Czasoprzestrzeń

Ostatnio czas zaczął niemiłosiernie szybko mijać. Skąd ten pęd, skąd pośpiech?

Balkonowa impreza :)

Przecież można wolniej, można spokojniej!Z Hanną spędzamy każdą wolną chwilę, w międzyczasie robimy różności w domu, w pracy walczymy z zamknięciem czerwca...  No właśnie, już mamy czerwiec. Jeszcze nie dawno zastanawiałam się ile to jeszcze mamy do końca lata, hoho dużo. Damy radę z Żukiem pojechać w wiele miejsc w weekend, spotkać się ze znajomymi, posiedzieć na tarasie i napawać się słońcem.

Na razie udało nam się wybrać na Dzień Błota do Fundacji StoPociech mieszczącej się na naszej starówce. Hania nie wykazała wielkiego zainteresowania błotkiem, ale za to grzecznie obserwowała co się wokół niej dzieje. Miejsce jest bardzo przyjazne dzieciom jak i rodzicom. Koleżanka z synem byli już tam wcześniej na innych zorganizowanych imprezach i zawsze jest to robione pod dzieci. Jest miejsce na zabawę, jedzenie, odpoczynek, poznanie nowych czynności. Ogródek ma trochę słońca ale też co w lato jest potrzebne, jest dużo cienia, miejsca do rozłożenia kocyka czy rozstawienia leżaków.

Głośno było jak to wśród dzieci, jednak nie przesadnie. Posiedzieliśmy tam troszkę a potem skoczyliśmy na fontanny na podzamczu. I to dopiero był strzał w dziesiątkę. Jak ja się cieszyłam z rzeczy na zmianę i ręcznika :) no i z jedzonka, bo zawsze mi mówiono że woda wyciąga wszelkie siły ;)
Zastanawiałam się czy takie wyjście będzie dla Żuka interesujące, czy będzie ciekawa co inni robią, czy będzie w swoim świecie i bawiła się rękami, nogami lub siedziała sztywna z niezadowolenia.

A tu proszę, trochę zainteresowała się otoczeniem, o ile szybko się nie poruszyło. Trochę zajęła się sobą lub bawiła się z nami. Obserwowała wszystko wokół, jednak jakiś lęk był, bo napięcie widoczne było jak tylko odkładaliśmy ją na kocyk lub jak wsadzaliśmy do wózka. Rączki robiły się przykurczone i od razu nieufność na buzi. Mimo tego musimy próbować ją uczyć ze nie zawsze będzie na rękach. Teraz jesteśmy w stanie ją nosić, co za parę lat może być awykonalne.

Staramy się obecnie o przedszkole dla Hani lub WWR. Zastanawiamy się czego oczekujemy od placówki, jakich terapeutów potrzebujemy, z czego możemy zrezygnować a co koniecznie musi być kontynuowane w czasie wolnym. Odwiedziliśmy Panią Annę z PPP. Pochwalił na wstępie wszystkie opinie terapeutów (wielkie dzięki dla Nich, że przygotowali parę słów o Hance!), pomogły jej przygotować orzeczenie zgodnie z tym jak widzą Hankę osoby, które ja dobrze znają. Chciała zobaczyć nasze cudowne dziecko, o którym każdy pisał dobre słowa mimo wszelkich zaburzeń. Pod koniec powiedziała, że z bólem serca, ale zgodnie z rozporządzeniem, musi nam wpisać upośledzenie sprzężone. Rozczuliła mnie tym, ponieważ innego wyjścia nie ma i mimo słów, które brzmią nie do końca przyjemnie, trzeba tak napisać i już. Obiecała, że do końca tygodnia będziemy w posiadaniu obu dokumentów: orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju oraz orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Na 5 lat mamy z głowy ;) a potem wszystko od nowa. Damy radę.

Hania u Pani Anny rozgadała się co jest u niej rzadkością. Zaczęła gugac po swojemu. Z dnia na dzień wydaje coraz więcej dźwięków, nie nadażamy za nią. Robi się z niej przekupka ;)
Tak jak zapowiedziała Pani Psycholog, tak też się stało i jesteśmy w posiadaniu obu orzeczeń :) teraz zajmiemy się organizowaniem zajęć od września. Trzeba będzie pogodzić OREW, Radzymińska, Amicus, Centrum Sens, basen i ewentualnie zajęcia w przedszkolu lub innym ośrodku. Ciężko będzie bo tydzień ma 5 dni roboczych, są określone godziny zajęć, wytrzymałość i przyswajalność umiejętności Hani jest też ograniczona. Mam nadzieję, że samo się to ułoży ;)

W przyszłym tygodniu może zobaczymy światełko w tunelu.
Ostatnio Hania większość tygodnia spędza u Dziadków w domu. Tęskno nam do niej, ale coś za coś. Podjęto decyzję o budowie kolejnej linii metra i wyłączono dwie stacje, fakt mieszkańcy otrzymali w zamian zastępcze linie tramwajowe i autobusowe, super. Pytanie małe mi się nasuwa, jak podróżować z Hania i wózkiem? Przeważnie zastępcza komunikacja nie jest niskopodłogowa, trzeba pokonać ok 3 stopni. Hania waży ok 11 kg, wózek ok 15kg, dodatkowo torba z jedzeniem i przydasiami (pieluchy, śliniaki, ubranie na zmianę, picie itd itp). W sumie ok 27kg :) jak to podnieść? Dlatego oddaliśmy dziecko pod dobrą opiekę do Dziadków, od nich jest o wiele łatwiej i szybciej dojechać na zajęcia.

Dziś udaliśmy się do P. Marty na cotygodniowa naukę komunikacji i picia. Początkowo Hania musiała oswoić się z myślą że nie ma Pana Pawła chociaż byliśmy w jego sali. Potem Pani Marta powoli powoli oswajała Szkraba z zabawami, Hania twardo przekonywała że jej zabawa jest najfajniejsza. Lapala Panią Martę za ręce, czekała na iiiiiiiiii i wstawała z krzesełka, na bam siadała :) i tak to zajmowała czas. Następnie wypatrzyła komunikatory, czytały książeczkę o Katarzynie co złapała katar. Złapał katar Katarzynę, Apsik(w wydaniu Hani), Katarzyna pod pierzynę Apsik(też w wydaniu Hani) ... I tak kilka razy, Hanka sama przekładają kartki, Pani Marta czytała, Hania kończyła i od nowa. Super!
Następnie był trening picia, średnio poszło ale trzeba próbować! Chwila zabawy i żegnamy się na dwa tygodnie :( Zobaczymy się na turnusie :) codziennie będą dziewczyny się bawić, uczyć i zadziwiać sobą.

Wieczorem Dziecina nasza wraca do domu i dopiero będzie się działo. Rozpieszczone wróci, rozbawione, a tu będzie ciężka praca. Wszystko nie będzie kręciło się wokół dziecka. Za to będą wszystkie zabawki, łóżko rodziców, słoń na krześle, huśtawka i leżenie do góry brzuchem :)
W poniedziałek rozpoczniemy kolejny tydzień zmagań. Nic nie pisze co i jak, jak się uda będzie wielka frajda :)