Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

czwartek, 27 czerwca 2013

Zmiany zmiany i jeszcze raz zmiany

Mały Żuk wspiął się na Dużego Żuka :)
Udało nam się w końcu rozpocząć procedurę zdobycia dla Hani orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. W sumie z naszej strony pierwszy krok to umówić się na wizytę w Poradni Pedagogiczno Psychologicznej, a następnie zdobyć wszelkie potrzebne papierki:
- zaświadczenie od lekarza, nasz Pani Neurolog szybko zajęła się dokumentem :)
- opinie od terapeutów - dłuższa historia ...
- wniosek o wydanie orzeczenia,
- xero dokumentacji medycznej.
Na początku trochę czułam się zawiedziona, że spotkanie z Panią Psycholog będzie dopiero za miesiąc, jednak jak już doszło do wyznaczonego dnia, cieszyłam się, że mieliśmy czas na zebranie papierków - moje ulubione zajęcie w opiece nad Hani ;)
Powód zadowolenia?  Poprosiłam każdego z terapeutów o przygotowanie opinii o Żuku Małym. Dzięki późnym terminie wizyty w PPP wszyscy mieli dużo czasu na przespanie się z tematem i na spokojnie przygotowania opinii i nie postawiłam nikogo pod murem, czego bardzo nie lubię. Zresztą zawsze jest łatwiej kiedy nie trzeba czegoś robić w try miga, ale w paręnaście dni miga :)

Sokole oczka - poprzednie posty
I tak o to każdy Opiekun Hani krok po kroku przygotował kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt, kilkaset słów o naszej Wspaniałej Hani. Ach ale jakie to słowa! Na każdym papierku widnieje wpis, że Hania jest pogodnym, uśmiechniętym i współpracującym człowieczkiem. Miodek na nasze uszy.
Oczywiście są słowa o opóźnieniu w rozwoju, o potrzebie nieustannej stymulacji, o braku mowy, o braku wykonywania poleceń, o niepoprawnym ustawieniu języka, o braku umiejętności picia z kubeczka ... i wiele innych jeszcze słów nie do końca miłych ale tak na prawdę prawdziwych i szczerych. Jednak są też słowa pozytywne, że Hania zaczyna robić rzeczy nowe, których wcześniej nie było.
Jeden opis, a dokładnie jedno zdanie zapadło mi w pamięci i rozczuliło. Pan Maciek napisał, że Hania w trakcie zajęć przemieszcza się i podejmuje próby siadania, i obok w nawiasie wpisał "skutecznie" :) Ano tak nasz Szkrab przepięknie siada!!! Już jest to czynność stała i pięknie wyuczona. Początkowo były to tylko próby, trzeba było Żuka podciągnąć za rączkę, potem walka o równowagę, to lewa, to prawa strona, obie rączki oparte, potem już tylko jedna, a teraz ręce w powietrzu lub zajęte stopami (też nowinka, zabawa stopami, skarpetkami, butkami i do tego głośny szczery śmiech!) lub zabawką/książeczką. Upadki były ciężkie, bolesne, czasem z płaczem bo jak to by było gdyby nie było małych uszczerbków na ciele ;) Teraz upada Hanka przemyślanie, wie, że leci i robi to z głową skuloną, żeby tylko nie mieć guza. Szybko się Dziecko uczy oj szybko jak na Hanutka :)
Motyl z sokolich oczek - poprzednie posty
Oczywiście na każdym kroku wykorzystujemy nową zdolność, bo jak już coś się umie to nie ma leżenia! Hania nawet jak usiądzie bliżej stołu, ma możliwość zobaczyć co na nim jest. A i może coś ciekawego spadnie, wyda hałas ...
Już nie ma, że zostawię na chwilkę, polecę do kuchni/łazienki/gdziekolwiek, trzeba bardzo uważać, bo Hanka nie rozumie iż siadanie przy huśtawce może dla niej skończyć się wielkim ała, bo huśtawka się buja, odbije się od niej i wróci w to samo miejsce.
  Jak to miło popatrzeć, jak to są postępy, jak idzie nasze Dziecię do przodu. Lekarze raczej podchodzili sceptycznie do umiejętności Hanki, nacisk mocno stawiają na rehabilitację, ale nie na takie postępy. Nie tylko ruchowe ale i społeczne. Nie mogę powiedzieć, że są one kolosalne. Nie. Są a to jest najważniejsze. Oby tylko było tak dalej. Obyśmy mieli co jakiś czas powód do dumy, do radości. 
Zmęczenie dopada Hanię nawet w trakcie spożywania posiłku :)
Hanka mocno się zmieniło ostatnio, może nie są to zmiany diametralne, ale takie małe, takie które pozwalają na większą komunikację. Pogaduchy urządza codziennie od momentu jak tylko otworzy oczy, nie są to tylko samogłoski w przewadze na "a", zaczynają się co rusz pojawiać jakieś nowe wokalizacje (bebe, brr, eee itd). Najbardziej uskutecznia je w trakcie jedzenia, dużo cierpliwości wymaga prawie każdy posiłek, mimo to uśmiech od ucha do ucha jest. Pokarmy raczej je w podobnej konsystencji, choc czasem jej się zdarza zjeść - pogryźć jedzonko przygotowane, Z piciem gorzej idzie, ale krok po kroku i mam nadzieję, odejdziemy od butelki. 
Przemieszczanie się jest czasem tak szybie, aż strach czy aby nie zderzy się z podłogą lub innymi przedmiotami. Siadanie, próba podnoszenia pupy, taki mini rak :) zmiana siadu w postać leżącą niestety kończy się na upadku, ale przecież nie od razu Rzym zbudowali :) Rączki też coraz precyzyjnie pracują, widać zmianę w ich wykorzystywaniu, w celowaniu w przedmioty. 
Duży problem mamy ze spaniem Hani. Od około listopada śpi non stop z nami. Powoli robi się mało miejsca w łóżku, biorąc pod uwagę, że Hanka śpi w poprzek. Próbujemy ją oduczyć tego, jednak baaaardzo długa droga przed nami. Odnosimy na razie same porażki. Chociaż z drugiej strony, fajnie jest otworzyć oczy i zobaczyć taki cud obok siebie, a na dodatek z wielkim uśmiechem i jeszcze wielkimi przecudnymi oczami - ehh ...
Życzę wszystkim dzieciątkom postępów w każdej dziedzinie: ruchowej, społecznej, komunikacyjnej, jedzeniowej ... Oby wszystkie nasze Szkraby malutkimi kroczkami dążyły do większej samodzielności, sprawczości. 
Kurczaki, niech moc będzie z nami !!!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz