Wesołych Świat, 

smacznego jajka, 

mokrego śmigusa dyngusa 

i bałwana za oknem

życzy

Hania z Rodzicami

Główka pracuje ...

Tydzień temu w piątek Mały Szkrab miała mieć w końcu badanie EEG główki. Czekaliśmy na nie na szczęście niedługo ale zawsze jest obawa co tam się kryje pod wieloma kreseczkami w wynikach. Ponieważ Hanka często zawiesza się, czyli zastyga wzrokiem i patrzy w jeden punkt, zaczęliśmy się obawiać czy aby to przypadkiem nie coś związanego z padaczką. Dlatego też neurolog zleciła nam badania, i dzięki temu, że opuszcza CZD w Międzylesiu poprosiła o zrobienie tych badań na cito. Dla nas bomba, pytanie czy będą miejsca. Na szczęście się znalazło, Panie wiedziały o co chodzi i szybciutko wynalazły lukę w terminie popołudniowym. Zadowoleni, że przecież o 13 to spokojnie dziecko zaśnie, czekaliśmy na piątek. Nastał, pojechał Tata i Babcia. Hanka była zasypiająca na rękach więc Tata opuścił gabinet, i pozwolił Babci uśpić Malucha. I co i nic. Okazało się, że musiała usnąć leżąc na plecach, co dla Hanki jest awykonalne, z lekkim katarem, czyli nie miała jak oddychać, biorąc pod uwagę "czapkę" z gumek na głowie i z czymś pod brodą co uniemożliwiało jej otwierać buzi i tym samym oddychać. Płacz niemiłosierny, złość, wściekłość! Babcia chciała wziąć na kolana ale nie pozwolili, a jak już Hania wpadła w histerię, to owszem pozwolili, tylko to już było za późno. I tak o to przełożyli badanie na poniedziałek. Tym razem ja miałam jechać z Babcią i Dziadkiem jako kierowcą. Stres mieliśmy wszyscy. Przez piątkowe histerie, Hania w niedzielę wpadła w podobny płacz na basenie. Co się okazało, Pani z CZD bardzo przypominała Panią Joasię. Z jednej strony super, że kojarzy, ale z drugiej no nie na basenie, nie w wodzie, którą uwielbia :( Przykro nam było, ale czasem tak bywa. 

W poniedziałek w sumie nie było, ąz tak źle jak za pierwszym razem. Fakt nie podobał się Hance "czepek" na głowie, wcale jej się nie dziwię. Zaczęła płakać i w sumie już z Babcią chciałyśmy zrezygnować, kiedy nagle Hania zasnęła :) Chrapała niemiłosiernie! Katar mocno jej zalegał w nosku, nie zdążyłyśmy wysmarkać noska. Po pół godzinie Szkrab otworzył oczka, przyszła pielęgniarka, zdjęła urządzenia i sio do domku. Na korytarzu Hania zaczęła opowiadać Dziadkowi jak było i wszystkim w koło :) Gaduła się z niej zrobiła.
Katar nas nie opuszczał, a we wtorek pojawiła się opryszczka i zgodnym chórem postanowiliśmy wystawić Hani L4 do końca tygodnia. Siedziała w domu z Babcią, czasem wyskoczyły na spacer  i leczyła się sokiem cebulowym :) 
W czwartek zadzwoniłam po wyniki EEG i krwi Hankowej. Pani Doktor zadowolona oznajmiła, że nerki i wątroba działają sprawnie, a w zapisie z główki, są małe odchylenia, nie ma co się nimi przejmować, a tak to wszystko w porządku, do powtórzenia za ok. rok!!!! Odetchnięcie i radość nasza była ogromna. Nie omieszkam wyciągnąć tych badań od nich, bo a nóż się przydadzą a oni je zawieruszą. Ulga wielka!
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zorganizowała konferencję o selektywnej tylniej rizotomii (http://sdrpoland.pl/), hmmm fajne rozwiązanie dla dzieci spastycznych z porażeniem mózgowym. Przeprowadzana jest operacja, polegająca na wycięciu czegoś tam z kręgosłupa, potem jest zabieg ortopedyczny polegający na rozciągnięciu ścięgna achillesa i jeszcze jednego - nie pamiętam nazwy, następnie dziecko ćwiczy według wskazań lekarza przez długi czas i umie poruszać się samo. Tzn chodzi samo, czasem z balkonikiem lub walkerem. Słuchając dr Parka i kolejne osoby, które tam występowały ze swoimi prezentacjami, utwierdzałam się w przekonaniu, że jest to skierowane do osób, dzieci, nazwałam to "czystych", tzn takich, których jedyną dolegliwością jest spastyczność, przeważnie kończyn dolnych. Hania niestety ma inne jeszcze schorzenia, które wykluczają ją z możliwości poddania się tej operacji. I też z jednej strony się cieszę, a z drugiej nie, bo chciałabym bardzo, aby spastyczność tak bardzo nie przeszkadzała Hance w codziennym życiu.

Spastyczność jest to twardość mięśni, które blokują możliwość kontrolowania ruchów oraz wykonywania prostych czynności.
Spastyczność to "zaburzenie ruchowe, objawiające się wzmożonym napięciem mięśniowym lub sztywnością mięśni, związane z ich nieprawidłową reakcją na bodźce, które w zależności od przyczyny, czasu trwania i rodzaju schorzenia, może przybierać różne postaci. Spastyczność prowadzi do przykurczów i osłabienia mięśni głównie kończyn, a w konsekwencji do ograniczenia ruchów. U dzieci najczęstszą przyczyną spastyczności jest mózgowe porażenie dziecięce, natomiast u dorosłych może być wywołana przez udar lub stwardnienie rozsiane".
W weekend opuściłam rodzinę i udałam się na szkolenie z AAC "(Augmentative and Alternative Communication) oznacza wszelkie działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osobom niemówiącym lub posługującym się mową w ograniczonym stopniu. Zamiast wypowiadanych słów i zdań mogą one używać znaków graficznych (piktogramów, obrazków, symboli), znaków manualnych (gestów) lub znaków przestrzenno-dotykowych (np. przedmiotów). Dzięki temu mogą dokonywać wyborów, podejmować decyzje, pytać, opowiadać, wyrażać myśli i uczucia – pokonywać bariery w porozumiewaniu się i stawać się niezależnymi." Szkolenie to było zorganizowane przez Stowarzyszenie Mówić bez Słów (http://www.aac.org.pl/), prowadziły je dwie Panie, które od ponad 20 lat pracują z dziećmi z porażeniem mózgowym - przeważnie bardzo ciężkie przypadki, porażenie czterokończynowe, astetoza, brak mowy, spastyczność ... i wiecie co? One z tymi dziećmi rozmawiają!!! Prowadzą dyskusje!!! Jest tyle metod, sposobów, aby z dzieci wyciągnąć umiejętność komunikacji z otoczenie, tylko trzeba znaleźć metodę, które dziecko zrozumie, zaaprobuje i będzie w stanie wykorzystywać nacodzień. Dużo wiedzy, mało czasu. Ułożę to w głowie i pewnego dnia opiszę. Na drugą część wybieramy się razem z Tatą Hani. Będą przedstawiane pomysły jak można wykorzystać komunikatory, metody porozumiewania się obrazkowego, gestowego ... Wszystko to co za granicą jest znane, wykorzystywane a u nas nawet nie jest zaliczone jako możliwość rozmowy, jako w ogóle komunikację, bo po co rozmawiać z niepełnosprawnym, przecież on nie ma nic do powiedzenia.
Aby te słowa nie zapadły nikomu w pamięci, polecam półgodzinny film o Przemku, który ma porażenie mózgowe, czterokończynowe, spastyczny, nic nie mówi. Tytuł Jak Motyl, warto poświęcić ten czas aby zobaczyć jak to wygląda z drugiej strony. Zapraszam tu   film1 lub tu film2. Przepraszam za reklamy, one są wszędzie :( 

Ha Dwa O

"Dziś Dzień Wody"oznajmił z rana Pan Mann w Trójce :)
No pięknie :) ciekawa jestem jak będziemy to świętować?
A za oknem przepiękna zima :)
Ja rozumiem, że większość ma dość, że odśnieżanie, ubieranie, suszenie, przeziębienie - że już za dużo, że wszystkim wiosny się chce i olaboga jak jest okropnie!!!!
A my nie narzekamy :) Jest piękna ZIMA ze śniegiem, mrozem i po prostu jest przepięknie :)
A dla niezadowolonych i narzekających mamy wiosenne zdjęcie Hanki w kapeluszu biedronkowym :) znaleźliśmy go w szafie, ileż to czasem można rzeczy znaleźć w trakcie mini porządków :)

Dziś lecę na konferencję o selektywnej tylnej rizotomii z udziałem doktora Parka z St.Louis. Co to? Jest to "program chirurgiczny zapewniający większą sprawność ruchową dzieciom ze spastycznym porażeniem mózgowym". Mają być dzieci, które przeszły operację wraz z rodzicami. Jestem ciekawa jakie mają przeżycia no i ogólnie co jak po co dlaczego???
A śnieg to ja Wam powiem dlaczego jest.
Po pierwsze moja Mama zamówiła sobie na urodziny wielką szczotkę (chyba półmetrową ;) ) aby móc zbierać szybko śnieg z auta - i taką otrzymała, teraz się cieszy, że może od razu z niej korzystać a nie dopiero za rok :)
Po drugie, Dziadek, mój Tata ukochany, wykonał sanki dla Hanki z klinem i aby też nie stały  nie czekały na kolejny biały puch, to zamówił jeszcze przed wiosenką troszkę mrozu i śniegu :)
Obecnie nasz Mały Żuk walcz od tygodnia z dalszym przeziębieniem i okrutną opryszczką :( W międzyczasie były badania, mało ćwiczeń, a nawet ich brak. Podjęliśmy męską decyzję i wszystkie zajęcia odwołaliśmy, aby Szkrab się wyleczył i wrócił do sprawnego wykonywania czynności. Jesteśmy już prawie prawie gotowi na dalsze spotkania z terapeutami :) Hanka je za dwoje, odbija sobie dni kiedy jedzenie było troszkę bolesne i katar przeszkadzał. 
Muszę kończyć, bo mi jakaś mała Larewka próbuje wejść w komputera :)

Huśtana platforma

W wielu miejscach, w których Hania ćwiczy, spotkaliśmy się z różnego rodzaju huśtawkami. Od takich klasycznych jakie są na podwórkach, po bardziej dziwne jak worki, łezki, hamaki. Jednak Hance i nam najbardziej do gustu przypadł zwykły kawałek szerokiej deski, na którym można się spokojnie wyciągnąć i lewitować w obłokach :)

Twarde podłoże na obecnym etapie rozwoju Hanki jest najlepsze, z czasem przejdziemy na elastyczne ale na razie huśtawka poza zabawą służy stymulacji błędnika Hanki do bardziej wzmożonego działania. Efekty bujania są bardzo niedoceniane a jest ich wiele. Poza koordynacją, równowagą, ćwiczeniem wzroku jest jeszcze taki, na którym też nam zależy - większa kontrola jamy ustnej - lepsze przełykanie śliny i oddychanie. Więcej zalet i dobroczynnych skutków można znaleźć w literaturze - polecam książkę "Mamo tato co ty na to cz.2" Pawła Zawistowskiego albo zapytać pierwszego lepszego lekarza albo rehabilitanta. 
Po wybraniu modelu huśtawki trzeba było znaleźć miejsce na jej montaż. Za podstawę posłużyła deska meblowa dostępna w każdym większym hipermarkecie budowalnym o wymiarach 120x60 cm - czym grubsza tym lepiej. Do rozmiarów podstawy, doliczyłem po około metr z każdej strony na huśtanie i huśtacza gdzieś w okolicy. Wybór padł na róg pokoju ale że aż taki wielki nie jest, koniczne było zaplanowanie prostej opcji demontażu. W tym celu poza wspomnianą dechą potrzebowałem:


od góry: hak, szekla, kausza, zacisk

1. 4 karabińczyków - wybrałem zabezpieczone nakrętką co jest trochę niewygodne przy wieszaniu i zdejmowaniu.
2. 16 metrów liny, tylko polecam samemu przycinać w domu a nie w sklepie (końcówki trzeba opalić) - ja wybrałem drugą opcję 4x4 metry i niestety liny były pocięte z różnymi długościami. Lina nie może być rozciągliwa, grubsza ułatwia chwytanie, ja trochę pochopnie wybrałem cienką której plusy to lekkość i kompaktowość po złożeniu. Udźwig mojej jednej liny to 250 kg.
3. 8 zacisków do liny.

od góry: węzeł ósemka, kausza,
karabińczyk, kausza, zacisk 

4. 8 uch na ułożenie liny w pętlę - kausze
5. 4 ucha skręcane śrubą - szekle
6. 4 uchwytu sufitowe - polecam te z ikei na 4 śruby.
7. matę łazienkową taką za około 25 złotych z metr.
Wszystkie przybory, poza hakami z ikei nabyłem w hipermarkecie budowlanym, w jednej alejce, w innej dechę, po drodze zahaczając o matę. Można pojeździć po sklepach alpinistycznych, żeglarskich, na pewno większy wybór lin i akcesoriów ale ceny pewnie znacznie większe.
Przy okazji, koniecznie trzeba zaopatrzyć się w porządne grube kołki - uchwyty są na 4 śruby po 8 mm. U mnie na 16 otworów w suficie, dwa nie dały się nawiercić dostatecznie głęboko i musiała wystarczyć 6. Jako że moje umiejętności wiertniczne są mizerne, używałem wierteł o średnicy 3, 5, 6, 8 mm. Chyba szybciej i mniejsza szansa, że któraś dziura ucieknie w bok aniżeli pojedynczy nawiert 8. Żona zasysała pył odkurzaczem tak więc armagedonu w domu nie było :)
Kolejna rzecz, lakier do dechy chyba że chcemy obić ją na stałe jakąś dermą - ja wybrałem matę łazienkową. Przed lakierowaniem dechy warto zrobić w niej otwory na liny, później zeszlifować papierem ściernym i polakierować (3 razy wystarczy). Ja wierciłem na końcu i wyrwy po wiertle były okrutne - nie polecam.

uchwyt mocujący, bezkolizyjny
 przy zderzeniach

Wcześniej wspominałem że decha będzie zdejmowana. Żeby każdorazowo nie wchodzić na drabinę albo stołek, mocowanie trzeba było zrobić na wysokości dostępnej dla wszystkich. Tu pojawia się problem, bo sam mierzę ponad 1,90 a uchwyty musiały być trochę niżej (najlepiej zmierzyć organoleptycznie zasięg ramion najniższej osoby i odjąć minimum 5 cm na założenie karabińczyka). Ponieważ wcześniej czy później o dyndające elementy ktoś w końcu by zahaczył, muszą być lekkie i bez ostrych krawędzi. Te kryteria idealnie spełnia szekla związana ósemką od góry. Tym samym węzłem umocowana została deska.
Zaciski lin (mocowane u ich szczytów) umożliwiają ich łatwą regulację długości. W zasadzie całość można byłoby związać ósemkami ale jakakolwiek późniejsza korekta - a taka zawsze nastąpi - jest bardzo niewygodna. 
Na koniec, podczas montażu i wiązania na każdej linie wieszałem się sam, deska jest około 15-20 cm nad podłogą. Przez pierwsze dwa tygodnie, co weekend poprawiałem mocowanie lin w zaciskach - zanim wszystko dostatecznie się rozciągnie i ułoży trzeba to cierpliwie korygować.

Woda

Od trzech dni  Hania ma codziennie po ok pół godziny pływalni :) zmieniłam wieczorną kapiel na długą posiadówkę.
W niedzielę z p.Joasią Hania szalała na basenie niemiłosiernie! Przekazaliśmy jej żwawe dziecko, pełne radości i zapału, a oddała nam flaczka ledwo żyjącego :) Napływały się, porzucały piłką, pościgały z innymi dziewczynami ... pełen wypas!

W poniedziałek i dziś zrobiłam Żukowi wielką kąpiel w wannie. Hanka kompletnie nie chciała wychodzić z wody chociaż widać było, że poziom zmęczenia jest wysoki. Dziś nawet zaczęła delikatnie pochlipywać, że już koniec. Najfajniejszy moment był kiedy wyłączyłam matę perełkowa i woda przestała bąbelkować, Hanka nagle zobaczyła, że woda jest przeźroczysta i pod nią są jej ręce, nogi :) siedziała zadziwiona. Potem goniłyśmy żółwia, żółw gonił nas, rura od maty była sprawdzana, czy aby nie jest jadalna, a podłoga łazienki czy jest wodoodporna. Jeszcze motyl fruwał od ręki do nogi, od nogi do buzi i robił piiii z czego Hania się zaśmiewała od utraty tchu.

Hanka uwielbia wodę, długo się zbieraliśmy żeby ją zabrać na basen i szczerze powiedziawszy nie wiem dlaczego. Zawsze było coś. Może chęć posiadania jednego dnia bez zobowiązań i to jeszcze w weekend było dla nas bardzo ważne. Obecnie Hanka nie ma dnia wolnego od zajęć. Codziennie kursuje. Mam nadzieję, że pewnego dnia przestanę się zastanawiać nad faktem, czy aby nie za dużo.
Powrót po urlopie do pracy był miły, lubię to co robię. Jednak brakuje mi bardzo Hani. Jej obecności przytulasów. Super było z nią siedzieć i po prostu być. Staram się nadrobić czas wieczorami, ale to nie to samo. Jak się ma półtorej-dwie godziny do całego dnia??

Śpioch

 Udało się!!! Hania była na sankach! Krótko bo jej buzia zrobiła się czerwona od zimna i wiatru, a ponieważ jeszcze kaszel się od czasu do czasu pojawia to dmucham i chucham na Żuka.
Zaraz po masażu u p.Maćka, wróciliśmy do domu po sprzęt sankowy i śpiworkowy.Ubraliśmy ciepło Hanię i siup na dwór. Akurat była godzina obiadowa więc całe pole przymetrowe było dla nas :) poszusowaliśmy chwilę, Tata Hani zrobił jej mini kulig :) Ledwo za nimi nadążałam. 
Sanki rewelacja! Hania dostała je od Mikołaja pod choinkę. Na pierwszej wyprawie sankowej okazało się, że niestety ale Hania nie siedzi w sankach i w rezultacie zjeżdżała i leżała. W sumie to nie przeszkadza, ale na dłuższą metę nie jest to bezpieczne bo mogłaby spaść i tyle by było z wycieczki na śnieg. Odbyła się burza mózgów Dziadka W i Taty Hani. W rezultacie Dziadek W wykonał w środkowym szczebelku klin. Dzięki niemu Szkrab może siedzieć prosto, nie zjeżdża, a jak urośnie to klin ma opcję przesuwania :) trzeba tylko śpiworek umieścić na pojeździe i można śmigać!
Cóż byśmy zrobili bez Dziadków ???? Nie mam pojęcia!!!

A Dziadek W jeszcze zgodził się pomóc w naprawie kabelków i komunikatorów p.Marcie z Wrzeciona. Nie to, że bezinteresownie, nie nie. Hania też z tego korzysta i to dla wnuczki Dziadek robi poniekąd :) 
Ehh Babcie i Dziadkowie są niezastąpieni!!!
A moje ukochane dziecię, dało mi wolne popołudnie i śpi smacznie od kilku godzin wraz z Tatą. Ciekawa jestem jak to w nocy będzie lub rano jak to trzeba będzie wstać i nadzorować Hankę.
Jutro basen :) nie mogę się doczekać!

Bardzo długi urlop i jego bardzo krótkie streszczenie ;)

Wizyta Taty Chrzestnego :)

No i czas z Hanią mi się niestety kończy :( jeszcze dwa dni i wracam do pracy. Nie to, że jej nie lubię, ale z Hanką było na prawdę super!!! Pomimo różnych małych przygód, które mi namieszały w głowie, pomimo niewyspania, braku czasu i ogólnie odpoczynku, na prawdę cieszę się, że mogłam te dni poświęcić tylko Hani. Widać było, że było to nam obu potrzebne. Kocham tego małego Szkraba, jest dla mnie całym światem!!!

Po piątkowej przygodzie Hani, kiedy to tak strasznie się rozpłakała na zajęciach, nie mogłam się podnieść wewnętrznie. Cały czas tkwiło we mnie, że moje dziecko tak mocno przeżyło to spotkanie. Dopiero zajęcia w środę, pomogły mi zrestartować głowę i zająć ją innymi przepięknymi scenami  ćwiczeń. 

Jakie buty wybrać Tacie ??

A przed środą było kilka innych wydarzeń. Zacznijmy od zajęć Hanny weekendowych. Niestety nie odbyły się. W sobotę po odwołaniu masażu udaliśmy się na salony do starych znajomych. Hanka buszowała u nich po podłodze w asyście Mii, malutkiego pieska, który porusza się z prędkością światła. Jest przecudny. Hanka rozglądała się po całym mieszkaniu, musiała poznać teren, na początku nie wiedziała o co chodzi, jednak z czasem rozluźniła się i nawet zaszczyciła nas przez chwilkę rozmową :) Następnie wysłałam towarzystwo do Babci na popołudniową drzemkę i obiadek a sama udałam się do kolejnych starych znajomych żeglarzy :) Długa rozmowa, opowieść o Żukowej chorobie, jak co dlaczego i po co. W sumie nie widziałam się z nimi chyba z 4 lata ... Prawie można powiedzieć kope lat! Dzięki temu ponownie przemyślałam sobie całą drogę Hanki do dnia dzisiejszego, wszelkie diagnozy, terapeuci, podpowiedzi co dalej robić.A oni mają przecudnego Franka, bobas jest po prostu nieziemski!!! Nie mogę się zdecydować do kogo bardziej podobny, mam nadzieję, że charakter odziedziczy po obydwojgu rodzicach!
Jak wróciłam do domu, aby podmienić Tatę Hani, zastałam flikające dziecko! Szybko zaaplikowałam co mogłam, nasmarowałam maścią, wstawiłam ziołowe kropelki. Miałam cichą nadzieję, że noc pomoże i rano wstaniemy bez katarku. Och jak się myliłam :( Basen odpłynął baaaaardzo daleko. Cały dzień walczyłam jak lwica o brak choroby w domu. Niestety badania ABR musiałam odwołać. Katar Hani nie pozwoli nam wykonać tego badania, uszy na bank są zapchane i szkoda męczyć Żuka. Jak się uda to moze w kwietniu spróbujemy ponownie.

Pierwsze chwile w okularkach (06.2012)

 Nie odwołałam wizyty u p.Doktor okulisty, na szczęście. Wkroplona atropina śmiesznie z sekundy na sekundę powiększała Hani oczka. Próbowałam to sfotografować, ale nie dało się. P.Doktor zbadała różnymi przyrządami Szkraba oczęta i stwierdziła, że jest poprawa zarówno wady wzroku (zmniejszenie) oraz astygmatyzmu :) nasza radość jest ogromna!!! Okularki zostają i czekamy na rozwój wydarzeń. Pytałam się o rehabilitację, i na tą chwilę nie ma takiej potrzeby. Zasłaniać na zmianę oczka możemy, ale na max 15-20 minut, bo i tak Hania musi radzić sobie ze zmiennym napięciem, i nie ma co jej dokładać bodźców. Za pół roku kontrola.
I to by było na tyle z poniedziałkowymi wypadami i terapiami. Siedziałyśmy w domku, żeby wygonić zło nieczyste z ciałka Hanki. Robiłyśmy jedno wielkie nic czyli sprzątałyśmy, bawiłyśmy się, ćwiczyłyśmy, jadłyśmy pyszności, prałyśmy, czytałyśmy książeczki, huśtałyśmy się, spałyśmy i tak to dzień się zakończył. Wtorek był podobny w sumie. Jedna różnica to spotkanie z p.Iza z OPS, nową terapeutką Hani. Omówiłyśmy co umiemy, co chcemy się nauczyć, jak wygląda Hanki kręgosłup, bioderka, żebra ... Od poniedziałku zaczynają pracę, oby owocną :) Ach zapomniałam wspomnieć, że Hania we wtorek "śpiewała" Babci W sto lat sto lat !!!!! Spędziłyśmy we trzy razem trochę czasu, byłyśmy na spacerze, zjadłyśmy pyszne tiramisu domowej roboty i wręczyłyśmy kilka prezentów Babci :)

Próba dotarcia do zeszytu ze zdjęciami

I nastała środa wyżej wspomniana. Rozpoczęliśmy ją od p.Pawła, który otrzymał Hanię i Stingreya z samego rana. Okazało się na spacerze wtorkowym, że zapomnieliśmy zamocować pelotów bocznych i Hanka non stop przechylała się na prawą stronę. Dlatego też postanowiliśmy zaangażować p.Pawła w ustawienie kolejnej części wózka. Rezultat był widoczny na popołudniowym spacerku. Hanka siedziała sztywniej i łatwiej jej się pracowało rączkami. 
Po południu udaliśmy się do p.AgnieszkiM do Polskiego Związku Głuchych. Zabraliśmy ze sobą wszystkie nasze nowe pomoce będące jednocześnie ciekawymi zabawkami:
- książeczki oczami maluszka - czarnobiałe i białoczarne,
- książeczkę z dźwiękami zwierzątek,
- puzzle z gałkami od szafy,
- wędkę z rybami w akwarium,
- katalog produktów najczęściej popularnych w życiu dziecka.
Na jedne zajęcia to za dużo dla Hanki, biorąc pod uwagę, że to wszystko nowe i jeszcze nie do końca odgadnione przez dziecko. P.AgnieszkaM próbowała zachęcić Hankę do zabawy puzzlami, ale jak to uparty rak, nie udało się, wygrywało okno i drzewo będące za nim. W końcu dziewczyny sięgnęły po zabawki, które Hania już opanowała. I się zaczęło :) Makaron lądował w miseczce (czasem upadał na ziemię, ale to nie z winy Hanki, tylko p.AgnieszkaM nie nadążała za Hanką :) ), gwiazdki spadały z pałąka, muzyka grała, grzechotki w rękach Żuka zaczęły wydawać szumiące dźwięki - po prostu bajka!!! Inne dziecko, co ja będę się męczyć nad nowymi dziwnymi zabawkami, jak mam te :) Dziadek siedział oniemiały, a ja cieszyłam się, że o to moje dziecię tak pięknie sobie radzi. Taki widok buduje, a terapeuta po prostu miodzio :)

Czasem zastanawiam się, czy nie poprosić Pań z Polskiego Związku Głuchych aby nas przenocowały z środy na czwartki co dwa tygodnie. Dzięki temu nie trzeba by było jeździć a rano w czwartki nie spóźnialibyśmy się na zajęcia do p.AgnieszkiKG. Byłoby wyśmienicie :) Ale to w przyszłości się zapytam, a teraz przybyliśmy nie spóźnieni (to ważna sprawa bo my Kowalskie zawsze musimy skorzystać z części kwadransa akademickiego) do ośrodka. Jakiś czas temu udało mi się z p.AgnieszkąKG porozmawiać o możliwości komunikowania się Hani. Metod jest kilka, pomysłów dużo, pytanie co wybierze Żuk. Po naszej stronie jest przygotować się teoretycznie i praktycznie, co wprowadzam powoli w życie, na ura nie da się z dzieckiem, trzeba małymi kropelkami drążyć kamień. Wracając do zajęć, Hanka była uśmiechnięta, p.Agnieszka wpatrzona w nią i próbowała wyciągnąć dźwięki z jej ust oraz prośby "jeszcze" po makatońsku (chyba). Długo powtarzała, pokazywała, rozmawiała, zabawa przednia, choć to była ciężka praca. Bączek mały sprawił, że Hania pokazała, że chce jeszcze!!! Długa droga, ale jakie piękne zakończenie!!! I jak tu nie wierzyć w Agnieszki??? Są po prostu the best!!! Podziwiam je za wytrwałość, cierpliwość, pomysł i wielkie zaangażowanie.

W oczekiwaniu na p.Pawła

W trakcie konsumpcji ciastka

Ale nie to, że tylko one i nikt więcej nie pomaga Hani, nie nie nie. "Wbijaniem do głowy" Hani społecznych, dźwiękowych i motoryką małą zajmują się jeszcze dwie cudne dziewuszki, p.Emilka (z orewu, zajęcia :( w tym tyg. odwołane) i p.Marta. Każda z nich wnosi do główki Hani bardzo dużo, pokazują jej, że sama może wiele, że może poprzez naciśnięcie przedmiotu sprawić coś, że można się bawić używając rączek, wokalizować, pić z kubeczka, dmuchać, rozsypywać zabawki, dotykać różnych faktur ... oj tego dużo jest. Dziś u p.Marty, mina Hanki była przecudowna, tak jakby mówiła, wiem co ode mnie chcesz, wiem wiem i może zrobię może nie i uśmiech. Nawet katar jej nie przeszkadzał :) i zmęczenie po wygibasach u p.Pawła. Oj ten Szkrab po prostu jest wspaniały. 
Nie umniejszając pracy innych terapeutów, powyżej wymienione Panie dały mi siłę na dalszą drogę. Było mi to bardzo potrzebne. Szkoda tylko, że Hania leniwiec ze mną w domu nie chciała nic powtarzać. Ale ja się nie poddam. Będę nad nią pracować, będę cierpliwa i skupiona! Powoli nauczymy się wszystkiego. Ale optymizm mi się włączył :)

Amicus był dziś również pozytywny. P.Joasia pokazywała Hani jak może klęcząc i podpierając się jedną wyprostowaną ręką, drugą coś zrobić oraz jak wygląda pozycja czworakowa. Praca mozolna, na szczęście udało się. Nagrane to zostało, gdyż p.Joasia udaje się w najbliższych dniach na szkolenie i chciałaby, aby terapeuta wyższego stopnia podpowiedział jak dalej stymulować Hanię. Do świąt mam nadzieję, uda się nam spotkać i przestudiujemy Żuka.
P.Emilia również próbowała Hankę zczworakować, trudniej szło. Rozciągała jej bok prawy, który jest przykurczony, łatwo nie było. Następnie przyklejanie taśm kinesiotaping - jakoś tak to się nazywa. Taśmy te pomogły mi przy zerwanym więzadle krzyżowym przednim, dlatego wykorzystanie ich u Hanki uważam za dobry pomysł. P.Emilia podkleiła stopy i zobaczymy jak długo wytrzymają (ostatnio tylko 2-3 dni). Na koniec walka z ustawieniem Żuka na czworaka, oj się namęczyłyśmy. Sukces został osiągnięty w ostatnich 15 minutach zajęć. Aż 4 razy udało się uzyskać postawę prawidłową. Zuch dziewczyna :)
Tak wszystko przedstawiam pozytywnie, może dlatego, że pomimo niepełnosprawności Hani i jej dużego opóźnienia cieszę się tym co mamy, co udało się Hani osiągnąć i to daje siłę na dalszą pracę. Chwile nie zapomniane, potrzebne Matce na zbolałą głową, na poprawę myśli. Były też gorsze chwile. Katar, kaszel, niedospanie, głód po powrocie do domu po zajęciach z drugiego końca Wwy, zmęczenie ... Każdy moment spędzony z Hanią, czy pozytywny czy negatywny był potrzebny zarówno mi jak i jej. Wtulała się, co jest nowością, bo raczej stroniła od czułości, nie chciała spać w ciągu dnia, aby każdą chwilę wspólną wykorzystać, cieszyła się całym swoim ciałkiem. Miała mnie na wyłączność.

Do załatwienia pozostało mnóstwo spraw, choć miałam to zrobić w tzw międzyczasie. Najważniejsze to załatwić dla Hanki orzeczenie o kształceniu specjalnym. Czas pochylić się nad sprawą przedszkola, a bez tego dokumentu ani rusz. Jednocześnie trzeba szukać przedszkola, który zapewni nam dalszą stymulację Żuka i nie będzie hen hen daleko. 
Wizyta w Fundacji jest również wskazana. Dokumentów nie miałam czasu przygotować, opisać.

Każda pozycja dobra

Myślałam, że uda się doprowadzić sprawę Stingreya do końca, odebrać brakujących dodatków i rozliczyć się. 
Zakupić kolejne sprzęty dla Hanki, podjechać, obejrzeć, wybrać. 
Dziś p.Marta natchnęła mnie na zapoznanie się ze sprzętem, o którym pisałam jakiś czas temu, chodzi o komunikatory, przyciski. 
Oj będzie co robić ... jak zawsze :)
Zebranie jak najwięcej informacji od rodzin z dziećmi z mutacją genu CASK, nareszcie udało mi się dotrzeć do kilku :)

 Chciałam przynieść do domu wiosnę, chyba się pospieszyłam. Za oknem piękna zima :) Cieszę się, bo uwielbiam śnieg. Ostatnie z nim spotkanie, sanki z Hanką, bałwan na tarasie i możemy pożegnać się z zimą :)