Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

wtorek, 27 sierpnia 2013

Hankowo lipcowo sierpniowo

Daleka i długa droga do kolejnego posta minęła.
Wszyscy na urlopach a my w domku siedzimy i pilnujemy naszego kochanego Małego Żuka, aby żadna choróbsko nie wtargnęło w jej małe ciałko i nie przesunęło spotkania na Litewskiej. Już mało zostało, ale to mało to może nam popsuć wszystkie plany a dokładnie obecnie najważniejszy plan.
Migdałek jest ogromniasty i chcemy już być bez niego, po wszystkim. Powoli odczuwam stres i niepewność kiedy co jak dlaczego itd, rozstraja mi on wszelkie plany i podejmowanie decyzji, jakiekolwiek pomysły są dla mnie trudnym orzechem do rozłupania. 
Jeszcze tydzień, no może chwilkę dłużej. Ze wsząd pytania, kiedy idziemy, kiedy wyjdziemy, na ile idziemy, jakie znieczulenie, co potem, czy pomóc, czy dać nam spokój, czy przyjechać .... jak ja bym chciała odpowiedzieć na wszystkie pytania, sama byłabym spokojna i nerwy nie zjadałyby od środka!!!

A wakacje to czas gorąca! Oj ciepło było niemiłosiernie! Hania cudownie to wszystko zniosła, aż byliśmy zaskoczeni jej chęcią życia i poruszania się. Z tego co pamiętam to upał u Hanki oznaczał odjazd i mało oznak życia, mało jedzenia, mało wszystkiego. A tym razem pięknie udało się ją uchronić. W domku okna pozamykane, pozasłaniane, zmiana pokoi ze zachodniego na wschodni w połowie dnia. 
Podpór :) ciałko pracuje!
Zajęć Hanka na szczęście dużo nie miała. Lipiec/sierpień miesiące trochę wolniejsze od ćwiczeń, chwila odpoczynku miała być. Czy się udało? Tak średnio. Lipiec był prawie pozbawiony Pana Pawła - wczasował się w dalekich krajach, wrócił wypoczęty i zadowolony :) Pani Marta nas dzielnie przyjmowała i uczyła Hanię picia i zabaw ze zdjęciami (które w końcu nam się udało przygotować, dużo ich zrobiliśmy, ale dumni jesteśmy z nich niemiłosiernie, Tata Hani skrupulatnie laminował i pilnował, aby były równo wycięte i dokładnie wykonane). Amicus dzielnie nas przyjmował i przyjmuje nieustannie, Terapeutki na zmianę wyjeżdżały na urlopy dzięki czemu Hania miała stymulację "trwałą",. Hanulka pięknie paradowała w kombinezonie Adelli, przemierzała kilka długości pokoju na każdych zajęciach. Ośrodek na Radzymińskiej także na zmianę nas przyjmował, Panie Agnieszki wracały z wywczasów wypoczęte i uśmiechnięte. Pan Maciek zabrał rodzinę na
wycieczkę, a jak tylko był w "mieście" dzwonił i wyciągał Hankę na masaże. I tak dzień po dniu mijał lipiec. Niby wszyscy wyjeżdżali ale ktoś zawsze stał na straży :)

Hania prześlicznie siada, kontroluje swoje ciałko, buja się i nie używa już rąk do podporu, potrafi pobawić się zabawką bez upadku, a jak już leci to trzyma główkę i nie uderza nią w cokolwiek za nią jest. Zastanawiałam się czy Hania zaakceptuje łuski i czy będzie chciała w nich ćwiczyć, je nosić. Początki były trudne, bo to niewygodne jest i mocno trzyma nogę. Obecnie dzień w dzień zarówno Pan Paweł jak i potem Tata wkładają Hani  łuski i uczą ją stania w nich i czasem przechadzają się po pokoju. Łuski mieliśmy już na pierwszym turnusie Hani, najpierw po 10minut potem czas się wydłużał. Wszystko zależy też od pogody, w upały trzymanie na nogach plastikowych butków było krótkie. Tata Hani konsekwentnie codziennie wymyśla rozmaite zabawy i ćwiczy stanie przy krzesłach, fotelach, łóżkach. Efekty są już widoczne, Hania potrafi chwilkę postać sama :) oczywiście należy ją asekurować, bo zdarza się nagłe osłabnięcie nóżek, coraz rzadziej :)
Próba podnoszenia pupy, widać jak już ładnie Hanka się stara :)
Każdemu potrzebna jest chwila wytchnienia i pomimo straży terapeutów, zajęć jest o wiele mniej i Hania może utrwalać w główce to co do tej pory było jej pokazywane. Utrwalanie zawsze wiąże się u Żuka z nowymi umiejętnościami. Zauważyliśmy, iż coraz częściej Hanula podnosi pupę, do raczkowania :) nie można powiedzieć że zaraz "zaraczkuję", jednak ten ruch jest wyczekiwany i na pewno pewnego dnia raczek wyjdzie albo czworak :) Reakcja na głos i na "polecenia" się pojawiła, Mała zwróci swój wzrok tam gdzie jej wskażemy, oczywiście nie za każdym razem, ale nawet raz na kilka, kilkanaście wskazań to też sukces! A i fajna rzecz to naprzemienność, cały czas się utrwala.
Obserwujemy wielkie kroki Hanki, raz lewa raz prawa noga. I kurczaki ona porusza nimi i przemieszcza się. Próbowaliśmy w weekend, aby szła do celu i faktycznie to działało. Przepięknie wędrowała do swoich ulubionych przedmiotów. Oby tak dalej. Wytrwałość i praca. 
 Stworzyliśmy dla naszej latorośli kącik roślinny. Pewnego bardzo gorącego dnia wybraliśmy się do sklepu ogrodniczego i przez długi czas wybieraliśmy mało wymagające roślinki. Zajęło nam to wieki, byłam mokra i zmęczona, bo Hania przez cały czas uczestniczyła w wyborach co oznaczało bycie na rękach u mamy. Udało się wybrać odpowiednie kwiatki i drzewka. Teraz skrupulatnie je podlewamy i pilnujemy, aby miały jak u mamy :) Hanka je uwielbia i często smyra, mam nadzieję, że pewnego dnia nie zobaczymy korzeni roślinki ;) Pytanie czy damy radę z opieką i nadzorem. Przed nami zima, miejmy nadzieję, że odpowiednio je przetrzymamy. Jeśli się uda, zrobimy ogród w przyszłym roku z małą ławeczka pośrodku i stolikiem na soczek Hani i kawkę rodziców.
Urlop przed nami. Jak go spędzimy? Tak jak migdałek nam pozwoli. Oby był dla nas łaskawy. Szykuje się podróż mazurska do Kalinki i jej Rodziców. Najchętniej to bym już wskoczyła w autko i do nich się wybrała. Rozłożyła kocyk na trawie i obserwowała wędrujące żuki :) może morze odwiedzimy, jeziora, lasy ... jak najdalej od zgiełku i codziennych obowiązków. 
Badania do szpitala za nami. Hanka była mega dzielna, bardziej od rodziców i pań pielęgniarek. Jutro się meldujemy w izbie przyjęć, strach mówią ma wielkie oczy, ale w żołądku się mi zagnieździł i tak i tak ...