dwa tysiące trzynaście

Kolejny rok za nami.
Szybko to minęło.
Chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim, którzy pamiętali o Naszej Hani przy składaniu deklaracji PIT. Jest to dla nas bardzo wzruszające, kiedy widzimy ile osób wpisało numer Żuka w szczegółowym celu 1% :) oraz do ilu osób dociera nasz apel :) Dziękujemy serdecznie również Tym, którzy wpłacają na konto Hani darowizny!!! :) Bez Was Nasz Żuk nie miałby tyle możliwości do rozwoju i do poznawania świata, który dla nas jest na wyciągnięcie ręki, a dla niej ciężką pracą.
 
Mamy nadzieję i wielką prośbę o kolejne wpisy do deklaracji PIT za 2013 rok. Trochę zmieniły się numery pól, jakże dbają o naszą czujność :)
Wzór wypełnionego PITu poniżej:
KRS 0000037904
16552, Kowalska Hanna

Dzięki fundacji i zgromadzonych tam funduszach, jesteśmy w stanie zapewnić praktycznie to co chcemy dla Hani. Możemy szybko podjąć decyzję w sprawie zakupu sprzętu, o płatnej wizycie lekarskiej, o kontynuacji odpłatnych ćwiczeń, o zakupie maści, różnych specyfików zdrowotnych czy też "zabawek" stymulujących rozwój i sprawność ruchową :)
Zabezpieczenie finansowe daje nam możliwość skupienia się na dziecku, a nie na ciągłym kombinowaniu co będzie dalej. Umiejętność żonglowaniem tym co się ma nie jest prostą sprawą, ale możliwą do wykonania. Cały czas się tego uczymy i staramy się zapewnić Hani wszystko co w naszej mocy. Nasze potrzeby są jej potrzebami i wiemy, że im więcej włożymy teraz tym więcej dostaniemy w zamian.
Hania w całym zabieganiu, ćwiczeniu i ćwiczeniu, ma w sobie mimo zmęczenia, tyle radości, tyle miłości, tyle siebie, że czasem zastanawiam się skąd to wszystko się w niej bierze. Jej pogoda ducha, zaczepianie do zabawy, do rozmowy jest nieustanne. Na prawdę musi się coś złego dziać, aby Szkrab był nie w sosie.
Ile byśmy dali, aby mieć tyle pozytywnych emocji w sobie i tyle sił, aby każdy dzień przetrwać od rana do nocy z taką werwą. Wieczorami marzę żeby choć troszkę werwy mieć co Hania.

Rok 2013 to dla nas wzloty i upadki.

Wózek Stingrey R82 - Szybko widać były postępy u Hani w siedzeniu i postrzeganiu otoczenia. W końcu ciało było ustabilizowane i ręce mogły rozpocząć sferę poznawczą. Jest w nim wiele funkcji nie do końca przemyślanych, producenci mogliby przeprowadzić badania wśród rodziców i stworzyć cudo :) a i mogliby popracować nad przedstawicielem w naszym kraju!
Fotelik rehabilitacyjny jest wykorzystywany najczęściej do karmienia Hani oraz gdy w kuchni dzieją się czary :) w końcu posiłek nie jest w kucki, nie podtrzymujemy Hanki, siedzi sztywno i czasem, jak się rodzice zagapią, zrzuci miskę na podłogę :) ma z tego frajdę, a my sprzątanie :) jednak widać, że jest to dobre miejsce dla niej, udało się w końcu uruchomić ręce. Ma swobodę w ich poruszaniu, nie skupia się na ułożeniu ciała i jego podtrzymaniu. Wymachuje rękoma, bawi się zabawkami i innymi przedmiotami. Nawet czasem jej się uda coś samej zjeść :) rzadko bo rzadko, ale próby są.

Rehabilitacja - 7 dni w tygodniu, dużo jak na małego Szkraba, ale efekty widać.
Terapeuci sprawują się cudownie. Hania zaczęła sama siadać, świadomie podnosi się i zaczęła uczyć się świata już nie z pozycji poziomej, ale pół pionowej. Nowe i trudne, bo ręce zajęte a trzeba łapać równowagę, żeby nie polecieć na nos czy głowę. Krok po kroku dziecko doszło do perfekcji :)
Pojawiła się naprzemienność, Hania zaczęła stawiać sama kroki, co dla nas jest naturalne, dla niej kompletnie niezrozumiałe. Lewa noga świetnie sobie radzi, kiedy prawa to mały leniuszek, wszystko to wina większego porażenia po prawej stronie, na każdym kroku widać różnicę. Turlanie, pełzanie, wspinanie się, wyciąganie rąk do przedmiotów ... kilka na prawdę fantastycznych rzeczy.

Turnusy - przygarnął nas ośrodek na Wrzecionie OREW :) wyjazdowy turnus nie wchodził w rachubę ze względu na pilną potrzebę zabiegu, do którego Hania musiała być w pełni zdrowa.

Migdał - zajął nam pół roku, przez co wiele umiejętności Hani zanikały z dnia na dzień, w sumie od sierpnia do grudnia Hania nie chodziła regularnie na zajęcia. W międzyczasie pojawił się problem z krzepliwością krwi, co jeszcze wydłużyło cały proces zabiegowy. Ciężko patrzeć jak tyle pracy tak szybko zanika. Na szczęście migdałka trzeciego już z nami nie ma, i dzielnie nadrabiamy zaległości, przypominamy Hani co umiała i pokazujemy, że może zrobić krok dalej.Pozbycie się migdałka było dla nas wielkim stresem. Hania ciężko to przeżyła i w dniu zabiegu nieźle się napłakała i na wściekała. Na szczęście kolejne dni przynosiły wielką ulgę i ogromny apetyt :) plusy to poprawa oddychania, brak łapczywego łapania powietrza, bezdechów brak, widać było, że cały ten trud nie poszedł w las. Jednym z dodatkowych plusów była nauka picia. W końcu zmobilizowała się rodzina i zaczęliśmy uczyć się pić z kubeczka i łyżeczki. Jak na razie jesteśmy na pozycji wygranej. A nie można zapomnieć o jakości jedzenia Hani, pięknie otwiera buzię przez cały posiłek, jej zamknięcie znaczy dość, jestem full. Trudne przeżycie, jednak efekt końcowy nam wynagrodził ciężkie chwile!!!

Chodzik R82 crocodille, zupełnie przypadkiem udało nam się zdobyć chodzik. Powolutku Hania uczy się w nim stać, choć w Amicusie robią już z nim spacery po korytarzu :)
Orzeczenia - zdobyliśmy orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Proste zadanie, jednak czasochłonne i stresochłonne.
Przedszkole - udało się dostać do przedszkola!!! Na razie zdecydowaliśmy się na krótkie zajęcia  w grupie dzieci, potrzeba bycia w towarzystwie jest Hani już mocno widoczna. Garnie się do towarzystwa.
Pomoce - zakupiliśmy dużo różnych pomocy, oprócz  tych dużo gabarytowych i cenowych (wózek, fotelik, chodzik, łuski) - do ćwiczeń ruchowych, do zabawy poprzez muzykę, książki, zabawki - dzwonki, wałki, książeczki, komunikatory, huśtawkę, placki kujkowe, podnóżki, matę do wanny na masaże rozluźniające ...

Na urodziny Hania dostała łuski w piękne biedronki. Początki były bardzo ciężkie, ale potem śmigała w nich cały dzień :) Ciężko jej było przyzwyczaić się do chodzenia ze ściśniętymi stopami i łydkami, było to nie naturalne i niewygodne, teraz już na nie nie zwraca uwagi. Jak są dobrze założone może w nich być nawet i pół dnia. Po zdjęciu widać efekty pracy stopek :)
Żuk rozpoczął też czas porozumiewania się z nami. Na razie jest to gadania po swojemu, coś podobnego do gugania u dzieci. Potrafi cały dzień nadawać i nadawać, a my no cóż próbujemy jej dorównać :) Byliśmy na kursach komunikacji alternatywnej. Jednak ciężko nam wprowadzić to w życie, brak pomysłu, czasu, konsekwencji. Wszystko naraz. Jednak jesteśmy na dobrej drodze. Widać, że Hania chce z nami się komunikować i daje już nam znaki, jak jest głodna, chce jej się pić, coś jej się bardzo podoba, coś kompletnie ją nie interesuje, chce się bawić, ma wszystko w nosie, należy zmienić pieluszkę ... powolutku się rozkręca :)

Hania idzie do przodu, ku naszej radości i ku zadowoleniu terapeutów. Jest to praca wielu osób, nie tylko tych, którzy ćwiczą z Hanią, ale też tych którzy trzymają pieczę nad grafikiem i poświęcają Hani czas na korytarzu, w kuchni, w przebieralni, wszyscy kierowcy i opiekunowie. Cała zgraja pilnuje rozwoju Hani - bez terapeutów, pań w recepcji, pań, które bawią się i gadają z Hanią w locie, dziadków podwójnych i wszystkich osób, które spotykamy na naszej drodze, nic by się nie działo. Dzięki nim wszystkim udaje nam się tak wiele.
Chcielibyśmy im z całego serca PODZIĘKOWAĆ za każdą chwile jaką poświęcili naszej Hani. Wszyscy tworzymy jej przyszłość i oby nam starczyło sił i pomysłów na dalsze tworzenie Hanki :)
Ważną rolę odgrywają również Ci, którzy pomagają nam poprzez 1% lub darowizny. Ćwiczenia, materiały pomocnicze, dojazdy, badania, specjaliści - tworzy jeden wielki wór pieniędzy i bez wsparcia wpływającego na subkonto Fundacji, nie dalibyśmy rady. Jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!

Oby kolejny rok był wypełniony samymi sukcesami!!!
A tu krótki  film z mikołajek w Amicusie http://www.youtube.com/watch?v=5U7Fj-Dbc_A
Nasza Gwiazda jest uwieczniona :) była wniebowzięta co widać na filmie. Na szczęście Mikołaj nie stracił brody ;) dziękujemy za zorganizowanie spotkania :)

Życzymy wszystkim, a szczególnie
tym co przytulają i tym co masują,
tym co ćwiczą i tym co stymulują,
tym co bawią i tym co uczą,
tym co topią i pływają,
tym co gotują i tym co jedzą,
tym co podróżują i tym co siedzą w domu,
tym co kasują bilet i tym co nie kasują biletu,

WESOŁYCH ŚWIĄT!!!

W zime jest zimno

Przyszła do nas wyczekiwana i wyglądana :)
Zanim przyszła wymęczyła nas ciśnieniem. Byliśmy przez cały czas senni i jak tylko Hania szła spać, szybciutko szliśmy w jej ślady. Nie robiliśmy nic poza sprawami bardzo pilnymi. Na szczęście mega senność minęła i wracamy do żywych :)
Byliśmy na kontrolnej wizycie u okulisty. Pani doktor była zadowolona z oczu Hani. Kilkakrotnie sprawdzała każde oko, wysłuchała naszych opowieści i spostrzeżeń. Wytrzymała grad pytań ;) W rezultacie mieliśmy zmienić Hani lewe szkło :) jest delikatna poprawa!!! Pozytywne wiadomości są zawsze mile widziane :) Czym prędzej wymieniliśmy szkiełeczko!
Ciężko ocenić czy jest dobre, bo Hania również miała spadek energii przez pogodowe wariacje. Chociaż wydaje nam się, że jest troszeczkę lepiej. Ostatnio delikatnie Żuk zezował i teraz się to zmniejsza.

Wróciliśmy na zajęcia już prawie wszystkie. Radzymińska odpadła, bo przegapiłam czas umawiania się na zajęcia i już nie było jak się zapisać. Dużo dzieci a nasze Panie Agnieszki są super, więc do nich długie kolejki. Jeszcze basen nam został, Joasia była w rozjazdach, my nie mogliśmy się zebrać i o tak to wyszło. Za to w wannie szalejemy z kaczką ukochaną i motylkiem.
Hania urosła przez ostatnie dwa miesiące. W wannie ciężko mi ją utrzymać. Pamiętam jak na początku jesieni, było kilka chłodnych dni. Wyjęliśmy zimowe ubrania i buty, które były w sam raz. Cieszył nas fakt, że ominą nas zakupy. Niestety wystarczyło ok 2 miesięcy a wszystko za małe i za krótkie. A tu zimno się okrutnie zrobiło!!! Na szczęście Babcie stanęły na wysokości zadania, porwały dziecko między zajęciami i kupiły butki. Potem my doprawiliśmy kupując kombinezon zimowy i czapkę śliczną bialutka. Do tej czapencji Babcia przyszyła szaliczek, również biały, który jest w moim wieku :) jak byłam malutka to go nosiłam. Jest akuratny na Hanutka!! :) wygląda cudnie!

Pod koniec zeszłego tygodnia, dotarł do nas, po wielu perturbacjach, chodzik R82 crocodille. Jeszcze tego samego dnia, Tata Hani go złożył i była wielka próba, a ponieważ była ona już wieczorem, to skończyła się dość szybko. Hania stała w nim chwilkę i nóżki się ugięły i finito. Zmęczone dziecko zasnęło snem sprawiedliwym. Powolutku jest z nim oswajana. W Amicusie też taki jest i Hania przy nim drepcze po całym korytarzu :) dodatkowo ma kombinezon adelli :)
Trzymam kciuki, aby pewnego dnia sama zrobiła dużo kroków z chodzikiem! Rączki raczej nie chcą trzymać poręczy, chociaż dziś je lapala. Balansowala cialkiem :) długa droga, ale mamy czas!! Do wiosny daleko.

Popołudnie niedzielne przyniosło słoneczko i śnieg :) piękny dzień był, skończył się gorączka u Szkraba :( zajęcia odwołane :( pani Hania z przedszkola też się rozchorowala :( ehh cóż za niefart. Oby było to tylko chwilowe.

Wykorzystaliśmy Hani chęć do przytulania i wyściskaliśmy ją na całego :) fajnie się w nią wtulić! Nikt nie podejrzewał, że kolejny raz nas wyprowadzą w pole zęby. Się wyżynają i podnoszą Hani gorączkę. Mamy nadzieję, że już to opanowaliśmy chociaż nadal widać negatywny skutek kilkudniowej temperatury.

Jeszcze dwa tygodnie i święta. Prezenty prawie w komplecie, teraz czas na przygotowanie jedzenia. Babcia upiekła już pierniki :)

Już nie mogę doczekać się choinki, lampek, stołu wigilijnego, no i prezentów :) Hania już dostała jeden. Ale rodzice gapy, nie kupili baterii :(

A zima się zawinęła i uciekała do ciepłych krajów :( 
A migdałek?? Jak to super, że go nie ma!!! Hania przepięknie oddycha noskiem, je otwierając szeroko buzię i zgarniając posiłek z łyżeczki, no i co najważniejsze, coraz lepiej pije z kubeczka!!! Mimo całego zmęczenia i płaczu Hani, cieszę się z jej pustej przestrzeni w główce. Dzięki temu tlen jest dostarczany do naszego ukochanego ciałka :)

Krok po kroczku najpiękniejsze w całym roczku idą święta ....

Czas z Tatą

 Minęło już dwa tygodnie od naszej wizyty w szpitalu potocznie zwanym na Litewskiej.

Już dawno spisałam nasze doświadczenia tam, jednak każdy dzień nie był odpowiednim na dokończenie posta. I dziś stwierdziłam, że dobrze się stało.

Szczerze powiedziawszy dopiero wczoraj wieczorem poczułam, że to już za nami. Że jesteśmy w domu, wkoło dzieje się mnóstwo rzeczy, o których trzeba pamiętać, załatwiać, kombinować, wymyślać .... To co było to było, przyniosło nowe doświadczenia i miejsce na przepływ powietrza do ciałka Hani. 

Kroplówka szybko się kończyła!

Krótka relacja. Szpital sam w sobie wspominamy dobrze. Początki były ciężkie. Zaczęliśmy przygodę 6 listopada, jednak dopiero 7 trafiliśmy na oddział. Niestety jak tylko tam weszliśmy Hania wyczuła, że będzie nie do końca miło. I tak rozpoczął się czas płaczu, niepokoju, krzyku, bólu, niezadowolenia, braku zaufania, miłości, czułości, przerywanego snu .... Zabieg na szczęście trwał krótko. Po nim Hania była bardzo dzielna, choć słowo dzielna kompletnie nie odzwierciedla jej dzielności. Dużo i długo płakała, byliśmy non stop z nią, staraliśmy się jej pomóc jak tylko mogliśmy. Często

Goście bardzo pomogli w najgorszych momentach

nasza bezsilność była frustrująca i bolała, bardzo to przeżyliśmy i dzięki spokoju i cierpliwości daliśmy radę.  Na szczęście już w niedzielę rano była wielka poprawa i ostatnie podanie leku przeciwbólowego. Potem każda minuta była wielkim oddechem dla nas wszystkich. Hania z minuty na minuty stawała się naszą Hanią, pełną radości i chęci do działania. Powolutku zaczęła jeść i pić, co przeważnie jest oznaką pozytywną. Największa radość była jak usłyszeliśmy jej pierwsze słowa, tzn takie Hani słowa :) kolejna radość jak zaczęła po swojemu na mnie krzyczeć przy jedzeniu, że za wolna jestem a przecież Żuk głodny :) Pielęgniarki z przyjemnością patrzyły jak Hania pochłania każdy posiłek i jak w końcu było słychać Szkraba śmiech! 

Pierwszy posiłek po zabiegu

Pomimo ogromnego zmęczenia staraliśmy się non stop zajmować Hani czas. Nie było mowy o odłożenie jej do łóżeczka, gdyż rozpoczynał się wtedy donośny płacz, wielka awantura. Prawdopodobnie Hania zapamiętała czas spędzony na sali pooperacyjnej i bała się, że może wydarzyć się coś nie do końca przyjemnego. Najlepiej było jak czuła nasz dotyk. Noszenie jej i trzymanie na kolanach było standardem. Dopiero ostatniego dnia udało nam się na karimacie na podłodze pobawić. W domu na szczęście płacz już nie występował.

Padnięty Żuk :)

Opieka medyczna naszym zdaniem była bardzo dobra - jak zawsze muszą być małe wyjątki, ale biorąc pod uwagę ogół, to były one nieznaczące. Lekarze i pielęgniarki byli mili i pomocni. Starali się z wielką cierpliwością nam tłumaczyć i pomagać jak tylko była taka potrzeba. Jesteśmy wdzięczni, że trafiliśmy na taki zespół.

U Mamy było wygodnie

Ze względu na problem z krzepnięciem krwi i na czynnik XII (choroba von Willebranda) musieliśmy po zabiegu zostać w szpitalu przez 5 dni i podawać Hani exacyl. Szczęście w nieszczęściu, ze Hania jego przyjmowanie znosiła wzorowo. Pod koniec zamiast kroplówek, które długo spływały, dostawała lek w strzykawce, co trwało około minuty i po sprawie.

Jak tylko Hania zaczęła w niedzielę jeść, tak do dnia dzisiejszego nie możemy wyjść z podziwu ile ona pochłania jedzenia!!! Zaczęła jeść dwa razy więcej niż dotychczas!!! Gdzie to się mieści? A co będzie jak zacznie ćwiczyć regularnie?? Oj lodówkę większą chyba będziemy musieli kupić. Dobrze, że zima idzie, będziemy trzymać jedzenie w torebkach na balkonie, a na lodówkę uzbieramy może do lata ;)

Podłogowa impreza

Regularne ćwiczenie zaczynamy od przyszłego tygodnia, po około dwóch miesiącach przerwy. Niestety migdałek bardzo zakłócił Hani zdolności. Jeszcze w szpitalu ładnie chodziła sama z siebie robiła przysiady, potrafiła "biegać" po korytarzu w łuskach :) a tu nagle (chyba we wtorek) odmówiła stania, chodzenia, noszenia łusek. Nogi były jak z waty, gięły się, a Hania jak tylko ją stawialiśmy na nóżkach zaczynała płakać. Początkowo myśleliśmy, ze to może zakwasy. Szybko okazało się, iż brak ćwiczeń i leżenie po zabiegu, bardzo osłabiły Hanię. Zresztą nie tylko ruchowo jest gorzej, główka nie do końca pamięta czynności, które wcześniej były wykonywane.

Trzystopniowa radość ... pierwszy

Jesteśmy dobrej myśli, wierzymy że Hania jak tylko zacznie jeździć na zajęcia to wszystko sobie przypomni, wzmocni mięśnie i wróci a może i nawet polepszy swoje osiągnięcia sprzed migdałkowego szału.

Hania wróciła do swojego pozytywnego nastawienia, śmieje się praktycznie non stop. Jest otwarta na nowe rzeczy. Co najważniejsze już drugiego dnia po zabiegu widać było poprawę  oddychaniu. Pięknie zamyka buzię i używa noska. W trakcie posiłków, widać, że o wiele łatwiej jej się je. Często też słychać jak połyka ślinę, nie wyeliminowało się ślinienie, jednak jakoś połykania i oddychania jest nieporównywalna. Dodatkowo wielki sukces Hani to to, że nie używa już smoczka do picia!!!! Zaraz po zabiegu zaczęliśmy podawać jej picie łyżeczką, potem kubeczkiem medeli i następnie kubeczkiem z dzieciństwa Taty Hani. I kurcze, ona pije!!! Jest z tym jeszcze mnóstwo pracy, ale i tak i tak sukces, że zdarza jej się ściągnąć napój lub zassać go. Jak tak dalej pójdzie to będzie to wielkim krokiem do przodu!!!

 ... drugi

Ostatnio dużo z nią czytam książeczek, i przewracanie kartek powolutku wraca jako standard. Choć zauważyła, iż dwie książki z bajkami, które non stop słuchaliśmy w szpitalu, jakoś nie cieszą się u niej duża popularnością, może pamięta w jakich sytuacjach poprawiały jej nastrój. Za to inne, których dawno nie oglądaliśmy, cieszą się wielkim zainteresowaniem. Huśtawka wróciła do łask i kilka zabawek. Największą frajdę Hania ma jak tylko może patrzeć na nasze telefony, oglądać w nich filmy lub obrazki, rozmawiać z np Babcią, Dziadkiem oraz jak tylko dopadnie czyjeś dłonie, może godzinami bawić się dłońmi drugiej osoby. Telefon pokochała w szpitalu, kiedy to aby odwrócić jej uwagę zdecydowaliśmy się na puszczanie bajek, w szczególności Ukiego i filmów Canca. Nie było to dobre posunięcie z naszej strony, ale chcieliśmy, aby nie płakała i zajęła się czymś. Potem nastąpiło oduczanie, bolesne, jednak wszystko zależało od naszej kreatywności :) 

 iii trzeci

Teraz pozostaje trzymać kciuki za Hanię i terapeutów, za ich pracę i czas. Zaczynamy we wtorek pełną parą, tzn na początku spokojnie, po jednym zajęciu dziennie fizycznym i psychicznym. Kolejnym krokiem będzie powrót do przedszkola oraz wznowienie zajęć logopedycznych z masażem buzi. Przed świętami mamy sporo pracy :)

Krok po kroczku najpiękniejsze  całym roczku idą święta .... Migdałek i niespodziewane dwa remonty mamy za nami, teraz czas zająć się prezentami dla najbliższych. Macie już pomysły??? A może już i zaopatrzyliście Mikołaja w prezenty??? Od kilku dni jest to dla mnie priorytet, i mam nadzieję, że za dwa tygodnie będzie już wszystko u Elfów czekało na podrzucenie pod choinki :) Wczoraj udało nam się kupić chodzik dla Hani :) w obecnej chwili prezent na wyrost, choć po cichu liczę, że chodzik szybciej nam się przyda niż myślimy :)

już za kilka dni, za dni parę...

Już za chwilę, za godzin kilkanaście ruszamy w nieznaną przygodę do szpitala potocznie zwanego szpitalem na Litewskiej.
Stres jest wielki. Badania zrobione, Pani Doktor oceniła je jako prawidłowe oprócz witaminy D, tym się zajmiemy w następnej kolejności. Wynik krzepnięcia krwi prawidłowy, co już nas zastanowiło. Rączki Hani po pobraniach krwi wyglądają już lepiej, coraz bardziej mają kolor cielisty a nie fiolet o różnych odcieniach ( wyglądało okropnie). Torba czeka na spakowanie. Dziadkowie postawieni w stanie gotowości, wszyscy zdrowi, oprócz mnie, jakieś przeziębienie staram się zlikwidować od paru dni, narazie 1:0 dla mnie.
Nawet mamy wydłużony weekend na dłuższe spędzenie czasu z Hania ;)
Ogólnie przeszkód brak, i mam nadzieję, że nie będziemy tego przekładać. Chociaż boję się okrutnie. Ehh...