Ciocia Agnieszka

Hania została zmobilizowana przez Panią Agnieszkę do ciężkiej pracy.
Co jakiś czas dostaję dowody wytężonej pracy Malucha i aż miło popatrzeć na zaangażowanie widniejące na buzi Żuka :)

 

Udaje się też czytać książki, choć wielkie, Hanka z całych sił stara się przewracać kartki. Ciocia Agnieszka cierpliwie czeka na pracę rąk i nie odpuszcza :) A jeszcze jak książeczka wydaje dźwięki to jest podwójna radość. Hania uwielbia wszelkiego rodzaju lekturę, może to być katalog, gazeta, ulotka, książka ... szybko trafia do rąk dziecka a jak nie jest w zasięgu rąk,  to albo powoli powoli przemieści się Żuk, albo zrobi wielką awanturę ;)

Obecność

Tak myślę sobie ile mnie tu nie było i niestety muszę przyznać, że prawie dwa miesiące.
Stwierdzenie nie było czasu jest żadnym wytłumaczeniem. Zawsze w tak zwanym międzyczasie można coś zrobić, przygotować, napisać, wymyśleć, zorganizować, wkleić ....
To się nazywa lenistwo, i tak muszę się przyznać w całym zamęcie postanowiłam być leniem ;)

Hania próbuje nadrobić brak ćwiczeń przez migdałkowy przypadek. Dzielnie uczęszcza na zajęcia, choć musimy przyznać, że budzenie jej koło 6:30 jest dość dużym wyzwaniem. Śniadanie owszem zje, w mniejszej ilości ale zje. Pozwoli łaskawie się ubrać, w samochodzie nawet poimprezuje gadając jak najęta i skutecznie wystukując różne rytmy stopami, dojeżdża do ośrodka, gdzie nagle

opada jej obudzenie się. Ziewa niemiłosiernie i widać, że jest to pierwszy czas na drzemkę ;) Spróbowaliśmy kłaść ją wcześniej spać, żeby rano była zwarta i gotowa na ćwiczenia, nie pomogło. Wcześnie ją budziliśmy, żeby miała chwilę spokoju na obudzenie się, nie pomogło. Nasze działania nic nie dają, Hania odzwyczaiła się od porannego wstawania. Tzn w tygodniu, bo w weekendy opanowała to do perfekcji ;)
I tak to z Hanią sobie "walczymy" o poranku :)
Dodatkowo delikatnie zmienił się na chwilę grafik zajęć. Przedszkole "odpadło", Pani Hania na pewien czas zawiesiła swoje zajęcia, a nowy terapeuta Pan Jakub dopiero zaczyna poznawać

naszą Hanię. Mam nadzieję, że współpraca będzie owocna. Hanka początkowo była spięta na pierwszych zajęciach, ale po ok 40 minutach kompletnie nie chciała do mnie wracać. Na zajęciach była opowiadana bajka, dzieci kopały piłkę, Hania słuchała i uczestniczyła siedząc samodzielnie na krzesełku (oczywiście z asekuracją Pana Jakuba :) ), potem zapoznawała się z dziećmi i wyglądała na plac zabaw. Dużo się działo i widać było, że Hanka jest wniebowzięta. Pan Jakub jest fizjoterapeutą a z Hanką ma mieć zajęcia SI. Na razie umówiliśmy się na zajęcia w grupie i w trakcie najwyżej będziemy modyfikować nasze pomysły. Może uda się większą ilość godzin w przedszkolu spędzać?? Oby, trzymamy kciuki!!!
Kolejną zmianą jest Pani Agnieszka, do której Hania uczęszcza na zajęcia już hoho długo. Dodaliśmy do jednych zajęć drugie, dzięki czemu dziewczyny pracują ze zdwojoną siłą :) raz ośrodek raz dom. Rozwiązanie rewelacyjne, gdyż Hania może się oprócz wykonywania czynności z Panią Agnieszka uczyć pracować w domu, a nie tylko w ośrodkach. Mi np jest trochę łatwiej ją zmobilizować teraz do zabawy - nauki. Nie ukrywam, że obecnie dzięki zajęciom w domu kolejne pomieszczenie zostało zaadaptowane przez zabawki Hani. Jak chcemy zjeść obiad w kuchni przy stole to najpierw musimy pozdejmować z niego wszystkie pomoce i zabawki Żuka ;) koszyczki, maskotki, kasztany, ryż, książeczki znalazły swoje nowe miejsce ;) na szczęście blat pozostał mój :) i zlew też ;)
I tak co jakiś czas otrzymuje dowody hmm no pracy Hani z Panią Agnieszką

 Żaba wskoczyła na głowę Hani, hoho posiedzę tu sobie trochę :) na pewno mnie nie ściągniesz!!
W tej pozycji fakt kompletnie Dziecko nie miało ochoty ściągać gada z głowy, ale ... jak tylko zasłonił on oczy to fiku miku i z głowy żaba hyc została ściągnięta :) A to troszkę leniuszek mały z tej Hani i zamiast szybko rach ciach ściągną to musiała odczekać swoje ;)

 Kolejne zmiany pewnie wkrótce, choć i tak w danym momencie jest wszystko ustawione w sam raz. 
Dwa zajęcia w tygodniu (no raz trzy) oraz po jednym w weekend to jest naszym zdaniem wystarczająco. Zawsze można przedobrzeć a nie o to tu chodzi. Choć i tak zajęć jest cała masa :)

Ach zapomniałam dodać, że udało nam się nabyć nowy mebel. A dokładnie schody dla Hani, które w pocie czoła w najgorsze zamiecie zostały przywiezione pociągiem z miasta Poznania przez kolegę z pracy. Jestem mu wdzięczna przeogromnie, że chciało mu się to taszczyć, i biegać po dworcu z peronu na peron w najzimniejszych dniach tej zimy. A potem z drugim kolegą przywieźli je do pracy i wtargali aż do mego stanowiska pracy. Nie powiem, że mnie nie zaskoczył "ogrom" tych schodów. Nie wiem dlaczego, ale myślałam że będą mniejsze. Niestety ale moja wyobraźnia przestrzenna jest marna ;) ale schody są cudne!!! Hania pięknie przy nich stoi w swym łuseczkach lub innych butkach. Oglądałyśmy w pewną piękną sobotę jak to nasi rodacy zdobyli dwa złote medale, Zbyszek i Kamil, na początku wspierając się na łokciach na schodach a potem traktując je jako sofę. A skoki Kamila były naśladowane z najwyższego schodka, a kończyły się na najniższym. Z przyczyn technicznych nie uwieczniłam, rąk mi trochę zabrakło ;) Hania wychodziła z siebie jak ich oglądała ;) szczerze powiedziawszy to bardzo jej się olimpiada podobała. Zaczęło się od oglądania

zjazdów narciarskich jeszcze przed Soczi. Potem otwarcie i same zawody już w Soczi, co weekend towarzyszyliśmy zawodnikom w zmaganiach na śniegu. Hanka najbardziej jednak lubiła skoki narciarskie. Tata wraz z nią skakali z każdym skoczkiem. Potem obydwoje padali jak kawki, mokrzy, zmęczeni, głodni i spragnieni ;) należy im się wielki medal za wytrwałość!!!

dwa tysiące trzynaście

Kolejny rok za nami.
Szybko to minęło.
Chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim, którzy pamiętali o Naszej Hani przy składaniu deklaracji PIT. Jest to dla nas bardzo wzruszające, kiedy widzimy ile osób wpisało numer Żuka w szczegółowym celu 1% :) oraz do ilu osób dociera nasz apel :) Dziękujemy serdecznie również Tym, którzy wpłacają na konto Hani darowizny!!! :) Bez Was Nasz Żuk nie miałby tyle możliwości do rozwoju i do poznawania świata, który dla nas jest na wyciągnięcie ręki, a dla niej ciężką pracą.
 
Mamy nadzieję i wielką prośbę o kolejne wpisy do deklaracji PIT za 2013 rok. Trochę zmieniły się numery pól, jakże dbają o naszą czujność :)
Wzór wypełnionego PITu poniżej:
KRS 0000037904
16552, Kowalska Hanna

Dzięki fundacji i zgromadzonych tam funduszach, jesteśmy w stanie zapewnić praktycznie to co chcemy dla Hani. Możemy szybko podjąć decyzję w sprawie zakupu sprzętu, o płatnej wizycie lekarskiej, o kontynuacji odpłatnych ćwiczeń, o zakupie maści, różnych specyfików zdrowotnych czy też "zabawek" stymulujących rozwój i sprawność ruchową :)
Zabezpieczenie finansowe daje nam możliwość skupienia się na dziecku, a nie na ciągłym kombinowaniu co będzie dalej. Umiejętność żonglowaniem tym co się ma nie jest prostą sprawą, ale możliwą do wykonania. Cały czas się tego uczymy i staramy się zapewnić Hani wszystko co w naszej mocy. Nasze potrzeby są jej potrzebami i wiemy, że im więcej włożymy teraz tym więcej dostaniemy w zamian.
Hania w całym zabieganiu, ćwiczeniu i ćwiczeniu, ma w sobie mimo zmęczenia, tyle radości, tyle miłości, tyle siebie, że czasem zastanawiam się skąd to wszystko się w niej bierze. Jej pogoda ducha, zaczepianie do zabawy, do rozmowy jest nieustanne. Na prawdę musi się coś złego dziać, aby Szkrab był nie w sosie.
Ile byśmy dali, aby mieć tyle pozytywnych emocji w sobie i tyle sił, aby każdy dzień przetrwać od rana do nocy z taką werwą. Wieczorami marzę żeby choć troszkę werwy mieć co Hania.

Rok 2013 to dla nas wzloty i upadki.

Wózek Stingrey R82 - Szybko widać były postępy u Hani w siedzeniu i postrzeganiu otoczenia. W końcu ciało było ustabilizowane i ręce mogły rozpocząć sferę poznawczą. Jest w nim wiele funkcji nie do końca przemyślanych, producenci mogliby przeprowadzić badania wśród rodziców i stworzyć cudo :) a i mogliby popracować nad przedstawicielem w naszym kraju!
Fotelik rehabilitacyjny jest wykorzystywany najczęściej do karmienia Hani oraz gdy w kuchni dzieją się czary :) w końcu posiłek nie jest w kucki, nie podtrzymujemy Hanki, siedzi sztywno i czasem, jak się rodzice zagapią, zrzuci miskę na podłogę :) ma z tego frajdę, a my sprzątanie :) jednak widać, że jest to dobre miejsce dla niej, udało się w końcu uruchomić ręce. Ma swobodę w ich poruszaniu, nie skupia się na ułożeniu ciała i jego podtrzymaniu. Wymachuje rękoma, bawi się zabawkami i innymi przedmiotami. Nawet czasem jej się uda coś samej zjeść :) rzadko bo rzadko, ale próby są.

Rehabilitacja - 7 dni w tygodniu, dużo jak na małego Szkraba, ale efekty widać.
Terapeuci sprawują się cudownie. Hania zaczęła sama siadać, świadomie podnosi się i zaczęła uczyć się świata już nie z pozycji poziomej, ale pół pionowej. Nowe i trudne, bo ręce zajęte a trzeba łapać równowagę, żeby nie polecieć na nos czy głowę. Krok po kroku dziecko doszło do perfekcji :)
Pojawiła się naprzemienność, Hania zaczęła stawiać sama kroki, co dla nas jest naturalne, dla niej kompletnie niezrozumiałe. Lewa noga świetnie sobie radzi, kiedy prawa to mały leniuszek, wszystko to wina większego porażenia po prawej stronie, na każdym kroku widać różnicę. Turlanie, pełzanie, wspinanie się, wyciąganie rąk do przedmiotów ... kilka na prawdę fantastycznych rzeczy.

Turnusy - przygarnął nas ośrodek na Wrzecionie OREW :) wyjazdowy turnus nie wchodził w rachubę ze względu na pilną potrzebę zabiegu, do którego Hania musiała być w pełni zdrowa.

Migdał - zajął nam pół roku, przez co wiele umiejętności Hani zanikały z dnia na dzień, w sumie od sierpnia do grudnia Hania nie chodziła regularnie na zajęcia. W międzyczasie pojawił się problem z krzepliwością krwi, co jeszcze wydłużyło cały proces zabiegowy. Ciężko patrzeć jak tyle pracy tak szybko zanika. Na szczęście migdałka trzeciego już z nami nie ma, i dzielnie nadrabiamy zaległości, przypominamy Hani co umiała i pokazujemy, że może zrobić krok dalej.Pozbycie się migdałka było dla nas wielkim stresem. Hania ciężko to przeżyła i w dniu zabiegu nieźle się napłakała i na wściekała. Na szczęście kolejne dni przynosiły wielką ulgę i ogromny apetyt :) plusy to poprawa oddychania, brak łapczywego łapania powietrza, bezdechów brak, widać było, że cały ten trud nie poszedł w las. Jednym z dodatkowych plusów była nauka picia. W końcu zmobilizowała się rodzina i zaczęliśmy uczyć się pić z kubeczka i łyżeczki. Jak na razie jesteśmy na pozycji wygranej. A nie można zapomnieć o jakości jedzenia Hani, pięknie otwiera buzię przez cały posiłek, jej zamknięcie znaczy dość, jestem full. Trudne przeżycie, jednak efekt końcowy nam wynagrodził ciężkie chwile!!!

Chodzik R82 crocodille, zupełnie przypadkiem udało nam się zdobyć chodzik. Powolutku Hania uczy się w nim stać, choć w Amicusie robią już z nim spacery po korytarzu :)
Orzeczenia - zdobyliśmy orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Proste zadanie, jednak czasochłonne i stresochłonne.
Przedszkole - udało się dostać do przedszkola!!! Na razie zdecydowaliśmy się na krótkie zajęcia  w grupie dzieci, potrzeba bycia w towarzystwie jest Hani już mocno widoczna. Garnie się do towarzystwa.
Pomoce - zakupiliśmy dużo różnych pomocy, oprócz  tych dużo gabarytowych i cenowych (wózek, fotelik, chodzik, łuski) - do ćwiczeń ruchowych, do zabawy poprzez muzykę, książki, zabawki - dzwonki, wałki, książeczki, komunikatory, huśtawkę, placki kujkowe, podnóżki, matę do wanny na masaże rozluźniające ...

Na urodziny Hania dostała łuski w piękne biedronki. Początki były bardzo ciężkie, ale potem śmigała w nich cały dzień :) Ciężko jej było przyzwyczaić się do chodzenia ze ściśniętymi stopami i łydkami, było to nie naturalne i niewygodne, teraz już na nie nie zwraca uwagi. Jak są dobrze założone może w nich być nawet i pół dnia. Po zdjęciu widać efekty pracy stopek :)
Żuk rozpoczął też czas porozumiewania się z nami. Na razie jest to gadania po swojemu, coś podobnego do gugania u dzieci. Potrafi cały dzień nadawać i nadawać, a my no cóż próbujemy jej dorównać :) Byliśmy na kursach komunikacji alternatywnej. Jednak ciężko nam wprowadzić to w życie, brak pomysłu, czasu, konsekwencji. Wszystko naraz. Jednak jesteśmy na dobrej drodze. Widać, że Hania chce z nami się komunikować i daje już nam znaki, jak jest głodna, chce jej się pić, coś jej się bardzo podoba, coś kompletnie ją nie interesuje, chce się bawić, ma wszystko w nosie, należy zmienić pieluszkę ... powolutku się rozkręca :)

Hania idzie do przodu, ku naszej radości i ku zadowoleniu terapeutów. Jest to praca wielu osób, nie tylko tych, którzy ćwiczą z Hanią, ale też tych którzy trzymają pieczę nad grafikiem i poświęcają Hani czas na korytarzu, w kuchni, w przebieralni, wszyscy kierowcy i opiekunowie. Cała zgraja pilnuje rozwoju Hani - bez terapeutów, pań w recepcji, pań, które bawią się i gadają z Hanią w locie, dziadków podwójnych i wszystkich osób, które spotykamy na naszej drodze, nic by się nie działo. Dzięki nim wszystkim udaje nam się tak wiele.
Chcielibyśmy im z całego serca PODZIĘKOWAĆ za każdą chwile jaką poświęcili naszej Hani. Wszyscy tworzymy jej przyszłość i oby nam starczyło sił i pomysłów na dalsze tworzenie Hanki :)
Ważną rolę odgrywają również Ci, którzy pomagają nam poprzez 1% lub darowizny. Ćwiczenia, materiały pomocnicze, dojazdy, badania, specjaliści - tworzy jeden wielki wór pieniędzy i bez wsparcia wpływającego na subkonto Fundacji, nie dalibyśmy rady. Jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!

Oby kolejny rok był wypełniony samymi sukcesami!!!
A tu krótki  film z mikołajek w Amicusie http://www.youtube.com/watch?v=5U7Fj-Dbc_A
Nasza Gwiazda jest uwieczniona :) była wniebowzięta co widać na filmie. Na szczęście Mikołaj nie stracił brody ;) dziękujemy za zorganizowanie spotkania :)

Życzymy wszystkim, a szczególnie
tym co przytulają i tym co masują,
tym co ćwiczą i tym co stymulują,
tym co bawią i tym co uczą,
tym co topią i pływają,
tym co gotują i tym co jedzą,
tym co podróżują i tym co siedzą w domu,
tym co kasują bilet i tym co nie kasują biletu,

WESOŁYCH ŚWIĄT!!!

W zime jest zimno

Przyszła do nas wyczekiwana i wyglądana :)
Zanim przyszła wymęczyła nas ciśnieniem. Byliśmy przez cały czas senni i jak tylko Hania szła spać, szybciutko szliśmy w jej ślady. Nie robiliśmy nic poza sprawami bardzo pilnymi. Na szczęście mega senność minęła i wracamy do żywych :)
Byliśmy na kontrolnej wizycie u okulisty. Pani doktor była zadowolona z oczu Hani. Kilkakrotnie sprawdzała każde oko, wysłuchała naszych opowieści i spostrzeżeń. Wytrzymała grad pytań ;) W rezultacie mieliśmy zmienić Hani lewe szkło :) jest delikatna poprawa!!! Pozytywne wiadomości są zawsze mile widziane :) Czym prędzej wymieniliśmy szkiełeczko!
Ciężko ocenić czy jest dobre, bo Hania również miała spadek energii przez pogodowe wariacje. Chociaż wydaje nam się, że jest troszeczkę lepiej. Ostatnio delikatnie Żuk zezował i teraz się to zmniejsza.

Wróciliśmy na zajęcia już prawie wszystkie. Radzymińska odpadła, bo przegapiłam czas umawiania się na zajęcia i już nie było jak się zapisać. Dużo dzieci a nasze Panie Agnieszki są super, więc do nich długie kolejki. Jeszcze basen nam został, Joasia była w rozjazdach, my nie mogliśmy się zebrać i o tak to wyszło. Za to w wannie szalejemy z kaczką ukochaną i motylkiem.
Hania urosła przez ostatnie dwa miesiące. W wannie ciężko mi ją utrzymać. Pamiętam jak na początku jesieni, było kilka chłodnych dni. Wyjęliśmy zimowe ubrania i buty, które były w sam raz. Cieszył nas fakt, że ominą nas zakupy. Niestety wystarczyło ok 2 miesięcy a wszystko za małe i za krótkie. A tu zimno się okrutnie zrobiło!!! Na szczęście Babcie stanęły na wysokości zadania, porwały dziecko między zajęciami i kupiły butki. Potem my doprawiliśmy kupując kombinezon zimowy i czapkę śliczną bialutka. Do tej czapencji Babcia przyszyła szaliczek, również biały, który jest w moim wieku :) jak byłam malutka to go nosiłam. Jest akuratny na Hanutka!! :) wygląda cudnie!

Pod koniec zeszłego tygodnia, dotarł do nas, po wielu perturbacjach, chodzik R82 crocodille. Jeszcze tego samego dnia, Tata Hani go złożył i była wielka próba, a ponieważ była ona już wieczorem, to skończyła się dość szybko. Hania stała w nim chwilkę i nóżki się ugięły i finito. Zmęczone dziecko zasnęło snem sprawiedliwym. Powolutku jest z nim oswajana. W Amicusie też taki jest i Hania przy nim drepcze po całym korytarzu :) dodatkowo ma kombinezon adelli :)
Trzymam kciuki, aby pewnego dnia sama zrobiła dużo kroków z chodzikiem! Rączki raczej nie chcą trzymać poręczy, chociaż dziś je lapala. Balansowala cialkiem :) długa droga, ale mamy czas!! Do wiosny daleko.

Popołudnie niedzielne przyniosło słoneczko i śnieg :) piękny dzień był, skończył się gorączka u Szkraba :( zajęcia odwołane :( pani Hania z przedszkola też się rozchorowala :( ehh cóż za niefart. Oby było to tylko chwilowe.

Wykorzystaliśmy Hani chęć do przytulania i wyściskaliśmy ją na całego :) fajnie się w nią wtulić! Nikt nie podejrzewał, że kolejny raz nas wyprowadzą w pole zęby. Się wyżynają i podnoszą Hani gorączkę. Mamy nadzieję, że już to opanowaliśmy chociaż nadal widać negatywny skutek kilkudniowej temperatury.

Jeszcze dwa tygodnie i święta. Prezenty prawie w komplecie, teraz czas na przygotowanie jedzenia. Babcia upiekła już pierniki :)

Już nie mogę doczekać się choinki, lampek, stołu wigilijnego, no i prezentów :) Hania już dostała jeden. Ale rodzice gapy, nie kupili baterii :(

A zima się zawinęła i uciekała do ciepłych krajów :( 
A migdałek?? Jak to super, że go nie ma!!! Hania przepięknie oddycha noskiem, je otwierając szeroko buzię i zgarniając posiłek z łyżeczki, no i co najważniejsze, coraz lepiej pije z kubeczka!!! Mimo całego zmęczenia i płaczu Hani, cieszę się z jej pustej przestrzeni w główce. Dzięki temu tlen jest dostarczany do naszego ukochanego ciałka :)