Dom, domek, domeczek

Dom to jest miejsce, w którym Hania ostatnio spędza całe dnie.

Siedzi tu bidulka i siedzi.
Nie ma wyjazdów na zajęcia, nie ma gnania z jednego miejsca w drugie, nie ma jedzenia i picia w biegu, nie ma porannych pobudek i szybkiego ubrania się i fruuuu do auta, no nuda, po prostu nuda :(
Jedyna rozrywka to spacery z Babcią a pogoda na szczęście dopisuje wyborowo.
Podjęliśmy decyzję, że do kolejnego terminu zabiegowego Hania zostaje w domu. Eliminacja wyjazdów do ośrodka była trudna i wymagała wytłumaczenia wszędzie co dlaczego i po co. Na szczęście w każdym miejscu gdzie Hania uczęszcza, spotkaliśmy się z wielką troską i zrozumieniem. Mamy dać znać jak już będzie po wszystkim, czy się udało jak się Hania czuje, a następnie wrócić jak najszybciej do terapeutów i robić postępy :)W Hani przypadku będzie to przypominanie tego co już osiągnęła. Niestety siedzenie w domu ma minus w braku ćwiczeń, które były praktycznie codziennie. Widzimy jak niektóre ruchy zanikają u Hani, nie wykorzystuje tego co się nauczyła, a to wymaga powtórzeń powtórzeń powtórzeń. W łuskach codziennie zasuwa i stawia swoje stópki bach bach. Jak cel jest mega interesujący to potrafi bardzo szybko się do niego przemieścić, a na samym końcu jak już prawie prawie dosięga rękoma, denerwuje się, bo wyłącza nogi, włącza ręce a tu jeszcze kilka cm trzeba się przesunąć i zaczyna się lament!!! Nas to śmieszy, bo widok jest cudny, tłumaczymy że trzeba zrobić dwa kroki i będzie u celu, ale nie!! Jak to ?? Może pewnego dnia uda jej się pokonać trasę do końca :) 
Dzisiaj mieliśmy dzień wykonania badań przed wizytą w szpitalu. Wstaliśmy rano zwarci i gotowi. Na pierwszy ogień poszło pobranie moczu, a dokładnie jego złapanie w locie. Ehh nie było to proste i szczerze powiedziawszy polegliśmy na całej linii. Najpierw z Tatą Hani a potem z Babcią. Nic to jeszcze jutro możemy się wykazać. Na drugi ogień poszło pobranie krwi. Napojone dziecko zostało dostarczone pod gabinet pielęgniarek. Wytłumaczyłam jak i co trzeba z Hanią zrobić, Panie się przygotowały (nie wiem dlaczego było ich aż 4 ;) ) i zabieramy się to trzymania i zmieniania próbówek. Grzecznie siedzimy i sobie żartujemy, a tu nagle jedna z Pań mówi, że zakrzep się zrobił w wężyku ????? Ok próbujemy kolejną fiolkę. Nic. Dalej kiepsko leci. Zakrzep kolejny. Hmmm

Hania zaczęła się denerwować, bo ile można ją unieruchamiać. Zakończyliśmy podejście z 4 próbówkami w tym dwie z zakrzepami w środku :( decyzja szybka, kujemy drugą rękę ale już z igły a nie z wężyka. Leci krew pięknie ale dużo jej trzeba i Paniom nie do końca było łatwo bo Hania ma za krótką rączkę to pomysłu wykonania. Panie dzielnie trzymały jej rączki, bały się żeby nie było siniaków - bo prosiłam o to na samym początku. No i niestety, drugie pobranie było mocno poruszane i Pani od razu bardzo przeprosiła i powiedziała, że no nie dało się zrobić tego aż tak pięknie. Wyszło, że pobraliśmy jej mnóstwo krwi, Hania była mega mega dzielna, nie płakała, nie zająknęła się ani razu, nie wierzgała i nie wierciła się. Był moment zdenerwowania, ale szybko ją zajęłyśmy czymś. W sumie to trwało wszystko z 20-30 min. Babcia już chciała interweniować, kolejka pod gabinetem zrobiła się na 15 chyba osób i ogólnie wielkie poruszenie. Ale poszło.
I ta radość długo nie trwała. W ciągu dnia otrzymałam telefon, że jednak próbówka z krwią do sprawdzenia krzepliwości krwi ma złe coś na h, a druga ma ten nieszczęsny zakrzep i należy pobrać krew jeszcze raz. Pode mną się ugięły nogi. Już pomijam załatwianie skierowania i łapanie lekarza, ale znowu ciągać Małą??!! Cały czas była osowiała, od rana, spała już o 10 rano i to z półtorej godziny, co dla niej to jest na prawdę bardzo długo. Taki zmęczony, nieprzytomny człowiek, a tu znowu ją ciągać?? 
Pani pielęgniarka wystawiła skierowanie i powiedziała, że do 19 możemy przyjechać i spróbować jeszcze raz. Tata Hani zabrał Malucha, po drodze dołączyłam do nich i w wielkim korku udaliśmy się na kolejne kłucie. I tu też spotkałam się z przemiłymi Paniami pielęgniarkami :) wysłuchały moich zaleceń, same mnie poinstruowały o swoich zasadach, ustawieniach, nacieszyły się grzecznym i cudnym dzieckiem i dawaj pobierać krew. Trwało to króciutko,  dwie próbówki pobrane i czekamy na telefon z laboratorium czy się udało i nie ma czegoś na h. 
Krzepliwość krwi u Hani wyszła obniżona, a tu zakrzep? Nie do końca to zrozumiałam, bo dla mnie nie powinno to mieć miejsca. I teraz pytanie, o co tu chodzi? Koniecznie musimy to wyjaśnić z Panią Hematolog. Umówiłam się z Panią Doktor na odwiedziny w trakcie pobytu w szpitalu, podejdziemy piętro wyżej i może uda się na spokojnie to wszystko zebrać w jedno.
Rączki Hani pokłute, posiniaczone :( wyglądają nieładnie. Jutro jeszcze będzie trzeba je chronić od przeciążeń i dać odbudować się Hani. Wieczorem była anemiczna, nie odzywała się, nie chciała nic robić, a  zasypianie odbyło się w tempie paru minutowym. Dobrze, że przed nami piątek wolny. Na groby wyskoczymy pojedynczo, a resztę czasu poświęcimy tylko Hani. Będziemy ja rozpieszczać do bólu :) Niech ma nagrodę :)

W przyszłym tygodniu szpital. Będzie dobrze. Wszystko się ułoży jedno po drugim. Nie ma co się stresować. Codziennie te słowa powtarzam sobie tysiąc razy. I teraz tysiąc pierwszy raz i czas spać. Rano powtórka pierwszego ognia :)
A w międzyczasie Hania dostała dwa prezenty :)
Piękny śliniak firmy rarababy :) i butelkę termos :) oba prezenty nas ucieszyły. Oba przyszły pocztą, fajnie jak listonosz coś przynosi :)

Po długiej nieobecności długie czytanie

Jesień sprzyja nie tylko zbieraniu kasztanów, przyzwyczajaniu się do krótszych dni, oswajaniu się z deszczowymi godzinami i ciemnymi popołudniami, szuraniu nogami po chodnikach pełnych liści, łapaniu ostatnich promieni słonecznych, myśleniu o ciepłych ubiorach zimowych, zjadaniu pysznych śliwek, gruszek, jabłek, winogron, dyni, ziemniaków i wielu  innych właśnie zebranych owoców, kolekcjonowaniu grzybów, przygotowywaniu się mentalnym do usłyszenia pierwszej świątecznej piosenki a co za tym idzie, szukaniu pierwszych prezentów i obietnicy, że w tym roku to na pewno wyśle wszystkim kartki z życzeniami, deszczowym zimnym porankom kiedy to najchętniej zostalibyśmy z książką i kawa w łóżku, a zimno i mokro mozna połączyć z długim przewlekłym katarzyskiem połączonym z bólem gardła, osłabieniem i gorączką ....

I coś takiego w różnej postaci dopadło Hanie naszą Małą w drugim tygodniu września i trzyma i trzyma z małymi kilku dniowymi przerwami. Zniechęca to do wszystkiego i meczy okrutnie. Zajęcia non stop odwołujemy. Hania siedzi w domu, czasem skoczy na spacer lub jak katar się ukryje, do jednego z ośrodków na małe ćwiczonko.

pierwsze przedszkolne spotkanie

Nawet w przedszkolu nas rzadko widzą. Bo tak, udało się dostać do przedszkola niedaleko domu, gdzie Pani Hania prowadzi naszą Hanie :) jeszcze na moim wrześniowym urlopie udało mi sie z Panią Hania spotkać, omówić krótko naszego Szkraba, wpisać w grafik w odpowiednie godziny i udać się na pierwsze zajęcia.
Ciężko było. Stres wielki, oczekiwanie, oddanie Hani i drzwi zamknięte :( nie było to łatwe dla mnie, chociaz to trwało pół godziny, dla mnie trwało z conajmniej 2 ;) na szczęście mogłam podglądać jak Dziewczyny tańczą, szeleszczą gazetą, bujają się, przytulają wszystko w rytm muzyki jak to bywa na muzykoterapii :) Pan śpiewał rytmiczne piosenki wpadające w ucho. Hania początkowo bała się, skuliła rączki. I widać było że bliska jest płaczu. Na szczęście "brzdąkanie" Pana Muzyka zainteresowały ją, Pani Hania zakręciła Hanią i zabawa na całego. Zajęcia dobiegły końca i zostałam zaproszona do środka, gdzie zastałam jedną wielka awanturę!! Płacz że aż uszy bolały. Początkowo zestresowałam się, a w rezultacie okazało się, że jak Pan Muzyk przestał grać i wychodził, to Hania oznajmiła swoje niezadowolenie. I zaczęliśmy wymyślać, a to oglądaliśmy plac zabaw na dworze, a to chmurki pędzące po niebie, a to malunki na oknach, a to szafki dzieci i opiekunów, a to wiele różnych rzeczy, aż w końcu Hanka się uśmiechnęła i przybiła piątkę ze Śnieżką ścienną na korytarzu i śmiała się w głos :) ufff Mama dała radę :)
Kolejne zajęcia były bajkową przygodą, opowiadała Pani o Calineczce i wielu zwierzątkach. Jednak dla Hani było to trochę za trudne i za szybkie. Na szczęście Pani Kamila uratowała sytuację i jak dzieci rysowały na papierze Calineczkę, to pozwoliła Hani narysować jej rączki :) Trzymanie flamastra i wykonywanie tego nawet zainteresowało Hankę, widać było że podoba jej się to co robi. 

Bańkowe szaleństwo z Panią Martą

I to by było prawie na tyle z przedszkola. Choróbsko dopadło Hanię i katar w nosie nie dawał za wygraną.
Jak tylko Szkrab było "zdrowy" udaliśmy się na szybkie badania do szpitala na Litewskiej (Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie). Dzięki Pani doktor Ani, która bardzo szybko zareagowała na nasz telefon w sprawie wydłużonego czasu krzepnięcia krwi (czas kaolinowo- kefalinowy), udało się umówić na wizytę na oddziale dziennym hematologii. Niestety musieliśmy kilka razy przenosić nasze spotkanie, ale jak do niego doszło, to byłam pod wrażeniem zachowania Hani. Fakt kolejka na izbie przyjęć hematologii i onkologii trochę mnie przeraziła, dziwnym trafem udało nam się szybko dostać na oddział dzienny. A tam czekała już na nas Pani Doktor Ania. Wysłuchała nas, zadała mnóstwo pytań, obejrzała Hanię od góry do dołu, przejrzała dokumentację, a w czasie tego nasz Mały Szkrab czuł się jak ryba w wodzie. Bardzo jej się podobało w sali, była jasna, przestrzenna (chociaż było kilka łóżek i obok nas rozłożyły się mini bliźniaczki do których dołączył

Harce na chuśtawce

"mega" chłopiec :)). Jak zaczęła się przekręcać, siadać, gadać, zaczepiać, i tak było przez cały nasz tam pobyt. Nie mam pojęcia skąd w niej tyle pozytywnej energii było. Pobranie krwi zniosła śpiewająco. Nawet nie zająknęła, a pielęgniarki nie miały najmniejszego problemu z jej utrzymaniem, a krew w trybie perszingowym dostała się do próbówek. Mega pozytywne dziecko, wpłynęło na mnie uspokajająca. Długo w środku miałam gulkę, jakoś nie mogłam dojść do siebie, że tak całe pozbawienie się migdałka tak się rozrosło. Na szczęście zachowanie Hanki na prawdę kojąco na mnie podziałało, i przez kolejne dni było spokojniej w domu.
Po 5-6 dniach były wyniki, ehh stres kolejny. Okazało się, że to nie taka prosta sprawa. Do zabiegu Pani Doktor zapisała co należy podać i powiedziała, że na tą chwilę musimy pamiętać o wydłużonym czasie krzepnięcia krwi i niestety konieczne jest powtórzenie badań. Tak jak rzadko sięgam do internetu, tak musiałam się go poradzić co to jest choroba von Willebranda. Brzmi niezbyt przyjemnie, choć tak dostojnie ;) 
Jest to choroba charakteryzująca się skłonnością do krwawień

Wybieramy sprzęt kuchenny :)

samoistnych lub po urazach (operacje, uderzenie itp). Są trzy odmiany: ciężka, umiarkowana i lekka. Wiadomo najlepiej mieć tą lekką. Przyczyną jej jest brak we krwi czynnika von Willebranda odpowiedzialnego za zlepianie się płytek krwi i ochranianie czynnika krzepnięcia VIII. Najczęściej występuje to u kobiet i jest przenoszone genetycznie. Z opisu dalszego nie znalazłam wielu pozytywów. Jednak po paru godzinach denerwowania się i myślenia co teraz, jak to będzie, doszłam do wniosku, że należy najpierw porozmawiać z Panią Doktor a potem robić panikę. I tak też się stało. Obecnie czekamy na wizytę w poradni hematologicznej w sprawie ponownego wykonania badania. Ma to potwierdzić pierwsze badania, bo może nie ma co panikować tylko dalej normalnie funkcjonować z pełną ostrożnością i wiedzą, że coś takiego istnieje. Hmm jako matka wiem, że im szybciej się dowiem tym lepiej dla mnie ;)
A w międzyczasie udało nam się dostać do Pani Doktor Otolaryngologa również z ww szpitala - i tu wielkie podziękowania dla Pani z Radzymińskiej, która nas zapisała do Pani Doktor w trybie mega mega mega pilnym. Zaniepokoiło mnie, oprócz przewlekłego zalegania płynu w nosie/zatokach Hani, dziwne jej oddychanie. Na początku myśleliśmy, że to zabawa i tak faktycznie od czasu do czasu jest, ale zaczęło się częściej pojawiać takie "ciężkie" nabieranie powietrza, nie umiem słownie tego opisać. Pani Doktor opukała Hanię, zajrzała do uchów, nosowych dziurek, gardła. Stwierdziła, że jest infekcja, ale delikatna i że mamy wyleczyć Żuka, nawet kosztem siedzenia w domu przez miesiąc, i od razu umawiać się na zabieg do szpitala. Dostałam namiary i wytyczne co do dalszego postępowania, zabieg pilny bez dłuższego okresu oczekiwania ze względu na zaburzenia oddychania. Cała rodzina nastawiona na zdrowe dziecko. Rodzice, Babcie - jesteśmy mocno przeczuleni aż czasem do przesady. 
Mamy termin na początku listopada. Teraz wielkim zadaniem jest przypilnować, aby nic nie przypałętało się do Hani. 
Okroiliśmy zajęcia, a jak widzimy/ słyszymy furczenie u Hani, od razu odwołujemy nasze przybycie. Może delikatnie przesadzamy, jednak chcielibyśmy to mieć za sobą. Nawet malutki katar, z którym w sumie to się funkcjonuje normalnie, u Żuka jest katastrofą. Traci możliwość oddychania swobodnego, nie je, nie pije, nie śpi, jest marudna i cała nieszczęśliwa. Mamy cichą nadzieję, że jak migdałek pójdzie precz, te przeziębienia będą dla Hanki pryszczem!!!
Jeden z naszych terapeutów (Guru Paweł :) ) został uziemiony w szpitalu, bardzo nas to zmartwiło i mamy nadzieję, że szybko wróci do zdrowia i nabierze sił. Trzymamy za niego kciuki i szczerze powiedziawszy wykorzystujemy Jego nieobecność na naszą wizytę w szpitalu :) Chociaż Hania nie jeździ na Wrzeciono do Pana Pawła na zajęcia, codziennie ma dawkę ćwiczeń z Babcią i Tatą. Zwiedzają mieszkanie w łuskach co z dnia na dzień coraz lepiej wychodzi. Hania pięknie naprzemiennie stawia stopki, takie bach robi :) i ma z tego wielką frajdę. Dodatkowo zaczęła z siadu tureckiego bujać się do przodu, by zmienić pozycję na klęczki. Wymaga to niezłej koordynacji i układu nóg oraz dłoni. Z tymi ostatnimi jest ciężko, bo Hania nie do końca pamięta, że jak ich nie wyciągnie to poleci centralnie na brodę i nos. I tak też się już nieraz stało, dzięki czemu mamy piękną fioletową bródkę :) Mimo upadków, starania Szkraba zasługują na ogromne brawa!!!
Wszystkim czynnościom cały czas towarzyszy Hani gadanie. Oj wyłączyłabym czasami tą maszynę. Je - gada, zasypia - gada, bawi się - gada, ćwiczy - gada, kąpie się - gada - no ileż można no!!! ;) Czy ja narzekam ?? NIE!! Super jest pleplać z Hanią. Wszyscy mamy z tego frajdę i genialnie, że ta "mowa" ruszyła. 
Zaczęłam szukać bajek i książek dla Hani, dzięki którym może uda się pokazać jej jakąś historię. Coś co się dzieje jedno po drugim. Coś prostego. Mogę polecić bajkę pt UKI, o małym stworku, który wraz z przyjaciółmi ma różne przygody. Film prosty, bez słów, w miarę powolny, kolorowy nie przesadnie. Książeczek też szukam, mało jest takich gdzie są wyraziste obrazki, mało tekstu (zawsze go można wymyśleć) i twarde okładki. Niestety nie ma ich dużo, ale dla chcącego zawsze jest nagroda.