Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

sobota, 22 grudnia 2012

Święta święta święta .....

W końcu nadeszły i jak na razie są białe :)
My prawie gotowi. Wczoraj zakupiliśmy choinkę i mieliśmy ją postawić i przyozdobić w trakcie popołudniowej drzemki Hanki. Prawie się udało ... bardzo prawie ;)
Przed
Po
Okazało się, że nasz stojak jest za wąski. Ponieważ nie mamy siekierki, bo po co nam ??? To szybko nożykiem troszeczkę oskubaliśmy drzewko. Niestety cały czas dużo brakowała, aby choinki trzonek dostawał choćby kawałeczkiem do poziomu wody w stojaku. Niezrażeni, pożyczyliśmy siekierę od sąsiada, pomijając że trzonek non stop spadał, waliliśmy ile sił i próbowaliśmy wetknąć choinkę do stojaka. Oczywiście już o spaniu dziecka nie mogliśmy marzyć i o czystym mieszkaniu :( po ok 40 minutach, zmęczeni, spoceni i cali w żywicy z dzieckiem krzyczącym coraz głośniej "jeść" postanowiliśmy, że trzeba raczej kupić inny stojak. W sumie to moglibyśmy dalej ciąć drzewko ale nic by z niego nie zostało, więc Adam udał się do sklepu. Stojak kupił rewelacyjny, szkoda tylko, że podobno był droższy od choinki (na szczęście choinka była tania :) ).
Instytut Matki i Dziecka, a dokładnie poradnia genetyczna, zrobili nam piękny prezent :) Zostały przysłane do Polski wyniki badań naszych DNA. Wynika z nich, ze nie jesteśmy nosicielami mutacji genu, który wystąpił u Hani. Plus, kolejne dzieci nie powinny posiadać mutacji genu CASK, ryzyko jest populacyjne. U Hani prawdopodobnie ta mutacja powstała bo tak, ale niektórzy dalej to łączą z cytomegalią. Podejrzewamy, że miała ona na to wpływ. W sumie to nic nie zmieni u Hani, musimy ćwiczyć ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć i zapewniać jej sprzęt dzięki, któremu będzie mogła zdobywać nowe doświadczenia. W Nowym Roku będzie spotkanie z lekarzami z poradni :)
A propo doświadczeń, Hania otrzymała pierwszy swój osobisty pojazd :) niestety to jeszcze nie wózek, ale za to fotelik rehabilitacyjny!!!! Bardzo był już potrzebny. Możemy teraz jeździć z Hanią po całym mieszkaniu a ona ma frajdę, że widzi wszystko nie z pozycji podłogowej. Hania siedzi obecnie prosto, dzięki bocznym pelotom i klinowi między nogami. Pozwala jej to na swobodne wykorzystywanie rąk do zabawy, już nie zjeżdża, nie przekrzywia się. Z dnia na dzień coraz bardziej przekonywała się co może zrobić z rękoma. Obecnie jest już problem bo ściąga wszystko ze stołu i robi bam wszystkim o podłogę, śmiejąc się z tego w głos. Mały rozrabiaka nam rośnie :)
Dodatkowo, dzień w dzień, Żuk ma kąpiele bąbelkowe. Szaleje w wannie choć tuż przed kąpielą prawie zasypia. Jak tylko usłyszy dźwięk maszyny od bąbli szybko wszystkie siły witalne wracają i zaczyna się zabawa. Wszyscy wychodzimy z łazienki mokrzy a dziecko jest na tyle zmęczone, że mamy max 5 minut na założenie pidżamy i przeniesienie Hanki do łóżka. Jak się nie wyrobimy to awantura murowana.
Obie sprawy mocno wpłynęły (pewnie wszystko razem wzięte, i to i ćwiczenia z rehabilitantami) na ilość wydawanych dźwięków przez Hanię. Coraz częściej się odzywa, wydaje różne dźwięki i ma z tego frajdę. Się nam dziecko zmienia :)
W piątek nasz Rehabilitant Maciek pogruchotał sobie kostkę. Przesyłamy mu pozdrowienia i mamy nadzieję, że Święta spędzi w domu. Trzymamy za niego kciuki i życzymy szybkiego powrotu do zdrowia. 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz