dwa tysiące trzynaście

Kolejny rok za nami.
Szybko to minęło.
Chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim, którzy pamiętali o Naszej Hani przy składaniu deklaracji PIT. Jest to dla nas bardzo wzruszające, kiedy widzimy ile osób wpisało numer Żuka w szczegółowym celu 1% :) oraz do ilu osób dociera nasz apel :) Dziękujemy serdecznie również Tym, którzy wpłacają na konto Hani darowizny!!! :) Bez Was Nasz Żuk nie miałby tyle możliwości do rozwoju i do poznawania świata, który dla nas jest na wyciągnięcie ręki, a dla niej ciężką pracą.
 
Mamy nadzieję i wielką prośbę o kolejne wpisy do deklaracji PIT za 2013 rok. Trochę zmieniły się numery pól, jakże dbają o naszą czujność :)
Wzór wypełnionego PITu poniżej:
KRS 0000037904
16552, Kowalska Hanna

Dzięki fundacji i zgromadzonych tam funduszach, jesteśmy w stanie zapewnić praktycznie to co chcemy dla Hani. Możemy szybko podjąć decyzję w sprawie zakupu sprzętu, o płatnej wizycie lekarskiej, o kontynuacji odpłatnych ćwiczeń, o zakupie maści, różnych specyfików zdrowotnych czy też "zabawek" stymulujących rozwój i sprawność ruchową :)
Zabezpieczenie finansowe daje nam możliwość skupienia się na dziecku, a nie na ciągłym kombinowaniu co będzie dalej. Umiejętność żonglowaniem tym co się ma nie jest prostą sprawą, ale możliwą do wykonania. Cały czas się tego uczymy i staramy się zapewnić Hani wszystko co w naszej mocy. Nasze potrzeby są jej potrzebami i wiemy, że im więcej włożymy teraz tym więcej dostaniemy w zamian.
Hania w całym zabieganiu, ćwiczeniu i ćwiczeniu, ma w sobie mimo zmęczenia, tyle radości, tyle miłości, tyle siebie, że czasem zastanawiam się skąd to wszystko się w niej bierze. Jej pogoda ducha, zaczepianie do zabawy, do rozmowy jest nieustanne. Na prawdę musi się coś złego dziać, aby Szkrab był nie w sosie.
Ile byśmy dali, aby mieć tyle pozytywnych emocji w sobie i tyle sił, aby każdy dzień przetrwać od rana do nocy z taką werwą. Wieczorami marzę żeby choć troszkę werwy mieć co Hania.

Rok 2013 to dla nas wzloty i upadki.

Wózek Stingrey R82 - Szybko widać były postępy u Hani w siedzeniu i postrzeganiu otoczenia. W końcu ciało było ustabilizowane i ręce mogły rozpocząć sferę poznawczą. Jest w nim wiele funkcji nie do końca przemyślanych, producenci mogliby przeprowadzić badania wśród rodziców i stworzyć cudo :) a i mogliby popracować nad przedstawicielem w naszym kraju!
Fotelik rehabilitacyjny jest wykorzystywany najczęściej do karmienia Hani oraz gdy w kuchni dzieją się czary :) w końcu posiłek nie jest w kucki, nie podtrzymujemy Hanki, siedzi sztywno i czasem, jak się rodzice zagapią, zrzuci miskę na podłogę :) ma z tego frajdę, a my sprzątanie :) jednak widać, że jest to dobre miejsce dla niej, udało się w końcu uruchomić ręce. Ma swobodę w ich poruszaniu, nie skupia się na ułożeniu ciała i jego podtrzymaniu. Wymachuje rękoma, bawi się zabawkami i innymi przedmiotami. Nawet czasem jej się uda coś samej zjeść :) rzadko bo rzadko, ale próby są.

Rehabilitacja - 7 dni w tygodniu, dużo jak na małego Szkraba, ale efekty widać.
Terapeuci sprawują się cudownie. Hania zaczęła sama siadać, świadomie podnosi się i zaczęła uczyć się świata już nie z pozycji poziomej, ale pół pionowej. Nowe i trudne, bo ręce zajęte a trzeba łapać równowagę, żeby nie polecieć na nos czy głowę. Krok po kroku dziecko doszło do perfekcji :)
Pojawiła się naprzemienność, Hania zaczęła stawiać sama kroki, co dla nas jest naturalne, dla niej kompletnie niezrozumiałe. Lewa noga świetnie sobie radzi, kiedy prawa to mały leniuszek, wszystko to wina większego porażenia po prawej stronie, na każdym kroku widać różnicę. Turlanie, pełzanie, wspinanie się, wyciąganie rąk do przedmiotów ... kilka na prawdę fantastycznych rzeczy.

Turnusy - przygarnął nas ośrodek na Wrzecionie OREW :) wyjazdowy turnus nie wchodził w rachubę ze względu na pilną potrzebę zabiegu, do którego Hania musiała być w pełni zdrowa.

Migdał - zajął nam pół roku, przez co wiele umiejętności Hani zanikały z dnia na dzień, w sumie od sierpnia do grudnia Hania nie chodziła regularnie na zajęcia. W międzyczasie pojawił się problem z krzepliwością krwi, co jeszcze wydłużyło cały proces zabiegowy. Ciężko patrzeć jak tyle pracy tak szybko zanika. Na szczęście migdałka trzeciego już z nami nie ma, i dzielnie nadrabiamy zaległości, przypominamy Hani co umiała i pokazujemy, że może zrobić krok dalej.Pozbycie się migdałka było dla nas wielkim stresem. Hania ciężko to przeżyła i w dniu zabiegu nieźle się napłakała i na wściekała. Na szczęście kolejne dni przynosiły wielką ulgę i ogromny apetyt :) plusy to poprawa oddychania, brak łapczywego łapania powietrza, bezdechów brak, widać było, że cały ten trud nie poszedł w las. Jednym z dodatkowych plusów była nauka picia. W końcu zmobilizowała się rodzina i zaczęliśmy uczyć się pić z kubeczka i łyżeczki. Jak na razie jesteśmy na pozycji wygranej. A nie można zapomnieć o jakości jedzenia Hani, pięknie otwiera buzię przez cały posiłek, jej zamknięcie znaczy dość, jestem full. Trudne przeżycie, jednak efekt końcowy nam wynagrodził ciężkie chwile!!!

Chodzik R82 crocodille, zupełnie przypadkiem udało nam się zdobyć chodzik. Powolutku Hania uczy się w nim stać, choć w Amicusie robią już z nim spacery po korytarzu :)
Orzeczenia - zdobyliśmy orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Proste zadanie, jednak czasochłonne i stresochłonne.
Przedszkole - udało się dostać do przedszkola!!! Na razie zdecydowaliśmy się na krótkie zajęcia  w grupie dzieci, potrzeba bycia w towarzystwie jest Hani już mocno widoczna. Garnie się do towarzystwa.
Pomoce - zakupiliśmy dużo różnych pomocy, oprócz  tych dużo gabarytowych i cenowych (wózek, fotelik, chodzik, łuski) - do ćwiczeń ruchowych, do zabawy poprzez muzykę, książki, zabawki - dzwonki, wałki, książeczki, komunikatory, huśtawkę, placki kujkowe, podnóżki, matę do wanny na masaże rozluźniające ...

Na urodziny Hania dostała łuski w piękne biedronki. Początki były bardzo ciężkie, ale potem śmigała w nich cały dzień :) Ciężko jej było przyzwyczaić się do chodzenia ze ściśniętymi stopami i łydkami, było to nie naturalne i niewygodne, teraz już na nie nie zwraca uwagi. Jak są dobrze założone może w nich być nawet i pół dnia. Po zdjęciu widać efekty pracy stopek :)
Żuk rozpoczął też czas porozumiewania się z nami. Na razie jest to gadania po swojemu, coś podobnego do gugania u dzieci. Potrafi cały dzień nadawać i nadawać, a my no cóż próbujemy jej dorównać :) Byliśmy na kursach komunikacji alternatywnej. Jednak ciężko nam wprowadzić to w życie, brak pomysłu, czasu, konsekwencji. Wszystko naraz. Jednak jesteśmy na dobrej drodze. Widać, że Hania chce z nami się komunikować i daje już nam znaki, jak jest głodna, chce jej się pić, coś jej się bardzo podoba, coś kompletnie ją nie interesuje, chce się bawić, ma wszystko w nosie, należy zmienić pieluszkę ... powolutku się rozkręca :)

Hania idzie do przodu, ku naszej radości i ku zadowoleniu terapeutów. Jest to praca wielu osób, nie tylko tych, którzy ćwiczą z Hanią, ale też tych którzy trzymają pieczę nad grafikiem i poświęcają Hani czas na korytarzu, w kuchni, w przebieralni, wszyscy kierowcy i opiekunowie. Cała zgraja pilnuje rozwoju Hani - bez terapeutów, pań w recepcji, pań, które bawią się i gadają z Hanią w locie, dziadków podwójnych i wszystkich osób, które spotykamy na naszej drodze, nic by się nie działo. Dzięki nim wszystkim udaje nam się tak wiele.
Chcielibyśmy im z całego serca PODZIĘKOWAĆ za każdą chwile jaką poświęcili naszej Hani. Wszyscy tworzymy jej przyszłość i oby nam starczyło sił i pomysłów na dalsze tworzenie Hanki :)
Ważną rolę odgrywają również Ci, którzy pomagają nam poprzez 1% lub darowizny. Ćwiczenia, materiały pomocnicze, dojazdy, badania, specjaliści - tworzy jeden wielki wór pieniędzy i bez wsparcia wpływającego na subkonto Fundacji, nie dalibyśmy rady. Jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!

Oby kolejny rok był wypełniony samymi sukcesami!!!
A tu krótki  film z mikołajek w Amicusie http://www.youtube.com/watch?v=5U7Fj-Dbc_A
Nasza Gwiazda jest uwieczniona :) była wniebowzięta co widać na filmie. Na szczęście Mikołaj nie stracił brody ;) dziękujemy za zorganizowanie spotkania :)