzepami w środku :( decyzja szybka, kujemy drugą rękę ale już z igły a nie z wężyka. Leci krew pięknie ale dużo jej trzeba i Paniom nie do końca było łatwo bo Hania ma za krótką rączkę to pomysłu wykonania. Panie dzielnie trzymały jej rączki, bały się żeby nie było siniaków - bo prosiłam o to na samym początku. No i niestety, drugie pobranie było mocno poruszane i Pani od razu bardzo przeprosiła i powiedziała, że no nie dało się zrobić tego aż tak pięknie. Wyszło, że pobraliśmy jej mnóstwo krwi, Hania była mega mega dzielna, nie płakała, nie zająknęła się ani razu, nie wierzgała i nie wierciła się. Był moment zdenerwowania, ale szybko ją zajęłyśmy czymś. W sumie to trwało wszystko z 20-30 min. Babcia już chciała interweniować, kolejka pod gabinetem zrobiła się na 15 chyba osób i ogólnie wielkie poruszenie. Ale poszło.
I ta radość długo nie trwała. W ciągu dnia otrzymałam telefon, że jednak próbówka z krwią do sprawdzenia krzepliwości krwi ma złe coś na h, a druga ma ten nieszczęsny zakrzep i należy pobrać krew jeszcze raz. Pode mną się ugięły nogi. Już pomijam załatwianie skierowania i łapanie lekarza, ale znowu ciągać Małą??!! Cały czas była osowiała, od rana, spała już o 10 rano i to z półtorej godziny, co dla niej to jest na prawdę bardzo długo. Taki zmęczony, nieprzytomny człowiek, a tu znowu ją ciągać?? 
Pani pielęgniarka wystawiła skierowanie i powiedziała, że do 19 możemy przyjechać i spróbować jeszcze raz. Tata Hani zabrał Malucha, po drodze dołączyłam do nich i w wielkim korku udaliśmy się na kolejne kłucie. I tu też spotkałam się z przemiłymi Paniami pielęgniarkami :) wysłuchały moich zaleceń, same mnie poinstruowały o swoich zasadach, ustawieniach, nacieszyły się grzecznym i cudnym dzieckiem i dawaj pobierać krew. Trwało to króciutko,  dwie próbówki pobrane i czekamy na telefon z laboratorium czy się udało i nie ma czegoś na h. 
Krzepliwość krwi u Hani wyszła obniżona, a tu zakrzep? Nie do końca to zrozumiałam, bo dla mnie nie powinno to mieć miejsca. I teraz pytanie, o co tu chodzi? Koniecznie musimy to wyjaśnić z Panią Hematolog. Umówiłam się z Panią Doktor na odwiedziny w trakcie pobytu w szpitalu, podejdziemy piętro wyżej i może uda się na spokojnie to wszystko zebrać w jedno.
Rączki Hani pokłute, posiniaczone :( wyglądają nieładnie. Jutro jeszcze będzie trzeba je chronić od przeciążeń i dać odbudować się Hani. Wieczorem była anemiczna, nie odzywała się, nie chciała nic robić, a  zasypianie odbyło się w tempie paru minutowym. Dobrze, że przed nami piątek wolny. Na groby wyskoczymy pojedynczo, a resztę czasu poświęcimy tylko Hani. Będziemy ja rozpieszczać do bólu :) Niech ma nagrodę :)

W przyszłym tygodniu szpital. Będzie dobrze. Wszystko się ułoży jedno po drugim. Nie ma co się stresować. Codziennie te słowa powtarzam sobie tysiąc razy. I teraz tysiąc pierwszy raz i czas spać. Rano powtórka pierwszego ognia :)
A w międzyczasie Hania dostała dwa prezenty :)
Piękny śliniak firmy rarababy :) i butelkę termos :) oba prezenty nas ucieszyły. Oba przyszły pocztą, fajnie jak listonosz coś przynosi :)

Po długiej nieobecności długie czytanie

Jesień sprzyja nie tylko zbieraniu kasztanów, przyzwyczajaniu się do krótszych dni, oswajaniu się z deszczowymi godzinami i ciemnymi popołudniami, szuraniu nogami po chodnikach pełnych liści, łapaniu ostatnich promieni słonecznych, myśleniu o ciepłych ubiorach zimowych, zjadaniu pysznych śliwek, gruszek, jabłek, winogron, dyni, ziemniaków i wielu  innych właśnie zebranych owoców, kolekcjonowaniu grzybów, przygotowywaniu się mentalnym do usłyszenia pierwszej świątecznej piosenki a co za tym idzie, szukaniu pierwszych prezentów i obietnicy, że w tym roku to na pewno wyśle wszystkim kartki z życzeniami, deszczowym zimnym porankom kiedy to najchętniej zostalibyśmy z książką i kawa w łóżku, a zimno i mokro mozna połączyć z długim przewlekłym katarzyskiem połączonym z bólem gardła, osłabieniem i gorączką ....

I coś takiego w różnej postaci dopadło Hanie naszą Małą w drugim tygodniu września i trzyma i trzyma z małymi kilku dniowymi przerwami. Zniechęca to do wszystkiego i meczy okrutnie. Zajęcia non stop odwołujemy. Hania siedzi w domu, czasem skoczy na spacer lub jak katar się ukryje, do jednego z ośrodków na małe ćwiczonko.

pierwsze przedszkolne spotkanie

Nawet w przedszkolu nas rzadko widzą. Bo tak, udało się dostać do przedszkola niedaleko domu, gdzie Pani Hania prowadzi naszą Hanie :) jeszcze na moim wrześniowym urlopie udało mi sie z Panią Hania spotkać, omówić krótko naszego Szkraba, wpisać w grafik w odpowiednie godziny i udać się na pierwsze zajęcia.
Ciężko było. Stres wielki, oczekiwanie, oddanie Hani i drzwi zamknięte :( nie było to łatwe dla mnie, chociaz to trwało pół godziny, dla mnie trwało z conajmniej 2 ;) na szczęście mogłam podglądać jak Dziewczyny tańczą, szeleszczą gazetą, bujają się, przytulają wszystko w rytm muzyki jak to bywa na muzykoterapii :) Pan śpiewał rytmiczne piosenki wpadające w ucho. Hania początkowo bała się, skuliła rączki. I widać było że bliska jest płaczu. Na szczęście "brzdąkanie" Pana Muzyka zainteresowały ją, Pani Hania zakręciła Hanią i zabawa na całego. Zajęcia dobiegły końca i zostałam zaproszona do środka, gdzie zastałam jedną wielka awanturę!! Płacz że aż uszy bolały. Początkowo zestresowałam się, a w rezultacie okazało się, że jak Pan Muzyk przestał grać i wychodził, to Hania oznajmiła swoje niezadowolenie. I zaczęliśmy wymyślać, a to oglądaliśmy plac zabaw na dworze, a to chmurki pędzące po niebie, a to malunki na oknach, a to szafki dzieci i opiekunów, a to wiele różnych rzeczy, aż w końcu Hanka się uśmiechnęła i przybiła piątkę ze Śnieżką ścienną na korytarzu i śmiała się w głos :) ufff Mama dała radę :)
Kolejne zajęcia były bajkową przygodą, opowiadała Pani o Calineczce i wielu zwierzątkach. Jednak dla Hani było to trochę za trudne i za szybkie. Na szczęście Pani Kamila uratowała sytuację i jak dzieci rysowały na papierze Calineczkę, to pozwoliła Hani narysować jej rączki :) Trzymanie flamastra i wykonywanie tego nawet zainteresowało Hankę, widać było że podoba jej się to co robi. 

Bańkowe szaleństwo z Panią Martą

I to by było prawie na tyle z przedszkola. Choróbsko dopadło Hanię i katar w nosie nie dawał za wygraną.
Jak tylko Szkrab było "zdrowy" udaliśmy się na szybkie badania do szpitala na Litewskiej (Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie). Dzięki Pani doktor Ani, która bardzo szybko zareagowała na nasz telefon w sprawie wydłużonego czasu krzepnięcia krwi (czas kaolinowo- kefalinowy), udało się umówić na wizytę na oddziale dziennym hematologii. Niestety musieliśmy kilka razy przenosić nasze spotkanie, ale jak do niego doszło, to byłam pod wrażeniem zachowania Hani. Fakt kolejka na izbie przyjęć hematologii i onkologii trochę mnie przeraziła, dziwnym trafem udało nam się szybko dostać na oddział dzienny. A tam czekała już na nas Pani Doktor Ania. Wysłuchała nas, zadała mnóstwo pytań, obejrzała Hanię od góry do dołu, przejrzała dokumentację, a w czasie tego nasz Mały Szkrab czuł się jak ryba w wodzie. Bardzo jej się podobało w sali, była jasna, przestrzenna (chociaż było kilka łóżek i obok nas rozłożyły się mini bliźniaczki do których dołączył

Harce na chuśtawce

"mega" chłopiec :)). Jak zaczęła się przekręcać, siadać, gadać, zaczepiać, i tak było przez cały nasz tam pobyt. Nie mam pojęcia skąd w niej tyle pozytywnej energii było. Pobranie krwi zniosła śpiewająco. Nawet nie zająknęła, a pielęgniarki nie miały najmniejszego problemu z jej utrzymaniem, a krew w trybie perszingowym dostała się do próbówek. Mega pozytywne dziecko, wpłynęło na mnie uspokajająca. Długo w środku miałam gulkę, jakoś nie mogłam dojść do siebie, że tak całe pozbawienie się migdałka tak się rozrosło. Na szczęście zachowanie Hanki na prawdę kojąco na mnie podziałało, i przez kolejne dni było spokojniej w domu.
Po 5-6 dniach były wyniki, ehh stres kolejny. Okazało się, że to nie taka prosta sprawa. Do zabiegu Pani Doktor zapisała co należy podać i powiedziała, że na tą chwilę musimy pamiętać o wydłużonym czasie krzepnięcia krwi i niestety konieczne jest powtórzenie badań. Tak jak rzadko sięgam do internetu, tak musiałam się go poradzić co to jest choroba von Willebranda. Brzmi niezbyt przyjemnie, choć tak dostojnie ;) 
Jest to choroba charakteryzująca się skłonnością do krwawień

Wybieramy sprzęt kuchenny :)

samoistnych lub po urazach (operacje, uderzenie itp). Są trzy odmiany: ciężka, umiarkowana i lekka. Wiadomo najlepiej mieć tą lekką. Przyczyną jej jest brak we krwi czynnika von Willebranda odpowiedzialnego za zlepianie się płytek krwi i ochranianie czynnika krzepnięcia VIII. Najczęściej występuje to u kobiet i jest przenoszone genetycznie. Z opisu dalszego nie znalazłam wielu pozytywów. Jednak po paru godzinach denerwowania się i myślenia co teraz, jak to będzie, doszłam do wniosku, że należy najpierw porozmawiać z Panią Doktor a potem robić panikę. I tak też się stało. Obecnie czekamy na wizytę w poradni hematologicznej w sprawie ponownego wykonania badania. Ma to potwierdzić pierwsze badania, bo może nie ma co panikować tylko dalej normalnie funkcjonować z pełną ostrożnością i wiedzą, że coś takiego istnieje. Hmm jako matka wiem, że im szybciej się dowiem tym lepiej dla mnie ;)
A w międzyczasie udało nam się dostać do Pani Doktor Otolaryngologa również z ww szpitala - i tu wielkie podziękowania dla Pani z Radzymińskiej, która nas zapisała do Pani Doktor w trybie mega mega mega pilnym. Zaniepokoiło mnie, oprócz przewlekłego zalegania płynu w nosie/zatokach Hani, dziwne jej oddychanie. Na początku myśleliśmy, że to zabawa i tak faktycznie od czasu do czasu jest, ale zaczęło się częściej pojawiać takie "ciężkie" nabieranie powietrza, nie umiem słownie tego opisać. Pani Doktor opukała Hanię, zajrzała do uchów, nosowych dziurek, gardła. Stwierdziła, że jest infekcja, ale delikatna i że mamy wyleczyć Żuka, nawet kosztem siedzenia w domu przez miesiąc, i od razu umawiać się na zabieg do szpitala. Dostałam namiary i wytyczne co do dalszego postępowania, zabieg pilny bez dłuższego okresu oczekiwania ze względu na zaburzenia oddychania. Cała rodzina nastawiona na zdrowe dziecko. Rodzice, Babcie - jesteśmy mocno przeczuleni aż czasem do przesady. 
Mamy termin na początku listopada. Teraz wielkim zadaniem jest przypilnować, aby nic nie przypałętało się do Hani. 
Okroiliśmy zajęcia, a jak widzimy/ słyszymy furczenie u Hani, od razu odwołujemy nasze przybycie. Może delikatnie przesadzamy, jednak chcielibyśmy to mieć za sobą. Nawet malutki katar, z którym w sumie to się funkcjonuje normalnie, u Żuka jest katastrofą. Traci możliwość oddychania swobodnego, nie je, nie pije, nie śpi, jest marudna i cała nieszczęśliwa. Mamy cichą nadzieję, że jak migdałek pójdzie precz, te przeziębienia będą dla Hanki pryszczem!!!
Jeden z naszych terapeutów (Guru Paweł :) ) został uziemiony w szpitalu, bardzo nas to zmartwiło i mamy nadzieję, że szybko wróci do zdrowia i nabierze sił. Trzymamy za niego kciuki i szczerze powiedziawszy wykorzystujemy Jego nieobecność na naszą wizytę w szpitalu :) Chociaż Hania nie jeździ na Wrzeciono do Pana Pawła na zajęcia, codziennie ma dawkę ćwiczeń z Babcią i Tatą. Zwiedzają mieszkanie w łuskach co z dnia na dzień coraz lepiej wychodzi. Hania pięknie naprzemiennie stawia stopki, takie bach robi :) i ma z tego wielką frajdę. Dodatkowo zaczęła z siadu tureckiego bujać się do przodu, by zmienić pozycję na klęczki. Wymaga to niezłej koordynacji i układu nóg oraz dłoni. Z tymi ostatnimi jest ciężko, bo Hania nie do końca pamięta, że jak ich nie wyciągnie to poleci centralnie na brodę i nos. I tak też się już nieraz stało, dzięki czemu mamy piękną fioletową bródkę :) Mimo upadków, starania Szkraba zasługują na ogromne brawa!!!
Wszystkim czynnościom cały czas towarzyszy Hani gadanie. Oj wyłączyłabym czasami tą maszynę. Je - gada, zasypia - gada, bawi się - gada, ćwiczy - gada, kąpie się - gada - no ileż można no!!! ;) Czy ja narzekam ?? NIE!! Super jest pleplać z Hanią. Wszyscy mamy z tego frajdę i genialnie, że ta "mowa" ruszyła. 
Zaczęłam szukać bajek i książek dla Hani, dzięki którym może uda się pokazać jej jakąś historię. Coś co się dzieje jedno po drugim. Coś prostego. Mogę polecić bajkę pt UKI, o małym stworku, który wraz z przyjaciółmi ma różne przygody. Film prosty, bez słów, w miarę powolny, kolorowy nie przesadnie. Książeczek też szukam, mało jest takich gdzie są wyraziste obrazki, mało tekstu (zawsze go można wymyśleć) i twarde okładki. Niestety nie ma ich dużo, ale dla chcącego zawsze jest nagroda.

Rodzinka w komplecie

 I nastał czas naszej Trójki!!!
Tylko my, razem dzień  w dzień przez 9 dni.
Bez pośpiechu, bez problemów, bez szybkich akcji wyjazdowych, razem, wspólnie.
Czekałam na to kilka miesięcy. Na odpoczynek z moimi Dwoma Ludzikami.
Piątek wieczór, zaczynamy imprezę urlopową!!!!
Po części przygotowani na wyjazd, po części jeszcze w proszku. Ale mamy czas. Sobota rano, pobudka i niespodzianka. Hania lubi nam robić niespodzianki, jest w tym genialna!

Cały zapał opadł. Radość zmieniła się w lekkie podłamanie. Hania wstała z bólem gardła i początkiem kataru :( Otwieram skrzynkę z lekami i sprawdzam co tam mamy. Niestety okazuje się, że niewiele. Od dłuższego czasu mamy w zwyczaju (raczej mania) sprawdzać daty ważności, nie tylko spożywczych rzeczy, ale również i leków. Oprócz daty przydatności jest też data po otwarciu danego lekarstwa. Coraz częściej spotykam się, że dany lek można stosować od 3 do 6 miesięcy po otwarciu, a potem fruu wyrzucamy. Rozumiem, że coś może przestać być dobre, nie spełnia już swojego zadania. Tylko nie rozumiem dlaczego to tyle kosztuje. Jeśli jest np espumisan, z którego korzystamy od czasu do czasu, a jego ważność po otwarciu to 3 miesiące, to po co sprzedawać tak duże opakowanie? Nie wykorzystam w tym czasie tak dużej dawki! Może warto zainwestować w mniejsze buteleczki? A tani to on nie jest!!! Są też leki inne, które stosujemy przeważnie w zimę i tu też okres przydatności jest krótszy nić wskazuje data wybita na butelce czy opakowaniu.

Udałam się do apteki i zakupiłam leki na zbliżającą się zimę, a może bardziej na zbliżające się kilka miesięcy.
Wyjazd do Pietraszy był pod wielkim znakiem zapytania. Szczerze to miałam ochotę wsadzić rodzinę do auta i niech się dzieje co chce, ja chcę odpocząć!!! Ale rozum wygrał, zostaliśmy i czekaliśmy na rozwój wydarzeń.
W poniedziałek udało nam się wydostać z domu i udać się do tężni niedaleko nas. Pogoda była akuratna, ni to ciepło ni zimno ale z przewagą na ciepło. Nigdy tam nie byłam choć może w wieku młodym zabierali mnie tam rodzice. Zapach dziwny, wszystko za mgła, woda kapie wszędzie. Na szczęście mało ludzi, dużo miejsc do siedzenia, spacer możliwy wokół na mijanke z innymi wózkami. Było ciekawie, Hania przyglądała się patykom, śmiała się w głos z wody karmiącej z nich. Przy "fontannie" długo siedziała z Tatą i wdychała minerały. Kupiliśmy butelkę samego zdrowia, mało słonego. Pierwszy łyk był hmm tragiczny!! Zdrowie w tym wydaniu było obrzydliwe! Zebraliśmy się w sobie i postanowiliśmy, że żadna woda nas nie pokona i do dna!!!!
W domu odespaliśmy wypad z płucami i nosami "pustymi". Warto było pobyć tam trochę dłużej, jednak głód wypędził nas do domku.
Niestety z dnia na dzień Hani przeziębienie nie chciało się zdeklarować, co miało odzwierciedlenie w decyzji o wyjeździe na mazury. Pogoda powoli przestała nas rozpieszczać. Czas w domu spędzaliśmy razem na zabawach, chodzeniu w łuskach, przeglądaniu szaf, praniu, szykowaniu smakołyków...  i nastał sądny poranek kiedy to Hania wstała z dużą ilością płynu w nosie. W ciągu paru godzin okazało się, że jej stan jest tragiczny. Katar zatkał nos i gardło. Oddychanie było mocno utrudnione, jedzenie zerowe, picie jakotako. Przy podawaniu lekarstw wszystko co było w żołądku, trafiało na zewnątrz. Sen przyszedł, jednak tylko w pozycji siedzącej, cała noc to czuwanie czy oddycha, czy dobrze leży, czy jest przykryta. Na szczęście opryszczkę udało się nam zlikwidować w jeden dzień, bo jakby nadal była, na pewno powiększałaby się z prędkością światła lub zaogniała swój stan, Hania w trakcie choroby zwiększa ślinienie się, a co za tym idzie wszystko co jest wokół buzi jest mocno podrażnione. 
Noce były długie i nie do końca pełne snu. Rano ciężko się wstawało, na szczęście udawało nam się co jakiś czas wyrzucać siebie na wzajem do drugiego pokoju na drzemkę.
Udało mi się załatwić w miarę szybko lekarza, który przepisał leki, ostukał, opukał Hanię, obejrzał wyniki badań, podał kilka wskazówek. Od tego momentu stan Hanki był coraz lepszy. Jeść prawie nie jadła, piła dużo. Usnęła nam na prawie trzy godziny, co w jej wydaniu jest rzadkością (tyle spała do wieku sześciu miesięcy, potem max 1-1,5h). Dzięki temu wszyscy zregenerowaliśmy się troszkę.
W międzyczasie staraliśmy się załatwiać sprawy na które nie ma czasu a dokładnie to skupiliśmy się na jednej wymagającej trochę czasu i szybkiego przemieszczania się między sklepami. Zdecydowaliśmy się na nowe urządzenie w domu i aby je zamontować musimy całą kuchenną konstrukcję przerobić. A wiadomo przeróbki zawsze są trudniejsze do wykonania niż praca od zera. Na szczęście udało się wszystko przemyśleć, znaleźć komponenty, tylko spisanie umowy i wykonanie :) 
I tak o to kilka dni razem dobiegły końca. Dużo nie udało się zrobić, jednak ważne że udało się nam pobyć razem, co na codzień jest trudne do zorganizowania. 
Hania przez cały czas gadała jak najęta i opowiadała nam różne historie, tzn tak myslimy bo z jej bababa, mamama, plepleple nie wiele można wywnioskować. Grunt, że zaczęła więcej mówić. Jednego dnia Babcia nas odwiedziła, śmiała się, że odetkaliśmy Hanię i wychodzi od nas z "bólem" głowy, takim pozytywnym.
Wracamy do pracy a Brzdąc nasz mały zostaje w domu z Babcią przez tydzień, musi wyleczyć się w 100%. Nie możemy powtórzyć historii z zeszłego roku kiedy od września do grudnia cały czas ciągnęło się jedno przeziębienie. 
Życzymy wszystkim zdrówka na najbliższy czas, pogoda kompletnie nas nie rozpieszcza!!!