Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

niedziela, 24 lutego 2013

Lepiej późno niż wcale

Weekend się już prawie kończy. Jak to zwykle bywa co dobre to szybko mija. 
Hania chyba jednak będzie zadowolona, że może odpocząć od pomysłów rodziców, bo działo się dużo jak na jej małą główkę.
W sobotę zebraliśmy się w sobie i wywierciliśmy 16 dziur w suficie, każdą 4-ry razy różnej wielkości wiertłami. Hałas okrutny i do tego jeszcze odkurzacz. Głośno było że hoho a Hanka nic. Zero spięcie, zero płaczu, wręcz zaciekawienie i dyskusja z wiertarką i odkurzaczem. Jesteśmy z niej dumni :)

 W międzyczasie wyskoczyliśmy do sklepu po drobiazgi potrzebne do dokończenia sobotniego dzieła i do uzupełnienia braków do dzieła niedzielnego. Zachowanie Hani w sklepach było przeurocze, cały czas była zadowolona, oglądała w koło co się dzieje, że ludzi tyle. Hałas, gwarek i ogólnie zamieszanie. Na szczęście nie wpłynęło to na jej samopoczucie, wręcz zaczęła po swojemu gaworzyć. Wózek stingrey po prostu rewelacja, można kierować jednym palcem i w każdą szczelinę wjechać :) zwinny to on jest i to bardzo. A nawet mogłam Hanię do półki przysunąć i mogła sięgać po różności będące na jej wysokości. Hania pięknie prosto siedziała i już nie było poprawiania co chwila, bo zjeżdżała i rączki były swobodne, gotowe do porwania każdego przedmiotu. 
Zakupy były jednym słowem super :)
 Wieczorem nasze dzieło zostało "ukończone", w cudzysłowiu ponieważ Tata Hani jeszcze pół niedzieli udoskonalałam swoje cudo. Hania jako prawowity właściciel swej nowej zabawki, a dokładnie huśtawki - platformy i schodków, dokonała testowania wiszącej deski. Początkowo nieśmiało, ale to tylko przez parę sekund, a potem wielka radość. Huśtania nie było końca ... już w pidżamie Hania spędziła na huśtawce około godziny. W każdą stronę trzeba było wypróbować bujanie, w prawo-lewo, w przód-tył, na około w każdą stronę, z tata, z mamą, sama, leżąc na plecach, leżąc na brzuchu, siedząc, tylko stojąc zabrakło :)



Kolo 22 dziecko w końcu padło ku naszej radości :) wykończyła nas wędrówka po sklepach i wybieranie wszystkich produktów do huśtawki, potem jej montowanie, trwało wieki i ręce omdlewały, a na końcu bujanie co nie oszukujmy się usypia bardzo szybko, szczególnie gdy już i tak jesteś zmęczony. 
Pomysł na weekend w wydaniu Hani
W niedzielny poranek był ciąg dalszy bujania. Ku naszej radości Hania zaczęła balansować ciałem w trakcie huśtania. Posadzona widać, że jej mięśnie pracują i próbują złapać pion, co dość trudne jest siedząć na bujającej się  desce.  A tu proszę, zdolne dziewczę już to załapała. Tata Hani cały czas udoskonala bujawkę, miejmy nadzieję, że pewnego dnia już nic nie będzie poprawiał ;) Paluchy mnie bolały od rozwiązywania zaciśnietych węzłów na linach ;)  Grunt, że w końcu się zabraliśmy za wykonanie tego dzieła. Niestety nie obyło się bez maluteńkich wpadek, ale już nie bedę o nich pisać bo szkoda gadać ;)
W niedzielę, po długim bujaniu się i pogawędce z Dziadkami na skype, Hania najadła się jak bąk i ponownie ją porwaliśmy na podboje świata czyli na ok 500m od domu :) Nie to, że jesteśmy leniwi ale wybraliśmy się autem. Swoje powody mieliśmy, lepiej żeby Żuk się nie przeziębił po wodowaniu.

A  dokładnie to wybraliśmy się na basen do p. Joasi. Hania początkowo zszokowana i mocno spięta. Nowa sala z wieloma drzwiami czerwonymi nie przypadła jej do gustu i raczej trudno mi się ją rozbierało. Potem duża sala z wielką ilością wody i ludzi z małymi stworzeniami czasem o wiele młodszymi od Hanki. Delikatnie krok po kroku Żuk oswajała się z otoczeniem. Pani Joasia delikatnie oblewała ją wodą i mówiła tylko do niej. I nagle hyc hyc i zostaliśmy bez dziecka! Porwana pływała z pół godziny z p.Joasią, można by pomyśleć, że kompletnie nie zwracała na nas uwagi, ale to nie prawda, cały czas kontrolowała czy jesteśmy. Było bosko! Woda cieplutka, towarzystwo wyborowe i relaks jaki był nam potrzebny. Hanka w wodzie była na brzuchu i na plecach i sama zaczynała pluskać rączkami. Nóżkami przebierała i nawet delikatnie udało jej się popłynąć. Dużym eksperymentem p.Joasi było pozostawienie Hani samej sobie, tzn trzymała się tzw makaronu i pływała sama, a p.Joasia ją asekurowała. Aż łezka się zakręciła w oku :) Po 45 minutach w wodzie stwierdziliśmy, że czas jest na powrót do domu i powolutku zbieraliśmy się do wyjścia. Hankę udało się sprytnie szybko ubrać, wysuszyć i fru do autka aby nie zawiało głowy. I dlatego pojechaliśmy autkiem :) jestem raczej nadopiekuńcza w tym temacie, Tata Hani zresztą też :)
Głodne dziecko
 A i jeszcze ważna wiadomość. W czwartek udałam się na zajęcia do p.Kadriji z Amicusa. Tym razem dowóz dziecka był po mojej stronie i szczerze powiedziawszy bardzo się z tego powodu ucieszyłam. Usłyszałam i zobaczyłam cuda! Hanka przepięknie ćwiczy z p.Kadriją a i w te wygibasy zostałam też zaangażowana co było miłe bardzo. Na stole zrobiłyśmy mnóstwo wymachów rąk i nóg oddzielnie, potem razem, potem na zmianę. Następnie stół zniknął baaardzo szybko i pojawiły się materace. A na nich hohoho co się działo. Najpierw p.Kadrija pokazywała Hani jak może z półleżenia usiąść, potem jak z siedzenia się położyć, potem jak klękać i się podtrzymywać, potem jak stać na czworaka a na końcu jak się poruszać na czworaka!!! I o dziwo każde z tych ćwiczeń Hania dokładnie wykonywała jak p.Kadija chciała! Zero płaczu zero spinania się po prosto BOMBA!!! Babcia Wanda aż miała spocone oczy z tego wysiłku Hanki :) A ja, no cóż, hmm ... P.Kadrija bardzo wierzy w Hanię i cały czas z nią rozmawia, urok na nią rzuca a ona przepięknie ćwiczy. Ja się niezmiernie cieszę, że mamy wokół Hanki same pozytywne osoby, które ją uwielbiają i pokazują jej jakie to czynności może wykonywać, które doradzają, wymyślają nowe rzeczy, uczą ją i są z niej dumni tak jak my! I to właśnie mi przeszkadza w podjęciu decyzji o załatwieniu dla Hanki przedszkola. Tam możemy nie znaleźć tyle ciepła i wsparcia jakie obecnie mamy.
Hania rok temu
Co do pochwał Hani, to udało mi się porozmawiać z p.Agnieszką, do której Żuk jeździ w czwartki. I tu też spotkałam się z wielkim wsparciem i zadowoleniem ze Szkraba. Aż przemiło było tego słuchać i opowiadać co tam nowego Hancia zrobiła. Dodatkowo otrzymałam od p.Agnieszki pomysł na rozwój komunikacji z Hanią. Powolutku będziemy się starać sprawdzać wszystko to co się dowiedziałam. Są szkolenia/kursy z AAC, niestety nie udało mi się na najbliższe zapisać. Będę polować na następne. 
Podsumowując weekend: było rodzinnie :) spędziliśmy ten czas na wspólnym tworzeniu, balansowaniu i spaniu :) a Hania coraz częściej posadzona siedzi i to jest kolejny mały sukcesik! 
Za dni parę urlopki Hankowy :) Obym podołała wyzwaniu i zebrała same pozytywne i kreatywne wieści od terapeutów. Może uda się też uwiecznić to i owo.   

poniedziałek, 18 lutego 2013

Odwiedziny

Dawno dawno temu rodzina nasza wybierała się na wizyty, trwały one zwykle krótko, bo jesteśmy raczej domowymi Żukami. Ale nie tym razem ... W sobotę rano wstaliśmy jak przystało na Żuki skoro świt. Zjedliśmy pierwsze śniadanie (niektórzy drugie ;) ) i wybraliśmy się na ćwiczenia do p.Maćka. Ostatni raz byliśmy u niego tuż przed Wigilią, potem była dłuuuuga przerwa. W sobotę Hania nawet ładnie współpracowała, niestety nie obyło się bez płaczu, może zapomniała, może się nudziła i nie była w centrum uwagi??
 Następnie wybraliśmy się do Taty Hani numer 2 i Agnieszki, i zjedliśmy u nich śniadanko numer dwa, placuszki z jabłkami, zakrapiane pyszną kawką waniliową. Hania też się skusiła na placka, co jej nie przeszkodziło za chwilę zjeść miskę wstępnego obiadu :) Było sielankowo, powoli, jak to przystało na poranek sobotni :)
Czas wolny trzeba było przerwać i odebrać Motylową Ciocię z pracy i polecieć do Motyla. Na szczęści Hania usnęła w samochodzie, więc była pewność, że marudzenie z powodu braku drzemki odpada :) dojeżdżając na miejsce było dziecko wyspane i gotowe do podbojów. Zarówno w trakcie pierwszej wizyty jak i drugiej, Hania bardzo długo obserwowała otoczenie. Nowe miejsca, może bardziej nie zapamiętane, kolorowe, dużo mebli wszystko było bardzo ciekawe i ogarnięcie wszystkiego troszkę było ponad siły Hani. Powoli powoli się oswajała. U Motyli polubiła bardzo kuchnię i łóżko w salonie. A także zupę wujka, zjadła wielką porcję. Potem były małe problemy i wielkie krzyki, ale cóż się nie robi dla cukiniowej zupki :)
Wróciliśmy dość późno w nasze progi i praktycznie do niedzieli trzeba było wyciszać Hanię. Zadziałała niezawodna gwiazdka śpiewająca kołysanki.
Podsumowując, spotkania były nam potrzebne. Hania, fakt troszkę zmęczona wróciła, jednak nowe bodźce są jej czasem potrzebne. Następnym razem podzielimy to na dwa, bo jednak za dużo było na małą główkę Żuka.
W niedzielę odpoczywaliśmy i czasem ćwiczyliśmy z Hanią, czasem wylegiwaliśmy się słuchając radia lub podglądając telewizję. Hanka od paru ładnych dni jest codziennie wyginana przez Babcię i Tatę według przykazań p.Kadryii. Dzięki temu dziś z rana jak wykonałam parę koślawych ćwiczeń polegających na m.in. wymachiwaniu obiema rękoma, miałam pomocnika :) Hania sama podnosiła ręce do góry i kładła obok głowy, moim zadaniem było je przełożyć wzdłuż tułowia. Biłam jej wielkie głośne BRAWO!!! co powodowało, że Żuk cały czas chciała ćwiczyć. Ubawiłam się do łez :)
Babcie opowiadała, że w ciągu dnia była podobna sytuacja. Hanka zainicjowała ćwiczenia i Babcia nie miała wyjścia musiała ćwiczyć!!!
Efekt wszystkich ostatnich wydarzeń widać na zdjęciu. Hania coraz częściej siedzi po turecku lub klęczy na nóżkach bez podparcia :) Czasem upada, ale się nie zraża. Pięknie balansuje ciałkiem i układa rączki do podporu!! Ach to dzielne Żuczątko :) A rok temu zaczęła dopiero co się turlać z boku na bok ...
P. Monika z OPS-u odwiedziła Hanię na co poniedziałkową sesję z ćwiczeniami języka. Rozmawiałam dziś z p.Moniką, która chwaliła Szkraba, że się przykłada do ćwiczeń i, że widać u niej malutki kroczek do przodu. Uwiebiam takie słowa :) również dobra wiadomość, p. Monika zostaje z nami na dłużej!!! Uff Hania jest w dobrych rękach. Oby tak dalej!!
Ostatnio trochę nam mniej chwalili Hanię, wręcz było stwierdzenie na temat regresu. Brak stymulacji w styczniu się odbija niestety. W pewnym sprawach niestety Żuk się zatrzymała lub nawet cofnęła. Teraz naszym zadaniem jest powrócić do np prostych, rozłożonych rączek a nie piąstek. Każdy terapeuta wyciska z Hani ile się da.
Damy radę !!!!!!
Planowanie Mamy urlopu.
Już niedługo parę dni wolnych, które wykorzystam tylko na Hanię. Będzie miała mnie dość :) będę jej cieniem!!! Tam gdzie ona będę ja! Postaram się, porozmawiać z każdym terapeutą i od każdego wynieść jak najcenniejsze rady i oczywiście same pochwały dla Żuka :) a o to planowanie czasu urlopowego, Hanka w rezultacie zajęła się zarówno moim jak i Babci kalendarzem. Nic nie mogło być wpisane bez jej komentarza i zgody. Namęczyłyśmy się okropnie, aby choć w małym stopniu odciągnąć Szkraba od notatek. Larewka była sprytniejsza :)
Nastawiam się psychicznie również do wizyt u lekarzy i badań. Czeka nas w tym miesiącu mały maratonik, w końcu kwartał mija i trzeba każdego odwiedzić przypomnieć się, pokazać co nowego umiemy, co jeszcze jest przed nami, co powinniśmy wykonać, jakie badania powtórzyć. Na pewno ABR, może zdecydujemy się wykonać ponownie rezonans magnetyczny głowy, jakieś podstawowe badania krwi, moczu, okulista, neurolog, audiolog, lekarz rehabilitacji, szczepienia przypominające (już nawet nie wiem co przypominające) ... itd itp Najważniejsze to rozplanować to z głową, jak najmniej jeżdżenia i jeszcze mniej męczenia Hanki. A jak wiadomo nie jest to proste zadanie. Jeszcze szkolenie po drodze, o tym na razie cicho sza, szczegóły jak będzie po.
  

wtorek, 12 lutego 2013

Myśli zawsze biegają po głowie. Jedne są zawiłe i wymagają naszego czasu, inne są krótkie, jednozadaniowe, jeszcze inne przychodzą i odchodzą w tej samej sekundzie, kolejne pojawiają się i siedzą długo aż ma się ochotę je wyciąć ...
I tak w mej głowie powstała myśl: Hania potrzebuje rodziców. 
Jesteśmy z nią codziennie, chyba w całym swoim życiu Hania spędziła dwa lub trzy dni w sumie, bez nas. Już nawet nie pamiętam dlaczego tak się wydarzyło. Nawet jak jedzie do Babci i Dziadka w tygodniu nocować, żeby nie jeździć przez całe miasto na ćwiczenia, to rano lub wieczorem się widzimy. Poświęcamy jej każdą chwilę po wyjściu z pracy. Ale co z tego? To jest za mało. 
Wracam do domu i w sumie po 2-3 godzinach Hania już śpi. Rano szybko przygotowuję ją do wyjazdu na ćwiczenia i jesteśmy może z godzinkę razem. Tata Hani ma podobnie, chociaż udaje mu się jeździć na poranne ćwiczenia jak ma na popołudnie do pracy. Ma komfort podglądania Hanki oraz bycie z nią za dnia. Uwielbiają razem autkiem śmigać. 
I tak o to powstało w mej głowie postanowienie. Codziennie ćwiczymy coś. Jak się uda dwie rzeczy to cudownie, jak jedną, to i tak super. Najważniejsza jest Vojta. Mozolnie powtarzamy te same ćwiczenia dzień w dzień. Raz ja raz Tata. Hania już ładnie wykonuje przygotowanie, mówimy: "kładziemy głowę i prostujemy ręce" i wynik jest od razu!!! Hanka zaczęła słuchać co mówimy, wykonywać to i pamiętać, że tak ma robić jak zaczynamy dany zestaw Vojtowych ćwiczeń :) Niestety prawa noga jest cały czas gorsza od lewej, i choć widzę, że Maluch się stara jak najlepiej zrobić ćwiczenie to ta noga zostaje w tyle. Pomagamy jej i może pewnego dnia sama nią wykona zgięcie. Po wykonaniu danego ćwiczenia, musi być informacja, czy dobrze czy źle zostało wykonane i zawsze pochwała za starania Żuka. Dzięki takiej komunikacji widzę, że Hanka świadomie uczestniczy w rehabilitacji. Piękna zmiana :) aż się chce wyginać!!!
Kolejne ćwiczenie i następne są do wyboru, a jest z czego wybierać. Dziś postawiłam na słuchanie Knilla i wykonanie czynności takich jak: klaskanie, głaskanie się po brzuchu, pocieranie rąk, kołysanie się w rytm muzyki. Wydaje się, że to banalne ćwiczenie. I takie jest w rezultacie, tylko Hanka zamiast swobodnie poddawać się np klaskaniu, spina ręce i nie można dotknąć dłoni do dłoni. Pod koniec było już łatwiej, zobaczymy po kilku seansach. Ważne jest powtarzanie czynności, dzięki temu może w główce zaiskrzy, i wykonywanie zadań będzie prostsze.
W nagrodę oglądałyśmy Muminki. Nie wiem czy Żuk rozumie co ogląda, staram się jej opowiadać co się dzieje na ekranie. Zaciekawienie było przez 10min, potem zmęczenie Hanki przezwyciężyło miłość do komputera i Hania zaczęła zasypiać. Dokończymy innego dnia :)

Szukam też nowości dla Hani. Może zaczniemy nowe zajęcia? Muszę koniecznie wybrać się do rehabilitantów i z nimi porozmawiać. Mam parę pomysłów, tylko za bardzo nie wiem do których drzwi się udać. Za niedługo prawdopodobnie urlop, więc muszę się  przygotować do spotkań i wynieść z nich jak najwięcej informacji. A przed tym surfuję po necie żeby nie być zielona, może uda mi się "zabłysnąć" czymś przed rehabilitantami.

A to zdjęcia z października 2011 roku :) Byliśmy na wyścigach - Wielkiej Warszawskiej. Był przepiękny dzień, słońce nas dopieszczało a Hania podziwiała koniki. To było jedne s pierwszych wyjść kiedy było tak dużo ludzi wokół Żuka i pięknie to zniosła. Napięcie oczywiście było, ale też i zainteresowanie nowym miejscem. Szkoda, że potem nas katar dopadł, ale warto było. Do dziś Hania czasem "przegląda" gazetkę z gonitw. 


siatka centylowa wzrostu dla dziewczynek
siatka centylowa masy ciała dla dziewczynek
siatka centylowa obwodu głowy dla dziewczynek
Oglądając te zdjęcia widzę, że główka Hani urosła troszkę. Fioletowa czapka jest za mała :) po urodzeniu obwód głowy Żuka to 33cm, w styczniu 2011 był 37-38cm,zależy kto mierzył, w październiku 2011 było 39,5cm. Obecnie mamy 41 cm tzn tyle mi wyszło przy ostatnich pomiarach, choć Hanka ruszała potwornie głową, nie lubi jak się jej coś robi wokół łebka. Pewnego pięknego dnia sprawdziłam na siatkach centylowych jaki obwód "powinna" mieć dziewczynka w wieku Hanki - wyniki 46,5. Troszkę nam brakuje :( Oby to małogłowie poszło w las!!!! 
Za ciosem idąc. Masa ciała dla dziecka 31 miesięcznego to min. 11kg, no my mamy 10-11kg w zależności od ilości jedzenia oraz czy nas choroba nie dopadła, czyli w normie. Wzrost to 86cm, hmm nie wiem ile ma Hanka, jak ją przystawiałam do miarki to było ok 80 i coś. Biorąc pod uwagę długość nóg oraz ubranka na 92, które są już za krótkie, to mogę z czystym sumieniem stwierdzić, że się mieści w siatkach :) 
Tylko ta głowa, eh .... 
I tym akcentem kończę, idę walczyć o kawałek miejsca w łóżku :)