Padło i na mnie. W końcu choroba przestała mnie omijać i zagnieździła się w gardle :( 

 Staram się nie zarazić Hanki, na szczęście Vibovit swoje robi i po chorobie przedświątecznej, pity regularnie wzmocnił nam Szkraba. Oby tak dalej.
I mamy znowu ŚNIEG :)
A już Dziadek chciał w zeszłym tygodniu zabierać sanki na wieś, nie oddałam i dobrze zrobiłam. Może jutro uda nam się wybrać po ćwiczeniach z p. Maćkiem. Byłoby rewelacyjnie wprost. A i wózkiem musimy trochę pojeździć, sprawdzić jak się trzyma ziemi ;) 
W tym tygodniu troszkę więcej ćwiczeń miała Hania. Była na Radzymińskiej u Pań Agnieszek (środowej i czwartkowej), które są zauroczone Hanką :) Nie stało to na przeszkodzie stwierdzenia, że Żuk ma zaciśnięte dłonie, i nie chce współpracować, piąstkami ciężko się wyjmuje i wkłada do pudełka przedmioty, a niestety zmniejszenie ćwiczeń na to wpłynęło. Z drugiej strony ktoś nam się rozleniwił i nie do końca chce wykonywać polecenia rehabilitantek. Mam nadzieję, że szybko się odwidzi Hani i zacznie ponownie współpracować z Paniami, bo one są niezastąpione :) Zawsze mają dobre słowo i nowe pomysły co tu Żukowi nowego pokazać. Postaram się w marcu odwiedzić obie moje imienniczki i zamienić z nimi parę słów. Oby się udało!! Nie dawno wszystkie miałyśmy imieniny :)

Imieninowy bukiet

W czwartek Hanka udała się aż na 4 ćwiczenia. Mało spała w ciągu dnia i była pod wieczór mocno rozdrażniona. Pierwsze ćwiczenia to zachwyt nad Żukiem, p. Agnieszka stoi na straży i masuję buźkę Hance, podpowiada nowe pomysły z komunikacji, i co tu jeszcze można zrobić :) Jesteśmy jej wdzięczni za wiele na prawdę WIELE bardzo cennych wskazówek. Dużo spraw "prawnych" o wiele więcej by nam zajęły gdyby nie Jej podpowiedzi. 
Potem były zajęcia w Amicusie z p.Tomkiem i p.Kadriją. Pierwsze zakończyły się wielkim płaczem, a drugie były jego kontynuacją :( Na szczęście Babcia z p.Kadriją przekupiły dziecko jego własną torbą i uśmiech był od ucha do ucha. Niestety w główce niezadowolenie zostało i było odczuwalne do końca dnia. Chcieliśmy, aby Hania zaczęła nowe zajęcia u p.Tomka, jednak to nie jest dobry pomysł. Ćwiczenia są dla Hani wyzwaniem, tylko według mnie płacz nie jest do tego potrzebny. Jedyne miejsce kiedy każdy z nas toleruje Żuka rozżalenie jest Vojta i tak pozostanie. Nie widzę sensu jej zniechęcać do miejsca i do ćwiczeń. 
Hania bardzo dobrze kojarzy gdzie się jej krzywda stała a gdzie jest "fajnie". Jak tylko dojeżdżamy do bramy Vjotowej od razu widzimy podkówkę, tylko, że wiemy, ze ją to nie boli tylko jest to wielki sprzeciw. Długo musieliśmy potem czekać aby Hanka nie płakała jak się ją rozbierało poza domem. Oj ten czas był tragiczny, jednak daliśmy radę i, jak to Babcia podsumowała, lepiej, żeby Hanka nauczyła się czegoś później, niż teraz była przymuszana do czegoś czego nie chce.
Vojta wczorajsza była owocna. P.Joasia sprawdziła czy dobrze wykonujemy poprzednie ćwiczenia, Hanka nawet w fazie pokazowej nawet zaczęła się śmiać :) sukcesik malutki. Ponieważ jedna nóżka trochę była gorsza od drugiej otrzymaliśmy kolejne dwa ćwiczenia. Jedno z uciskiem na kolec biodrowy po stronie prawej leżąc przodem do okna, a drugi na punkt gdzieś na plecach przodem do szafy, z nogą wygiętą i .... na pewno źle napisałam, ale jak to juz kiedyś powiedziałam jestem prawdziwą kobietą i o stronach i naciskach ze mną nie ma co rozmawiać. Położę dziecko i wykonam ćwiczenie, z opisem będzie bardzo ciężko. Ogólnie jest zadowolona z Hanki, tylko rodzice mogą się jeszcze bardziej zmobilizować i zabrać do pracy ;)

A wracając do p.Agnieszki czwartkowej do ponownie nam przypomniała o Knillu. Są to melodie, w trakcie których się coś wykonuje. Np. masuje brzuszek, tupie nogami itd itp już szczerze nie pamiętam jak to brzmiało, szukałam w komputerze, ale bez sukcesu. Pomyślałam, żeby spróbować zdobyć taki "czerwony" przycisk do komunikacji. Nagrywa się np piosenkę i jak Hania ten przycisk naciśnie to może ją usłyszeć. Są takie komunikatory np a 6 przyciskami np. jedzenie, picie, toaleta, zabawa, uśmiech, spać - jak dziecko chce pić to naciska odpowiedni rysunek i opiekun wie, że należy podać mu coś do picia. Jest to super pomysł i ułatwia komunikację. Dużo zostało wymyślone, aby porozumieć się z dziećmi, dorosłymi - tylko jak zawsze kosztuje to odpowiednio.

Każda Kobieta rano o wiele więcej czasu spędza na ubranie się, umycie i uczesanie niż przeciętny Mężczyzna. No może z wyjątkiem Taty Hani ;) czasem poświęca dużo czasu na przygotowanie się do wyjścia, przeważnie wtedy gdy jest mocno nie wyspany. Czasem prasuje koszulę dwa razy, bo nie pamiętał czy to robił, albo szuka skarpetek, które ma już na nogach. Uwielbiam te momenty :) Jest to przepiękne i wcale nie oznacza to, że się z niego śmieje. To ma swój urok :) Wracając do tematu, Hania dziś też miała swoje pięć minut :) Po długich poszukiwaniach udało mi się zakupić tylko dwie gumki do włosów. Słownie dwie! Nie dziesięć, piętnaście, sześć, osiem ... Po co mi tyle! Jak tylko je zdobyłam, od razu z Babcią sprawdziłyśmy jak będzie dziecko wyglądać. Wyszło rewelacyjnie. Babcia prawie popłakała się ze śmiechu a Hania czuła się dziwnie i nie mogła poznać Dziewczynki z lustra :) Cóż to była za zabawa.
Niestety musiałam udać się do pracy i na tyle by było z radości.
W zeszłym tygodniu jak tata chorował, udało mu się uwiecznić dziecię, które ma duuużo czasu i pomaga Babci w zbieraniu prania. Raczej ta czynność nie wywołuje u mnie radości, ale moje dziecko to uwielbia!!! Jak to dobrze, że teraz nie ma zajęć, przynajmniej Hania nauczy się prowadzić dom!

A tak na prawdę to już czas aby zaczęła ponownie chodzić na zajęcia. Miesiąc laby wystarczy i powracamy do wzmożonej pracy. W piątek Hania w Amicusie trafiła do p. Tomka, które powiedział, że kategorycznie trzeba rozciągać Hance prawy bok, bo Maluch nie używa mięśni równomiernie i kręgosłup będzie się wykrzywiał coraz bardziej, a nikt tego nie chce. Ponieważ, jak każda prawdziwa Kobieta. mam problem w rozróżnianiu prawo lewo, w weekend próbowałam nauczyć się, który to bok i jak go wyciągać. Się mi na szczęście udało i dziś tłumaczyłam swoje sposoby mojej Mamie, też prawdziwa Kobita :) tylko ona szybciej załapała niż ja :( Kolejna informacja od p.Tomka, to to, że Hanka ma poblokowane stawy i należy się tym zająć. Jak tylko mi się uda będę starała się, aby Hania do niego zaczęła chodzić. Dziewczyny z piątkowej Amicusowej zmiany pojechały ćwiczyć dzieci w RPA i może w tym czasie uda się inne wygibasy załatwić. Obym miała siłę przebicia!

W niedzielę mieliśmy dzień prania i obcinania paznokci. W obydwu przypadkach Hania była bardzo aktywna. Przy obcinaniu zjadła mi bluzę, pogryzła swoje kolano i nakrzyczała na mnie.  Babcia czasem a nawet często zajmuje się pralką i suszarką u nas i Hania jej zawsze towarzyszy. Dzięki temu troszkę uczy się chwytać i ściągać przedmioty. Podczas naszego wieszania, nawet sprawdzała, czy aby pieluchy po praniu nie zmieniły smaku :)
Hania zmienia się praktycznie z dnia na dzień. Coraz bardziej obserwuje co się dzieje wokół niej i reaguje na to. Dziś na przykład jednocześnie był włączony ekspres do kawy i mikrofalówka. Obserwowała obie maszyny i widać było na jej buzi zainteresowanie. Potem patrzyła co się stanie jak już obie maszyny ucichły. Jeszcze niedawno prawie by na to nie zwróciła uwagi. W aucie obserwuje wszystko co się dzieje za oknem po jej stronie, przed nią i czy Taty telefon dobrze nas prowadzi :) Również jedzenie jest o wiele szybsze i sprawniejsze. Otwiera Hanka buzię sama bez próśb i rozszerzania jej. Zbiera jedzonko i czasem jej się uda nawet coś pogryźć.  Ruchowo średnio się zmieniła. Próbuje się przemieszczać jak wąż, siada od czasu do czasu ale tylko posadzona. Brakuje ćwiczeń i systematyczności.

Wczoraj czytałam wiele blogów Rodziców. I tak zaczęłam się zastanawiać co tu zrobić, żeby więcej czasu spędzać z Hanią, jeździć z nią na ćwiczenia, spotykać się i rozmawiać z terapeutami. Jestem rozbita, bo wiem, że praca jest nam potrzebna, ale ja też jestem potrzebna Żukowi. Co jakiś czas mam pomysł jak to rozwiązać, ale po dłuższym namyśle pomysł ulatuje. Szukam miejsc na turnusy rehabilitacyjne, chyba najwyższy czas na jakiś pojechać i zobaczyć jak to wygląda i czy to pomoże Hance. Dużo pomysłów kręci się w mojej głowie. Żebym tylko wytrwała w ich realizacji.

Kąpałam dziś Hanię sama. Byłam cała mokra. Pytanie od czego - od wody, którą Hanka wykraplała z wanny oraz od potu, który mi spływał po plecach. Niby wagowo Hanka nie zmieniła się od dłuższego czasu, ale czuć w rękach, że jest jej więcej i ciężej się nią operuje. A już jak zacznie się wykręcać, wyciągać ręce do wszystkiego co jest przed nią to można utracić nad nią kontrolę. Jak ja marzyłam o takiej chwili :) fajnie tak się z nią pomocować choć często mam wrażenie, że ją najnormalniej w świecie zgubię!

Mamy czas zmian umysłowych, na ruchowe przyjdzie czas! Tak i to jest dobra myśl przed snem!!!!
Pozdrawiamy wszystkich blogopisaczów i blogoczytelników życząc wszystkim niedeszczowego tygodnia!!!!!!!



A dla wszystkich Tatusiów córeczek swoich najbardziej ukochanych, polecam Tomasza Jachimka "Piosenkę o córce" !!!! Zoszka Radoszka udostępniła ją i jakże bardzo poprawiła mi dziś tym humor!!! Piękne po prostu cudne.

Uzupełniam wpis:
Życzymy Dziadkom od Mamy sto lat!!! 
A jak Wam za dużo to dwa razy tyle co jesteście małżeństwem plus 100!!! ;) Były wzloty i upadki i wiele jeszcze przed Wami, ale nie umiecie bez siebie żyć i oby tak dalej. Dziękuję Wam rodzice za siebie :) i za wszystko co zrobiliście, doradziliście, przeżyliście, bez Was nie miałabym tego co mam!!! A Mój Mąż dziękuje Wam za tak wspaniałą Żonę ;) 
PS. Czekamy na torta i obiad :)

Szybkie sprawne cięcia

Zeszły weekend zakończył się przygotowywaniem pięknego zeszytu zdjęciowego dla Hani. W końcu udało się wykorzystać gilotynę i stworzyć twardy zestaw zdjęć, które może pewnego dnia Hania wykorzysta do komunikacji z nami. Mąż skrupulatnie ucinał każdą nierówność i sprawdzał czy aby na pewno taki układ zdjęć będzie prawidłowy. Wyszło mu rewelacyjnie!!! Hania jak tylko zobaczy swój album od razu do niego się czołga i próbuje przekładać karty. Ciężko jej go odebrać.

Pierwsze chwile z albumem

We wtorek udaliśmy się całą rodzinką po nowy sprzęt :)
Długo wyczekiwany pojazd w końcu do nas trafił. Na szczęście zabraliśmy ze sobą zamówienie, które wysłaliśmy do sklepu rehabilitacyjnego. Ze smutkiem stwierdziliśmy, że nie ma paru istotnych rzeczy, za które oczywiście zostaliśmy policzeni. Czekamy na ich dosyłkę. Miejmy nadzieję, że koniec lutego będzie dobrym terminem na odebranie w pełni wyposażonego wózka :)
Hania siedziała pięknie wyprostowana w czerwonym pojeździe, na początku nie rozumiała za bardzo o co chodzi, bo była wysoko, sztywno wózek ja trzymał i miała wolne ręce, z którymi mogła robić co chciała :) W sklepie było delikatnie chłodno a i ludzie wchodzili i wychodzili i się dziecko nabawiło kataru i gorączki. Do końca dnia było już kiepsko, potem środa już powoli lepiej wyglądała, a w czwartek okazało się że zło chorobowe zniknęło :) Próby zagnieżdżenia się w Hani choroby spowodowały brak spacerów. Dodatkowo deszcz i wiatr kompletnie nie sprzyjały wyprawom na dwór. Sanki też stoją nie używane, a miało być tak pięknie na śniegu najpierw w jednym pojeździe przez Dziadka doszlifowanym a potem w Stingreyu :(

Udało mi się dziś trochę uwiecznić Hanutka w R82. Ciekawa jestem jak szybko poznamy wszystkie jego tajniki. We wtorek próbowaliśmy zdobyć nową wiedzę o funkcjonalności każdej śrubki, wystającego pokrętła, zatyczki itd itp. Oj ciężko było. Wiadomo, że zawsze musi być KLIK i wtedy oznacza to, że jest ok! Miejmy nadzieję, że pewnego dnia jednym palcem zrobimy każdą sztuczkę wózkową :) Babcia się cieszy, będzie mogła na spacerze widzieć Hanię i razem z nią podziwiać świat. Oby pogoda nam dopisała :)

Jutro Hania wybiera się do p.Maćka na masaż :) Dawno u niego nie byliśmy, czas to zmienić. Byle dał rady okiełznać Hankę!

Od przyszłego tygodnia czas zajęć Żuka ulegnie diametralnej zmianie. Skończy się laba zimowa, powrócą ćwiczenia i może uda się jeszcze załatwić zajęcia w OPS. Byłoby akurat godzin na rozwijanie się i pokazywanie swoich umiejętności. Mam plan na odwiedzenie z Maluchem wszystkich terapeutów, żeby Babcia chwile odsapnęła, aczkolwiek jego realizacja może być odrobinę utrudniona. Ważne, że plan jest, kalendarz sam podpowie kiedy.

Zamykane pudełko, w nim chusteczki - Hania włożyła rękę przez otwór w górnej części pudełka, potem włożyła rękę w otwarte opakowanie chusteczek, które jest przyklejone do pudełka, i chciała je wyjąć :)  w rezultacie uderzała się co rusz albo pokrywką albo chusteczkami albo pudełkiem, my się śmialiśmy, a Hania była mega zdezorientowana, grunt, że się obyło bez zadrapań :)

Z przykrych spraw to nasza Pani pediatra z Medicovera niestety już tam nie pracuje :( wielka strata, była nam bardzo przychylna i pomocna. Najważniejsze, że potrafiła bezbłędnie dobrać lekarstwa przy Hanki przeziębieniach a i raczyła nas dobrymi radami i podpowiedziami. Ech ... 

Kolejna rzecz to zamknęli Sienną - poradnie audiologiczną. Wydaje mi się, że przenieśli się do Dziekanowa Leśnego. Kawal drogi a i dostać się do tego szpitala to cud. Ponieważ powinniśmy już zrobić badanie ABR (ostatnie, które wyszło było rok temu, potem wyniki kompletnie nie chciały wychodzić) i to nawet pilnie, wybrałam Medincus, gdzie mamy Panią Doktor. Trudno zapłacimy, ważne, żeby Hania zasnęła na jakąś godzinkę w ciągu dnia, co jest czasem wielkim wyczynem.

 Dodatkowo musimy udać się do neurologa, audiologa z wynikami badań, okulisty i ortodonty. Zbieramy na to siły i zasoby.

Badanie ABR jest specjalistycznym badaniem diagnostycznym polegającym na działaniu bodźcem dźwiękowym na receptory słuchu i rejestrowaniu zjawisk elektrycznych w mózgu, będących odpowiedzią na bodziec. Jest to metoda pozwalająca ocenić próg słyszenia zarówno u noworodków, jak i u dorosłych. W metodzie ABR wprowadza się przez słuchawki do ucha dwa typy dźwięków: trzaski lub tony. ABR daje informacje o funkcji drogi słuchowej do poziomu pnia mózgu. Reakcja na trzaski zostaje zapisana, dając tym samym szacunkową wartość czułości słuchu.)

Od pewnego czasu ponownie zaczęłam szperać w internecie i szukać nie wiadomo czego.

Pamiętam jak szukałam informacji o wózku, o opiniach, radach, zdjęciach - który wybrać, który będzie najodpowiedniejszy dla Hani. Czy aby na pewno decyduję się na dobry, czy będę żałować??? Nie codziennie wydaje się tyle pieniędzy zebranych od życzliwych nam osób!!!!

Zeszłoweekendowe wygłupy u Dziadków

Czytając, szukając natrafiłam na blogi rodziców dzieci niepełnosprawnych. Poświęciłam im chwilkę, ale żyjąc ówcześnie w wirze pracowym, widok komputera odstraszał mnie wieczorami i zaniechałam przegląd blogów. Szczerze to zapomniałam o nich, starałam się zapamiętać te, które zrobiły na mnie wrażenie, które były interesujące, wciągające.

I tak to pewnego dnia postanowiłam do tego wrócić. Rozpoczęłam poszukiwania przez wyszukiwarkę, potem po kolei z bloga przeskakiwałam na kolejnego bloga. Od postu do postu zaczęłam wybierać, które mnie wciągają, które zaintrygowały mnie swoją historią, swoimi zmaganiami, pomysłami na życie. 

Nie wszystkie są związane z niepełnosprawnością. Są rodzice, którzy rozpoczynają pisanie jak tylko się dowiedzieli, że będą mieli potomstwo. Piszą o przygodach, zmaganiach dnia codziennego, zmęczeniu, radości ... 

Teraz mimo zmęczenia, niewyspania, codziennie siadam do komputera i czytam. Cieszę się, z każdego dobrego dnia dzieci, z uśmiechu rodziców i radości, że ich dzieci idą dalej. Są też i smutne chwile, nie ominą nas, ale opisanie tego, przeczytanie komentarzy pomaga. Pokazuje, że nie jesteśmy sami, ktoś nas wspiera, interesuje się co dalej, czasem nawet pomaga przez wirtualny świat w świecie rzeczywistym.Po raz kolejny uświadamiam sobie, że dzieci jest wiele, każde ma swoją historię. Chyba się od niektórych "uzależniłam", kilka razy dziennie sprawdzam co u nich nowego, jakie mieli przygody w danym dniu, tygodniu. Jak to facebook mówi "Lubię to" :)

Grzeczny sen Hani

Kończę wpis i kładę się spać. Hania cichutko pochrapuje w naszym łóżku. Tata przeniósł się do pokoju Hankowego i próbuje pozbyć się zarazków. My za to mamy wielkie łoże dla siebie i dużą ilość poduszek :) Tylko nie do końca rozumiem, dlaczego śpię na skrawku łóżka (na szczęścia przykryta i z poduszką pod głową) a pierworodny Żuk okupuje 3/4 reszty łóżka??? Mój mały rozumek chyba tego nigdy nie ogarnie. Podobno to miłość do mamy się nazywa i chęć bycia jak najbliżej. 

Jutro ważny dzień. Nie piszę więcej bo mogę zapeszyć, a znając osoby, z którymi mamy się spotkać, wszystko jest możliwe.

Dobranoc ...

I u nas zalęgła się choroba :(

Rozpoczął ją Dziadek Hani, następnie Babcia się znalazła na zwolnieniu lekarskim i dołączył do niej Tata Hani. W ciągu trzech dni w trzech domach rozpowszechniały się zarazki. Adam szybko został przeniesiony do pokoju obok, aby nam Hanki nie zaraził. Leżał tam i leżał, flikał, czytał, oglądał filmy w komputrze, którego w końcu miał czas trochę oczyścić i jadł wszystko co w domu można było zjeść. Wszystko by było w porządku gdyby nie fakt, że nie miał kto z Hanią jeździć na zajęcia a dokładnie ją zawozić. Sama nie podjęłam się tego wyzwania bo jako baaaardzo niedzielny kierowca, musiałabym chyba z trzy godziny wcześniej wyjechać, aby na czas dowieźć Hanutka.

W Wujkowym aucie

Jest wysoko i mniej miejsca, uśmiech był później

Postanowiłam uruchomić Tatę Chrzestnego Żuka. Ku wielkiej naszej uciesze zgodził się uczestniczyć w czwartkowych i piątkowych zajęciach. Czwartek był dla niego trudnym doświadczeniem. Vojta to ćwiczenia gdzie trzeba mieć twarde nerwy i nie uciec szybko gdzie pieprz rośnie. Na szczęście Hania była wzorowym pacjentem tego dnia i przepięknie ćwiczyła, a i płacz troszkę zmalał i Wujek był świadkiem pochwał od p.Joasi.Mamy wykonywać ćwiczenia jak do tej pory plus jedno polegające na próbie pokazania Hance co może zrobić, żeby z podporu usiąść po turecku. Wymaga to małego podstępu, ale to w dobrej wierze :)

Szybki zwrot głowy na drogę :)

W piątek niestety wujek musiał wstać zaraz po 6 rano, aby u nas być już na 7 i jechać na drugi koniec miasta. Obiecałam zrobić kawę do auta, niestety rozpuszczalna kawa wyszła a i czas się skurczył z rana niemiłosiernie. Zamiast o 7 wyjechaliśmy coś koło 7:20. Mieliśmy obawy czy dojedziemy na czas, ponieważ strajk kolejarzy na pewno przyczynił się do faktu powiększenia ilości aut dojeżdżających do pracy. Na szczęście ze stoickim spokojem Wujek dowiózł nas na czas a Pan Paweł zastał nas gotowych do ćwiczeń. Po drodze mieliśmy krótką rozmowę z Panią Martą, która nam podpowiedziała, że czas zacząć sygnalizowań wzrokowo, słuchowo i bodźcowo Hani, że coś nastąpi po tym. Np przewijanie - pokazanie pieluszki i ścisk bioderek, jedzenie - amam i miseczka itp itd. Już staramy się to wdrożyć w życie, jednak to długa droga.
Na tą chwilę Hania bardzo dobrze reaguje na książeczkę ze zdjęciami, o której już pisałam, i na niektóre słowa, sygnały. Zobaczymy czy uda nam się z większą ilością. Jestem pewna, że Hania nas zaskoczy :)

Prawie pusta droga

Wujek był na obu ćwiczeniach :) mówił, że bardziej mu się podobało niż w czwartkowy wieczór :) Żuk ćwiczył bardzo skrupulatnie u Pana Pawła tak jakby wiedziała, że dopiero za półtora tygodnia do niego przyjedzie. Ośrodek zorganizował wyjazd dla dzieci na zimowisko i terapeuci jadą na tygodniowe podboje górskie. Oczywiście życzymy dużo ciekawych przygód oraz miło spędzonego czasu z dzieciakami :)


Udało mi się zrobić zdjęcia w aucie (choć było to nie lada wyczynem), na zajęciach oczywiście zapomniała, tak się zagadałam z Panem Pawłem. Myślę jak tu częściej jeździć z Hanią na zajęcia i odciążyć Babcię. Plan jest, wymaga dopracowania i przychylnej opinii niektórych osób. Mam nadzieję, że się uda. Proszę trzymać kciuki!!!