Sukcesów kilka

Pierwszy
Chcielibyśmy bardzo podziękować za każdy grosz z Waszych deklaracji PIT za 2014 rok!!!

Byłoby nam miło jakbyście pamiętali przy tegorocznych rozliczeniach o naszej Hanuli :)

POMOC DLA HANI dzięki Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

1% podatku przy rocznym rozliczeniu pit - krs nr 0000037904 z dopiskiem 16552 KOWALSKA HANNA

Darowizny można wpłacać na subkonto Hanny w Fundacji

nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 16552 KOWALSKA HANNA, DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA

Dzięki Wam udało nam się w tym roku przeżyć pierwszy turnus rehabilitacyjny :-) trwał aż trzy tygodnie w Ameryce w samym środku lasu (miejscowość koło Olsztyna). Było dosyć ciężko, Hania dzielnie zniosła każdy dzień, każde ćwiczenie, każdą zmianę terapeuty, nowe miejsce zaakceptowała bardzo szybko i miała mamę jeszcze na wyłączność :-)
Udało nam się również zakupić nowy sprzęt dla Hani. Są to pionizator statyczny i foteliki rehabilitacyjne oraz ortezy na nogi.
Środki zebrane w fundacji przeznaczamy także na rehabilitację, wizyty u specjalistów i badania oraz lekarstwa, które Hania zaczęła ostatnio regularnie przyjmować.
W tym roku szykuje nam się zmiana wózka, gdyż obecny niestety powoli "rozpada się" i obawiamy się, że pewnego dnia złoży się jak domek z kart. Jeszcze nie wiemy jaki, ale mamy świadomość, że jego cena powoli nas z nóg.  Kolejnym zakupem będą ortezy na stopy, z obecnych Hania już powolutku wyrasta i ich stan jest trochę nadszarpnięty. 

Hania jest nadal uśmiechniętym dzieckiem i pełnym nowych historii, które opowiada nam codziennie. Zaczęła w tym roku używać obu rąk do zabawy i do miętoszenia tkanin o różnych fakturach. Ma już swoje ulubione bajki i uwielbia oglądać zdjęcia w szczególności te, na których ona jest. Przy muzyce zastyga i słucha całą sobą, może to być muzyka poważna, rock czy dla dzieci. Tak samo jest przy czytaniu bajek lub wierszyków, choć przy tym potrafi wygnieść z radości całą książkę. Bardzo często przedstawia nam swoje zadowolenie lub nie, choć są momenty, że serce się kroi np przy wyjściu porannym z domu Hania popłakuje, że chce zostać, ale do przedszkola trzeba chodzić. Na szczęście humor wraca w czasie drogi. Innym przykładem jest płacz, krzyk, naprężenia się jak wraca po zajęciach do domu, interpretujemy to jako niezadowolenie, że koniec spaceru, zmęczenie i natłok emocji w małym ciałku. Jednak nie wiemy czy nasze domysły są tym co Hani nam próbuje przekazać.  Hania bardzo stara się kroczyć, bo chodzenie jej nie w głowie. Jak już jej się chce to stawia wielkie kroki raz prawa raz lewa noga. Tak jakby szybciej chciała dotrzeć do mety. Niestety szybko się gną nóżki pod nią. Jest mega dzielna i jak tylko nie boli brzuch albo w główce nie ma natłoku wrażeń, to jest uśmiechnięta od ucha do ucha i gada aż uszy "bolą" :) super z niej dzieciak a siostra to normalnie najlepsza na świecie :)

Hania czy Kuba?

Hania czy Kuba?

Drugi
Hania ma brata !!!!
Decyzja o rodzeństwie dla Hani była dla nas bardzo trudna, baliśmy się czy damy radę ogarnąć dwójkę łobuzów :)
Ciąża miała być czasem dla Hani, tylko dla niej. Niestety okres ciąży nie przebiegał bez problemów, więc już w brzuchu mały Kuba dał nam popalić. Wizyty w szpitalu i ograniczone moje poruszanie były też testem dla naszej Hani. Mama była i nagle jej nie było. Ciężko było Hani nauczyć się, że z dnia na dzień Mama przestała uczestniczyć w jej życiu. Na szczęście jest dzielnym Żukiem i zniosła rozłąkę wzorowo. W czasie ciąży brakowało mi bliskości z Hanią, nie mogłam jej podnieść i przytulić ani nawet poprawić sobie na kolanach. Ciężka ta moja księżniczka jest. Na szczęście mimo ograniczeń wszyscy dzielnie daliśmy radę. Ostatnie miesiące ciąży były wymagające i przypadły na mega gorące dni.  Hania i Kuba wspaniałe rodzeństwo, oboje przyszli na świat w piękny letni sobotni poranek prawie w ten sam dzień :)

Początki znajomości Hani i Jakuba były spokojne. Staraliśmy się, aby Hania ani przez chwilę nie poczuła się odrzucona, zaniedbana, samotna. Kuba płakał a Hania na początku się śmiała z niego. Dzieci z dnia na dzień coraz więcej czasu spędzały razem. Kuba dużo spał i jadł, ale im starszy tym dłużej razem próbowali bawić się. Zazdrość, mimo naszych starań, u Hani pojawiła się. Z jednej strony cieszymy się bo to oznacza, że Hani główka pracuje, a z drugiej wiadomo smutno, że może poczuć się odrzucona. Obecnie Kuba i Hania próbują poznać się i pozostawieni sami badają co mogą zrobić. Hania spokojna, delikatna i wolna, Kuba cichy, szybki i poważny. Ostatnio podłoga jest we władaniu obu małych Żuków. Mnóstwo na niej zabawek ale przeważnie mają dwie w zasięgu rąk i podbierają je sobie.

Trzeci
Jeszcze przed przyjściem Kuby na świat, przez ponad miesiąc Hania miała niewytłumaczalne uczulenie na buzi. Byliśmy zmuszeni odwołać wszystkie zajęcia i zawiesić uczęszczanie do przedszkola. Z dnia na dzień zamiast się poprawiać było coraz gorzej. Lekarze niestety nie potrafili pomóc i to co zalecali nie pomagało. Niedawno natknęłam się na zdjęcia z tego okresu i szczerze powiedziawszy dopiero teraz zobaczyłam jak bardzo źle było.  Hani buzia była jednym wielkim zaognionym plackiem. Cud, że nie została żadna blizna nawet najmniejsza.  Dodatkowo nasiliły się u Hani problemy z brzuszkiem. Badania pokazały, że Hania ma bakterię i w sumie to na nią zrzuciliśmy winę całego zamieszania, choć do tej pory nie mamy pojęcia czy to faktycznie była przyczyna zarówno "zepsutej" buzi jak i zaparć. Na szczęście metodą prób i błędów, razem z babcią Hani, znalazłyśmy sposób na jej buzię i z dnia na dzień było coraz lepiej. Po około dwóch miesiącach jak nie więcej zobaczyłyśmy naszą śliczną Hanię :) Jeden problem udało się zakończyć, ale drugi był coraz poważniejszy. Hania miała coraz większe problemy z brzuchem, zaparcia się spotęgowały i napady bólu, krzyku były prawie codziennością. Pediatrzy, u których byliśmy, nie do końca mieli pomysł co z Hanią zrobić. Ciężko znaleźć lekarza, który prowadzi dziecko z porażeniem mózgowym. Udaliśmy się też do lekarza medycyny niekonwencjonalnej, który stwierdził, że Hania ma uczulenie zarówno na gluten jak i ma skazę białkową. Ta informacja była dla nas wielkim szokiem. Zmiana żywienia nie była prosta. 

Wszyscy z trudem dostosowywaliśmy się do wytycznych. Ataki bólu i krzyku Hani nie skończyły się a można powiedzieć, że jeszcze bardziej się nasiliły. Ciężko było patrzeć kiedy Hania płacze i krzyczy a my nie możemy jej pomóc. W końcu w połowie sierpnia nie wytrzymaliśmy i przy kolejnym silnym ataku zawieźliśmy Hanie do szpitala. Był to strzał w dziesiątkę! Od tego momentu bardzo powolutku krok po kroku było widać poprawę u Hani. Dostała leki i przykazanie zmiany diety i pilnowanie picia. Wszyscy zostali postawieni na baczność. Wizyta w szpitalu w CZD jeszcze bardziej pomogła Hani. Tata spisał się na medal, codziennie dzielnie zajmował się Hanią w szpitalu. My z Kuba staliśmy na straży przygotowywania posiłków i wymiany rzeczy. Po półtora tygodnia wrócili do domu, radość Hani była wielka i nawet cieszyła się, że Kuba jest z nami :) od tego momentu można powiedzieć, że problemy brzuszkowe są, ale nie są codziennością a rzadkimi bardzo napadami. 

Grzecznie stosujemy się do diety wysokobłonnikowej i dzień w dzień podajemy Hani wszystkie potrzebne specyfiki. Odetchnęliśmy bardzo. Napady które Hania miała były bardzo wyczerpujące dla niej, ale dla nas również. Pomysły jak jej pomóc były różne, od noszenia jej długi czas poprzez godzinną gorącą kąpiel. Pamiętam dzień kiedy Hania miała może nie jeden z najgorszych napadów ale kiedy to Tata wsadził ją do samochodu i pojechali na ostry dyżur. Jedna babcia pojechała z nimi a druga przyjechała do Kuby i do mnie. Nie byłam w stanie zająć się Kubą, łzy ciekły mi strumieniami i czekałam na wieści od Hani. Bardzo bałam się co będzie dalej. Chciałam żeby jej pomogli choć już doświadczenia wcześniejsze mówiły mi, że marne szanse. Stałam w kuchni i płakałam. Kuba na szczęście grzecznie spał. Był we mnie lęk którego wcześniej nie doświadczyłam. Bałam się czy w szpitalu będą dla Hani dobrzy, czy dostosują swoje zachowania czy badania do niej czy też potraktują ją "przedmiotowo" ze względu na brak kontaktu z nią. Na szczęście zarówno Tata jak i Babcia szybko informowali mnie co się dzieje i jak Hania wszystko znosi. Moja Mama dzielnie opiekowała się mną i Kuba. Oby nigdy więcej takich momentów. Napady niestety jeszcze kilkukrotnie się powtórzyły. Na szczęście udało się domówić z przedszkolem a bardziej z opiekunami Hani żeby pilnowali co Hania je i pije. Miło, że im się chce i że pytają co można Szkrabowi dać.

  Małym występkiem był tort ;-) ale niech ma coś od życia :-) podobno zjadła z apetytem! Możemy się pochwalić, że w tym roku nie było ani jednego bolesnego dnia!!! Pilnujemy Hani bardzo a może bardziej pilnujemy siebie tzn tego co dla niej gotujemy i aby leki były podawane nie tylko zgodnie z zaleceniami ale też podporządkowane do danego stanu Hani. Odpukać jest super! Czekamy na wizytę kontrolną w CZD.

Czwarty
Mały choć zarazem wielki sukces to nauka korzystania z nocnika. Nikt nie przypuszczał że Hania skojarzy do czego jest plastikowy tron na który sadza ją Babcia. A tu proszę jakie zaskoczenie. Dumni jesteśmy z naszej Hanulki. To duży krok dla nas :-) 

Nawet mamy wrażenie, że Hania czeka aż ją posadzimy na nocnik lub w przedszkolu na sedes, żeby pochwalić się swoją umiejętnością i cieszy się jak "sprezentuje" nam coś :) za każdym razem pochwały przyjmuje z uśmiechem!  Kuba chyba dzięki temu szybko do niej dołączy bo jak to Żuk, też uwielbia pochwały.

Piąty
To to że jesteśmy razem we czwórkę.  Że z dnia na dzień idzie nam coraz lepiej. Pomagają nam bardzo dziadkowie, chwała im za to że poświęcają nam swój czas. Dzieciaki są świetne. Uczą się wspólnego funkcjonowania i dzielenia rodzicami. Razem i każde z osobna dają nam radość i siłę na kolejne dni. Hania obserwuje Kubę, co robi, jak się przemieszcza, jak bawi się zabawkami. Widać, że głowa pracuje :) trzymamy za nią kciuki! A Kuba mały Szkrab zadziwia nas każdego dnia. Mocno obserwuje siostrę.

Szósty
Mała reorganizacja w zajęciach Hani była mocno wymagana. Po wakacjach, które można powiedzieć zaczęły się koło maja ze względu na problemy z buzia, Hania nie mogła wpaść w rytm przedszkolno zajęciowy. Ataki bólu nie pomagały. Początek roku szkolnego był dla Hanulki bardzo trudny. Cieszyła się z przedszkola jak i z zajęć rehabilitacyjnych, ale widać było że to ponad jej siły.  Spała bardzo dużo i rano wcale nie wstawała wypoczęta. Starała się na zajęciach ćwiczyć sumiennie jednak widać było, że nie tedy droga. Dodatkowo Tata, aby jeździć z Hanią na ćwiczenia,uczęszczał do pracy na tzw druga zmianę i często wracał do domu kiedy dzieci już spały i tyle z jego wychowania i bycia z nimi.  Po wizycie w CZD postanowiliśmy zredukować wyjazdy na ćwiczenia. Pierwsze tygodnie dużo nie zmieniły, ale już po miesiącu widać było spokój jak nastał w naszym domu. Nie było wszech obecnego pośpiechu, Hania mogła rano na spokojnie zjeść i pojechać do przedszkola, Tata więcej czasu spędza z dziećmi, Kuba ma siostrę na dłużej w ciągu dnia. Mała zmiana a jaki oddech. Hania widać, że nie jest już taka zmęczona i może więcej z nami być i opowiadać swoje przygody.

Dodatkowo Hania może uczestniczyć we wszystkich zajęciach w przedszkolu, już nie wpada w środku dnia czy w trakcie zabawy, może razem z dziećmi korzystać z wszystkich atrakcji przygotowanych przez Opiekunki. 

Siódmy
Siódmy cud to po prostu nasza Hania!
Jest bardzo dzielna. Mimo problemów brzuszkowych znalazła w sobie siłę żeby śmiać się w głos i gadać po swojemu między jednym napadem bólu a drugim. Uczęszcza na zajęcia do których się przykłada i sumiennie ćwiczy. 

W międzyczasie Hania zgubiła dwa zęby ;) zaskoczyła nas tym bardzo bo nie spodziewaliśmy się, że to już ten czas. Można powiedzieć, że dzięki temu, pojawiał się często katar i widać było osłabienie organizmu przy pojawieniu się nowych ząbków. Ehh jak ten czas płynie. Dopiero co Hania była malutkim bobasem.
Ostatnio nasiliły się u niej napięcia, nie potrafimy znaleźć odpowiedzi co one oznaczają. Traktujemy to jako formę odzewu na to co się w danym momencie dzieje. Może to być bunt lub chęć powiedzenia czegoś a brak możliwości lub sygnalizowanie niewygody lub natłok emocji z którymi Hania nie daje sobie rady lub ... nie wiadomo co. 

Codziennie, jak już odpocznie po przedszkolu i zajęciach, spędza trochę czasu z Kubą i nami. Bawimy się, śmiejemy, czytamy, czasem poćwiczymy ... Jesteśmy razem i to najważniejsze. 

Hania ma dar do ludzi, spotyka na swojej drodze mnóstwo osób, które są "akurat" dla niej. Często Babcia opowiada, że w trakcie podróży z lub na zajęcia, spotykają przypadkowe osoby, które są zachwycone, zauroczone naszą Hanią. Wokół niej jest dużo pozytywnej energii i ciepła, co przyciąga innych.

Fajna jest ta nasza Hania ... bez niej byłoby nudno.

Bałam się jak ja podzielę swoją miłość na tą dwójkę, dopóki Kuba był w brzuchu było to proste. Jak się pojawił to samo wszystko przyszło. Jakże to proste było i piękne, ale o tym innym razem.