Główka pracuje ...

Tydzień temu w piątek Mały Szkrab miała mieć w końcu badanie EEG główki. Czekaliśmy na nie na szczęście niedługo ale zawsze jest obawa co tam się kryje pod wieloma kreseczkami w wynikach. Ponieważ Hanka często zawiesza się, czyli zastyga wzrokiem i patrzy w jeden punkt, zaczęliśmy się obawiać czy aby to przypadkiem nie coś związanego z padaczką. Dlatego też neurolog zleciła nam badania, i dzięki temu, że opuszcza CZD w Międzylesiu poprosiła o zrobienie tych badań na cito. Dla nas bomba, pytanie czy będą miejsca. Na szczęście się znalazło, Panie wiedziały o co chodzi i szybciutko wynalazły lukę w terminie popołudniowym. Zadowoleni, że przecież o 13 to spokojnie dziecko zaśnie, czekaliśmy na piątek. Nastał, pojechał Tata i Babcia. Hanka była zasypiająca na rękach więc Tata opuścił gabinet, i pozwolił Babci uśpić Malucha. I co i nic. Okazało się, że musiała usnąć leżąc na plecach, co dla Hanki jest awykonalne, z lekkim katarem, czyli nie miała jak oddychać, biorąc pod uwagę "czapkę" z gumek na głowie i z czymś pod brodą co uniemożliwiało jej otwierać buzi i tym samym oddychać. Płacz niemiłosierny, złość, wściekłość! Babcia chciała wziąć na kolana ale nie pozwolili, a jak już Hania wpadła w histerię, to owszem pozwolili, tylko to już było za późno. I tak o to przełożyli badanie na poniedziałek. Tym razem ja miałam jechać z Babcią i Dziadkiem jako kierowcą. Stres mieliśmy wszyscy. Przez piątkowe histerie, Hania w niedzielę wpadła w podobny płacz na basenie. Co się okazało, Pani z CZD bardzo przypominała Panią Joasię. Z jednej strony super, że kojarzy, ale z drugiej no nie na basenie, nie w wodzie, którą uwielbia :( Przykro nam było, ale czasem tak bywa. 

W poniedziałek w sumie nie było, ąz tak źle jak za pierwszym razem. Fakt nie podobał się Hance "czepek" na głowie, wcale jej się nie dziwię. Zaczęła płakać i w sumie już z Babcią chciałyśmy zrezygnować, kiedy nagle Hania zasnęła :) Chrapała niemiłosiernie! Katar mocno jej zalegał w nosku, nie zdążyłyśmy wysmarkać noska. Po pół godzinie Szkrab otworzył oczka, przyszła pielęgniarka, zdjęła urządzenia i sio do domku. Na korytarzu Hania zaczęła opowiadać Dziadkowi jak było i wszystkim w koło :) Gaduła się z niej zrobiła.
Katar nas nie opuszczał, a we wtorek pojawiła się opryszczka i zgodnym chórem postanowiliśmy wystawić Hani L4 do końca tygodnia. Siedziała w domu z Babcią, czasem wyskoczyły na spacer  i leczyła się sokiem cebulowym :) 
W czwartek zadzwoniłam po wyniki EEG i krwi Hankowej. Pani Doktor zadowolona oznajmiła, że nerki i wątroba działają sprawnie, a w zapisie z główki, są małe odchylenia, nie ma co się nimi przejmować, a tak to wszystko w porządku, do powtórzenia za ok. rok!!!! Odetchnięcie i radość nasza była ogromna. Nie omieszkam wyciągnąć tych badań od nich, bo a nóż się przydadzą a oni je zawieruszą. Ulga wielka!
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zorganizowała konferencję o selektywnej tylniej rizotomii (http://sdrpoland.pl/), hmmm fajne rozwiązanie dla dzieci spastycznych z porażeniem mózgowym. Przeprowadzana jest operacja, polegająca na wycięciu czegoś tam z kręgosłupa, potem jest zabieg ortopedyczny polegający na rozciągnięciu ścięgna achillesa i jeszcze jednego - nie pamiętam nazwy, następnie dziecko ćwiczy według wskazań lekarza przez długi czas i umie poruszać się samo. Tzn chodzi samo, czasem z balkonikiem lub walkerem. Słuchając dr Parka i kolejne osoby, które tam występowały ze swoimi prezentacjami, utwierdzałam się w przekonaniu, że jest to skierowane do osób, dzieci, nazwałam to "czystych", tzn takich, których jedyną dolegliwością jest spastyczność, przeważnie kończyn dolnych. Hania niestety ma inne jeszcze schorzenia, które wykluczają ją z możliwości poddania się tej operacji. I też z jednej strony się cieszę, a z drugiej nie, bo chciałabym bardzo, aby spastyczność tak bardzo nie przeszkadzała Hance w codziennym życiu.

Spastyczność jest to twardość mięśni, które blokują możliwość kontrolowania ruchów oraz wykonywania prostych czynności.
Spastyczność to "zaburzenie ruchowe, objawiające się wzmożonym napięciem mięśniowym lub sztywnością mięśni, związane z ich nieprawidłową reakcją na bodźce, które w zależności od przyczyny, czasu trwania i rodzaju schorzenia, może przybierać różne postaci. Spastyczność prowadzi do przykurczów i osłabienia mięśni głównie kończyn, a w konsekwencji do ograniczenia ruchów. U dzieci najczęstszą przyczyną spastyczności jest mózgowe porażenie dziecięce, natomiast u dorosłych może być wywołana przez udar lub stwardnienie rozsiane".
W weekend opuściłam rodzinę i udałam się na szkolenie z AAC "(Augmentative and Alternative Communication) oznacza wszelkie działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osobom niemówiącym lub posługującym się mową w ograniczonym stopniu. Zamiast wypowiadanych słów i zdań mogą one używać znaków graficznych (piktogramów, obrazków, symboli), znaków manualnych (gestów) lub znaków przestrzenno-dotykowych (np. przedmiotów). Dzięki temu mogą dokonywać wyborów, podejmować decyzje, pytać, opowiadać, wyrażać myśli i uczucia – pokonywać bariery w porozumiewaniu się i stawać się niezależnymi." Szkolenie to było zorganizowane przez Stowarzyszenie Mówić bez Słów (http://www.aac.org.pl/), prowadziły je dwie Panie, które od ponad 20 lat pracują z dziećmi z porażeniem mózgowym - przeważnie bardzo ciężkie przypadki, porażenie czterokończynowe, astetoza, brak mowy, spastyczność ... i wiecie co? One z tymi dziećmi rozmawiają!!! Prowadzą dyskusje!!! Jest tyle metod, sposobów, aby z dzieci wyciągnąć umiejętność komunikacji z otoczenie, tylko trzeba znaleźć metodę, które dziecko zrozumie, zaaprobuje i będzie w stanie wykorzystywać nacodzień. Dużo wiedzy, mało czasu. Ułożę to w głowie i pewnego dnia opiszę. Na drugą część wybieramy się razem z Tatą Hani. Będą przedstawiane pomysły jak można wykorzystać komunikatory, metody porozumiewania się obrazkowego, gestowego ... Wszystko to co za granicą jest znane, wykorzystywane a u nas nawet nie jest zaliczone jako możliwość rozmowy, jako w ogóle komunikację, bo po co rozmawiać z niepełnosprawnym, przecież on nie ma nic do powiedzenia.
Aby te słowa nie zapadły nikomu w pamięci, polecam półgodzinny film o Przemku, który ma porażenie mózgowe, czterokończynowe, spastyczny, nic nie mówi. Tytuł Jak Motyl, warto poświęcić ten czas aby zobaczyć jak to wygląda z drugiej strony. Zapraszam tu   film1 lub tu film2. Przepraszam za reklamy, one są wszędzie :(