Wesołego Alleluja !!!
Hania nasz Mały Żuk
Opowieść o naszej Hani, o naszej wspólnej drodze i codziennych przygodach.
niedziela, 27 marca 2016
wtorek, 15 marca 2016
Sukcesów kilka
Byłoby nam miło jakbyście pamiętali przy tegorocznych rozliczeniach o naszej Hanuli :)
POMOC DLA HANI dzięki Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
1% podatku przy rocznym rozliczeniu pit - krs nr 0000037904 z dopiskiem 16552 KOWALSKA HANNA
Darowizny można wpłacać na subkonto Hanny w Fundacji
nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 16552 KOWALSKA HANNA, DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA
z dopiskiem 16552 KOWALSKA HANNA, DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA
Udało nam się również zakupić nowy sprzęt dla Hani. Są to pionizator statyczny i foteliki rehabilitacyjne oraz ortezy na nogi.
Środki zebrane w fundacji przeznaczamy także na rehabilitację, wizyty u specjalistów i badania oraz lekarstwa, które Hania zaczęła ostatnio regularnie przyjmować.
W tym roku szykuje nam się zmiana wózka, gdyż obecny niestety powoli "rozpada się" i obawiamy się, że pewnego dnia złoży się jak domek z kart. Jeszcze nie wiemy jaki, ale mamy świadomość, że jego cena powoli nas z nóg. Kolejnym zakupem będą ortezy na stopy, z obecnych Hania już powolutku wyrasta i ich stan jest trochę nadszarpnięty.
Hania jest nadal uśmiechniętym dzieckiem i pełnym nowych historii, które opowiada nam codziennie. Zaczęła w tym roku używać obu rąk do zabawy i do miętoszenia tkanin o różnych fakturach. Ma już swoje ulubione bajki i uwielbia oglądać zdjęcia w szczególności te, na których ona jest. Przy muzyce zastyga i słucha całą sobą, może to być muzyka poważna, rock czy dla dzieci. Tak samo jest przy czytaniu bajek lub wierszyków, choć przy tym potrafi wygnieść z radości całą książkę. Bardzo często przedstawia nam swoje zadowolenie lub nie, choć są momenty, że serce się kroi np przy wyjściu porannym z domu Hania popłakuje, że chce zostać, ale do przedszkola trzeba chodzić. Na szczęście humor wraca w czasie drogi. Innym przykładem jest płacz, krzyk, naprężenia się jak wraca po zajęciach do domu, interpretujemy to jako niezadowolenie, że koniec spaceru, zmęczenie i natłok emocji w małym ciałku. Jednak nie wiemy czy nasze domysły są tym co Hani nam próbuje przekazać. Hania bardzo stara się kroczyć, bo chodzenie jej nie w głowie. Jak już jej się chce to stawia wielkie kroki raz prawa raz lewa noga. Tak jakby szybciej chciała dotrzeć do mety. Niestety szybko się gną nóżki pod nią. Jest mega dzielna i jak tylko nie boli brzuch albo w główce nie ma natłoku wrażeń, to jest uśmiechnięta od ucha do ucha i gada aż uszy "bolą" :) super z niej dzieciak a siostra to normalnie najlepsza na świecie :)
Hania czy Kuba? |
Hania czy Kuba? |
Hania ma brata !!!!
Decyzja o rodzeństwie dla Hani była dla nas bardzo trudna, baliśmy się czy damy radę ogarnąć dwójkę łobuzów :)
Ciąża miała być czasem dla Hani, tylko dla niej. Niestety okres ciąży nie przebiegał bez problemów, więc już w brzuchu mały Kuba dał nam popalić. Wizyty w szpitalu i ograniczone moje poruszanie były też testem dla naszej Hani. Mama była i nagle jej nie było. Ciężko było Hani nauczyć się, że z dnia na dzień Mama przestała uczestniczyć w jej życiu. Na szczęście jest dzielnym Żukiem i zniosła rozłąkę wzorowo. W czasie ciąży brakowało mi bliskości z Hanią, nie mogłam jej podnieść i przytulić ani nawet poprawić sobie na kolanach. Ciężka ta moja księżniczka jest. Na szczęście mimo ograniczeń wszyscy dzielnie daliśmy radę. Ostatnie miesiące ciąży były wymagające i przypadły na mega gorące dni. Hania i Kuba wspaniałe rodzeństwo, oboje przyszli na świat w piękny letni sobotni poranek prawie w ten sam dzień :)
Początki znajomości Hani i Jakuba były spokojne. Staraliśmy się, aby Hania ani przez chwilę nie poczuła się odrzucona, zaniedbana, samotna. Kuba płakał a Hania na początku się śmiała z niego. Dzieci z dnia na dzień coraz więcej czasu spędzały razem. Kuba dużo spał i jadł, ale im starszy tym dłużej razem próbowali bawić się. Zazdrość, mimo naszych starań, u Hani pojawiła się. Z jednej strony cieszymy się bo to oznacza, że Hani główka pracuje, a z drugiej wiadomo smutno, że może poczuć się odrzucona. Obecnie Kuba i Hania próbują poznać się i pozostawieni sami badają co mogą zrobić. Hania spokojna, delikatna i wolna, Kuba cichy, szybki i poważny. Ostatnio podłoga jest we władaniu obu małych Żuków. Mnóstwo na niej zabawek ale przeważnie mają dwie w zasięgu rąk i podbierają je sobie.
Trzeci
Jeszcze przed przyjściem Kuby na świat, przez ponad miesiąc Hania miała niewytłumaczalne uczulenie na buzi. Byliśmy zmuszeni odwołać wszystkie zajęcia i zawiesić uczęszczanie do przedszkola. Z dnia na dzień zamiast się poprawiać było coraz gorzej. Lekarze niestety nie potrafili pomóc i to co zalecali nie pomagało. Niedawno natknęłam się na zdjęcia z tego okresu i szczerze powiedziawszy dopiero teraz zobaczyłam jak bardzo źle było. Hani buzia była jednym wielkim zaognionym plackiem. Cud, że nie została żadna blizna nawet najmniejsza. Dodatkowo nasiliły się u Hani problemy z brzuszkiem. Badania pokazały, że Hania ma bakterię i w sumie to na nią zrzuciliśmy winę całego zamieszania, choć do tej pory nie mamy pojęcia czy to faktycznie była przyczyna zarówno "zepsutej" buzi jak i zaparć. Na szczęście metodą prób i błędów, razem z babcią Hani, znalazłyśmy sposób na jej buzię i z dnia na dzień było coraz lepiej. Po około dwóch miesiącach jak nie więcej zobaczyłyśmy naszą śliczną Hanię :) Jeden problem udało się zakończyć, ale drugi był coraz poważniejszy. Hania miała coraz większe problemy z brzuchem, zaparcia się spotęgowały i napady bólu, krzyku były prawie codziennością. Pediatrzy, u których byliśmy, nie do końca mieli pomysł co z Hanią zrobić. Ciężko znaleźć lekarza, który prowadzi dziecko z porażeniem mózgowym. Udaliśmy się też do lekarza medycyny niekonwencjonalnej, który stwierdził, że Hania ma uczulenie zarówno na gluten jak i ma skazę białkową. Ta informacja była dla nas wielkim szokiem. Zmiana żywienia nie była prosta.
Wszyscy z trudem dostosowywaliśmy się do wytycznych. Ataki bólu i krzyku Hani nie skończyły się a można powiedzieć, że jeszcze bardziej się nasiliły. Ciężko było patrzeć kiedy Hania płacze i krzyczy a my nie możemy jej pomóc. W końcu w połowie sierpnia nie wytrzymaliśmy i przy kolejnym silnym ataku zawieźliśmy Hanie do szpitala. Był to strzał w dziesiątkę! Od tego momentu bardzo powolutku krok po kroku było widać poprawę u Hani. Dostała leki i przykazanie zmiany diety i pilnowanie picia. Wszyscy zostali postawieni na baczność. Wizyta w szpitalu w CZD jeszcze bardziej pomogła Hani. Tata spisał się na medal, codziennie dzielnie zajmował się Hanią w szpitalu. My z Kuba staliśmy na straży przygotowywania posiłków i wymiany rzeczy. Po półtora tygodnia wrócili do domu, radość Hani była wielka i nawet cieszyła się, że Kuba jest z nami :) od tego momentu można powiedzieć, że problemy brzuszkowe są, ale nie są codziennością a rzadkimi bardzo napadami. Grzecznie stosujemy się do diety wysokobłonnikowej i dzień w dzień podajemy Hani wszystkie potrzebne specyfiki. Odetchnęliśmy bardzo. Napady które Hania miała były bardzo wyczerpujące dla niej, ale dla nas również. Pomysły jak jej pomóc były różne, od noszenia jej długi czas poprzez godzinną gorącą kąpiel. Pamiętam dzień kiedy Hania miała może nie jeden z najgorszych napadów ale kiedy to Tata wsadził ją do samochodu i pojechali na ostry dyżur. Jedna babcia pojechała z nimi a druga przyjechała do Kuby i do mnie. Nie byłam w stanie zająć się Kubą, łzy ciekły mi strumieniami i czekałam na wieści od Hani. Bardzo bałam się co będzie dalej. Chciałam żeby jej pomogli choć już doświadczenia wcześniejsze mówiły mi, że marne szanse. Stałam w kuchni i płakałam. Kuba na szczęście grzecznie spał. Był we mnie lęk którego wcześniej nie doświadczyłam. Bałam się czy w szpitalu będą dla Hani dobrzy, czy dostosują swoje zachowania czy badania do niej czy też potraktują ją "przedmiotowo" ze względu na brak kontaktu z nią. Na szczęście zarówno Tata jak i Babcia szybko informowali mnie co się dzieje i jak Hania wszystko znosi. Moja Mama dzielnie opiekowała się mną i Kuba. Oby nigdy więcej takich momentów. Napady niestety jeszcze kilkukrotnie się powtórzyły. Na szczęście udało się domówić z przedszkolem a bardziej z opiekunami Hani żeby pilnowali co Hania je i pije. Miło, że im się chce i że pytają co można Szkrabowi dać. Małym występkiem był tort ;-) ale niech ma coś od życia :-) podobno zjadła z apetytem! Możemy się pochwalić, że w tym roku nie było ani jednego bolesnego dnia!!! Pilnujemy Hani bardzo a może bardziej pilnujemy siebie tzn tego co dla niej gotujemy i aby leki były podawane nie tylko zgodnie z zaleceniami ale też podporządkowane do danego stanu Hani. Odpukać jest super! Czekamy na wizytę kontrolną w CZD.
Jeszcze przed przyjściem Kuby na świat, przez ponad miesiąc Hania miała niewytłumaczalne uczulenie na buzi. Byliśmy zmuszeni odwołać wszystkie zajęcia i zawiesić uczęszczanie do przedszkola. Z dnia na dzień zamiast się poprawiać było coraz gorzej. Lekarze niestety nie potrafili pomóc i to co zalecali nie pomagało. Niedawno natknęłam się na zdjęcia z tego okresu i szczerze powiedziawszy dopiero teraz zobaczyłam jak bardzo źle było. Hani buzia była jednym wielkim zaognionym plackiem. Cud, że nie została żadna blizna nawet najmniejsza. Dodatkowo nasiliły się u Hani problemy z brzuszkiem. Badania pokazały, że Hania ma bakterię i w sumie to na nią zrzuciliśmy winę całego zamieszania, choć do tej pory nie mamy pojęcia czy to faktycznie była przyczyna zarówno "zepsutej" buzi jak i zaparć. Na szczęście metodą prób i błędów, razem z babcią Hani, znalazłyśmy sposób na jej buzię i z dnia na dzień było coraz lepiej. Po około dwóch miesiącach jak nie więcej zobaczyłyśmy naszą śliczną Hanię :) Jeden problem udało się zakończyć, ale drugi był coraz poważniejszy. Hania miała coraz większe problemy z brzuchem, zaparcia się spotęgowały i napady bólu, krzyku były prawie codziennością. Pediatrzy, u których byliśmy, nie do końca mieli pomysł co z Hanią zrobić. Ciężko znaleźć lekarza, który prowadzi dziecko z porażeniem mózgowym. Udaliśmy się też do lekarza medycyny niekonwencjonalnej, który stwierdził, że Hania ma uczulenie zarówno na gluten jak i ma skazę białkową. Ta informacja była dla nas wielkim szokiem. Zmiana żywienia nie była prosta.
Wszyscy z trudem dostosowywaliśmy się do wytycznych. Ataki bólu i krzyku Hani nie skończyły się a można powiedzieć, że jeszcze bardziej się nasiliły. Ciężko było patrzeć kiedy Hania płacze i krzyczy a my nie możemy jej pomóc. W końcu w połowie sierpnia nie wytrzymaliśmy i przy kolejnym silnym ataku zawieźliśmy Hanie do szpitala. Był to strzał w dziesiątkę! Od tego momentu bardzo powolutku krok po kroku było widać poprawę u Hani. Dostała leki i przykazanie zmiany diety i pilnowanie picia. Wszyscy zostali postawieni na baczność. Wizyta w szpitalu w CZD jeszcze bardziej pomogła Hani. Tata spisał się na medal, codziennie dzielnie zajmował się Hanią w szpitalu. My z Kuba staliśmy na straży przygotowywania posiłków i wymiany rzeczy. Po półtora tygodnia wrócili do domu, radość Hani była wielka i nawet cieszyła się, że Kuba jest z nami :) od tego momentu można powiedzieć, że problemy brzuszkowe są, ale nie są codziennością a rzadkimi bardzo napadami. Grzecznie stosujemy się do diety wysokobłonnikowej i dzień w dzień podajemy Hani wszystkie potrzebne specyfiki. Odetchnęliśmy bardzo. Napady które Hania miała były bardzo wyczerpujące dla niej, ale dla nas również. Pomysły jak jej pomóc były różne, od noszenia jej długi czas poprzez godzinną gorącą kąpiel. Pamiętam dzień kiedy Hania miała może nie jeden z najgorszych napadów ale kiedy to Tata wsadził ją do samochodu i pojechali na ostry dyżur. Jedna babcia pojechała z nimi a druga przyjechała do Kuby i do mnie. Nie byłam w stanie zająć się Kubą, łzy ciekły mi strumieniami i czekałam na wieści od Hani. Bardzo bałam się co będzie dalej. Chciałam żeby jej pomogli choć już doświadczenia wcześniejsze mówiły mi, że marne szanse. Stałam w kuchni i płakałam. Kuba na szczęście grzecznie spał. Był we mnie lęk którego wcześniej nie doświadczyłam. Bałam się czy w szpitalu będą dla Hani dobrzy, czy dostosują swoje zachowania czy badania do niej czy też potraktują ją "przedmiotowo" ze względu na brak kontaktu z nią. Na szczęście zarówno Tata jak i Babcia szybko informowali mnie co się dzieje i jak Hania wszystko znosi. Moja Mama dzielnie opiekowała się mną i Kuba. Oby nigdy więcej takich momentów. Napady niestety jeszcze kilkukrotnie się powtórzyły. Na szczęście udało się domówić z przedszkolem a bardziej z opiekunami Hani żeby pilnowali co Hania je i pije. Miło, że im się chce i że pytają co można Szkrabowi dać. Małym występkiem był tort ;-) ale niech ma coś od życia :-) podobno zjadła z apetytem! Możemy się pochwalić, że w tym roku nie było ani jednego bolesnego dnia!!! Pilnujemy Hani bardzo a może bardziej pilnujemy siebie tzn tego co dla niej gotujemy i aby leki były podawane nie tylko zgodnie z zaleceniami ale też podporządkowane do danego stanu Hani. Odpukać jest super! Czekamy na wizytę kontrolną w CZD.
Czwarty
Mały choć zarazem wielki sukces to nauka korzystania z nocnika. Nikt nie przypuszczał że Hania skojarzy do czego jest plastikowy tron na który sadza ją Babcia. A tu proszę jakie zaskoczenie. Dumni jesteśmy z naszej Hanulki. To duży krok dla nas :-)
Nawet mamy wrażenie, że Hania czeka aż ją posadzimy na nocnik lub w przedszkolu na sedes, żeby pochwalić się swoją umiejętnością i cieszy się jak "sprezentuje" nam coś :) za każdym razem pochwały przyjmuje z uśmiechem! Kuba chyba dzięki temu szybko do niej dołączy bo jak to Żuk, też uwielbia pochwały.
Mały choć zarazem wielki sukces to nauka korzystania z nocnika. Nikt nie przypuszczał że Hania skojarzy do czego jest plastikowy tron na który sadza ją Babcia. A tu proszę jakie zaskoczenie. Dumni jesteśmy z naszej Hanulki. To duży krok dla nas :-)
Nawet mamy wrażenie, że Hania czeka aż ją posadzimy na nocnik lub w przedszkolu na sedes, żeby pochwalić się swoją umiejętnością i cieszy się jak "sprezentuje" nam coś :) za każdym razem pochwały przyjmuje z uśmiechem! Kuba chyba dzięki temu szybko do niej dołączy bo jak to Żuk, też uwielbia pochwały.
Piąty
To to że jesteśmy razem we czwórkę. Że z dnia na dzień idzie nam coraz lepiej. Pomagają nam bardzo dziadkowie, chwała im za to że poświęcają nam swój czas. Dzieciaki są świetne. Uczą się wspólnego funkcjonowania i dzielenia rodzicami. Razem i każde z osobna dają nam radość i siłę na kolejne dni. Hania obserwuje Kubę, co robi, jak się przemieszcza, jak bawi się zabawkami. Widać, że głowa pracuje :) trzymamy za nią kciuki! A Kuba mały Szkrab zadziwia nas każdego dnia. Mocno obserwuje siostrę.
To to że jesteśmy razem we czwórkę. Że z dnia na dzień idzie nam coraz lepiej. Pomagają nam bardzo dziadkowie, chwała im za to że poświęcają nam swój czas. Dzieciaki są świetne. Uczą się wspólnego funkcjonowania i dzielenia rodzicami. Razem i każde z osobna dają nam radość i siłę na kolejne dni. Hania obserwuje Kubę, co robi, jak się przemieszcza, jak bawi się zabawkami. Widać, że głowa pracuje :) trzymamy za nią kciuki! A Kuba mały Szkrab zadziwia nas każdego dnia. Mocno obserwuje siostrę.
Szósty
Mała reorganizacja w zajęciach Hani była mocno wymagana. Po wakacjach, które można powiedzieć zaczęły się koło maja ze względu na problemy z buzia, Hania nie mogła wpaść w rytm przedszkolno zajęciowy. Ataki bólu nie pomagały. Początek roku szkolnego był dla Hanulki bardzo trudny. Cieszyła się z przedszkola jak i z zajęć rehabilitacyjnych, ale widać było że to ponad jej siły. Spała bardzo dużo i rano wcale nie wstawała wypoczęta. Starała się na zajęciach ćwiczyć sumiennie jednak widać było, że nie tedy droga. Dodatkowo Tata, aby jeździć z Hanią na ćwiczenia,uczęszczał do pracy na tzw druga zmianę i często wracał do domu kiedy dzieci już spały i tyle z jego wychowania i bycia z nimi. Po wizycie w CZD postanowiliśmy zredukować wyjazdy na ćwiczenia. Pierwsze tygodnie dużo nie zmieniły, ale już po miesiącu widać było spokój jak nastał w naszym domu. Nie było wszech obecnego pośpiechu, Hania mogła rano na spokojnie zjeść i pojechać do przedszkola, Tata więcej czasu spędza z dziećmi, Kuba ma siostrę na dłużej w ciągu dnia. Mała zmiana a jaki oddech. Hania widać, że nie jest już taka zmęczona i może więcej z nami być i opowiadać swoje przygody.
Dodatkowo Hania może uczestniczyć we wszystkich zajęciach w przedszkolu, już nie wpada w środku dnia czy w trakcie zabawy, może razem z dziećmi korzystać z wszystkich atrakcji przygotowanych przez Opiekunki.
Siódmy
Siódmy cud to po prostu nasza Hania!
Jest bardzo dzielna. Mimo problemów brzuszkowych znalazła w sobie siłę żeby śmiać się w głos i gadać po swojemu między jednym napadem bólu a drugim. Uczęszcza na zajęcia do których się przykłada i sumiennie ćwiczy.
Siódmy cud to po prostu nasza Hania!
Jest bardzo dzielna. Mimo problemów brzuszkowych znalazła w sobie siłę żeby śmiać się w głos i gadać po swojemu między jednym napadem bólu a drugim. Uczęszcza na zajęcia do których się przykłada i sumiennie ćwiczy.
W międzyczasie Hania zgubiła dwa zęby ;) zaskoczyła nas tym bardzo bo nie spodziewaliśmy się, że to już ten czas. Można powiedzieć, że dzięki temu, pojawiał się często katar i widać było osłabienie organizmu przy pojawieniu się nowych ząbków. Ehh jak ten czas płynie. Dopiero co Hania była malutkim bobasem.
Ostatnio nasiliły się u niej napięcia, nie potrafimy znaleźć odpowiedzi co one oznaczają. Traktujemy to jako formę odzewu na to co się w danym momencie dzieje. Może to być bunt lub chęć powiedzenia czegoś a brak możliwości lub sygnalizowanie niewygody lub natłok emocji z którymi Hania nie daje sobie rady lub ... nie wiadomo co.
Ostatnio nasiliły się u niej napięcia, nie potrafimy znaleźć odpowiedzi co one oznaczają. Traktujemy to jako formę odzewu na to co się w danym momencie dzieje. Może to być bunt lub chęć powiedzenia czegoś a brak możliwości lub sygnalizowanie niewygody lub natłok emocji z którymi Hania nie daje sobie rady lub ... nie wiadomo co.
Codziennie, jak już odpocznie po przedszkolu i zajęciach, spędza trochę czasu z Kubą i nami. Bawimy się, śmiejemy, czytamy, czasem poćwiczymy ... Jesteśmy razem i to najważniejsze.
Hania ma dar do ludzi, spotyka na swojej drodze mnóstwo osób, które są "akurat" dla niej. Często Babcia opowiada, że w trakcie podróży z lub na zajęcia, spotykają przypadkowe osoby, które są zachwycone, zauroczone naszą Hanią. Wokół niej jest dużo pozytywnej energii i ciepła, co przyciąga innych.
Fajna jest ta nasza Hania ... bez niej byłoby nudno.
Bałam się jak ja podzielę swoją miłość na tą dwójkę, dopóki Kuba był w brzuchu było to proste. Jak się pojawił to samo wszystko przyszło. Jakże to proste było i piękne, ale o tym innym razem.
wtorek, 26 maja 2015
Dzień Mamy
To dzień kiedy większość mam ma przemyślenia na temat swoich dzieci, swojego życia z nimi :)
To Mamy najczęściej są zawsze przy dziecku, zarówno w chwilach szczęśliwych jak i trudnych.
To Mamy najczęściej są zawsze przy dziecku, zarówno w chwilach szczęśliwych jak i trudnych.
Mamy zajmują się całym światem swoich
pociech w każdym etapie ich życia.
Mama pamięta o szczepionkach,
kontrolnych wizytach, jedzeniu, pieluchach, zabawkach, terminach,
przedszkolach, szkołach, urodzinach, spotkaniach, zaopatrzeniu szafy, czystych uszach ;) ...
Mama smaruje kolana jak są zdarte, czyści
ręce po zabawie z farbą, ukaja ból, gdy dziecko wpadnie na coś, ubiera,
przebiera, zawsze w torbie ma coś dobrego lub przydatnego, podtyka smakołyki...
Mama to łatwe słowo do wypowiedzenia i często dzieci wymawiają je jako pierwsze.
Mama jest zawsze tam gdzie jest potrzebna a jak jej nie ma to za sekundę jest.
Mama jest zawsze tam gdzie jest potrzebna a jak jej nie ma to za sekundę jest.
Dołączyłam do grona Mam prawie 5 lata temu. Początki były trudne, sam poród zabrał
mi dużo sił, jednak na szczęście Hania nie była zbyt uciążliwym niemowlakiem. A
nawet jeśli była to już nie pamiętam tego :-)
Pierwsze dwa lata Hani
były wędrówka po lekarzach, cotygodniowe wizyty, badania, układanie
terminów rehabilitacji. Ciągle szukanie co się dzieje, ciągły stres,
niedospanie, przemęczenie. Pamiętam z tego czasu tylko najważniejsze
rzeczy. Wiem, że wiele znajomych przestało nimi być. Pozostali
tylko najbardziej wytrwali, najbardziej nam bliscy. Potrafili wybaczyć
brak czasu, humory, brak komunikacji. Jednak jak już się spotkaliśmy
pilnowałam, aby Hania nie była jedynym tematem całej wizyty, po
opowiedzeniu gdzie byliśmy, co się dowiedzieliśmy, przechodziliśmy do
rozmów o życiu naszych znajomych. Oni nie pocieszali nas, nie mówili
będzie dobrze, wszystko się ułoży, po prostu byli wysłuchali, coś
podpowiedzieli, poddali pomysł rozwiązania niektórych spraw. Pamiętali o wizytach i zaraz po nich dzwonili po szczegółowy raport. Dzięki też
nim jakoś się moja głowa nie załamała się. Wiem, że zawsze mogę na nich liczyć, nie tylko jeśli chodzi o Hanię, ale też i o codzienne życie.
Pomocą byli też nasi rodzice, początkowo nie znali szczegółów, ale w końcu jak już mieliśmy szersze dane przekazaliśmy im. Stanęli z nami i zgłosili swoją pomoc i obecność w dalszych dniach, tygodniach, miesiącach, latach... Bez nich nasze życie byłoby o wiele trudniejsze. Na czele wsparcia stoją nasze Mamy, które zajmują się Hanią jeszcze lepiej niż nami jak byliśmy mali. Mają dla niej mnóstwo cierpliwości, życzliwości i miłości.
Był to
czas kiedy chociaż byłam mamą nie myślałam o tym. Nie zastanawiałam się
nad tym. Nie było na to czasu. Dopiero rok temu przy dniu mamy
zrozumiałam, że to też mój dzień. Że mogę powiedzieć tak jestem Mamą, mam
córeczkę, Hanię, Małego Żuka :-)
Od pewnego czasu obserwuje małe dzieci. Nie porównuje Hani do nich, już po sekundzie widać wielka przepaść między nimi. Przyglądam się jak biegają, rozmawiają z rodzicami, jedzą chrupka, piją napój, zmieniają pozycję w wózku np z siedzącej na klęczącą, przekładają z ręki do ręki przedmioty...
Czy jest mi przykro?? Na pewno. Patrzę i zastanawiam się czy Hania nauczy się tego, czy jej główka podoła tak trudnym czynnością. Czy da rade komunikować się z nami. Przekaże nam choćby, że chce jeść, pić, bawić się. Teraz domyślamy się tego wszystkiego. Decydujemy co zje, kiedy, co założy na siebie, czym będzie się bawić, każdy jej krok to my.
Mimo wszystko jest dla mnie największym skarbem, największym szczęściem. Jest bardzo pogodnym i silnym człowieczkiem. Jej poranny uśmiech, jej kicanie i zaczepianie, jej kichanie w czasie jedzenia, jej stukanie butkami w aucie, jej zagadywanie, jej śmiech - daje energię, siłę do dalszych działań. Jest ciężko, a czasem nawet bardzo ciężko, jednak nie zamieniłabym się z nikim.
Od pewnego czasu obserwuje małe dzieci. Nie porównuje Hani do nich, już po sekundzie widać wielka przepaść między nimi. Przyglądam się jak biegają, rozmawiają z rodzicami, jedzą chrupka, piją napój, zmieniają pozycję w wózku np z siedzącej na klęczącą, przekładają z ręki do ręki przedmioty...
Czy jest mi przykro?? Na pewno. Patrzę i zastanawiam się czy Hania nauczy się tego, czy jej główka podoła tak trudnym czynnością. Czy da rade komunikować się z nami. Przekaże nam choćby, że chce jeść, pić, bawić się. Teraz domyślamy się tego wszystkiego. Decydujemy co zje, kiedy, co założy na siebie, czym będzie się bawić, każdy jej krok to my.
Mimo wszystko jest dla mnie największym skarbem, największym szczęściem. Jest bardzo pogodnym i silnym człowieczkiem. Jej poranny uśmiech, jej kicanie i zaczepianie, jej kichanie w czasie jedzenia, jej stukanie butkami w aucie, jej zagadywanie, jej śmiech - daje energię, siłę do dalszych działań. Jest ciężko, a czasem nawet bardzo ciężko, jednak nie zamieniłabym się z nikim.
Boje się przyszłości, może nie
tej za 10 lat, bo wtedy jeszcze będziemy w stanie się Hanią zajmować,
opiekować. Boje się co będzie jak ona będzie w moim obecnym wieku. Czy
będzie samodzielna na tyle, aby sama zadbać o siebie? Czy będzie obok
niej ktoś kto jej pomoże?
Czasami jak budzimy Hanię rano na zajęcia czy do przedszkola
jest potwornie nieprzytomna, mam wtedy ochotę odwoływać wszystko i
zostawić ją w domu, z ćwiczeń wraca umęczona z workami pod oczami.
Ciężkie i trudne ma życie. Zajęcia mocno ją wyczerpują, chciałoby się
ich zorganizować więcej i więcej, aby uczyła się, ćwiczyła, zdobywała
nowe umiejętności, ruchy... Jednak jest
bardzo cienka linia, która można przekroczyć i jej organizm może się
zbuntować. Ćwiczenia mogą przestać przynosić efekty a sama Hania może
być przestymulowana. Odpoczynek jest jej bardzo potrzebny. Tylko pytanie
jak należy ułożyć tydzień zajęć by nie przekroczyć tej linii? Czy teraz
co robimy to nie jest za mało, a może za dużo?
Takie przemyślenia coraz częściej witają w mojej głowie.
Nie jest łatwo, ale nie narzekam, chciałabym aby Hania była szczęśliwa, tylko czy damy radę jej to zapewnić?? Czy wszystko co się dzieje w okół niej jest odpowiednie?
Chciałabym, aby w końcu mogła spędzać czas jak dziecko a nie biegając z miejsca do miejsca patrząc na zegarek i licząc czas od zajęć do zajęć, a w międzyczasie jeszcze utrwalając co było ćwiczone.
Chciałbym też móc poświęcać jej więcej czasu i być przy niej nie tylko w biegu, nie tylko na niektórych zajęciach.
Chciałbym, żeby Hania była szczęśliwa, czuła się kochana i bezpieczna.
Co mam zrobić aby moje "chciałabym" stały się realne?
Takie przemyślenia coraz częściej witają w mojej głowie.
Nie jest łatwo, ale nie narzekam, chciałabym aby Hania była szczęśliwa, tylko czy damy radę jej to zapewnić?? Czy wszystko co się dzieje w okół niej jest odpowiednie?
Chciałabym, aby w końcu mogła spędzać czas jak dziecko a nie biegając z miejsca do miejsca patrząc na zegarek i licząc czas od zajęć do zajęć, a w międzyczasie jeszcze utrwalając co było ćwiczone.
Chciałbym też móc poświęcać jej więcej czasu i być przy niej nie tylko w biegu, nie tylko na niektórych zajęciach.
Chciałbym, żeby Hania była szczęśliwa, czuła się kochana i bezpieczna.
Co mam zrobić aby moje "chciałabym" stały się realne?
Jaką drogę wybrać?
Czy nasze decyzje są prawidłowe?
Wszystkim Mamom życzę dużo wytrwałości i miłości oraz czasu dla swych pociech :-)
Zasłuchane w radiu z rana, polecam:
piątek, 22 maja 2015
Jesteśmy ....
Cisza......
Zero informacji.... Powód?
Czas? Brak motywacji? Zabieganie? Napisze później? Dodam jutro, dam radę!
A może pojutrze? W weekend na pewno mi się uda! Co to ja miałam zrobić?!
I tak mija dzień za dniem, tydzień za tygodniem, miesiąc za miesiącem. I co? I pustka.
Dużo zmieniło się u nas przez ostatnie pół roku. Podsumowując mogę jedynie stwierdzić, że wszystko mamy do góry nogami :-)
Hania w przedszkolu odnajduje się znakomicie! Uwielbia to miejsce i Opiekunki, które zaskakują mnie co i rusz. Aż miło do nich przychodzić i czasem mam ochotę zamienić się w dziecko i zostać z nimi. Zawsze uśmiechnięte, zabierają dzieci i już ich nie ma, impreza w sali jest na całego. Hania radośnie gaworzy po swojemu praktycznie przez cały czas, zaczyna jak ją oddajemy a jak odbieramy to hmm nie kończy tylko dalej nawija. Opowiada nam cały swój dzień a Opiekunki się śmieją, że gada aż ją czasem proszą o chwile ciszy :-) zresztą nie tylko ona tak nadaje :-) Bomba to przedszkole :-) ciesze się, że się zdecydowaliśmy. Że przełamaliśmy swój lęk i obawy i podjęliśmy krok do przodu. Jest to z wielkim pożytkiem dla Hani co widać gołym okiem. Ostatnio było podsumowanie naszego Szkraba i szczerze powiedziawszy sami się domagaliśmy o minusy Hani ;-) były ochy i achy co oznacza nie tylko, że Hanka rozwinęła się, ale też że to przedszkole i ludzie tam pozytywnie działają na naszą pociechę. Za co chylimy czoła i stokrotnie im dziękujemy!!!!
Dodatkowo udało nam się zrealizować plan bardzo długoterminowy :-) na razie wszystko jest na najlepszej drodze do finalizacji, mimo różnych przeciwności, komplikacji, ale szczegóły za jakiś czas. Totalnie to zmieniło nasze życie i mam nadzieje, że jeszcze bardziej je urozmaici!
Chcielibyśmy serdecznie
podziękować wszystkim za każdą złotówkę jaka wpłynęła na konto Hani w
fundacji :-) jesteśmy wdzięczni za pamięć i chęć pomocy. Prosimy nie
zapominajcie o nas a dokładniej o Hani :-)
POMOC DLA HANI dzięki Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
1% podatku przy rocznym rozliczeniu pit - krs nr 0000037904 z dopiskiem 16552 KOWALSKA HANNA
Darowizny można wpłacać na subkonto Hanny w Fundacji
nr konta 61-1060-0076-0000-3310-0018-2660
z dopiskiem 16552 KOWALSKA HANNA, DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA
z dopiskiem 16552 KOWALSKA HANNA, DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA
Dzięki
Waszemu Procentowi i darowiznom Hania uczęszcza na zajęcia
rehabilitacyjne, odbywa wizyty u specjalistów a ostatnio nawet udało nam
się zdecydować na wyjazdowy turnus rehabilitacyjny :-) jesteśmy
zadowoleni z efektów i na pewno będziemy kontynuowali wyprawy do
ośrodków.
W tym roku planujemy też kilka nowych sprzętów dla Szkraba, zaczynamy już poszukiwania i wywiad środowiskowy. Niestety NFZ refunduje cześć kosztów i Wasze wpłaty pomogą nam w zaopatrzeniu Hani w najlepsze urządzenia, które będą korygować jej postawę i siad. Już powoli powoli zbliżamy się do ich "klepnięcia" :-)
W tym roku planujemy też kilka nowych sprzętów dla Szkraba, zaczynamy już poszukiwania i wywiad środowiskowy. Niestety NFZ refunduje cześć kosztów i Wasze wpłaty pomogą nam w zaopatrzeniu Hani w najlepsze urządzenia, które będą korygować jej postawę i siad. Już powoli powoli zbliżamy się do ich "klepnięcia" :-)
Hania jest nadal pogodnym i rozgadanym dzieckiem. Tą radością i pozytywnym nastawieniem zjednuje ludzi i wybiera samych wyjątkowych rehabilitantów, lekarzy i miejsca. Dzięki temu każdy dzień jest dla nas wyjątkowy i nawet pobudka o 5 rano może przerodzić się w niezapomniany poranek. Jej śmiech i gaworzenie to najpiękniejsze podziękowania jakie możemy usłyszeć :-) widać że ostatnie pół roku jest dla niej bardzo cenne i wypełnione nowymi bodźcami, wrażeniami. Pozwoliło nam to na pokazanie Hani naszej miłości, zaangażowania i bliskości. Były momenty kiedy jedno z nas nagle znikało na dłuższy czas, co do tej pory nie miało miejsca i Hania dzielnie znosiła rozłąkę. Nie odbyło się bez chwil smutku, zagubienia jednak nauczyła się, że mimo, że nie jesteśmy całą rodziną, może na nas liczyć i czuć się bezpiecznie. Nauka dotyczyła całej naszej rodziny i świetnie daliśmy sobie radę. Szczególnie na 3 tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym z dala od domu, z dala od codzienności.
Obiecujemy,
że wracamy tu, będziemy pisać i pokazywać jak wygląda świat Hani.
Koniec laby, koniec niezapowiedzianych historii. Stopniowo będę dodawała
wpisy, które powstały dawno temu i czekają w ukryciu na dopracowanie i
dodanie zdjęć. Blogspot uczy cierpliwości i pokory. Układ wszystkiego
zajmuje bardzo dużo czasu a zdjęcia zawsze są na początku w miejscu, w
którym nie chcemy a na końcu potrafią zrobić psikusa i poprzestawiać się mimo
naszych starań. I człowiek już ostatkiem sił kończy
posta i stara się nie liczyć ile czasu dodawał jedno malutkie zdjęcie
;-) ale nie marudzimy tylko działamy, wstąpiła w nas nowa siła :-) oby
na długo!!!
Zacznę może od wpisu który powstał w lutym,
tuż przed wyjazdem na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny. Dużo stresu
było od chwili gdy otrzymaliśmy telefon, że tak to już ten czas, że
minęło pół roku i nadeszła nasza kolejka, że mamy się pakować i fru do
Ameryki. Pierwotnie dostaliśmy ok tygodnia na przyjazd, w głowie milion
myśli, planów, terminów, zobowiązań. Panika co zrobić jak to ułożyć, po
krótkiej naradzie przenieśliśmy termin wyjazdu o miesiąc. Pozwoliło nam
to dokładnie ułożyć plan działania, dokończyć zobowiązania i spokojnie
przygotować się do wyjazdu, a napisałam tak:
Za parę dni ruszamy na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny!!! Mój lęk jest ogromny. Jedziemy aż na trzy tygodnie do Ameryki. Szpital w środku lasu nad jeziorem, cudne miejsce, jak oglądałam zdjęcia. Opinia dobra wśród lekarzy i terapeutów. Choć wszyscy w pierwszym momencie myślą o zupełnie innej Ameryce i pytają o wizy, o podróż :-) dużo śmiechu było dzięki temu. A to dwie trzy godziny drogi od nas, pod Olsztynkiem :-) Spakowanie nawet nie rozpoczęte. W głowie milion pomysłów co tu zabrać, jak tam będzie, ile zajęć, jakie zajęcia, czy jedzenie będzie dobre tzn np nie z soda, czy pokój będzie ciepły, jak daleko będzie do stołówki czy na zajęcia, czy śnieg nas zasypie czy będzie mokro,a może wiosna zawita już, jak Hania zniesie rozłąkę z tatą,czy będzie chciała ćwiczyć, czy terapeuci będą jej odpowiadać, kiedy zrobię pranie, czy dam radę z Hanią, czy się nie rozchorujemy, czy wystarczy mi sił, czy czy czy.... I tak od miesiąca mi wszystko krąży w głowie. Nie śpię przez to najlepiej. W pracy też dużo. W domu jak zawsze jest co robić. A dzień na złość kończy się za szybko, noc mija w mgnieniu oka. Znajomi i rodzina zaniedbani, dziwią się, że nie dzwonię w każdej wolnej sekundzie czyli w drodze do pracy, na zajęcia, do domu, na spotkania... Ten czas poświęcam na wyciszeniu się, na podejmowaniu decyzji, ułożeniu planu działania. Nie narzekam nic a nic. Wszystko jest wynikiem naszych decyzji, które podejmowaliśmy wspólnie. Trafił nam się czas skumulowany ;-) damy rade jak zawsze!
Za parę dni ruszamy na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny!!! Mój lęk jest ogromny. Jedziemy aż na trzy tygodnie do Ameryki. Szpital w środku lasu nad jeziorem, cudne miejsce, jak oglądałam zdjęcia. Opinia dobra wśród lekarzy i terapeutów. Choć wszyscy w pierwszym momencie myślą o zupełnie innej Ameryce i pytają o wizy, o podróż :-) dużo śmiechu było dzięki temu. A to dwie trzy godziny drogi od nas, pod Olsztynkiem :-) Spakowanie nawet nie rozpoczęte. W głowie milion pomysłów co tu zabrać, jak tam będzie, ile zajęć, jakie zajęcia, czy jedzenie będzie dobre tzn np nie z soda, czy pokój będzie ciepły, jak daleko będzie do stołówki czy na zajęcia, czy śnieg nas zasypie czy będzie mokro,a może wiosna zawita już, jak Hania zniesie rozłąkę z tatą,czy będzie chciała ćwiczyć, czy terapeuci będą jej odpowiadać, kiedy zrobię pranie, czy dam radę z Hanią, czy się nie rozchorujemy, czy wystarczy mi sił, czy czy czy.... I tak od miesiąca mi wszystko krąży w głowie. Nie śpię przez to najlepiej. W pracy też dużo. W domu jak zawsze jest co robić. A dzień na złość kończy się za szybko, noc mija w mgnieniu oka. Znajomi i rodzina zaniedbani, dziwią się, że nie dzwonię w każdej wolnej sekundzie czyli w drodze do pracy, na zajęcia, do domu, na spotkania... Ten czas poświęcam na wyciszeniu się, na podejmowaniu decyzji, ułożeniu planu działania. Nie narzekam nic a nic. Wszystko jest wynikiem naszych decyzji, które podejmowaliśmy wspólnie. Trafił nam się czas skumulowany ;-) damy rade jak zawsze!
I
co pojechaliśmy :-) była zima, jesień i wiosna, brakowało pory roku
lata ;-) kompletnie nie narzekaliśmy na pogodę nawet wręcz przeciwnie .
Wyjazd bardzo pozytywnie oceniamy. Hania i ja byłyśmy bazą, dołączyli do
nas tata, babcie dwie i dziadek. Każdy miał swój czas z nami i uczył
się co, jak i kiedy. Stresprzeżywaliśmy wszyscy, jednak w rezultacie udało
się i wróciliśmy cali i zdrowi z nowymi doświadczeniami. Nie było łatwo,
początki były najtrudniejsze. Hania wyczuwała napięcie, a i sama nie
rozumiała gdzie jest, co od niej wszyscy chcą i gdzie jest ukochany
Tata!!! Z dnia na dzień, z zajęć na zajęcia wszystko się układało :-)
Hania dzielnie ćwiczyła przez całe 3 tygodnie :-) w ciągu dnia miała ok
8-9 zajęć, czas na spacer czy zabawę był ograniczony. Już niedługo cały
opis wyprawy!
A tymczasem szykujemy się do małego remontu w naszym gnieździe :-) i znowu mnóstwo pracy a dzień na złość nie chce się wydłużyć :-)
Ale my dzielne Żuki damy radę, jak zawsze na straży stoją dziadkowie i przyjaciele!!! Ehh bez nich byłoby ciężko!!!!! Są niezastąpieni i wspaniali!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)