Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.

niedziela, 15 września 2013

Rodzinka w komplecie


 I nastał czas naszej Trójki!!!
Tylko my, razem dzień  w dzień przez 9 dni.
Bez pośpiechu, bez problemów, bez szybkich akcji wyjazdowych, razem, wspólnie.
Czekałam na to kilka miesięcy. Na odpoczynek z moimi Dwoma Ludzikami.
Piątek wieczór, zaczynamy imprezę urlopową!!!!
Po części przygotowani na wyjazd, po części jeszcze w proszku. Ale mamy czas. Sobota rano, pobudka i niespodzianka. Hania lubi nam robić niespodzianki, jest w tym genialna!
Cały zapał opadł. Radość zmieniła się w lekkie podłamanie. Hania wstała z bólem gardła i początkiem kataru :( Otwieram skrzynkę z lekami i sprawdzam co tam mamy. Niestety okazuje się, że niewiele. Od dłuższego czasu mamy w zwyczaju (raczej mania) sprawdzać daty ważności, nie tylko spożywczych rzeczy, ale również i leków. Oprócz daty przydatności jest też data po otwarciu danego lekarstwa. Coraz częściej spotykam się, że dany lek można stosować od 3 do 6 miesięcy po otwarciu, a potem fruu wyrzucamy. Rozumiem, że coś może przestać być dobre, nie spełnia już swojego zadania. Tylko nie rozumiem dlaczego to tyle kosztuje. Jeśli jest np espumisan, z którego korzystamy od czasu do czasu, a jego ważność po otwarciu to 3 miesiące, to po co sprzedawać tak duże opakowanie? Nie wykorzystam w tym czasie tak dużej dawki! Może warto zainwestować w mniejsze buteleczki? A tani to on nie jest!!! Są też leki inne, które stosujemy przeważnie w zimę i tu też okres przydatności jest krótszy nić wskazuje data wybita na butelce czy opakowaniu.
Udałam się do apteki i zakupiłam leki na zbliżającą się zimę, a może bardziej na zbliżające się kilka miesięcy.
Wyjazd do Pietraszy był pod wielkim znakiem zapytania. Szczerze to miałam ochotę wsadzić rodzinę do auta i niech się dzieje co chce, ja chcę odpocząć!!! Ale rozum wygrał, zostaliśmy i czekaliśmy na rozwój wydarzeń.
W poniedziałek udało nam się wydostać z domu i udać się do tężni niedaleko nas. Pogoda była akuratna, ni to ciepło ni zimno ale z przewagą na ciepło. Nigdy tam nie byłam choć może w wieku młodym zabierali mnie tam rodzice. Zapach dziwny, wszystko za mgła, woda kapie wszędzie. Na szczęście mało ludzi, dużo miejsc do siedzenia, spacer możliwy wokół na mijanke z innymi wózkami. Było ciekawie, Hania przyglądała się patykom, śmiała się w głos z wody karmiącej z nich. Przy "fontannie" długo siedziała z Tatą i wdychała minerały. Kupiliśmy butelkę samego zdrowia, mało słonego. Pierwszy łyk był hmm tragiczny!! Zdrowie w tym wydaniu było obrzydliwe! Zebraliśmy się w sobie i postanowiliśmy, że żadna woda nas nie pokona i do dna!!!!
W domu odespaliśmy wypad z płucami i nosami "pustymi". Warto było pobyć tam trochę dłużej, jednak głód wypędził nas do domku.
Niestety z dnia na dzień Hani przeziębienie nie chciało się zdeklarować, co miało odzwierciedlenie w decyzji o wyjeździe na mazury. Pogoda powoli przestała nas rozpieszczać. Czas w domu spędzaliśmy razem na zabawach, chodzeniu w łuskach, przeglądaniu szaf, praniu, szykowaniu smakołyków...  i nastał sądny poranek kiedy to Hania wstała z dużą ilością płynu w nosie. W ciągu paru godzin okazało się, że jej stan jest tragiczny. Katar zatkał nos i gardło. Oddychanie było mocno utrudnione, jedzenie zerowe, picie jakotako. Przy podawaniu lekarstw wszystko co było w żołądku, trafiało na zewnątrz. Sen przyszedł, jednak tylko w pozycji siedzącej, cała noc to czuwanie czy oddycha, czy dobrze leży, czy jest przykryta. Na szczęście opryszczkę udało się nam zlikwidować w jeden dzień, bo jakby nadal była, na pewno powiększałaby się z prędkością światła lub zaogniała swój stan, Hania w trakcie choroby zwiększa ślinienie się, a co za tym idzie wszystko co jest wokół buzi jest mocno podrażnione. 
Noce były długie i nie do końca pełne snu. Rano ciężko się wstawało, na szczęście udawało nam się co jakiś czas wyrzucać siebie na wzajem do drugiego pokoju na drzemkę.
Udało mi się załatwić w miarę szybko lekarza, który przepisał leki, ostukał, opukał Hanię, obejrzał wyniki badań, podał kilka wskazówek. Od tego momentu stan Hanki był coraz lepszy. Jeść prawie nie jadła, piła dużo. Usnęła nam na prawie trzy godziny, co w jej wydaniu jest rzadkością (tyle spała do wieku sześciu miesięcy, potem max 1-1,5h). Dzięki temu wszyscy zregenerowaliśmy się troszkę.
W międzyczasie staraliśmy się załatwiać sprawy na które nie ma czasu a dokładnie to skupiliśmy się na jednej wymagającej trochę czasu i szybkiego przemieszczania się między sklepami. Zdecydowaliśmy się na nowe urządzenie w domu i aby je zamontować musimy całą kuchenną konstrukcję przerobić. A wiadomo przeróbki zawsze są trudniejsze do wykonania niż praca od zera. Na szczęście udało się wszystko przemyśleć, znaleźć komponenty, tylko spisanie umowy i wykonanie :) 
I tak o to kilka dni razem dobiegły końca. Dużo nie udało się zrobić, jednak ważne że udało się nam pobyć razem, co na codzień jest trudne do zorganizowania. 
Hania przez cały czas gadała jak najęta i opowiadała nam różne historie, tzn tak myslimy bo z jej bababa, mamama, plepleple nie wiele można wywnioskować. Grunt, że zaczęła więcej mówić. Jednego dnia Babcia nas odwiedziła, śmiała się, że odetkaliśmy Hanię i wychodzi od nas z "bólem" głowy, takim pozytywnym.
Wracamy do pracy a Brzdąc nasz mały zostaje w domu z Babcią przez tydzień, musi wyleczyć się w 100%. Nie możemy powtórzyć historii z zeszłego roku kiedy od września do grudnia cały czas ciągnęło się jedno przeziębienie. 
Życzymy wszystkim zdrówka na najbliższy czas, pogoda kompletnie nas nie rozpieszcza!!!

wtorek, 10 września 2013

Hania z mamą

Ostatnie dni spędzamy razem. Od rana do wieczora z wyjątkiem połówki dnia, kiedy to wybraliśmy się na uzupełnienie szaf.
Jest ciężko. Rano Tata karmi Hanię i ucieka do pracy, my zostajemy same i zaczynamy wyścig z czasem. Nie ma chwili do stracenia, a jak się zagapimy to potem biegam i walczę z czasem, a i tak i tak nie da się nadrobić czasu :(
Dwa tygodnie temu szykowaliśmy się na badania krwi i moczu Małego Żuka. Wstaliśmy w nocy, nakarmiliśmy Babla. Potem rano szybko do szpitala na pobranie krwi. Byliśmy 4 w kolejce więc rachu cichu powinno pójść. Czekamy, Tata Hani zrezygnował z wejścia do gabinetu, twierdząc że ostatnim razem jak był przy pobraniu to się krew polała, paniom trochę się ręce trzęsły i ogólnie było mało fajnie, zmarnowały pełną fiolkę krwi :( nic to, idziemy z Hania do środka. Panie miłe, jeszcze uśmiechnięte, bo to ranek, mało pacjentów. Wybieramy rączkę prawą, ustawiamy się i kłujemy. Krew stwierdziła, że płynąć nie będzie, więc pielęgniarka z wyrzutem, że pewnie dziecko nie napojone, że za mało wody, nie przygotowane. Policzyłam do 10, a w międzyczasie drugą pielęgniarka mówi, że piła Hania na korytarzu i potwierdza przygotowanie rodziców. Uff... No to czekamy aż skapnie ile trzeba.
Dodatkowo chcemy zrobić Wit D (oczywiście płatnie!!!) Odmowa, za gęsta krew i za mało pobrały. Decydują się kłuć drugą rączkę i plusk!!!! poleciała krew na pielęgniarkę, na podłogę, na ich ubrania ( my byłyśmy czyste, dobrze usiadłam :) ). Podkładały fiolkę za fiolka. Nie miały pomysłu jak to zatamować, na szczęście opanowały sytuację!!! Wyniki można odebrać kolejnego dnia. Ale kolejnego dnia to pojechałam z moczem. Też wstaliśmy w nocy i poiliśmy Hankę. Kolejnej nocy Hanka z przyzwyczajenia chyba już ;) wstała i zaczęła nas zaczepiać do zabawy. Zdziwiona była, że nie pałaliśmy chęcią pląsania. W końcu padła nad ranem. Dziadek zabrał Bąka na ćwiczenia, a ja ponownie pojechałam do szpitala. Chcieliśmy odebrać wcześniej wyniki, żeby upewnić się że są ok ( w moczu często wychodzą nam bakteria). Przybyłam pod gabinet, pani pielęgniarka jak mnie zobaczyła to z delikatnym zdenerwowanie zapytała się co chce. Wyniki krwi, moczu,Wit D. Jak to,a kiedy pobierane. Przedwczoraj i wczoraj. Niemożliwe
 Hmm... Pani się przyznała że już mnie zapamiętała i dni się jej pomyliły, stąd jej złość na mnie na początku, myślała, że chcę wyniki po paru godzinach. Miło pogadałyśmy i pognałam do pracy. Bakterii w moczu brak uffff.
Misiowi na ratunek
W zeszłym tygodniu mieliśmy stawić się w szpitalu z Hania i całym majdanem ma wycięcie migdałka. Przygotowania były długie, zarówno w domu jak i w pracy, aby skupić się w tych dniach tylko na Hani. I tak miało być. Przyjechaliśmy rano, koło 9. Dzieci w poczekalni było dużo, rodziców jeszcze więcej. Niektórzy mili, uśmiechnięci, dzieci wesołe, a niektórzy zmęczeni życiem i dzieckiem, nie do końca potrafiący się zająć maluchem. Ja zostałam na straży, a Tata z Hania udał się zwiedzać pobliskie uliczki. Ratowali Misia, próbowali dostać się do oświaty, i podziwiali świat. Grzecznie bez narzekań czekałam w kolejce. Dzieci nie ubywało, jakby świat się zatrzymał. Godzina, dwie, trzy czas płynie, zjedliśmy zupę, i w końcu nadeszła nasza kolej. Jupi!!! Witamy się z Panią Doktor i pielęgniarka. Przekazujemy badania, kartka po kartce, na chyba trzecim czy czwartym wyniku panie zbladły, zamilkły. Nie przyjmą Hani.
Dlaczego, co się stało? ?? Oglądając wyniki widziałam, że kilka jest na granicy normy a jedne nawet ponad normę, jednak naszym zwyczajem nie czytałam w Internecie bo to czasem negatywne skutki ma. I się okazało, że znowu rozpoczynamy wędrówkę po przychodniach. Hania ma za niską krzepliwość krwi i dopóki tego nie wyprostujemy, nie mogą zrobić zabiegu. Muszą jakby co wiedzieć co i w jakich ilościach podać Hani przed i po zabiegu. No to super, po prostu extra. Tyle czekania i pilnowania zdrowia Żuka, taka otoczka, takie załatwianie wszystkiego.... !!! Nic to, zabraliśmy się i poszliśmy zapisać się do przychodni przyszpitalnej do hematologa. A tu niespodzianka, można dzwonić dwa dni w tygodniu przez dwie godziny i się umawiać. Extra. Nic to, zacisnęłam zęby i zaczęłam główkować. Po chwilach kilku wpadła mi do głowy pewna myśl, Dziadka Kolegi żona przecież jest Hematologiem!!!! Za telefon i dzwonimy!! Czas oczekiwania na wizytę w poradni jest ok 5-6 miesięcy, dużo i niedużo, a w sumie to bardzo dużo. Ponieważ Pani Ania jest na urlopie, to czekamy na powrót i będziemy dalej działać :) 
Kamień z serca !!!
A ponieważ nie udało nam się pożegnać migdałka, postanowiliśmy wybrać się na wesele oraz chrzciny na Mazury do wspaniałej pary z cudną córeczką. 
Podróż minęła szybko, a nawet za szybko. Dojechaliśmy, radośni i
zadowoleni, że o to jesteśmy i możemy uczestniczyć w tym pięknym dniu. Kościół był wypełniony bliskimi osobami, każdy uśmiechnięty, wpatrzony w Parę Młodą i ich Maleństwo. Po mszy długo czekaliśmy na złożenie życzeń, ale warto było poczekać :) potem było weselicho jak się patrzy. Spotkałam mnóstwo fajnych ludzi, o których wiele słyszałam, ale nie było jak spotkać.
Hania obserwowała wszystko wokół, nic nie mogło się wydarzyć bez niej. Pięknie zjadła obiad, chociaż było mnóstwo ludzi, którzy coś cały czas robili, przemieszczali się, dzieci biegały, bawiły się, wszystko w ruchu. Wieczorem dosłownie padła :) Dzielna była niesamowicie. Szkoda, że Tata Hani musiał w poniedziałek iść do pracy. Ehh mogliśmy zostać nad pięknym jeziorem w otoczeniu drzew i szumu fal. 
Cały tydzień spędzałyśmy z Hanią razem. Udało się dojechać na czas na wszystkie zajęcia, nigdzie nie zabłądziłyśmy, może parę razy się spóźniliśmy ;) było wyczerpująco i męcząco. Rano pobudka, potem szybkie sprzątnięcie mieszkania, umycie się, spakowanie, jedzenie i fruuu na zajęcia. Jak nie było zajęć próbowałyśmy w domu ćwiczyć w łuskach, bawić się z książkami, puzzlami, i inne różności. Pomysłów wiele, ale niestety dzień za krótki. Jedyny mały minus był z Mamy kręgosłupem. Na weselichu trochę przecholowałam i za długo nosiłam Hanię, dodatkowo w aucie skręt na lewo przez kilka godzin. Ból niemiłosierny oby pewnego dnia po prostu zniknął!!!!!
Hanka przegadywała mnie dzień w dzień, się z niej zrobiła gaduła. Zmieniła się ruchowo, szybciej się przemieszcza, stabilnie prosto siedzi, coraz częściej podnosi pupę, potrafi zająć się sama sobą przez dłuższy czas, sama wymyśla zabawy i coraz częściej pokazuje czego chce. Fajny się z niej Szkrab zrobił :)

wtorek, 27 sierpnia 2013

Hankowo lipcowo sierpniowo

Daleka i długa droga do kolejnego posta minęła.
Wszyscy na urlopach a my w domku siedzimy i pilnujemy naszego kochanego Małego Żuka, aby żadna choróbsko nie wtargnęło w jej małe ciałko i nie przesunęło spotkania na Litewskiej. Już mało zostało, ale to mało to może nam popsuć wszystkie plany a dokładnie obecnie najważniejszy plan.
Migdałek jest ogromniasty i chcemy już być bez niego, po wszystkim. Powoli odczuwam stres i niepewność kiedy co jak dlaczego itd, rozstraja mi on wszelkie plany i podejmowanie decyzji, jakiekolwiek pomysły są dla mnie trudnym orzechem do rozłupania. 
Jeszcze tydzień, no może chwilkę dłużej. Ze wsząd pytania, kiedy idziemy, kiedy wyjdziemy, na ile idziemy, jakie znieczulenie, co potem, czy pomóc, czy dać nam spokój, czy przyjechać .... jak ja bym chciała odpowiedzieć na wszystkie pytania, sama byłabym spokojna i nerwy nie zjadałyby od środka!!!

A wakacje to czas gorąca! Oj ciepło było niemiłosiernie! Hania cudownie to wszystko zniosła, aż byliśmy zaskoczeni jej chęcią życia i poruszania się. Z tego co pamiętam to upał u Hanki oznaczał odjazd i mało oznak życia, mało jedzenia, mało wszystkiego. A tym razem pięknie udało się ją uchronić. W domku okna pozamykane, pozasłaniane, zmiana pokoi ze zachodniego na wschodni w połowie dnia. 
Podpór :) ciałko pracuje!
Zajęć Hanka na szczęście dużo nie miała. Lipiec/sierpień miesiące trochę wolniejsze od ćwiczeń, chwila odpoczynku miała być. Czy się udało? Tak średnio. Lipiec był prawie pozbawiony Pana Pawła - wczasował się w dalekich krajach, wrócił wypoczęty i zadowolony :) Pani Marta nas dzielnie przyjmowała i uczyła Hanię picia i zabaw ze zdjęciami (które w końcu nam się udało przygotować, dużo ich zrobiliśmy, ale dumni jesteśmy z nich niemiłosiernie, Tata Hani skrupulatnie laminował i pilnował, aby były równo wycięte i dokładnie wykonane). Amicus dzielnie nas przyjmował i przyjmuje nieustannie, Terapeutki na zmianę wyjeżdżały na urlopy dzięki czemu Hania miała stymulację "trwałą",. Hanulka pięknie paradowała w kombinezonie Adelli, przemierzała kilka długości pokoju na każdych zajęciach. Ośrodek na Radzymińskiej także na zmianę nas przyjmował, Panie Agnieszki wracały z wywczasów wypoczęte i uśmiechnięte. Pan Maciek zabrał rodzinę na
wycieczkę, a jak tylko był w "mieście" dzwonił i wyciągał Hankę na masaże. I tak dzień po dniu mijał lipiec. Niby wszyscy wyjeżdżali ale ktoś zawsze stał na straży :)

Hania prześlicznie siada, kontroluje swoje ciałko, buja się i nie używa już rąk do podporu, potrafi pobawić się zabawką bez upadku, a jak już leci to trzyma główkę i nie uderza nią w cokolwiek za nią jest. Zastanawiałam się czy Hania zaakceptuje łuski i czy będzie chciała w nich ćwiczyć, je nosić. Początki były trudne, bo to niewygodne jest i mocno trzyma nogę. Obecnie dzień w dzień zarówno Pan Paweł jak i potem Tata wkładają Hani  łuski i uczą ją stania w nich i czasem przechadzają się po pokoju. Łuski mieliśmy już na pierwszym turnusie Hani, najpierw po 10minut potem czas się wydłużał. Wszystko zależy też od pogody, w upały trzymanie na nogach plastikowych butków było krótkie. Tata Hani konsekwentnie codziennie wymyśla rozmaite zabawy i ćwiczy stanie przy krzesłach, fotelach, łóżkach. Efekty są już widoczne, Hania potrafi chwilkę postać sama :) oczywiście należy ją asekurować, bo zdarza się nagłe osłabnięcie nóżek, coraz rzadziej :)
Próba podnoszenia pupy, widać jak już ładnie Hanka się stara :)
Każdemu potrzebna jest chwila wytchnienia i pomimo straży terapeutów, zajęć jest o wiele mniej i Hania może utrwalać w główce to co do tej pory było jej pokazywane. Utrwalanie zawsze wiąże się u Żuka z nowymi umiejętnościami. Zauważyliśmy, iż coraz częściej Hanula podnosi pupę, do raczkowania :) nie można powiedzieć że zaraz "zaraczkuję", jednak ten ruch jest wyczekiwany i na pewno pewnego dnia raczek wyjdzie albo czworak :) Reakcja na głos i na "polecenia" się pojawiła, Mała zwróci swój wzrok tam gdzie jej wskażemy, oczywiście nie za każdym razem, ale nawet raz na kilka, kilkanaście wskazań to też sukces! A i fajna rzecz to naprzemienność, cały czas się utrwala.
Obserwujemy wielkie kroki Hanki, raz lewa raz prawa noga. I kurczaki ona porusza nimi i przemieszcza się. Próbowaliśmy w weekend, aby szła do celu i faktycznie to działało. Przepięknie wędrowała do swoich ulubionych przedmiotów. Oby tak dalej. Wytrwałość i praca. 
 Stworzyliśmy dla naszej latorośli kącik roślinny. Pewnego bardzo gorącego dnia wybraliśmy się do sklepu ogrodniczego i przez długi czas wybieraliśmy mało wymagające roślinki. Zajęło nam to wieki, byłam mokra i zmęczona, bo Hania przez cały czas uczestniczyła w wyborach co oznaczało bycie na rękach u mamy. Udało się wybrać odpowiednie kwiatki i drzewka. Teraz skrupulatnie je podlewamy i pilnujemy, aby miały jak u mamy :) Hanka je uwielbia i często smyra, mam nadzieję, że pewnego dnia nie zobaczymy korzeni roślinki ;) Pytanie czy damy radę z opieką i nadzorem. Przed nami zima, miejmy nadzieję, że odpowiednio je przetrzymamy. Jeśli się uda, zrobimy ogród w przyszłym roku z małą ławeczka pośrodku i stolikiem na soczek Hani i kawkę rodziców.
Urlop przed nami. Jak go spędzimy? Tak jak migdałek nam pozwoli. Oby był dla nas łaskawy. Szykuje się podróż mazurska do Kalinki i jej Rodziców. Najchętniej to bym już wskoczyła w autko i do nich się wybrała. Rozłożyła kocyk na trawie i obserwowała wędrujące żuki :) może morze odwiedzimy, jeziora, lasy ... jak najdalej od zgiełku i codziennych obowiązków. 
Badania do szpitala za nami. Hanka była mega dzielna, bardziej od rodziców i pań pielęgniarek. Jutro się meldujemy w izbie przyjęć, strach mówią ma wielkie oczy, ale w żołądku się mi zagnieździł i tak i tak ...

piątek, 26 lipca 2013

Fioletowy przecinak

Jakiś czas temu, rok lub dwa lata, a może bardziej dwa lata temu, jadąc na wakacje postanowiliśmy zakupić Hani wózek spacerówkę. Się naszukaliśmy, nazastanawialiśmy, olaboga co to było, jak zawsze daleka droga do sfinalizowania i zakupu wózka. Wybraliśmy wtedy normalny wózek, spacerówkę bez żadnych dodatkowych potrzebnych Hani elementów. Dlaczego? Może to jeszcze do nas nie docierało, że nie ma co kupować innego sprzętu niż sprzęt dla niepełnosprawnych. Kupiliśmy czerwone zło, łatwo składające się, nie zajmujące dużo miejsca w aucie, prowadzące się nawet nawet. Z czasem Hania wymusiła na nas zakup lepszego, bardziej dostosowanego do jej potrzeb pojazdu. I tak trafił do nas stingrey, również czerwone zło, z którego w sumie jesteśmy zadowoleni (pomijamy fakt, że za taką cenę mogli bardziej dopracować szczegóły, które dla użytkownika są ułatwienie w przemieszczaniu się). Czerwone zło nr 1 zostało przewiezione do Dziadków, gdzie Hania od czasu do czasu nocuje ze względu na bliskość ośrodków i zmniejszenie ilości godzin, które Żuk Mały by spędzał w aucie. Stingrey, ciężki i duży, nie wywoływał zadowolenia w momencie potrzeby pokonania paru schodków przy wejściu na klatkę a i winda okazywała się delikatnie za mała, a drzwi wejściowe w starej kamienicy totalnie odmówiły współpracy. Decyzja podjęta jedno czerwone zło u Dziadków a drugie w domu.
Ostatnio Babcia Hani zaczęła nam przekazywać delikatnie, że spacerówka się skurczyła! Hania ma nóżki wiszące, zjeżdża całkowicie z siedzenia, ma mało miejsca. Burza mózgów. Wyjazd po łuski pozwolił na sprawdzeniu sklepów, gdzie mogliśmy naocznie sprawdzić wygląd i funkcjonalność spacerówek dla dzieci z mózgowym porażeniem. Niektóre wózki na zaskoczyły wielkością, wykonaniem, ceną, dostępnością. Od słowa do słowa, od strony do strony, od telefonu do telefonu ... znaleźliśmy wózek, nawet nie drogi (dodatkowo była promocja), nawet nie brzydki, ale za to długi jak jasny gwint. I tu nastąpiliśmy na mały zgrzyt. Czy aby się zmieści do Dziadkowego wozu, najczęściej on będzie Dziewczyny przetransportowywał i to jeszcze ze spacerówką. No to siup, jedziemy do sklepu. Mały sklepik, mało miejsc, dużo sprzętów różnych, regałów, a my w 5 dorosłych, Hania, z 3 torbami (nie pytajcie dlaczego tak dużo, bo sama się tym przeraziłam), z rowerem próbowaliśmy w tym tyci tyci pomieszczeniu oglądać wózek. Hania jak królowa była oglądana czy wszystko jest dopasowane do jej potrzeb. Jak już każdy szczegół został sprawdzony doszło do prób składania wózka, i to dopiero była frajda. Miejsca nie ma a my siłujemy się ze złożeniem i rozłożeniem, a to Tata, a to Dziadek, a to Mama, a to Babcia, masakra ;) Na koniec zostałam ranna a wózek się zaciął i ani rusz nie chciał się rozłożyć :( zmusiło nas to do zmiany wyboru koloru. Miał być niebiesko czarny, kupiliśmy różowo czarny. 
Decyzja klepnięta, faktura wystawiona, składka rodzinna została wymuszona, jakoś nikt wcześniej nie pomyślał, żeby wziąć gotówkę! Wszyscy opróżnili portfele i wybraliśmy się na obiad do Dziadków. Umbrella była nasza :)

Po obiedzie wspólnie postanowiliśmy zapoznać się z nowym nabytkiem. Pierwszy test - złożenie wózka jeszcze przed sklepem, aby go umieścić w wozie, został oblany. Spacerówka nie chciała się złożyć. Przerażeni popatrzeliśmy na siebie i hmm nie odblokowaliśmy pleców i stelaża uffff poszło. No to siup parę przecznic dalej na obiadek. Wyciągamy wózek i hmm nie rozkłada się. Stres nas dopadł. Spokojnie pchnęliśmy kawałek rurki i stoi czarnoróżowe zło przed nami :) w bramę, po schodkach i stoimy przed windą. O kurczaki nie mieści się. Już nie stres ale śmiech nas ogarnął. Wszystko było mierzone wcześniej, drzwi, auto, wszystko to co nam do głowy przyszło, ale o windzie nikt nie pomyślał. Ale znając spryt mego Męża, wcisnęliśmy woza i fruuu do góry. Kolejny test w drzwiach wejściowych, przodem nie, skosem nie ... no to składamy. Ale nie nie nie Mąż postanowił jeszcze raz, i krok po kroku wjechaliśmy!!!! Radość wielka! Po obiedzie uczyliśmy się obsługi oraz ustawiliśmy wszelkie pasy i podnóżek. Oj natrudziliśmy się, straty to rozcięty palec Babci. Było nas czworo i szczerze powiedziawszy długo zajęło nam poznawanie Umbrelli, chyba z 3 godziny przygotowywaliśmy pojazd do używania a i testy składania i rozkładania były wielokrotne. Zmęczeni udaliśmy się na zasłużoną drzemkę. Nikt nie spodziewał się, że taki wóz nas tak wycieńczy. Były i momenty grozy, kiedy to Dziadek z Tatą Hani chcieli uciąć kawałek rurki od podnóżka a Babcia chciała im ten pomysł wybić z głowy. Prawie dostali ścierką po głowach ;)

Jest czarnoróżowe zło i ma elementy potrzebne Hance. Jest klin, zagłówek, pokrowiec na nogi (w zimę, na jesień w sam raz), barierka, pasek, który Hania może pomiętosić, podnóżek (regulowany), koszyk na drobiazgi (bardzo małe drobiazgi!), odpowiednia wysokość wózka, niestety nie ma pelotów, ale już opracowaliśmy możliwość ich zastąpienia, a i delikatnie wózek jest skomplikowany. Babcia się trochę przeraziła, dzielnie składała go i rozkładała paro krotnie, krzycząc na nas żeby nie podpowiadać :)
Wózek jest produkowany w Łodzi, nawet byliśmy w fabryce. Oby służył jak najdłużej :)

sobota, 20 lipca 2013

Pan Dyrektor

Chyba nigdy nie nauczymy się uwieczniać Hani w wyjątkowych sytuacjach. Jakoś ucieka nam z głowy fakt, że warto zrobić w danym miejscu zdjęcie. 
I tak też oczywiście było w przypadku kiedy to Dyrektor przedszkola zaprosił nas na spotkanie. 
Ku mojej radości Hania wchodząc do budynku od tzw kuchni, bo są wakacje i przeprowadzają remont, ani razu nie zesztywniała, ani razu nie ułożyła swoich rączek w gest strachu, obawy. Cały czas była zainteresowana tym co się dzieje wokół, jak Pan Dyrektor mówił, jak oglądaliśmy sale dzieci, sale zajęć, ogólnie przedszkolne korytarze. Była grzeczna, pozwoliła nam spokojnie rozmawiać, sama wtrąciła czasem parę słów, ogólnie była zaskakująco inna niż na np wizytach u lekarza. Tak jakby wiedziała, że to jest miejsce dla niej.
Byliśmy pod wrażeniem jak Hanka przyjęła to miejsce.
Stare zdjęcie ale piękne :)
Początkowo rozmawialiśmy o rozpoczęciu przez Hanię przedszkola od września, czyli za półtora miesiąca. Stopniowo nasza rozmowa przeszła w wykorzystanie WWR (wczesne wspomaganie rozwoju), w stopniową adaptację dziecka do uczęszczania na docelowe zajęcia. Ciężka to decyzja co zrobić, jaką opcję wybrać. Wiadomo, że mamy na prawdę super zespół, który się opiekuje Hanią. Każdy z terapeutów ma swój udział w tym jaka jest Hania na dzień dzisiejszy. Trudno jest od tak podjąć decyzję z kogo rezygnujemy, u kogo zostajemy i dalej kontynuujemy terapię. Jeśli nie znam osób pracujących w przedszkolu, nie wiem czy rezygnując z Pani X otrzymam Panią Y, która bedzie tak dobra lub lepsza od Pani X. W danej chwili nie mogę rezygnować z czegoś co znam na coś czego kompletnie nie znam.
I tak drogą krętą doszliśmy do wniosku, że przedszkole owszem tak, ale za chwilkę. Pan Dyrektor powiedział, że na dzień dzisiejszy ma miejsce w grupie przedszkolnej dla Hani, nie chciałby jednak aby Hania była np tylko 2 dni w tygodniu na cały dzień, bo to delikatnie mówiąc nie o to chodzi. WWR jest mocno oblegane, i zajęcia są jeden do jednego (terapeuta-dziecko), czeka się na to dłuuuugo. I tak od słowa do słowa zdecydowaliśmy wspólnie na pół WWR pół przedszkole. Dziwnie brzmi, ale naszym zdaniem jest najlepszym i najtrafniejszym pomysłem dla Hanki.
Wiadomo, że za rok Szkrab pójdzie do przedszkola do normalnej grupy, wiadomo, że cały czas będziemy jednocześnie uczęszczać do niektórych obecnych terapeutów, w WWR zgodnie z oświadczeniem mamy zajęcia ruchowe, logopedyczne i psychologiczno-pedagogiczne. I łącząc wszystko wymyśliliśmy WWR w grupie. Hanka będzie przychodziła na określony czas do grupy przedszkolaków i będzie udzielała się społecznie :) jest to coś co obecnie u nas kuleje. Wszystkie zajęcia, na które Hania jeździ są jedno do jednego. Będąc gdziekolwiek widzimy, jak Hania się garnie do innych, jak szuka kontaktu  z innymi osobami niż rodzice. Musimy to pociągnąć, dać jej szansę na rozwój społeczny. Dorośli nie do końca są dobrymi partnerami, bo są dorośli, a z dziećmi Hanka mało się spotyka :(
Obecna kolejność wydarzeń najbliższych to: Łuski, WWR przedszkolne, Migdałek.
Rok temu n spacerze z Tatą w Lesie Kabackim
Są wakacje, czas relaksu, spokoju, odprężenia a ja mam same zagwostki w głowie. Dawno się nie denerwowałam, nie "trzęsłam" się przed jakimkolwiek spotkaniem. Oczekiwanie na te 3 wydarzenia, wprawiają mój nerwowy system w ruch :) zastał się i mam zakwasy ;)

A nie dodałam najważniejszego. Przedszkole o którym mowa, znajduje się tzw rzut beretem od nas! Biorąc pod uwagę ilość km, które Hania pokonuje w tygodniu, jest to dla nas dar z niebios. Jeśli wszystko wypali, Hania odetchnie, a my razem z nią. Będzie spokojniej, pewniej a i łatwiej.