Bardzo długi urlop i jego bardzo krótkie streszczenie ;)

Wizyta Taty Chrzestnego :)

No i czas z Hanią mi się niestety kończy :( jeszcze dwa dni i wracam do pracy. Nie to, że jej nie lubię, ale z Hanką było na prawdę super!!! Pomimo różnych małych przygód, które mi namieszały w głowie, pomimo niewyspania, braku czasu i ogólnie odpoczynku, na prawdę cieszę się, że mogłam te dni poświęcić tylko Hani. Widać było, że było to nam obu potrzebne. Kocham tego małego Szkraba, jest dla mnie całym światem!!!

Po piątkowej przygodzie Hani, kiedy to tak strasznie się rozpłakała na zajęciach, nie mogłam się podnieść wewnętrznie. Cały czas tkwiło we mnie, że moje dziecko tak mocno przeżyło to spotkanie. Dopiero zajęcia w środę, pomogły mi zrestartować głowę i zająć ją innymi przepięknymi scenami  ćwiczeń. 

Jakie buty wybrać Tacie ??

A przed środą było kilka innych wydarzeń. Zacznijmy od zajęć Hanny weekendowych. Niestety nie odbyły się. W sobotę po odwołaniu masażu udaliśmy się na salony do starych znajomych. Hanka buszowała u nich po podłodze w asyście Mii, malutkiego pieska, który porusza się z prędkością światła. Jest przecudny. Hanka rozglądała się po całym mieszkaniu, musiała poznać teren, na początku nie wiedziała o co chodzi, jednak z czasem rozluźniła się i nawet zaszczyciła nas przez chwilkę rozmową :) Następnie wysłałam towarzystwo do Babci na popołudniową drzemkę i obiadek a sama udałam się do kolejnych starych znajomych żeglarzy :) Długa rozmowa, opowieść o Żukowej chorobie, jak co dlaczego i po co. W sumie nie widziałam się z nimi chyba z 4 lata ... Prawie można powiedzieć kope lat! Dzięki temu ponownie przemyślałam sobie całą drogę Hanki do dnia dzisiejszego, wszelkie diagnozy, terapeuci, podpowiedzi co dalej robić.A oni mają przecudnego Franka, bobas jest po prostu nieziemski!!! Nie mogę się zdecydować do kogo bardziej podobny, mam nadzieję, że charakter odziedziczy po obydwojgu rodzicach!
Jak wróciłam do domu, aby podmienić Tatę Hani, zastałam flikające dziecko! Szybko zaaplikowałam co mogłam, nasmarowałam maścią, wstawiłam ziołowe kropelki. Miałam cichą nadzieję, że noc pomoże i rano wstaniemy bez katarku. Och jak się myliłam :( Basen odpłynął baaaaardzo daleko. Cały dzień walczyłam jak lwica o brak choroby w domu. Niestety badania ABR musiałam odwołać. Katar Hani nie pozwoli nam wykonać tego badania, uszy na bank są zapchane i szkoda męczyć Żuka. Jak się uda to moze w kwietniu spróbujemy ponownie.

Pierwsze chwile w okularkach (06.2012)

 Nie odwołałam wizyty u p.Doktor okulisty, na szczęście. Wkroplona atropina śmiesznie z sekundy na sekundę powiększała Hani oczka. Próbowałam to sfotografować, ale nie dało się. P.Doktor zbadała różnymi przyrządami Szkraba oczęta i stwierdziła, że jest poprawa zarówno wady wzroku (zmniejszenie) oraz astygmatyzmu :) nasza radość jest ogromna!!! Okularki zostają i czekamy na rozwój wydarzeń. Pytałam się o rehabilitację, i na tą chwilę nie ma takiej potrzeby. Zasłaniać na zmianę oczka możemy, ale na max 15-20 minut, bo i tak Hania musi radzić sobie ze zmiennym napięciem, i nie ma co jej dokładać bodźców. Za pół roku kontrola.
I to by było na tyle z poniedziałkowymi wypadami i terapiami. Siedziałyśmy w domku, żeby wygonić zło nieczyste z ciałka Hanki. Robiłyśmy jedno wielkie nic czyli sprzątałyśmy, bawiłyśmy się, ćwiczyłyśmy, jadłyśmy pyszności, prałyśmy, czytałyśmy książeczki, huśtałyśmy się, spałyśmy i tak to dzień się zakończył. Wtorek był podobny w sumie. Jedna różnica to spotkanie z p.Iza z OPS, nową terapeutką Hani. Omówiłyśmy co umiemy, co chcemy się nauczyć, jak wygląda Hanki kręgosłup, bioderka, żebra ... Od poniedziałku zaczynają pracę, oby owocną :) Ach zapomniałam wspomnieć, że Hania we wtorek "śpiewała" Babci W sto lat sto lat !!!!! Spędziłyśmy we trzy razem trochę czasu, byłyśmy na spacerze, zjadłyśmy pyszne tiramisu domowej roboty i wręczyłyśmy kilka prezentów Babci :)

Próba dotarcia do zeszytu ze zdjęciami

I nastała środa wyżej wspomniana. Rozpoczęliśmy ją od p.Pawła, który otrzymał Hanię i Stingreya z samego rana. Okazało się na spacerze wtorkowym, że zapomnieliśmy zamocować pelotów bocznych i Hanka non stop przechylała się na prawą stronę. Dlatego też postanowiliśmy zaangażować p.Pawła w ustawienie kolejnej części wózka. Rezultat był widoczny na popołudniowym spacerku. Hanka siedziała sztywniej i łatwiej jej się pracowało rączkami. 
Po południu udaliśmy się do p.AgnieszkiM do Polskiego Związku Głuchych. Zabraliśmy ze sobą wszystkie nasze nowe pomoce będące jednocześnie ciekawymi zabawkami:
- książeczki oczami maluszka - czarnobiałe i białoczarne,
- książeczkę z dźwiękami zwierzątek,
- puzzle z gałkami od szafy,
- wędkę z rybami w akwarium,
- katalog produktów najczęściej popularnych w życiu dziecka.
Na jedne zajęcia to za dużo dla Hanki, biorąc pod uwagę, że to wszystko nowe i jeszcze nie do końca odgadnione przez dziecko. P.AgnieszkaM próbowała zachęcić Hankę do zabawy puzzlami, ale jak to uparty rak, nie udało się, wygrywało okno i drzewo będące za nim. W końcu dziewczyny sięgnęły po zabawki, które Hania już opanowała. I się zaczęło :) Makaron lądował w miseczce (czasem upadał na ziemię, ale to nie z winy Hanki, tylko p.AgnieszkaM nie nadążała za Hanką :) ), gwiazdki spadały z pałąka, muzyka grała, grzechotki w rękach Żuka zaczęły wydawać szumiące dźwięki - po prostu bajka!!! Inne dziecko, co ja będę się męczyć nad nowymi dziwnymi zabawkami, jak mam te :) Dziadek siedział oniemiały, a ja cieszyłam się, że o to moje dziecię tak pięknie sobie radzi. Taki widok buduje, a terapeuta po prostu miodzio :)

Czasem zastanawiam się, czy nie poprosić Pań z Polskiego Związku Głuchych aby nas przenocowały z środy na czwartki co dwa tygodnie. Dzięki temu nie trzeba by było jeździć a rano w czwartki nie spóźnialibyśmy się na zajęcia do p.AgnieszkiKG. Byłoby wyśmienicie :) Ale to w przyszłości się zapytam, a teraz przybyliśmy nie spóźnieni (to ważna sprawa bo my Kowalskie zawsze musimy skorzystać z części kwadransa akademickiego) do ośrodka. Jakiś czas temu udało mi się z p.AgnieszkąKG porozmawiać o możliwości komunikowania się Hani. Metod jest kilka, pomysłów dużo, pytanie co wybierze Żuk. Po naszej stronie jest przygotować się teoretycznie i praktycznie, co wprowadzam powoli w życie, na ura nie da się z dzieckiem, trzeba małymi kropelkami drążyć kamień. Wracając do zajęć, Hanka była uśmiechnięta, p.Agnieszka wpatrzona w nią i próbowała wyciągnąć dźwięki z jej ust oraz prośby "jeszcze" po makatońsku (chyba). Długo powtarzała, pokazywała, rozmawiała, zabawa przednia, choć to była ciężka praca. Bączek mały sprawił, że Hania pokazała, że chce jeszcze!!! Długa droga, ale jakie piękne zakończenie!!! I jak tu nie wierzyć w Agnieszki??? Są po prostu the best!!! Podziwiam je za wytrwałość, cierpliwość, pomysł i wielkie zaangażowanie.

W oczekiwaniu na p.Pawła

W trakcie konsumpcji ciastka

Ale nie to, że tylko one i nikt więcej nie pomaga Hani, nie nie nie. "Wbijaniem do głowy" Hani społecznych, dźwiękowych i motoryką małą zajmują się jeszcze dwie cudne dziewuszki, p.Emilka (z orewu, zajęcia :( w tym tyg. odwołane) i p.Marta. Każda z nich wnosi do główki Hani bardzo dużo, pokazują jej, że sama może wiele, że może poprzez naciśnięcie przedmiotu sprawić coś, że można się bawić używając rączek, wokalizować, pić z kubeczka, dmuchać, rozsypywać zabawki, dotykać różnych faktur ... oj tego dużo jest. Dziś u p.Marty, mina Hanki była przecudowna, tak jakby mówiła, wiem co ode mnie chcesz, wiem wiem i może zrobię może nie i uśmiech. Nawet katar jej nie przeszkadzał :) i zmęczenie po wygibasach u p.Pawła. Oj ten Szkrab po prostu jest wspaniały. 
Nie umniejszając pracy innych terapeutów, powyżej wymienione Panie dały mi siłę na dalszą drogę. Było mi to bardzo potrzebne. Szkoda tylko, że Hania leniwiec ze mną w domu nie chciała nic powtarzać. Ale ja się nie poddam. Będę nad nią pracować, będę cierpliwa i skupiona! Powoli nauczymy się wszystkiego. Ale optymizm mi się włączył :)

Amicus był dziś również pozytywny. P.Joasia pokazywała Hani jak może klęcząc i podpierając się jedną wyprostowaną ręką, drugą coś zrobić oraz jak wygląda pozycja czworakowa. Praca mozolna, na szczęście udało się. Nagrane to zostało, gdyż p.Joasia udaje się w najbliższych dniach na szkolenie i chciałaby, aby terapeuta wyższego stopnia podpowiedział jak dalej stymulować Hanię. Do świąt mam nadzieję, uda się nam spotkać i przestudiujemy Żuka.
P.Emilia również próbowała Hankę zczworakować, trudniej szło. Rozciągała jej bok prawy, który jest przykurczony, łatwo nie było. Następnie przyklejanie taśm kinesiotaping - jakoś tak to się nazywa. Taśmy te pomogły mi przy zerwanym więzadle krzyżowym przednim, dlatego wykorzystanie ich u Hanki uważam za dobry pomysł. P.Emilia podkleiła stopy i zobaczymy jak długo wytrzymają (ostatnio tylko 2-3 dni). Na koniec walka z ustawieniem Żuka na czworaka, oj się namęczyłyśmy. Sukces został osiągnięty w ostatnich 15 minutach zajęć. Aż 4 razy udało się uzyskać postawę prawidłową. Zuch dziewczyna :)
Tak wszystko przedstawiam pozytywnie, może dlatego, że pomimo niepełnosprawności Hani i jej dużego opóźnienia cieszę się tym co mamy, co udało się Hani osiągnąć i to daje siłę na dalszą pracę. Chwile nie zapomniane, potrzebne Matce na zbolałą głową, na poprawę myśli. Były też gorsze chwile. Katar, kaszel, niedospanie, głód po powrocie do domu po zajęciach z drugiego końca Wwy, zmęczenie ... Każdy moment spędzony z Hanią, czy pozytywny czy negatywny był potrzebny zarówno mi jak i jej. Wtulała się, co jest nowością, bo raczej stroniła od czułości, nie chciała spać w ciągu dnia, aby każdą chwilę wspólną wykorzystać, cieszyła się całym swoim ciałkiem. Miała mnie na wyłączność.

Do załatwienia pozostało mnóstwo spraw, choć miałam to zrobić w tzw międzyczasie. Najważniejsze to załatwić dla Hanki orzeczenie o kształceniu specjalnym. Czas pochylić się nad sprawą przedszkola, a bez tego dokumentu ani rusz. Jednocześnie trzeba szukać przedszkola, który zapewni nam dalszą stymulację Żuka i nie będzie hen hen daleko. 
Wizyta w Fundacji jest również wskazana. Dokumentów nie miałam czasu przygotować, opisać.

Każda pozycja dobra

Myślałam, że uda się doprowadzić sprawę Stingreya do końca, odebrać brakujących dodatków i rozliczyć się. 
Zakupić kolejne sprzęty dla Hanki, podjechać, obejrzeć, wybrać. 
Dziś p.Marta natchnęła mnie na zapoznanie się ze sprzętem, o którym pisałam jakiś czas temu, chodzi o komunikatory, przyciski. 
Oj będzie co robić ... jak zawsze :)
Zebranie jak najwięcej informacji od rodzin z dziećmi z mutacją genu CASK, nareszcie udało mi się dotrzeć do kilku :)

 Chciałam przynieść do domu wiosnę, chyba się pospieszyłam. Za oknem piękna zima :) Cieszę się, bo uwielbiam śnieg. Ostatnie z nim spotkanie, sanki z Hanką, bałwan na tarasie i możemy pożegnać się z zimą :)